chron. lymp. Leukämie

[Hans50]

Zitat von rosmarin100

welche Therapie hast Du bekommen,wie waren Deine Werte vorher und nach der Therapie? Wie sind die 4 Jahre ohne Therapie bei Dir verlaufen?

Ich werde zu eine FC Therapie von Onkologen von KH, wo ich alle 3 Monate ein check mache, gedrängt (der damals sagte man kann aber muss noch nicht therapieren)
und von Leukeran Therapie will nichts wissen (es wäre etwas für ältere Leute).

Ich möchte die Therapie soweit wie möglich hinauszögern,ist das sinnvoll ?

Hallo Rosmarin,
ich habe bei einer Studie mit Humax-CD20 + FC teilgenommen.
Die Werte bei Therapiebeginn waren ca. 300 L, 9 HB, 90 Thr. Heute rund zwei Wochen nach Therapieende bin ich bei ca. 1 L, 13 HB, 150 Thr. Jetzt heißt es erst mal noch zwei Monate Geduld und die Knochenmarkbiopsie abwarten - ich bin aber sehr optimistisch.
Ich habe zu keiner Zeit zwischen Diagnose und Therapie die 'klassischen Symptome' gehabt wie Infekte, Nachtschweiß, Gewichtsabnahme .... ich fühlte mich kerngesund. Selbst bis 7cm große axiliäre Lymphknoten und eine 21 cm große Milz hatten nicht gestört.

Ich möchte Dir keine Therapieempfehlung geben, da dies Sache Deines Onkologen ist, der Dich sehr gut kennt. Auch muss jeder Patient für sich selbst entscheiden ob er klassisch oder in einer Studie behandelt werden möchte. Wenn Du Zweifel hast suche Dir eine zweite Meinung bzw. wechsle zu einem Arzt, dem Du vertraust.

Da eine CLL nur durch eine SZT geheilt werden kann gilt für alle anderen Therapien so lange wie möglich zu warten (Ausnahme spezielle Studie) da noch unklar ist ob eine frühe Behandlung ein längeres Überleben garantiert.

Viele Grüße
Hans

[Elke II]

Hallo Eberhard,
danke herzlich für deine Antwort. Ich wohne im Engadin (CH) und Zug ist damit nicht allzuweit weg (3-4 Stunden). Ich versuche einmal diese Aerztin zu erreichen. Wenn du eventuell noch den Namen weisst?
In der Tat, Waldi hat Recht. So wie es bei dir im Moment aussieht, musst du dir wirklich keine Gedanken machen. Meine Krankheit wurde im Sommer 2004 entdeckt bei Leukozythen rund 18'000 + Lymphozyten 75%. Inzwischen bin ich bei Leukoz. 52'000 + Lymphoz. 82%. Die roten Blutwerte sind alle im Normbereich, Gott sei Dank. Ich bin dankbar, dass ich einen guten homöopathischen Arzt für diese Krankheit gefunden habe. Wie erwähnt, bin ich kaum noch für Infekte anfällig und wenn, hilft eine entsprechende Einzeldosis oft wundersam. Aber das Wachstum der Leukoz. kann die Homöopathie offenbar nicht bremsen. Zwischendurch gehen dieselben schon mal um 10'000 oder 5'000 zurück, jedoch viel zu selten und dann sind sie auch gleich wieder in sehr kurzer Zeit auf dem alten Stand. Deshalb würde ich diese Pillen gerne versuchen. Ich glaube auch, dass diese Besserung von deiner Behandlung bei der Chinsesin herrührt. Daran habe ich keine Zweifel. Ich wünsche dir auch sehr, dass dieser Erfolg so bleibt.

Ich denke auch, verdrängen kann man diese Krankheit nicht, dazu wird man auch immer daran erinnert.
Es ist wichtig, dass jeder Betroffene selbst seinen Weg findet, um mit dieser Option leben zu können. Sei es mit Unterstützung von Yoga, Meditation, Beten, Sport etc. einfach etwas, dass die gute Zeit die man hat nützen kann und negative Gedanken umwandelt in positive Gedanken. Das Leben wird auf jeden Fall verändert, mitunter friedlicher, liebenswürdiger, mutiger,lebenswerter und manchmal auch bestimmter. Ich getrau mir jetzt einiges, was ich früher nicht getan hätte. Ist das vielleicht die Chance? Wer weiss!!!

