Diagnose BK :Alles dauert so lange

[Christiane Pio]

Hallo User!
Ich habe letzte Woche Dienstag meine Diagnose BK erhalten. Eine genaue Diagnose welcher BK es ist habe ich noch nicht. Werde ich wohl morgen von der Oberärztin erfahren. Ich weiß nur mehrere befallene Stellen mit teilweiser großer Raumforderung und einem Abstand von teilweise 7 cm. Alle in der rechten Brust. Ebenso Lymphknotenbefall. Wie viele ? Keine Ahnung! Morgen wird dort noch eine Stanzbiopsie durchgeführt. Ausschlussdiagnostik ist gelaufen. Keine Metastasen in Knochen, Leber oder Lunge (bin Raucherin).
Da ich aber schon so viel gelesen habe, habe ich eine scheiss Angst. Meine Brust ist geschwollen, ich hatte ein eitrigen Sekretabgang (ca. vor 4 Wochen) aus der Brustwarze und lese das es ein inflammatorisches Mammakarzinom sein könnte (habe ich aus den Begleiterscheinungen mir zusammengereimt. Es ist nach dem was ich alles gelesen habe der bösartigste Krebs unter den BK´s. Prognosen nicht gut. Es soll eine Chemo gemacht werden, dann wird mir die Brust entfernt und ich werde noch bestrahlt. Mit der Chemo wird am 13.05.2013 begonnen. Es dauert alles so lange. Ich würde am liebsten diese blöden Krustentiere in meiner Brust sofort loswerden. Ist aber lt. Arzt meine Versicherung. Denn nur dann kann man erkennen ob die Chemo greift. Es ist der reinste Psychoterror.
Ach so! Ich bin 47 Jahre, seit langem verheiratet, habe zwei wunderbare Töchter (eine davon ist psychisch erkrankt) die beide noch zu Hause wohnen. Meine Schwester (Krankenschwester) begleitet mich zu allen Terminen und versucht mir die Angst zu nehmen.
Ich bewundere euch wie stark ihr alle seid. Ich bin ein Kämpfer aber im Moment auf dem Nullpunkt. Was für eine Prüfung!
Hoffe mir kann Jemand Mut machen.
Danke

[henni]

Hallo

Ich kann dir mut machen. Ich selber habe den IBK, und ja er ist sehr agressiv. Bitte lass dich nicht aus den Internet verunsichern, diese Berichte sind meistens total veraltet. Den IBK erkennt man meistens an der Rötung der Brust. Daher wird der IBK sehr oft mit einer Brustendzündung verwechselt. Meine Diagnose bekam ich im Juli 2010. Man hat heute gute Therapien um den BK zu bekämpfen das gilt auch für den IBK. beim IBK sollte man einen Arzt haben der diesen Krebs schon oft behandelt hat, denn dieser Krebs ist sehr selten und die meisten Ärzte haben sehr wenig Erfahrungen mit diesem krebs. Es gibt hier im Forum einige Frauen die den IBK hatten.

LG
henni

[Christiane Pio]

Hallo Henni!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich lasse mich in einer speziellen Brustklinik behandeln. Ich hoffe doch, dass dort irgendein Arzt sich mit diesem Krebs auskennt (sollte er es denn sein). Meine Brust tut mir stichartig kurz vor der Brustwarze weh (dort ist auch ein knoten). Seitlich ist Sie erwärmt, die ganze Brust ist auf jeden Fall dicker und strammer als die linke Brust. Eine Rötung kann ich jetzt nicht feststellen. Bin aber auch immer ins Solarium gegangen daher habe ich eigentlich eine leicht gebräunte Haut (ich habe von Natur aus eine Hautfarbe - ich sage immer- wie ein totes Schwein - sehr, sehr blass.) Man bekommt ja von den ganzen Informationen aus dem Netzt schon Paranoia. Habe schlaflose Nächte und versuche mir selber einzureden, dass ich es schaffe. Ich muss auch, schon alleine wegen meiner Tochter und auch allen anderen Menschen die ich lieb habe.
Nur diese Angst begleitet mich ständig.
Danke nochmal. Gruß

[Schmusekatze]

Liebe Christiane,

ersrmal ein herzliches Willkommen,auch wenn der Anlaß nicht schööön.ist.
Ich schreibe sehr wenig in diesem Forum.Lese aber regelmäßig jeden Tag.
Weil mir die einzelnen Schicksale so ans Herz gewachsen sind.Es sind tapfere Frauen die hier kämpfen.

