splenisches marginalzonenlymphom

bei meiner Mutter wurde ein ausschwemmendes splenisches Marginalzonenlymphom diagnostiziert. Die Krankheit soll sehr selten sein. Die Milz ist stark vergrößert.
Als Therapiemöglichkeit wurde einmal eine operative Entfernung der Milz vorgeschlagen oder eine leichte Chemotherapie namens Fludarabin.
Wer hat Erfahrung mit diesen beiden Therapiemöglichkeiten und kann mir Tips geben?
Ganz vielen herzlichen Dank!!

Bei einer Bekannten wurde das jetzt auch festgestellt.
Ihre Milz war riesig, sie haben intensiv nach Krebs gesucht, aber nichts gefunden, auch im CT nicht. Dann wurde die Milz entfernt und bei der feingeweblichen Untersuchung hat man dann die Diagnose gestellt.
Ihr wurde gesagt, daß man es engmaschig überwachen muß, aber eine Therapie nicht notwendig sei. Der Tumor war vollständig raus, keine Lymphknoten befallen.
Der Tumor wäre niedrigmaligne, wächst sehr langam. Sollte wieder was sein, dann wollen sie wohl bestrahlen.

Ich kann verstehen, daß sich unsere Bekannte für die Op entschieden. hat. Was weg ist, ist weg. Sie ist 55 jahre alt, hat die Op sehr gut überstanden (trotz Bluthochdruck)

Inzwischen habt ihr Euch sicher entschieden, aber wie?

Hallo Manja,
vielen Dank für Deine Antwort. Eigentlich wollte ich schon viel früher schreiben, aber ich verbrachte die letzten vier Wochen mehr im Krankenhaus als anderswo.
Meiner Mutter wurde am 05.06.03 die Milz entfernt. Das Ding war 3 kg schwer und riesengroß. Trotz koronarer Herzkrankheit hat sie die OP gut überstanden und ist nun in der Klinik Feldafing am Starnberger See.
Es heißt, dass die Krankheit durch die Milzentfernung zu 90% behoben sei, aber 10% Restrisiko blieben jedoch.
Ct wurde wegen möglichem Lymphknotenbefalls auch gemacht, aber es sind Gott sei Dank keine Lymphknoten befallen. Die Leukozyten sind nach wie vor sehr hoch, was aber nach einer Milzentfernung normal sein soll. Die Hämatologen sagen, dass momentan keine Chemo nötig sei, aber sie muss nach Feldafing sofort wieder in die Hämatologie zur Überwachung. Sollte die Chemo erforderlich sein, würde sie mit Fludarabin gemacht werden. Dies ist ein neues Medikament, was nicht zu Haarausfall, Übelkeit und Erbrechen führen soll.
Jetzt kann man nur hoffen, dass die Chemo nicht doch mal nötig sein wird. Das Schlimmste ist immer die Angst vor dem Ergebnis von diesen ständigen Kontrolluntersuchungen.
Aber ich bin froh, dass diese Milz endlich draussen ist.
Leider hat meine Mutter immer noch sehr starken Nachtschweiß, was ja ein sehr typisches Symptom dieser Lymphome sein soll.
Wie geht es Deiner Bekannten? Wenn Du möchtest, können wir uns öfters mal austauschen. Es tut gut, auch mit Betroffenen Kontakt zu haben.
Dir und Deiner Bekannten wünsche ich auf jeden Fall viel, viel Glück, Mut, Hoffnung und Kraft. Es ist zwar sehr schwer, aber ich denke, man darf die Hoffnung niemals aufgeben und sich nicht von dieser schrecklichen Krankheit Krebs unterkriegen lassen.

Viele liebe Grüße
Gabi

Das freut mich sehr für Euch! Grüße Deine Mutter von uns! Ich wünsche ihr gute Erholung.

Hatte eigentlich schon nicht mehr mit einer Antwort gerechnet.
G. geht es recht gut, allerdings sieht die Narbe fürchterlich aus. Läuft quer über den linken Oberbauch, ist noch sehr geschwollen.
Das Schlimme ist, daß sie sich kaum raustraut. Geht nur wenig vors Haus, ist demzufolge auch schnell schlapp. Aber leider war dies vorher schon so. Vielleicht verlangt man auch zu viel, aber die OP ist mittlerweile 6 Wochen her.
Ich mache ihr Mut, so gut es geht. Stimmungsmäßig ist sie recht gut drauf.
Wie ist es bei Euch?

Ja, die Angst wird bleiben, zumindest die erste Zeit. Ich spreche nicht aus eigener Erfahrung, aber das ist leider nicht der erste Krebsfall im Freundes- und Familienkreis. Je länger der Beginn der Erkrankung her ist und nichts ist passiert, um so größer wird die Hoffnung, daß es doch vorbei ist.

Ich drücke Euch die Daumen!! Wie alt ist deine Mutter?

