Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Parvati]

Hallo Ihr Lieben,

@Mecky .. bei mir sind ja auch schon mehrere Chemos verschoben worden, ich fand es immer nervend. Andererseits hat man natürlich mehr Zeit, in der es einem gut geht. Wie war denn der tiefste Leukosstand denn bei dir? Bei mir war es es bis 1200. Da man in dieser Zeit halt eingeschränkt ist und sich immer überlegen muss, darf ich das jetzt oder ist es zu riskant, bin ich froh, jetzt das erste Mal eine Neulasta-Spritze bekommen zu haben. Drei/vier Tage verschieben war mich noch ok, aber eine Woche - nee das war mir dann doch zu viel.

Ich habe komischerweise auch einen verfärbten Fußnagel. Da roter Nagellack drauf ist, sehe ich normalerweise nur die verfärbte Nagelhaut. Als ich das letzte Mal neu lackiert habe, habe ich das erst so richtig erst bemerkt, dass da was anders ist (Schmerzen habe ich keine, sieht nur komisch aus). Ich dachte immer, Probleme mit den Nägeln treten nicht bei FEC auf?

@Maduscha .. Italiener finde ich auch gut, da findet jeder was, und reservieren ist bestimmt sehr sinnvoll.

Habe gerade einen spannenden Film in Arte gesehen über eine indische Frau die ihre Haare in einem Tempel (für einen Hausbau) geopfert hat. Dann sah man den Weg der Haare (über eine italienische Firma, die die Haare färbt) bis zum Endverbraucher. Dann sah man eine Dame, die sich Extension machen ließ (ich hatte bisher keine Ahnung wie das geht). Und da machte es Klick bei mir!!!!!! Wow, das wäre ja vielleicht ein Weg, nicht 2 Jahre warten zu müssen, bis die Haare wieder so lange sind, wie vorher

lg
Parvati

[Emile]

Hallo liebes Rudel,

melde mich zurück von meiner 2. Taxolweekly-Gabe.

Ich wollte heute nachmittag einen "kleinen" Spaziergang machen und habe mich tatsächlich vollkommen im Wald verirrt. Könnt Ihr Euch das vorstellen, Emile irrt durch den Wald und es wird immer dunkler. Aus dem geplanten Stündchen wurden zwei und als ich endlich wieder so etwas wie menschliche Behausungen sah, fiel mir ein Stein vom Herzen. Ich bin dann zur nächsten S-Bahn-Haltestelle gelaufen und mit der Bahn heimgefahren, laufen ging gar nicht mehr Man, Man mir tun sowas von die Plattfüsse weh.

ichwerdgesund Fühl Dich mal ganz lieb gedrückt

Maduscha Italiener finde ich auch klasse.

Neelix Mir geht es auch so, jedes Zwicken, sei es in den Gliedern, im Bauch oder einfach nur Kurzatmigkeit, bekomme ich Angst und denke, dass der Sche...Untermieter doch schon Ableger gemacht hat Ich hoffe, irgendwann steh ich da drüber

Mäuse Daumen sind für Freitag gedrückt

[B]Mecky[B] Hattest Du die Schmerzen im Nagel bevor er schwarz wurde? Meine beiden großen Fußzehen tun nämlich weh, also an der Kuppe und nun mache ich mir Sorgen.... Drück Dir die Daumen, dass Du nicht in die Klinik musst

Ich wünsche Euch allen einen schönen, nebenwirkungsfreien Abend und alle die gerade einen Infekt oder eine Erkältung ausbrüten, gute Besserung!

Gut's Nächtle
Eure Wander-Emile

[mecky66]

Nabend liebes Löwenrudel,

bin heute bei strahlendem Sonnenschein 1/2 Std. spazieren gewesen. Länger ging leider nicht , die Fußnägel machen so weh.

@Issy67: Meine NW werden immer mehr. Meine Leukos waren immer höher. Sogar mal über 4000. Jetzt sind es nur noch 2400. Im fallenden Ast. Ich hatte von Anfang immer nur Probleme. Nichts lief wie es sollte. Leider. Aber die längste Zeit hab ich geschafft. Nur noch 5 !!!!!!!! Die schaffe ich auch . Dabei kommt es mir nicht mehr drauf an, wann ich fertig bin. Kann von mir aus auch im Januar sein. Egal, Hauptsache der Sch...........kerl ist hinüber

@Maduscha: Italiener ist eine gute Idee. Chinesisch wäre alternativ auch eine Möglichkeit.

@Emile: Meine unägel taten vorher weh. Dann sind sie verfärbt. Die Schmerzen treten nach jeder Chemo erneut auf. Da ich wöchentlich muß, wird es immer schlimmer.