Ich grüsse dich herzlich
und wünsche dir weiterhin Stabilität
Elke II

[Eberhard]

Hallo Elke,
die chinesische Ärztin Fr. Dr. Ping Ma hat, wie sie mir erzählt hat, in China 9 Jahre Traditionelle chinesische Medizin studiert. In China läuft dieses Studium parallel zur Schulmedizin. Immerhin wird diese Richtung schon über 1000 Jahre angewandt, ohne Erfolge wäre sie schon längst verschwunden. Ich glaube aber auch, daß einige Naturheiler die bei einem kurzen Aufenthalt, dort bei einem Kurs, nicht die gleiche Erfahrung haben können. Ich weis nicht, warum die Ärzte bei uns so dagegen sind. Liegt es vielleicht an der Pharmaindustrie? Ich meine, beide Richtungen haben seinen Sinn.
Auf jeden Fall sind bei mir die Blutwerte wesentlich besser geworden. Früher hatte ich solche Schweißausbrüche, daß ich mitten in der Nacht mich umziehen musste. In den letzten Jahren sind sie fast verschwunden. Auch hatte ich im Nacken einige Lymphknoten, diese sind fast weg.
Jetzt plagt mich nur noch mein zeitweiliges Herzvorhofflimmern.
Ich habe fast in meinem ganzen Berufsleben in der Entwicklung gearbeitet und dabei einige Patente erfolgreich anmelden können. Ich schreibe das nur, daß man nach alle Richtungen schauen muss, nach vielen Misserfolge findet man oft den Erfolg.
Ein sehr interessanter Bericht kommt in Leukämie-online.de. Finnische Foscher fanden heraus, daß mit dem Impfstoff gegen Pneumokokken, im frühen CLL Krankheitsstatium, bei 52 CLL Patienten bei 40% deutliche Verbesserung registriert wurde (Ärzte-Zeitung vom 24.01.08). Auch ich hatte mich in der Zeit der Besserung gegen Pneumokokken impfen lassen.
Sonst nehme ich noch zeitweise Vitamine und Mineralien, aber nur zeitweise, daß sich der Körrper nicht daran gewöhnt.
Lange habe ich gebraucht bis ich herausfand, daß ich laktoseempfindlich bin. Seit ich Milchprodukte reduziere, oder vorwiegnd laktosefreie Milch, Butter, Käse, usw. verwende, habe ich keine Magenblähungen mehr. Wenn es nicht anders geht, nehme ich Lactase-Enzyme in Kapseln.
Auch habe ich bei Schnupfen und Halsschmezen, mit Symbioflor 1 Erfolg, hauptsächlich im Frühjahr (Blütezeit).
Vor dem Stress kann man sich nicht ganz verschließen, vor allem wenn man psychisch Kranke in der Familie hat, schon aus christlicher Überzeugung. Es wäre noch mehr Stress nichts zu machen. Mit autogenem Training kann man dabei manches abbauen.
Mit freundlichen Grüßen
Eberhard

[Thomas]

Zitat von Eberhard

Hallo Elke,


Ein sehr interessanter Bericht kommt in Leukämie-online.de. Finnische Foscher fanden heraus, daß mit dem Impfstoff gegen Pneumokokken, im frühen CLL Krankheitsstatium, bei 52 CLL Patienten bei 40% deutliche Verbesserung registriert wurde (Ärzte-Zeitung vom 24.01.08). Auch ich hatte mich in der Zeit der Besserung gegen Pneumokokken impfen lassen.


Eberhard

Hallo Eberhard,

da hast Du was falsch verstanden. Die frühe Pneumokokkenimpfung hilft nicht gegen die Cll, sondern lediglich gegen Pneumokokkeninfekte. Hintergrund ist, dass Impfungen bei Cll-Patienten deren Immunsystem schon schlecht ist oft keine Immunantwort erzeugen. ( siehe kurze Notiz hier : http://www.leukaemie-online.de/modul...rticle&sid=606)

Gruß
Thomas

[Eberhard]

Hallo Thomas,
Du hast Recht.
Ich bitte um Entschuldigung.
Aber mit der Mitteilung meiner Blutwerte, wollte ich andere nur Mut machen, daß nach jahrelangem Anstieg der Werte, eine Besserung, oder zumindest einen Stillstand geben kann. Wenn auch im unteren Bereich der Krankheit.
Gruß Eberhard