Dein Beitrag hat mich sehr berührt.....weil ich AUCH mit 47 Jahren die Diagnose bekommen habe UND weil ich auch zwei Töchter habe UND weil auch EINE Tochter psychisch sehr krank ist und sich seit 4 Monaten in der Klinik befindet.

Die eigene Erkrankung ist schon so eine Belastung....und dann noch das kranke Kind<1111

Wie ich schon erwähnte befinde ich mich jetzt im 10 Jahr seit meiner Diagnose.Hatte auch die 6 Chemos vorher,dann OP brusterhaltend und 30 Bestrahlungen.Anschlie0end noch 5 Jahre Tamoxifen.und Zoladex.

Jede rührt mich hier in diesem Forum...



Kopf hoch Du schaffst das.

Liebe Grüße Sabine

[Christiane Pio]

Hallo Sabine!
Komme gerade von LK-Biopsie. Habe im Brustcentrum eine Mappe erhalten mit meinen bisherigen Untersuchungsergebnissen. Habe wieder mal ins Klo gegriffen. HER 2 negativ, Trippel negativ. Grading 2. Lese mal wieder viel zu viel über Diagnose und Überlebenschance (9 Monate?). Macht mich alles fertig. Aber ich habe wie auch alle anderen hier eine große Angst. Brustschwester sagt, dass Trippel negativ eigentlich positiv bedeutet. Ist mal wieder alles wie im Film abgelaufen und ich habe vergessen zu fragen wieso das auf einmal positiv sein soll. HER 2 negativ bedeutet ich bekomme keine Hormontherapie man kann den Krebs nur mit Chemo behandeln. Ha, ha nur Chemo. Ist doch alles schlimm genug. Meine Kinder aber auch mein Mann und alle Anderen machen sich große Sorgen.
Danke für deine Unterstützung.
Gruß Christiane

[gilda2007]

Wie kommst Du denn auf eine Lebenserwartung von 9 Monaten? TN galt früher als "gefährlicher", weil der Verlauf anders als bei hormonpositiven BK ist. Schaue doch mal in die diversen Threads der TN-Mädels rein, dann wirst Du sehen, dass die alle nach 9 Monaten noch sehr munter sind.

[Kayar]

Hallo Christiane,

Du hast nicht ins Klo gegrioffen. Im Vergleich mit sehr vielen hier, hast Du sogar bessere Karten. Das Grading G2 besagt schonmal, dass Dein Tumor nicht G3 ist, also weniger aggressiv ist.

Her 2 negativ bedeutet, dass Du keine Herzeptintherapie bekommt. Mit Hormonen hat das nix zu tuen. Generell sagt man, Her2 neu positive Tumore wären aggressiver als die ohne Herzeptinrezeptoren. Aber auch das ist relativ, seit es Herzeptin als Behandlung gibt. Jedenfalls hast Du auch hier die "bessere" Variante. Sehr viele sind Her positiv, samt allen Konsequenzen, wie relativ hoher Rezidivrate nach ewig langer Zeit, wenn man sich schon sicher fühlt... Ich habe das leider ebenfalls. Schon die zweite Stelle, wo Du nicht ins Klo gegriffen hast.

Hormon negativ bedeutet, Du bekommst keine Hormone, weil Dein Tumor darauf nicht anspricht. Das ist einerseits eine Waffe weniger, das stimmt. Andererseits bleibt Dir eine 5 jährige Therapie erspart, bei der Dir Deine Hormone blockiert werden. Was meistens recht heftige Nebenwirkungen hat. Aber trotzdem- diese Waffe gegen das Rezidiv fehlt Dir, das stimmt, da wäre hormonpositiv "besser" gewesen.

Und Chemo schlägt bei TN Tumoren meist besonders gut an. Lies mal z. B. Jules Beiträge. Und sag ihr nicht, dass sie nur 9 Monate hatte.. sie würde Dich auslachen. Nein im Ernst, Du lebst und Du hast eine sehr gute Chance, sogar wieder ganz gesund zu werden. Nix "sterben in 9 Monaten". Da haste was in den falschen Hals bekommen.