Liebe Grüße für heute
Manja

Hallo Manja,
leider, leider habe ich zu Hause keinen Computer und somit keinen Internetanschluß, sondern habe den nur in der Arbeit. Daher kann es manchmal leider ein wenig dauern mit der Antwort.
Ich denke, es ist sehr wichtig, dass Deine Bekannte stimmungsmässig recht gut drauf ist. Gerade bei Krebs, heißt es ja, ist die seelische Verfassung von großer Bedeutung. Es ist schön, dass Du ihr Mut machen kannst. Mir geht es meistens seelisch schlechter als meiner Mutter und ich habe auch oft mehr Angst um sie, wenn es um Untersuchungsergebnisse geht. Das überträgt sich natürlich auch auf sie, aber man kann oft nicht aus seiner Haut.Gerade bei Krebserkrankungen sind doch die Ängste einfach größer und manchmal fühlt man sich auch als Angehöriger so kraftlos. Meine Mutter ist 71 geworden im Mai und Gott sei Dank sehr lebenslustig und optimistisch.
Ich habe sie auch schon vor der OP zu einer Selbsthilfegruppe geschickt. So was wäre vielleicht auch was für Deine Bekannte, denn es kann auch Mut machen, wenn man sich mit Leuten austauscht, die den Krebs, zwar nach einem harten Leidensweg mit Chemo, trotz allem besiegt haben.
Das Problem mit der Narbe kennen wir auch. Sie läuft quer über den Bauch und ist noch dick und geschwollen und nässt noch ein wenig. Ich denke, dass diese Narbenheilung noch eine WEile dauern wird. Man muß sich ja auch mal überlegen, was das für ein immenser Bauchschnitt ist bei solch einer Milzentfernung. Kam deine Bekannte nach der OP nicht zur Erholung oder zur Nachbehandlung weg? Wahrscheinlich muss sie auch regelmässig Blutuntersuchungen machen lassen zur Überwachung der Krankheit, nehme ich an.

Grüße sie bitte unbekannterweise ganz lieb von mir und ich wünsche ihr und auch Dir alles Gute und ganz, ganz viel Kraft und Hoffnung.

Liebe Grüße für heute

Gabi

Hallo, Gabi,

das mit der Reha ist eigentlich eine gute Idee.
Vorausgesetzt, G. will das auch.
Aber gerade was den Austausch mit anderen Betroffenen angeht oder daß sie sich wieder mehr zutraut und körperlich belastet, dafür wäre das ja ideal.Werde ich ihr mal vorschlagen.
Sie muß jetzt nach 4 Wo. wieder zur Blutbildkontrolle.
Wir wohnen in einer Kleinstadt, da gibt es zwar Selbsthilfegruppen, aber die meisten da haben Brustkrebs. Das ist schon was anderes, auch die Therapie. Da wollte sie nicht hin und das kann ich auch verstehen.
Sie läßt übrigens fragen, wie lange deine Mutter die Thromboseprophylaxe bekommen hat? Bei Ihr nämlich immer noch, wegen auffälliger Gerinnungswerte. Leider hat sie nicht gefragt, ob das öfters so ist....

Surf nicht so viel, sonst schimpft dein Chef!!

Liebe Grüße von Manja

Hallo Manja,

heute kommt meine Mutter nach 14 Tagen wieder nach Hause. Eine Verlängerung der Reha war nicht möglich wegen der Gesundheitsreform. Es soll alles noch schlimmer werden, haben die Ärzte in Feldafing gesagt. Wenn Deine Bekannte zur Reha möchte, was auf jeden Fall zur Erholung nach einer solchen Operation beiträgt, sollte sie es möglichst bald machen. Es wundert mich sowieso, dass sie nicht gleich nach der OP zur Reha gekommen ist. Ist die Narbe schon besser geworden?
Das ist richtig, dass bei diesen Selbsthilfegruppen die meisten Leute Brustkrebspatienten sind. Da ist die Therapie ja völlig anders und dass Deine Bekannte da nicht hin möchte, kann ich verstehen. Hier wäre eine Gruppe speziell für Lymphomkranke sehr gut. Aber so was habe ich auch noch nicht gefunden. Vielleicht liegt das daran, dass diese Lymphomkrankheiten seltener sind als jetzt beispielsweise der Brustkrebs. So eine Gruppe wäre ideal und muss es doch auch geben.
Meine Mutter ist am 02.06.03 ins Krankenhaus gekommen und dort ging es gleich los mit der Thromboseprophylaxe. Sie mußte Stützstrümpfe tragen und bekam jeden Tag eine Heparinspritze. Am 05.06.03 war schließlich die OP. Die Stützstrümpfe und die Heparinspritze bekam sie bis zum 26.06.03. An diesem Tag ging sie nach Feldafing zur Reha. In der Rehaklinik selbst bekam sie keine Stützstrümpfe mehr, aber täglich die Heparinspritze. Heute, am 11.06.03 wird sie auch diese Spritze nicht mehr bekommen. Man kann also sagen, dass sie die Thromboseprophylaxe noch fünf Wochen nach der OP bekommen hat. Schade, dass Deine Bekannte nicht gefragt hat, ob diese Prophlaxe immer so lange angewandt wird. Aber wenn die Gerinnungswerte auffällig sind, ist es auf jeden Fall besser, diese Prophlaxe durchzuführen. Du hast ja auch geschrieben, dass die OP nun sechs Wochen her ist. Ich habe mal gehört, dass nach einer OP für ca. sechs Wochen immer einer Thrombose vorgebeugt werden soll, weil das Risiko einfach noch da ist.
Ich bin gespannt, wie bei Deiner Bekannten das Blutbild jetzt ausfällt. Meine Mutter muss wieder in zwei Wochen zur Blutbildkontrolle.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass das Blutbild gut ausfällt und wünsche Euch weiterhin viel Kraft und nicht soviel Angst vor dem Ergebnis.
Liebe Grüße von Gabi

