Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

[Stefanie L.]

Liebe "Eierfrauen",

mein Name ist Stefanie, ich bin 53 Jahre alt und betroffene Angehörige. Meine Lebensgefährtin Angelika (60) bekam im Dezember 2013 die Diagnose EK FIGO IIIc, pN1 (2/4), G3. Sie wurde am 13.12.2013 operiert mit dem Ergebnis Tumorrest < 1cm und bekam anschließend bis Mai 2014 die Firstline-Chemo mit 6 Zyklen Carboplatin/Paclitaxel/Avastin und anschließend bis August 2014 nur noch Avastin. Sie erholte sich sehr schnell von all den Euch sicher bekannten Strapazen und war seit dem Sommer wieder richtig fit. Nach einer Reha an der Ostsee und noch etwas Pause zuhause hat sie Anfang Dezember 2014 wieder angefangen zu arbeiten.
Kurz vor Weihnachten 2014 dann der Schock: der Tumormarker fing an zu steigen. Angelika ließ sich in einem nahegelegenen Krebszentrum untersuchen. Auf den CT-Bildern war noch nichts zu erkennen, es wurde trotzdem der zeitnahe Beginn einer palliativen Chemotherapie mit Carboplatin/Caelyx empfohlen. Da es Angelika immer noch blendend ging,entschied sie sich zunächst für "wait and see" und eine Umstellung von ihrer ohnehin gesunden Ernährung auf basische Ernährung mit Heilkräuterunterstützung, um den "Messie" noch etwas im Zaum zu halten. Ihr Zustand blieb weiterhin stabil, bis Ende März ihre Kräfte etwas nachließen. Es wurde ein Pleuraerguss festgestellt und am 31.03.2015 erstmals punktiert. Ihr Zustand verschlechterte sich jetzt rasend schnell und am 07.04.2015 ist sie ins Krankenhaus gegangen. Es wurde zunehmende Aszites im Bauchraum und wieder ein Pleuraerguss festgestellt. Das CT ergab außerdem eine 2,7 cm große Lebermetastase sowie eine metastatische Durchsetzung des Lungenparenchyms. Angelika konnte kein Essen mehr bei sich behalten und auch keine Flüssigkeit zu sich nehmen. Sie wurde wieder punktiert und bekam am 10.04. die erste Chemo mit Carboplatin und Caelyx. Die Ärzte haben Optimismus verbreitet, aber auch gesagt, dass es ein paar Wochen dauern kann, bis die Aszites und damit auch der Allgemeinzustand besser wird und die Kräfte langsam zurückkehren. Wir würden viel Geduld brauchen.
Nach 3 Wochen in der Klinik mit vielen Infusionen und Punktionen (das Wasser rauschte nur so durch) kam Angelika wieder nach Hause. Sie konnte immer noch kaum etwas essen und litt weiterhin unter extremer Übelkeit und Erbrechen. Nach einer Woche zuhause mussten wir sie wieder in die Klinik bringen, weil die Aszites und der Pleuraerguss wieder punktiert werden mussten. Die 2.te Chemo erfolgte am 8. Mai. Weiterhin bekam sie Infusionen und wurde regelmäßig punktiert.
Seit dem 18.05. ist Angelika wieder zuhause. Sie ist wahnsinnig schwach und kurzatmig. Mit dem Essen ist es sehr schwierig und sie muss weiterhin 2x täglich . Ich mache alles, worauf sie Appetit hat. Der Renner sind gerade frische Erdbeeren mit Vanilleeis und Sahne und Pellkartoffeln mit Kräuterquark. Die Mengen sind allerdings mikroskopisch klein. Der Pleuraerguss hat sich zurückgebildet, die Aszites im Bauchraum ist noch vorhanden. Ihr Allgemeinzustand hat sich stabilisiert, aber sie ist einfach furchtbar schwach.
Nach der ausführlichen Einleitung komme ich jetzt endlich zu meiner Frage:
Kann mir jemand von Euch aufgrund eigener Erfahrungen sagen, wie lange es dauern kann, bis die Kräfte zurückkehren und die Chemo anfängt dem Messie richtig eins draufzugeben ? Eine Ärztin machte beim letzten Klinikaufenthalt am Rande so eine Bemerkung, dass es auch sein kann, dass sich Angelikas Zustand gar nicht mehr ändert, dass hat unserem Optimismus einen ganz schönen Dämpfer gegeben und ihr einen gepflegten Anschiss vom Chef beschert. Kann es sein, dass Angelika sich zu spät für die zweite Chemo entschieden hat??