Allen Löwinnen danke fürs Daumedrücken. Hat bisher schon geholfen, Arm ist bis jetzt nicht dicker geworden.

So liebes flauschiges Fellrudel euch allen eine schöne ruhige Nacht.

Mecky

[Emile]

mecky oje, dass lese ich jetz aber gar nicht gerne. Die großen Onkel schmerzen schon sehr und dabei habe ich doch erst zwei Taxol hinter mir.
Aber Du hast recht, hauptsache der Dreckskerl wird mit Stumpf und Stiel ausgerottet

Gruß
Emile

[Parvati]

Zitat von maduscha

Ab wann wollen wir uns am 07. treffen und wann soll das Treffen voraussichtlich am 08. dann ausklingen?

Mein Vorschlag wäre:
am Sa. um 15 Uhr Treffen im Hotel
Ende am So. ebenfalls um 15 Uhr

Aus Münchner (und ich gebe zu Längschläfer )-Perspektive erscheint mir das bequem machbar, ohne in Stress auszuarten (10:50 Abfahrt, 14:04 Ankunft, ins Hotel fahren, einchecken etc.)
Oder findet Ihr 15 Uhr für den Anfang zu spät? Wie sieht es denn mit denen aus, die aus der anderen Richtung kommen?

lg
Parvati

[Finchen01]

Hallo, Ihr Puschels!

:megaphon :

...und wieder ist es spät...

@Parvati: Ich finde, Ankunft zw. 14 und 15 Uhr gut - hätte auch eine Art Abhlung am HBF organisiert, je nachdem, wann Ihr alle eintrudelt?!
Solllten jetzt in den nächsten 7 Tagen denke ich alles festlegen, damit wir dann planen können.

@all Frankfurt Visitors from the Roodl KLAR reservieren wir vorher Restaurants. Das ist absolut sinnvoll, denn wir wollen es ja schön haben und satt sein
Ich habe schon ein, zwei Cafés fürs Sonntagsfrühstück im Auge.
Da wäre die Frage: lieber Brunchbüffet oder lieber Frühstück á la Carte?
Büffet ist meist teurer und man überfrisst sich elendig (ich zumindest, weil ich alles kosten möchte). Frankfurt ist gastronomisch gesehen leider nicht die allerbilligste Ecke. Ich habe aber natürlich ein wenig Erfahrung und war heute früh auch schonmal mit Tanja probe-frühstücken, nachdem sie so ein super Sono-Ergebnis hatte
Was ich nicht alles für Euch tue
Für das Abendessen würde ich auch vorschlagen: Italiener oder ggf. noch Thai (es gibt einige, die gut kochen und KEINE Geschmacksverstärker benutzen. Mag ich überhaupt gar nicht!) ist doch meistens etwas für alle.
Auch da hätte ich schon Ideen, wo es nett ist.
dasriek und ich haben inzwischen auch einen Hotel-Favoriten, dessen Bedingungen ich Euch mal nennen werde:

EZ 53,- DZ 71,- Der Preis ist inkl. Frühstück und MwSt. (ohne Frühstück EZ 45,- und DZ 55,- )
Lage zentral aber ruhig in Seitenstraße (und in der Nähe von Finchens Wohnung, will heißen: Kenne mich aus)
Stichwort “Löwinnenrudel“
Option bis 09.12.2011
Kostenlose Stornierung der gesamten Reservierung bis 22.12.2011 danach nur 2 Zimmer Kostenlose Storno bis 03.01.2012.

Stornogebühr 80% von der Übernachtungskosten.

Unsere Hotelzimmer stehen Ihnen am Anreisetag ab 12:00 Uhr und am Abreisetag bis 11:00 Uhr zur Verfügung.

Die Rezeption ist vom 07:00 bis 23:00 besetzt. Für Gäste, die nach 23:00 anreisen, gibt’s einen Check-in-Automat.

Die Gäste können ein Zimmer per E-mail unter Angabe Ihre Kreditkarte (als Garantie) buchen und wir bitten auch, dass die uns Ihr Handy nr. und Ihre Anreise Zeit mitzuteilen.


Was sagt Ihr dazu? Wäre das in Ordnung?
Wenn die Mehrheit dafür ist, bestätige ich dem Hotel die Reservierung und gebe Euch die Kontaktdaten weiter.
Wer woanders wohnen möchte, kann sich natürlich auch gern selbst kümmern

Emile wow was für eine Wanderung, Respekt!