[Tina83]

hallo an alle, hab ich gerade neu hier registriert weil mir eine Sache sehr am Herzen liegt. Bei meinem Vater wurde letztes Jahr eine Cll diagnostiziert, er hatte bislang nie Problem. Nun hatter er letzte Woche einen geschwollenen Lymphknoten unter der Achsel, welcher heraus operiert wurde, der Chirurg sagte es waren auch mehrere kleinere vorhanden, die Op war vor 4 Tagen, letzte Nacht hatte er Schweissausbrüche (kann B-Symptomatik sein jedoch auch Schmerzen von der Op-Wunde). Nun müssen wir auf das Ergebnis warten. So wie ich gelesen habe ist es normal wenn man zwischendurch mal geschw. Lymphknoten hat, macht man aber dann schon eine Therapie oder gehen die nach ner Zeit wieder zurück? Übrigens, seine Leukos liegen derzeit bei 28.000 und beim Onkologen vor 2 Monaten war auch alles ohne Befund. Danke euch für eure Antworten. Lg

[Waldi]

Hallo Tina,

ich verstehe überhaupt nicht, warum man bei Deinem Vater den Lymphknoten entfernt hat. Gabe es dafür einen besonderen Grund? War das mit dem Hämato-Onkologen abgesprochen?

Gruß Waldi

[klinki]

Hallo oder moin waldi
sag mal, kannst du etwas dazu sagen das man vor einer
zytostatikatheraopie und antikörper keine entzündungen im körper haben darf.
oder zumal besser wäre keine zu haben.
(sind angefangen den deich von neufeld bis elmshorn zu begradigen. )

[Tina83]

ne, also er ist in sehr guter Behandlung bei nem Internisten bei uns im Krankenhaus. Der Onkologe ist in einer Stadt weiter entfernt, weil`s bei uns keinen gibt. Weil der Knoten auf einmal so akut aufgetreten war, hatte er vielleicht `Panik`dass es etwas Schlimmeres ist (ich weiß es nicht), weils halt zum ersten Mal aufgetreten war, aber nachdem was ich gelesen hab ist es "normal" dass man mal geschwollene Lymphknoten hat oder? Machen uns alle totale Sorgen, bei meinem Papa ist das Problem dass er die Krankheit nicht so an sich rankommen lassen will (ich glaub er kann das nicht richtig verarbeiten), ich selbst bin Krankenschwester und versuche ihm immer gute Tipps zu geben, aber ich hab den Eindruck dass er einfach nur normal damit leben möchte (nebenbei gesagt). Deshalb ist man nicht ganz so gut über diese Erkrankung informiert. LG

[Waldi]

Hallo Tina,

nach meiner Überzeugung ist die Entfernung des Lymphknotens ein böser Behandlungsfehler gewesen. So etwas sollte ohne Konsultation des Hämato-Onkologen niemals erfolgen. Beispiel: bei einer mir bekannten CLL-Patientin wurden bei der Mammographie Knoten in der Brust gefunden. Zum Glück war sie aufgeklärt und hat weitere Untersuchungen abgelehnt, die ihr dringend empfohlen wurden. Ihr Hämatologe hat sie zu ihrer Entscheidung beglückwünscht!
Lymphknoten gehören oft zum Krankheitsbild bei der CLL. Werden sie über ca. 5 cm groß, so ist eine Chemotherapie angesagt. Dabei verschwinden die Knoten gewöhnlich wie Butter in der Sonne. Einzelne Knoten kann man auch mal per Bestrahlung verkleinern.
Mein dringender Rat: Immer den Hämato-Onkologen konsultieren, wenn etwas Ungewöhnliches anliegt, auch wenn dessen Praxis noch so weit entfernt ist. Allgemeinmediziner, auch Internisten, haben oft überhaupt keine Ahnung von malignen Lymphomen, wozu auch die CLL zählt.

Da dein Vater so ein Verdrängertyp zu sein scheint, sollte die Familie ihm mal kräftig in den Allerwertesten treten. Mit vereinten Kräften werdet ihr ihn überzeugen, dass er seine Haltung bezüglich seiner Krankheit dringend ändern muss.