Grüße von Stefanie

P.S.: Ich lese hier seit Anfang des Jahres mit und bin total begeistert von der geballten Kompetenz, dem Humor, dem Lebenswillen, dem Mitgefühl und dem Trost in diesem Forum. Ihr seid alle toll!

[Swabs]

Liebe Stefanie
Zuerst ein ganz liebes Knuddelchen für Euch
Es tut mir leid zu hören wie schlecht es Angelika geht.
Da mich mein Tumor anfang Jahr auch wieder eingeholt hat, kann ich Eure Sorgen und Ängste sehr gut verstehen. Bei mir war der TM auch von 7 auf 400 gestiegen. Ich fühlte mich aber sehr gut und die Frage nach einer weiteren Chemo wurde auch gestellt. Ich war mir echt nicht schlüssig. Meine Ärzte ordneten dann ein CT an. Da wurde wenig Wasser gesichtet und eine minimale Tumorprogression. Ich hätte warten können mit der Therapie, aber der Gedanke dass sich wieder Aszites bildet und punktiert werden muss, war mir der Horror pur. Also entschied ich trotz gutem Allgemeinzustand eine neue Chemo anzufangen. Ich weiss es gibt da Meinungen um ein "zufrüh", aber ich habe die Entscheidung nicht bereut. Es geht mir entsprechend gut.
Meine Ärzte haben mir gesagt, dass es mit dem Caelyx oft 2-3 Infusionen (volle Dose) braucht bis es wirkt. Bei mir war jetzt nach der 2. Gabe der TM runtergefallen. Ob sich Angelika zu spät für die 2. Chemo entschieden hat, da würde ich jetzt nicht mehr drüber nachdenken. Es ist nun so, ändern kann man daran nichts mehr. Es hätte ja auch anders kommen können. Ihr macht Euch da nur unnötigen Frust. Ihr müsst jetzt nach vorne schauen und Eure Kräfte für den anstehenden Kampf einsetzen.
Was könnt Ihr noch tun, um die prekäre Ernährungsituation aufzupeppen.. Ich hatte bei meiner 1.Chemo-Rund fast 15 kg verloren und habe ich mich mit "Astronauten-Nahrung" = speziellen Protein-Drinks über Wasser gehalten. Vielleicht könnt Ihr einfach öfter kleine Mengen essen, statt 3x/Tag, 6x/Tag.
Da Angelika noch Wasser im Bauch hat, wird ihr Appetit reduziert.

Ich hoffe Du bekommst noch Antworten von den "langjährigen" Eierfrauen, die noch viel mehr Erfahrung haben mit Therapien etc.

Liebe Grüsse Swabs

[T'Pau]

Hallo Stefanie,
der Anlass deiner Anmeldung ist ja nun wirklich saumäßig blöde, trotzdem oder gerade deshalb ein herzliches Willkommen!

Vieles was du schreibst kommt mir soo bekannt vor. Als Angehörige steht man oft dabei und muss überlegen, was nun wohl gut tut und was man machen kann. Gerade das Thema Essen ist bei uns auch die letzten Wochen recht aktuell. Meiner Frau ist seit ca. 3 Wochen immer wieder Übel bis hin zur Dauerübelkeit letzte Woche. Man dachte es liegt an der Chemo… Seit Montag ist erkannt, dass der Tumor einen Harnstau verursacht und der Körper sich selbst vergiftet hat… Tja.

Deshalb hat sie stark abgenommen und ist schwach (Während ich zugenommen habe, weil eine ja die leckergekochten Sachen isst und nicht wegwirft).
Mit Astonauten Narung brauche ich leider gar nicht zu kommen. Die Trifft leider die geschmacklichen Vorgaben gar nicht ...