Hallo, Gabi,

Blutbild war o.k., Thromboseprophylaxe ist abgesetzt, geht langsam, aber sicher aufwärts.
Eine Kur hatte sie zwischenzeitlich schon beantragt ;-).
Es gibt nun Kontrollen alle 4 Wochen (das nächste Mal auch ein CT), evtl. sollen noch mal Lymphknoten aus der Leiste entnommen werden, die waren wohl etwas vergrößert. Es soll aber noch beobachtet werden.
Sie ist recht gut drauf, so daß ich erstmal beruhigt in den Urlaub fahren kann.
Wünsche Euch einen schönen Sommer und alles, alles Gute!!

Hallo Manja,
Gott sei Dank ist das Blutbild bei Deiner Bekannten in Ordnung. Das ist ja so wichtig.
Danach richtet sich ja auch eine eventuelle Behandlung, so wie unser Hämatologe sagte. Chemo müsse dann gemacht werden, wenn die Leukozyten und die Lymphozyten sehr stark ansteigen. Daher ist es auch notwendig, das Blut alle vier Wochen zu kontrollieren. Die CT ist auch gut, auch wenn man große Angst vor dem Ergebnis hat. Ich drücke Euch alle Daumen, dass die Lymphknoten in Ordnung sind.
Es ist sehr positiv, dass Deine Bekannte seelisch gut drauf ist, denn die Seele und die Einstellung spielt bei Krebs doch auch eine große Rolle.
Gestern war ich mit meiner Mutter das erste Mal nach der OP wieder in der Hämatologie. Auch bei ihr ist das Blutbild in Ordnung, so dass momentan keine Chemotherapie erforderlich ist. Dieses Wort "momentan" steht halt immer wie ein Damoklesschwert im Raum. Aber jetzt scheint das Lymphom einigermaßen stabil zu sein.
Vor einigen Tagen war meine Mutter auf einem Vortrag eines Arztes, der auch als Heilpraktiker arbeitet. Er hielt einen Vortrag über Krebstherapie in der Homöopathie. Wenn es so einfach wäre! Ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll.Aber ich habe mal gelesen, dass es als Ergänzung zur Schulmedizin ganz gut sein soll. Jedenfalls sagte dieser Arzt etwas, was auch für Deine Bekannte sehr interessant ist. Bei Menschen ohne Milz müsse alles vermieden werden, was das Immunsystem stimuliert. Diese Menschen dürfen z.B. keinen Aloe-Vera-Saft nehmen und auch kein Echinacin. Denn durch diese Dinge, die das Immunsystem stärken und stimulieren, werden auch gleichzeitig die Lymphozyten und die bösen Zellen stimuliert. Genau das möchte man ja bei dieser Krankheit vermeiden. Auch eine Misteltherapie dürfe nicht gemacht werden. Vitamine sind gut und auch Selen wäre zu empfehlen. Das ist insofern sehr interessant, weil ich immer gehört habe, dass man ohne Milz sein Immunsystem stärken müsse, um nicht jeden Virus aufzuschnappen. Unser Hämatologie konnte diese Aussage auch bestätigen. Genauso wichtig, meinte dieser Heilpraktiker, sei der Kopf und die Einstellung zu dieser Krankheit. Man müsse einfach versuchen, positiv zu denken (auch wenn es manchmal sehr schwer fällt) und dürfe sich nicht entmutigen lassen. Auch Entspannung ist sehr gut. Deshalb ist es toll, dass Deine Bekannte recht gut drauf ist.
Aber jetzt fahr erstmal in Urlaub und genieße ihn. Auch Du brauchst Kraft! Ich verstehe sehr gut, dass man in dieser Situation immer mit einem komischen Gefühl verreist. Das ist bei mir auch nicht anders. Ich habe oft nicht gewußt, ob ich überhaupt fahren kann.
Ich wünsche Dir einen ganz, ganz tollen Urlaub und Dir und Deiner Bekannten alles Liebe und Gute bei den weiteren Untersuchungen und viel Kraft!!
Ich bin auch vom 04.08. bis zum 15.08.03 in Urlaub, bleibe aber zu Hause und hoffe, diesen Supersommer genießen zu können.
Viele liebe Grüße von Gabi
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