Gruß Waldi

[Tina83]

ja, hab ihn auch schon darüber aufgeklärt, dass es keine Erkrankung ist woran er jetzt sterben wird, so wie ich das in der Ausbildung gelernt habe, aber Leute die sich mit sowas nicht auskennen, hören nur das Wort "Krebs". Ich denke er braucht einfach Zeit, aber wenigstens geht er zu allen Untersuchungen, er muss alle 3 Monate zum Hämatologen und 1X/Mon zum Internisten zur Blutentnahme. Bin auch wirklich am überlegen ob ich nicht mal mitgehen soll zum Hämat?!
Danke dir trotzdem nochmal für deine Antwort. Übrigens, der Knoten war einige Zentimeter groß, nur am Vorabend der Op wurde er schon wieder kleiner. Ihm gings auch nicht gut nach der Op, Fieber bis 39.9, dicke Wundinfektion, mein Papa sagte auch dass er das nicht so schnell wieder machen lässt. Aber ich denke beim nächsten Mal wissen wir dann auch Bescheid. lg

[Waldi]

Moin Klinki,

es sollte eigentlich klar sein, dass man bei einer Infektion oder Entzündung im Körper nicht mit einer Chemotherapie beginnen darf. Das vorgeschwächte Immunsystem erhält ja dann nochmals einen auf den Deckel. Das könnte zu gefährlichen Komplikationen führen. Man muss deshalb mit der Therapie abwarten, bis so etwas abgeklungen ist. Warum fragst du?

Wenn ich jetzt so darüber nachdenke, ist mir der Gedanke an einen geraden Deichverlauf doch nicht so angenehm. Am Ende schauen wir dann nur noch auf Dithmarscher Kohlköppe. Also beendet bitte die Begradigung spätestens an der Brunsbütteler Schleuse.

Gruß Waldi

[klinki]

Hallo Waldi
habe seit 2 wochen url. und dachte bevor mein onko mit der zyto.
anfängt gehe ich noch schnell zum zahnarzt. eben schnell ist leider
nichts geworden.2x zahnwurzel und soll noch einmal zum zahnchirurg.
chro.endzündung in der zahnwurzel.Hab das aber nie bemerkt.
ist aber gut auf bild zu sehen. habe zyto und antikörpertherapie schon
schon öfter verweigert-so lange ich das noch kann. onko fängt aber an
rumzumeckern. bin noch nicht krankgeschr. ab montag wieder arbeiten.
du weist ja was ich baue.

gruß klinki

[Tina83]

hallo waldi, der Befund von meinem Papa ist jetzt da. Verdacht auf B Zell Lymphom. Jetzt weiß ich nicht mehr weiter, denn hiervon hab ich keine Ahnung. Bin ununterbrochen am googlen aber was nützliches find ich nicht. Laut meiner vermutung ist das Lymphdrüsenkrebs?! Oder lieg ich da falsch? Ich weiß auch nicht wie ich das in Verbindung mit der Cll bringen soll. Morgen hat er einen Termin bei seinem Onkologen. Hinzu kommt auch noch dass sich seine Op Wunde mächtig entzündet hat und er jeden Tag zum Verbandswechsel muss. Vielleicht kannst du mir ja weiterhelfen, bin total in panik und mache mir sehr viele Sorgen. Liebe Grüße

[Waldi]

Hallo Tina,

ein B-Zell-Lymphom ist, wie du schon richtig erkannt hast, ein Lymphdrüsenkrebs, welcher bei älteren Menschen meistens indolent ist, also mehr oder weniger langsam verläuft. Auch die CLL zählt dazu, denn sie ist ein leukämisches B-Zell-Lymphom. (kann also nach wie vor CLL sein!) Alle Lymphome werden eingeordnet unter der Überschrift "maligne Lymphome", B-Zell-Lympome gehören zur Untergruppe der Non-Hodgkin-Lymphome, wovon es ca. 35 verschiedene Arten gibt. Hierbei finden sich die bösen Zellen nicht wie bei der CLL überwiegend im Blut, sondern im Lymphsystem. Auch hier unterteilt man wieder, ob die Lymphknoten oder das lympatischen Gewebe befallen ist. Bevor ich hier jetzt versuche, dir das alles mit vielen Worten weiter zu erläutern, solltest du dir erst einmal die aktuelle Broschüre dazu durchlesen. Du kannst dir das Heftchen "maligne Lymphome" bei der DLH herunterladen unter:
http://leukaemie-hilfe.de/schriften_...onen.html?&L=0

Nur keine Panik, es gibt gute Behandlungsmöglichkeiten! Deinem Vater wünsche ich alles Gute.

Gruß Waldi