An Alle: ich muß ins Bettchen, morgen wieder Sackfrüh Bestrahlung. Zum Glück sind sie hier echt ganz nett, zumindest wenn man fragt und so. Es geht zwar alles flott, aber sie sind freundlich und gut gelaunt bislang.

GLG finchen

Sorry daß ich heute nur wenig auf Eich eingegangen bin. Morgen mehr!
MÖgen die Nägel heilen!!!

[Lulu 72]

Hallo liebe Löwinnen!!

Melde mich auch mal wieder!! Also mir geht es soweit ganz gut. Sehr positiv an DOC finde ich nach wie vor, dass mein Kreislauf anscheinend viel besser damit zurechtkommt. Fühle mich körperlich nicht so schwach und wakelig. Doof - nein oberdoof ist, dass mein Zahnfleisch so gereizt ist. Bin grad etwas genervt. Man spült und macht und tut und anstatt dass es besser wird, wird es schlechter!! Zähneputzen tut ziemlich AUA!!!
Habe schon alles mögliche probiert!!

Zwecks Treffen, ich bin immer noch hin und hergerissen. Es ist dann bei mir genau zwei Wochen nach DOC und ich bin mir echt nicht sicher, ob ich dass so schaffe bzw. mich traue. Vor allem wenn mein Mund so schlecht ist - kann ja kaum den ganzen Tag spülen, wenn ich mit dem Rudel durch die Frankfurter Steppe ziehe. Also mich wirklich nur unter großem Vorbehalt einplanen!!

@ finnchen - Hotel hört sich doch gut an und ich persönlich würde auf alle Fälle Italiener bevorzugen. Brunch hätte sicherlich den Vorteil, dass man evtl. nicht mehr Mittagessen gehen kann/muß. Drück alle Daumen, Zehen und zur Not auch die Ohren, dass deinem Schatz das Haus gefällt!!

@ Pavati - Warst das du mit dem gemeinsam ab München fahren?? Geht leider nicht, da ich dann schon zwei Stunden bis nach München unterwegs wäre. Mein Zug fährt via Regensburg/Nürnberg. SChade!!!

@ Emile - du machst ja Sachen - aber dafür warst du ganz schön lange an der frischen Luft - Also meine Zehen gehen noch, leider sehen dafür meine Fingernägel nicht so gut aus. Sind ganz hell???? und fühlen sich seltsam an!! Obwohl gekühlt!!! Drück die Daumen, dass du deine Nägel behalten darfst!!!

@ mecky - Ich drück die Daumen, dass der Kelch KH an dir vorübergeht!!! Warum mußt du zwecks Lymphödem ins KH???

@ ichwerdegesund - fühl dich mal gedrückt - ich glaube zwar, dass Bestrahlung einfacher ist als Chemo, aber ich habe jetzt schon oft gehört, dass es auf die Psyche schlägt. Meine Nachbarin vom KH ist schon durch, und die war teilweise soooo traurig - man sieht halt noch mehr Elend und alles schnell schnell, da das Bestrahlungsgerät ja auch ausgelastet werden will. Kopf hoch, du hast die Chemo geschafft und das Bestrahlen kriegst du auch noch hin!!!!!

@ Issy - also bei mir wurde die dritte Chemo um eine Woche verschoben, da mein Allgemeinzustand einfach sehr schlecht war - mir hat das richtig gut getan!!!

@ Lila - Schade dass du nicht kommen kannst - ich hätte dich soooo gerne persönlich kennengelernt - Hoffe es geht dir auch weiterhin gut!!!

@ Dyara - ich denke deine Müdigkeit bzw. das schnelle Ermüden ist ganz normal, dass hatte ich unter FEC auch ganz massiv - da kann man eigentlich nur etwas langsamer machen - aber es wird besser - du wirst sehen!!!

@ Ulrike - Geht es dir gut????

@ Mäuse - Daumen sind für die heutige Chemo ganz fest gedrückt!!

So, wünsche euch allen einen schönen Tag
Lulu

Menno, jetzt habe ich mich gestern so darüber aufgeregt und nun hätte ich es beinahe vergessen.
Ich habe gestern einen sehr ominösen Brief per Post bekommen.

"Ich wende mich heute an Dich um eventl. zu helfen. Er hat den Anschein, dass bei Dir eine Tumorbehandlung sattfindet.........
Jemand, der es gut mit dir meint...."

Also es wird dann irgendeine alternative Therapie empfohlen - und links für I-Seiten.
Ich bin total entrüstet und verärgert - Wer schickt einem in Gottes Namen so eine SCHEIßE??? Woher haben die meine Adresse??? Finde das ehrlich gesagt ganz schrecklich und wenn es jemand ist, der es gut mit mir meint, warum dann Anonym???
Habt ihr auch schon mal sowas bekommen???