Also wird das nun so laufen und ist seit letzter Woche schon organisiert:

Selber Essen ganz normal wie eben geht. Aber zusätzlich kommt abends um Sieben ein Pflegedienst der eine parenterale (künstliche) Ernährung an den Port anschließt. So laufen nachts 1-1,5 Liter Nahrung in den Körper. Morgens kann der Pflegedienst kommen und „wieder abstöpseln“. Nach entsprechender Anleitung dürfen wir das Abstpöseln auch selber machen.
Ziel ist für 2-3 Wochen zusätzliche 1100 kKalorien, Spurenelemente, Vitamine etc zu verabreichen, damit wieder mehr auf die Rippen kommt und sie die Chemo besser verknusen kann. Ist das Zielgewicht erreicht, wird die Aktion wieder beendet.

Vielleicht ist sowas ähnliches für euch auch anzudenken. Bei uns wurde das vom Chemozentrum in Zusammenarbeit mit der Ernährungsberatung (im KH) und assoziiertem Pflegedienst „ausgekaspert“.

Motto: Zunehmen im Schlaf! (Kein werbewirksamer Slogan, denke ich)

Ich drück euch die Daumen. Wenn sich der Pleuraerguss nun endlich zurückbildet, greift die Chemo wohl und es kann mal wieder aufwärtsgehen.

Liebe Grüße
T‘Pau

Ach und vergesst den Spruch der Ärztin. Bei dieser Krebsart ist alles drin. Was passieren wird, das kann keiner Vorraussagen auch kein möchtegern Gott/Göttin in weiß.
Meine Frau ist dem Tod schon drei Mal von der Schippe gehopst. Jedes mal wurden die Ärzte überrascht wie schnell es ins berohliche geht und wie schnell sie sich erholt...

"Das Leben ist eine Pralinenschachtel, mann weiß nie was man bekommt" Forest Gump.
"Aber manche Pralinen habe eine Kaffeecremefüllung - buärks!" T'Pau

[Stefanie L.]

Liebe Swabs,

danke für Deine aufmunternden Zeilen. Es freut mich, dass die Chemo bei Dir so gut anschlägt und Du Dich prima fühlst. Das mit der Astronautennahrung funktionier noch nicht so gut, die ist Angelika zu süß. Wir haben alle Sorten und Geschmacksrichtungen im Haus und ich mische hin und wieder etwas davon unter ein kaltes Glas Milch. Das kann Angelika dann trinken und auch behalten.

Hallo T'Pau,

auch Dir vielen Dank für Deine Antwort. Mir kommt bei Euch auch einiges bekannt vor : ich habe auch schon etwas zugelegt, seit Angelika abnimmt. Aber zum Glück nicht die gleiche Kilozahl, das wäre dramatisch! In der Klinik ist Angelika ca. eine Woche über ihren Port ernährt worden. Wir haben auch eine entsprechende Verordnung für den Pflegedienst bekommen, aber sie möchte es zuhause erstmal mit "richtiger" Nahrung versuchen. Astro-Nahrung geht bei ihr auch gar nicht (s.o.). Für Euch hoffe ich, dass die Ernährungsstrategie gut funktioniert und der Harnstau schnellstmöglich beseitigt werden kann!

Gestern nahm der Tag noch eine üble Wendung. Das erste Mal nach dem Klinikaufenthalt war ein Kontrolltermin bei Angelikas Onkologen fällig. Er hat ihr Blut untersucht und eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt. Der Tumormarker hat sich seit Beginn der Chemo vervielfacht . Die Leber ist mit Metastasen durchsetzt . Er ist der Meinung, dass die Chemo mit Caelyx nicht anschlägt und wird Rücksprache mit den Ärzten in der Klinik halten. Er glaubt nicht, dass ein derartiges Metastasenwachstum unter einer Chemo normal ist und man noch etwas abwarten sollte, ob Caelyx nach der 3. Gabe wirkt. Sein Vorschlag ist ab Montag mit Topocetan anzufangen. Jetzt warten wir auf seinen Anruf, wie das Gespräch mit dem Klinikarzt gelaufen ist und werden dann eine Entscheidung treffen .
Ihr könnt Euch sicher vorstellen, wie unsere Nacht war . Heute morgen sah die Welt schon wieder etwas besser aus, wir sind bereit den Kampf wieder aufzunehmen . Angelika sagt, dass ihre Leber einiges aushält, auch eine weitere Chemo .
Jetzt muss ich zum Wochenmarkt eilen, die Dame wünscht eine sahnige Brokkolicremesuppe zum Lunch.
Danke fürs Daumendrücken, ich drücke auch für Euch alle!