Schau, erst hattest Du Panik, es wäre das inflammatorische. Nun ist es das nicht, sondern ein "normaler" TN... bleib mal ganz ruhig, mach Deine Chemo, und dann wirst Du sehen, gestorben wird so schnell nicht :-)

liebe Grüße,

Kayar

[Judith33]

Hallo in Kürze:
G2 ist nicht schlecht, also gut, hat man mir gleich gesagt, ...aber schau doch bitte die Erläuterungen in Ruhe dazu an! ich weiß, es ist schwer bei dem Holzhammer den man bekommt.
Vielleicht erklärt dir noch jemand Kompetenteres etwas dazu. Leider sind eigentlich die Ärzte verpflichtet, es genau zu erklären, aber die haben eben wenig Zeit.

Auf alle Fälle scheinst Du dreifach negativ zu sein, sorry Dein Tumor. d.h. er wird nicht von den Hormonen Östrogen(erstens) und Progesteron(zweitens) "gespeist," drittens nicht von Herceptin beeinflusst.

Herceptin und Hormone sind ganz verschiedene Sachen. (Das hat in letzter Zeit schon mal jemand durcheinandergebracht., hatte ich aber bloß beim Überfliegen im Unterbewusstsein registriert.)
G2 sagt aus das Grading, also inwieweit sich die Tumorzelle von einer normalen unterscheidet...G3 am meisten, G1 am wenigstens...so drücke ich es mal volkstümlich aus.

Flapsig gesagt, Chemo musste ich auch machen bei hormonpositiv und danach noch schlucke ich nun täglich Letrozol, d.h. Arotamasehemmer, die ganz schöne Nebenwirkungen machen. Das brauchst Du nicht. Ich hoffe, Dir etwas Mut gemacht zu haben, aber jetzt muß ich leider schnell weg.

Liebe Grüße von Judith

[bifi65]

Hallo Christiane...

ich bin wie Henni eine mit dem "Super-Gau" des inflammatorischen Mammacarzinoms, Erstdiagnose November 2011. Massiver Lymphknotenbefall und eine Ausdehnung von 3x11cm! G3 und Her2neu+++, also ein Jahr Herceptin.

Tja, was soll ich sagen - die 9 Monate waren letzes Jahr schon rum und ans Ableben denke ich noch lange nicht ! Ich arbeite fast wie vorher und sage mal, dass ich 90% meiner Leistungsfähigkeit nach den ganzen Therapien wieder habe.

Die ersten Statistiken haben mich auch umgemäht, allerdings sind ja immer wieder neue Medikamente dazu da, diese zu verbessern. Ich geb da nix mehr drauf!

Übrigens bin ich auch 47 Jahre alt und mit einer 14 jährigen Tochter gesegnet, deren Abitur ich unbedingt erleben will (und dann sehen wir weiter )

Also: Schock sacken lassen und dann Therapie durchziehen. Was so viele hier geschafft haben, solltest du doch auch hinbekommen .


Viele liebe Grüße von
Birgit

[Christiane Pio]

Hallo ihr Lieben!
Erst mal vielen Dank für eure Mut machenden Beiträge. Habe mit so viel Resonanz gar nicht gerechnet. Zeigt wirklich, dass ich nicht alleine bin. Habe gestern mit meinem Nachbar gesprochen. Seine Frau und er praktizieren beide als niedergelassene Hausärzte: Er hat lange auf einer onkologischen Station gearbeitet (hat aber nicht seinen Facharzt in Onkologie gemacht). Er bat mir sofort Hilfe an. Er sagt auch, natürlich ist Krebs immer ein Griff ins Klo, aber noch lange nicht bis in die Kanalisation. Er hat mich einiges gefragt. ZB. ob ich genug Melantonin hätte?! Sollte ich überprüfen lassen. Zu wenig Melantonin im Blut hat geringere Heilungschancen. Er fragte auch, warum man mir bisher noch kein Blut abgenommen hätte um den Tumormarker zu bestimmen (ist leider wirklich so - bisher keine Blutabnahme). Anhand dessen könne man sehen, ob der Krebs durch die Chemo angegriffen wird. Außerdem ist es wichtig um die Chemo zu bestimmen. Als ich mal im Brustcentrum nachgefragt habe (bei der Stanzbiopsie letzte Woche Mittwoch), sagte man mir, man überprüfe ob die Chemo wirkt anhand von Ultraschallbildern. Hab ja auch 9 Karzinome in einer Brust plus Befall der Lymphknoten. Da sollte man ja wohl einen Unterschied bei Therapieverlauf sehen.
Also kann mir vielleicht von euch jemand was zu Melatonin sagen, und soll ich auf eine Blutabnahme bestehen?
Danke nochmal für eure Mut machenden Beiträge. Jetzt will ich nur irgendwann auch mal wieder schlafen können.
Gruß
Christiane