[Lexa80]

Guten Morgen,

Finchen, danke schonmal für die Orga. Erlich gesagt: es ist mir total egal was wir wo essen, hauptsache man kann dort gemütlich einen Abend verbringen. Will ja euch kennenlernen und nicht die Frankfurter Gastro-Szene.
Und: geh mal früher schlafen du Nachtlöwe!

Hotel zu diesem Preis ist super! Ich wäre schon dafür das wir uns am Bahnhof treffen. Für Kleinstädter ist FFM schon etwas verwirrend.

Wenn wir sagen zwischen 14.00 - 15.00 Uhr kommen alle an? Dann Treffen am Service-Point?

Lulu, bitte komm auch! Ich bin dir mit dem Tax-Doc-Zeugs eine Woche voraus und ich habe auch Bedenken. Aber wir machen keinen 1000m-Lauf!!! Im Zug kann man ausserdem so schön schlummern!

Meine Fingernägel haben auch vom Nagelbett aus eine weisse Verfärbung. Und es tut weh. Zähneputzen nur ganz vorsichtig mit einer weichen Bürste und halt viel spülen. Aber der Pelz bleibt trotzdem. Ich glaube die Zeit machts...... Nach ca. 18 Tagen wars vorbei. Leider gehts bei mir am Montag schon wieder los

Viele Grüsse
Lexa

[Lulu 72]

Huhu Lexa!!!

Weißt du eigentlich, was für ein Riesenstein mir grad vom Herz geplumpst ist??
Genauso sehen meine Fingernägel auch aus - obwohl bei mir gekühlt wurde!!! Also ist das normal - denke ich - VIELEN DANK!!!!

Also ich würde euch auch gerne am Bahnhof treffen - bin ja eher ein Landei und hab a bisserl Respekt vor so einer großen Stadt!!!

LG Lulu

[frollein]

Ja fein, dann komm ich auch mit, freu mich!

[Moonflower]

Huhu,
meine Mundschleimhäute sind auch ganz übel, es ist noch nichts entzündet *aufHolzklopf*, aber es fühlt sich total seltsam an. Muss sehr aufpassen, dass ich nichts zu heißes, saures, gewürztes esse/trinke und beim Zähneputzen gaaaanz vorsichtig sein.
Außerdem ist es im Mund immer trocken, ich wach nachts immer noch dauernd auf und muss trinken. Hab immer das Gefühl, ich verdurste...
Bin gespannt, ob das besser wird. Krieg in 10 Tagen schon die nächste Ladung

Sonst geht es ganz gut, mache auch alle 2 Tage Sport.

[dasriek]

Hi Ihr Lieben!!!
Bin auch noch da, und es geht mir ganz ordentlich. Knochenschmerzen diesmal nach der letzten Runde nahezu Fehlanzeige - das weist doch darauf hin, dass die DOCs mit der Zeit nicht mehr so belastend sind - als Aufmunterung an alle, die noch welche vor sich haben!!!

Die Trefferei am Bahnhof ist sicher gut - Finchen kann sich ja dann schon mit Namensschildern bewaffnet aufstellen und unsere Landeier in Empfang nehmen, nicht dass uns noch jemand verloren geht
Sorry, manchmal geht mein loses Maul halt mit mir durch...

Das Hotel, das Finchen bereits angekündigt hat, ist die ganz enge Wahl. Ich denke, wir machen da heute noch einen Knopf dran. Habt Ihr auch alle fein Platz im Postfach, damit wir Euch die Daten schicken können????

Finchen, Deins ist mal auch wieder voll!

Und ich bin auch für Brunch - überfressen ist doch göttlich!!! Zeitplan haut von meiner Seite auch hin - Ankunft und Abreise jeweils gegen 14 - 15 Uhr.

Langsam wird's doch real!!!

Meld mich später noch mal, Göga hat Geburtstag, hier klingeln sich die Telefone heiß...
Grüße Euer Riek

[Sommer*]

Wollte mich nur kurz auch mal melden. Irgendwie kommt ich mit den Bestrahlungsterminen zu gar nix. Aber fast Halbzeit, merk immer noch nix davon. Komische Sache, man siehts nicht, man hörts nicht, man riechts nicht... ob das überhaupt da ist?
Nebenbei renovier ich noch Wohnzimmer- Lese aber immer brav mit.