Bis denne ! Stefanie

P.S.: Hat jemand Erfahrung mit Topocetan und/oder Lebermetastasen??

[T'Pau]

Hallo Stefanie,

das sind ja echt mistige Nachrichten, die ihr das bekommen habt. Da dachte ich OK der Pleuraerguss geht zurück dann muss die Kombination Carboplatin Calyx ja ihre Arbeit tun und dann das *pömpf*!!!

Uns wurde auch gesagt, wenn Tumormarker stark steigt und neue Metas dazu kommen, man wohl davon ausgehen kann, dass die Chemo nicht mehr wirkt. Vom Gefühl her hatten wir das schon erwartet. Bei uns steht also auch ein Wechsel an. Aber was als nächstes versucht wird ist noch nicht klar. Wir warten noch ein paar Ergebnisse ab und entscheiden dann.

Von dem was du schreibst mach ich mir weniger Sorgen um das Caelyx als um das Carboplatin.
Die Platinverbindungen sind anscheinend der Beste Pfeil im Köcher der Schulmedizin, wenn der nichts mehr bringt wird es schwieriger. Nicht unmöglich –es gibt ja noch ein paar Pfeile zum verschießen- aber der Kampf wird härter. Als ob der drecks Krebs an sich nicht schon Krampf genug wäre!

Die Frage, sie ich an euer Stelle stellen würde ist:
Gilt Angelika jetzt immer noch als platinsensitiv und kann Carboplatin weiter gegeben werden?

Das berliner-engelchen hat diese Frage in ihrem Thread ja auch schon angedeutet.
Ist Carboplatin + Gemcitabin eine Option?

Wenn euer Onkologe Topotecan geben will, hört sich das für mich nach einer Monotherapie an, also ohne Platin!

Topotecan ist eine von den Standard-Chemos für das platinresistene Ovarialkarzinom. Viel mehr kann ich dazu noch nicht sagen ausser, dass uns diese jetzt auch angeboten wurde.

In meinen Augen ist eure Einstellung schon genau die Richtige. Nicht aufgeben, denn aufgeben kam man später ja immer noch (viel später) .
Ich denke, es ist richtig und wichtig, dass ihr euch jetzt mehrere Meinungen holt.
Je mehr Therapieversuche Angelika bekommt, desto weniger gibt es einen Standard.

Wir haben inzwischen Meinungen von der hiesigen Uniklink, von einem anderen zertifizierten Zentrum und von einem Arzt von der Biologischen Krebsabwehr.
Der Nachteil ist, dass sich da ein ganzes Sammelsurium von Informationen ergibt, aus dem wir unseren Weg herausfinden müssen – Es gibt kaum eine Standardantwort mehr.

Ich drück euch die Daumen, das ihr bald wieder Klarheit über euren weg bekommt!

Liebe Grüße
T‘Pau

[Stefanie L.]

Liebe Birgit, liebe T`Pau,

danke für Eure Tipps und Hinweise. Nachdem wir tagelang auf Rückrufe und Infos gewartet haben hat unser Telefon heute vormittag ununterbrochen geklingelt. Ich berichte mal kurz über den aktuellen Stand:

Angelikas Onkologe vor Ort hat mit dem leitenden Arzt vom UKE HH telefoniert (bei dem Angelika die ersten beiden Zyklen Carboplatin + Caelyx bekommen hat und 5 Wochen auf Station lag).
Das Ergebnis ist: 2 Ärzte -> 2 Meinungen. Der Arzt vom UKE würde gerne noch einen Zyklus Carboplatin + Caelyx geben und hat angeboten, Angelika wieder stationär aufzunehmen und engmaschig die Wirkung zu kontrollieren. Die nächste Chemo wäre Freitag fällig. Allerdings gibt ihm der starke Anstieg des TM auch zu denken... Ich mag es gar nicht schreiben, weil ich es so entsetzlich finde: unter Caelyx ist er von 600 auf über 3.500 gestiegen .
Der Onkologe vor Ort geht inzwischen davon aus, dass Angelikas Krebs NICHT platinsensitiv ist und meint, dass das Rezidiv zeitlich an der Grenze liegt. Aufgrund ihres inzwischen sehr schlechten Allgemeinzustandes möchte er so schnell wie möglich mit Topocetan beginnen und nicht weitere Wochen abwarten, ob das Caelyx wirkt. Leider wäre dann die Option mit dem BRCA- Test wohl vom Tisch. Für den Test ist Angelika eigentlich im UKE vorgesehen. Er wird dort jetzt bei allen Eierstockkrebspatientinnen gemacht, die die Voraussetzungen erfüllen.