[gilda2007]

Es ist verständlich, dass Dich gerade alles verunsichert. Mir hat es geholfen, mir am Anfang NICHT so viele verschiedene Informationsquellen zu suchen. Das stresst nur unnötig, denn jeder hat ständig gute Tipps, die man dann ständig aussortieren will.

Natürlich wird bei Dir auch noch Blut genommen. Bei mir war das vor der Sentinel-OP, wo auch der Tumormarker genommen wurde. Da der aber bei BK bei der Erstdiagnose eh wenig Aussage hat, ist es umstritten, wieviel Sinn es macht, den zu diesem Zeitpunkt zu bestimmen. Bei mir war er immer im Normbereich.

Ansonsten wird vor jeder Chemo und 10 Tage danach immer ein Blutbild gemacht. Also immer schön einen Schritt nach dem anderen.

Der Melatoninspiegel ist zu diesem Zeitpunkt auch nicht wahnsinnig wichtig. Es wird vermutet (!!), dass langjähriger Melatoninmangel an der Entstehung von Krebs beteiligt (!!) ist. Darum kannst Du Dich dann kümmern, wenn Du alle Therapien gut überstanden hast.

Mein Tipp: Nicht alles auf einmal, da verzettelt man sich nur. Jetzt erst mal schauen, dass Du Dich in Deinem Brustzentrum wohlfühlst, den Ärzten dort vertraust und hinter der Therapie stehst. Dann gehst Du diese an und der Rest kommt danach. Sonst drehst Du Dich hier ewig im Kreis.

[Christiane Pio]

Liebe Gilda!
Danke für deinen Ratschlag! Ich weiß, das ich nicht so viel auf einmal machen soll. Bin ein sehr ungeduldiger Mensch was meine Person betrifft (leider eine schlechte Eigenschaft von mir). Im Job sieht das ganz anders aus. Da ist Geduld die höchste Priorität. Mein Job würde mich auch ablenken und fehlt mir auch sehr, aber leider haben die Ärzte mir geraten erst mal Pause zu machen. Wie soll das bloß noch werden? Bin erst die zweite Woche zu Hause und mir fällt jetzt schon die Decke auf den Kopf.
Na ja, die nächste Zeit wird bestimmt hart.
Gruß
Christiane

[henni]

hallo christiane!

Ich gebe Gilda vollkommen recht. Erst mal ein Schritt nach dem anderen. Wenn du mit den Ärzten nicht zufrieden bist, kannst du auch in ein anderes brustzentrum gehen.

LG
Manuela

[gilda2007]

Ach Christiane

Es hört sich so an, als wolltest Du die Krankheit "abarbeiten". Vergiss das Leistungsprinzip. Jetzt ist die Zeit, das zu machen, was Du schon immer machen wolltest und nie Zeit hattest. Meine Schwester fing wieder mit dem Klavier spielen an, meine Mutter brachte ihren Garten in Ordnung und kümmerte sich um ihre vernachlässigten Rosen, ich testete mit Freundinnen alle neuen kleinen Cafes von Berlin, machte mich auf Wohnungssuche, unternahm viele Ausflüge mit meinem Mann. Mach Dir eine schöne Zeit. Die Diagnose ist stressig genug, da sollte man sich ein schönes Leben machen.

[Christiane Pio]

Hallo Gilda!
Ja so bin ich nun mal! Ich bin es nicht gewohnt schöne Dinge für mich zu tun. Hab so`n Helfersyndrom -
Ich muss mich erst daran gewöhnen. Habe ganz viele Schwestern (5 an der Zahl) neben meiner eigenen Familie, die mich aufbauen und auch versuchen ab zu lenken. Ist halt nicht so einfach so viel Freizeit zu haben.
Gruß und Danke für die aufbauenden Worte