Liebe Ichwerdegesund: Dem Team dort hätte ich aber den Marsch gegeigt, wenn die so unfreundlich sind. Die werden dafür bezahlt dass sie dich nachpinseln! Und wenn ihnen das nicht passt, sollen sie sich nen andren Job suchen, der ihren Fähigkeiten entspricht. Lass Dir sowas blos nicht gefallen! Du hast ne CHemo durch, Du hast schon mehr erlebt und ertragen als die Hühner dort! Du hast mehr als das recht deine Meinung kundzutun!

Finnchen: Ich denke deine Müdigkeit kommt von Postings mitten in der Nacht, nicht von der Bestrahlung

Thema Haare: so langsam setzt die Fülle ein! Die die nie ausgefallen sind sind nun über 1 cm lang, der Rest spriest so langsam nach. Sieht ziemlich bescheuert aus momentan!
Bei den Augenbrauen kann ich schon aufs Nachziehen verzichten. Dummerweise wachsen die da, wo sie gezupft gehören am schnellsten!
Meine letzte lange Referenzwimper ist aus Einsamkeit eingegangen. Aber die kurzen sind wieder voll da.
Ladyzone sieht aus wie mitten in der Pubertät
Nur die Achseln... da ist Ebbe. Nicht, dass die mir fehlen würden.....

Grüße an alle Sommer

[Finchen01]

Happy Birthday, demriekseingöga!
*total lustig, von ihm am Telefon mit "Hallo finchen" begrüßt zu werden

Ein Küßchen an Euch alle!
Das Hotel hat bestätigt (ich habe unsere Situation kurz dargelegt auf dem riek sein anraten), daß wir auch kurzfristig kostenfrei stornieren können.
Ich denke, damit ist das Hotel entschieden!
Es gibt dort auch einige wenige Raucherzimmer, also dazusagen, daß Ihr NR wollt (denk ich mal)!

Bitte räumt Euer Postfach leer (sich an den eigenen Haaren ziep) - dann sende ich Euch den Link zu per PN.

Alles Liebe,
Finchen

PS: Lila, wie schade aber natürlich verständlich
Frollein: Welcome on board

[dasriek]

Hi Finchen fantastica!!! Genial!
Nun werden wir das wohl tatsächlich machen!!!
Ich werde um 14:08 oder 14:53 in Frankfurt eintrudeln und dann vielleicht den ersten Teil mit ins Hotel nehmen, den zweiten Schwung können ja dann vielleicht Finchen und Tanja in Empfang nehmen.
Aber für derart Feinheiten ist ja noch Platz und Zeit genug.

Sommerlein: schickste mir mal paar Augenbräulein rüber? Gerne auch die, die an den unmöglichsten Stellen wachsen - selbst die würd ich gern nehmen. Seh ungemalt immer noch aus wie ein Alien...
Ladyzone - dito. Mir auch wurscht. Bloss die blöden Achselhaare kommen schon wieder - Göga nennt mich schon maßlos, weil ich mir nun auch noch aussuchen will, *welche* Haare wieder wachsen sollen...

Lulu: Das mit dem Spülen unterwegs ist keine zulässige Entschuldigung: Ich trag auch das Fläschchen für Dich!

Moonflower: Alle zwei Tage Sport: Respekt! ich schaff grad mit Müh und Not meine 5-Minuten Bauchgymnastik am Morgen, und auch die nicht immer... Dabei hab ich mir im Hinblick auf kommende Nichtraucher-Kiloleins soooo einen schönen Sportplan gebaut. Der Weg zur Hölle, ihr wisst ja.

Nochmal Lulu: was ist denn das für ein Mist mit dem Brief, den Du da bekommen hast? Ich würd glaub ich ohne Krallen die Wände hoch! Sauerei! Da versucht doch mal wieder einer, sich an den Ängsten anderer eine goldene Nase zu verdienen - einfach nur Pfui!!!

Ichwerdegesund: Was Deine Strahlenpraxis angeht, da kann ich mich nur jedem Wort von Sommer anschließen: lass Dir nichts gefallen! Immer wieder gibts solche Leute, die verwechseln, wer eigentlich für wen da ist!
Zum Reinschlagen!!!! Man müsste denen vielleicht mal sagen, wenn wir keinen Krebs hätten, wären die arbeitslos! So siehts nämlich aus!!!! Das kann mich so wütend machen!

Emile: was ist denn das für eine Story? Im Wald verlaufen? Könnt mich kringeln - obwohl ich mir sicher bin, dass Du das garnicht lustig fandest! GottseiDank hast Du ja wieder rausgefunden! Und viel frische Luft getankt!

Jetzt raff ich mich erstmal zum Spazierschleich auf. Los, Riek, A*** hoch!!!
ok.

Bis dann liebe Grüße an Euch alle!