Außerdem hatten wir einen Anruf aus der Tagesklinik des UKE. Die anrufende Ärztin gehört in HH auch zu einer der vielen gynäkologischen Stationsärzte. Sie hat uns angeboten, den geplanten Chemo-Termin am kommenden Freitag erstmal für ein Arztgespräch mit dem Leiter der Onkologie bzw. einem Facharzt zu nutzen. Als Angelika ihr Dilemma erläuterte fragte sie am Schluss: "Was möchten Sie denn am liebsten für eine Behandlung?"
Problem erkannt :.

Aus dem Forum haben wir einige wertvolle Hinweise bekommen, für die wir sehr dankbar sind.

Unser Plan sieht für diese Woche jetzt so aus:

- morgen früh muss Angelika zur Punktion ihrer Aszites zum Onkologen. Bei der Gelegenheit werden wir mit ihm über Alternativen zu Topocetan reden. Nach meinen Recherchen und Euren Hinweisen bietet sich auf jeden Fall Gemzar an, eventuell in Kombination mit Treosulfan. Wir werden auch nach Taxol weekly fragen.
- wenn Angelika sich Freitag stark genug fühlt, werden wir nochmal in der Tagesklinik des UKE vorsprechen und nach Alternativen fragen.

Nachdem wir gestern und heute vormittag noch andere Arztbesuche machen mussten, hatte ich noch keine Gelegenheit in Berlin anzurufen. Ich werde heute noch die Befunde einscannen und schicken und morgen früh anrufen.
Mit einem Arzt von der GfbK haben wir am nächsten Mittwoch einen Gesprächstermin.
Uns wurde auch ein sehr guter Arzt in einer sehr guten Klinik im Osten empfohlen, da würde ich am liebsten sofort hinfahren. Leider ist Angelika momentan für Reisen nicht kräftig genug.

Meine Tendenz geht im Moment zum Beginn einer neuen Chemo, und zwar so schnell wie möglich. Angelika ist furchtbar schwach und konnte mir nach dem Arztbesuch heute morgen nicht mal mehr beim Recherchieren helfen. Sie schläft seitdem und ist total fertig. Deshalb ist mein nächstes Etappenziel eine Verbesserung ihres Allgemeinzustandes, v.a. eine Besserung in Bezug auf die Aszites. Sie hat in den letzten 2 Monaten ca. 16 Kilo Gewicht verloren und isst weiterhin wie ein Spatz. Diesem Verfall zuzusehen macht mich echt fertig...

Das sind die neuesten Entwicklungen von heute. Ich danke Euch nochmal für Eure Anteilnahme und die guten Ratschläge und wünsche Euch alles Gute!

Liebe Grüße von Stefanie

P.S.: Liebe Birgit, das UKE in HH ist wirklich ein gutes KKH mit sehr guten Ärzten und einer bemerkenswerten Pflege. Das Problem ist, dass kein Arzt DEIN für DICH zuständiger Arzt und Ansprechpartner ist, der regelmäßig Visite macht und Deine Probleme genau kennt. Angelika hat nach mehreren Wochen im UKE bei den Visiten immer noch Ärzte kennengelernt, die ihr bis dahin unbekannt waren. Der örtliche Onkologe kennt dagegen ihren "Fall" von Anfang an und hat bisher auch nichts falsch gemacht. Er steht nur nicht so auf "wait and see" und alternative Heilansätze und hatte sich deshalb mit Angelika im Februar/März etwas in der Wolle. Jetzt haben sie sich aber wieder vertragen und er gibt sein Bestes.
P.P.S.: Habe heute ein super Rezept gegen diese ewigen Verdauungsprobleme erfolgreich an Angelika getestet: 2 weiche Backpflaumen mit dem Wiegemesser zerkleinert und mit reichlich geschlagener Sahne vermengt. So eine befreiende Wirkung hatte bisher noch kein Medikament