2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich euch kurz vorstellen: Bin 52 jahre, Pädagogin und Künstlerin, leite eine Bildungsprojekt im Aufbau und arbeite mit benachteiligten Kindern und Jugendlichen ebenso wie mit Menschen mit Behinderungen (ein großer Teil meines Klientels betrifft insofern Menschen mit chronischen Erkrankungen wie MS, Schlaganfall usw).
Ich habe einen wunderbaren Freundes- und Familienkreis, erfahre sowohl von meiner Lebensgefährtin als auch von Freunden und Familie Unterstützung.
So weit - so schön, so hätte alles bis zum St. Nmmerleinstag weitergehen können.

Im März diesen Jahres wurde bei mir EK, Figo 3c diagnoostiziert. Ich sage immer, eigentlich hätte mein FIGO IIIc auch FIGO V heißen können, denn konkret lautet meine Diagnose so:
EK, FIGO IIIc, pT 3c, N1 (1/23) L1 V1 Rx G1 und ausgedehnte Peritonealkarzinose (rx wegen der PK).
Besonders schön fand ich natürlich unter anderem an der Diagose, dass mein Tumor bereits in meine Venen eingebrochen ist - bin mir nicht sicher, dass das damalige Krankenhaus eine Fernmetastase gefunden hätte. Vielleiht habe insofern auch schon FIGO IV - keine Ahnung, oder vielleicht ist meine Tumorentwicklung auch eine Sekunde vor FIGO IV.
Rx ist insofern untertrieben, da bei der OP ein Rest mit "Miliaren Herden" auf dem Peritoneum rechts in der Zwerchfellkuppel belassen wurde.
Ich brauche euch nicht zu sagen, dass meine Diagnose der absolute Horror ist.
Mein Problem war u.a. die ganze Zeit, dass kein Arzt mit mir sprach, es SPRACH einfach keiner mit mir, außer auf dem Niveau "Tut-Tut - Auto putt".
Dies ist eigentlich bis heute mein Problem, also musste ich mir hinterher dran machen, und Ovarialkarzinom studieren, um überhaupt etwas zu schnallen.
Nach der OP sprach man (ein Arzt, der mich NICHT operiert hatte) hingegen kurz mit meiner Lebensgefährtin und mit meiner Schwester, die Biologin ist. Dort sagte "man", dass bei mir Reste auf der Leber und oben schon erwähnte Reste in Peritoneum belassen wurden. Zudem sagte "man", dass der hinzugezogene Chirurg lässig abgewunken hätte und gesagt hätte "Ach, die kleinen Dinger die haut die Chemo schon weg, das brauchen wir nicht entfernen"
Im OP-Bericht steht nichts mehr von Resten auf der Leber.
Keine Ahnung, ob es sie gibt und es im OP-Bericht vergessen wurde oder ob es sie nie gab.
Mein CT VOR der OP wurde so katastrophal ausgelesen, dass nicht einmal ein weiterer Tumor am anderen Eierstock von 7x8 cm Größe erkannt wurde.
Mir liegt bis heute keine CD von meiner CT vor, trotz Anfrage.

Als ich aus dem Kranbkenhaus kam (nach 10 Tagen) find ich sofort an, meine Erkrankung zu studieren und wechselte auf Grund der Infos sofort das Krankenhaus in ein hiesiges auf EK spezialisirertes Zentrum.
Die übernahmen dann meinen Fall (ich drücke es bewusst so aus) und somit die Chemotherapie (Carbop. Paclit. und Avasin - mit letzterm habe ich arge Probleme, aber darum geht es mir gerade nicht in erster Linie).
Ich habe mittlerweile 4 Chemos hinter mir und finde dieselbigen keineswegs locker, obwohl ich komplementärmedizinisch alles mögliche unternehme und was zumindest meine Blutwerte stabil und im Normbereich erhält.

In dem jetzigen KH wurde KEIN CT gemacht, das den postoperativen Status feststellt, ebenso wurde KEIN Tumormarker erhoben (ich habe dann den TM bei meiner Hausärztin machen lassen):
Ich habe mit den Ärzten, die auch nie Zeit haben, versucht zu reden, WARUM kein TM erhoben wird und bekam Antworten in dem Stil:
"Das tut nicht nötig, das machen wir nie, der ist überhaupt nicht aussagefähig" usw.

Ich weiß, dass ihr genauso wisst wie ich, dass solche Antworten haltlos bzw. sehr undiffernziert sind, aber ich konnte keine anderen Antworten erreichen, trotz Gegenargumentation.
Das Gleiche gilt für ein aktuelles CT, welches ich dringend haben möchte, u,.a. um in der Charite eine zweite Meinung zu meiner Situation einzuholen.

Was mir sehr wichtig war, war über eine zweite OP mit den Ärztinnen zu sprechen. Ich musste an dieser Diskussion leider feststellen, dass den behandelnden Ärzten meine Akte und meine Situation nicht bekannt war, bekannt war halt, dass ich EK habe und in einem fortgeschrittenen Stadium.

Zu einer erneuten OP bekam ich die Antwort: "Nee, das brauchen wir nicht, das würde Ihre Prognose nicht verbessern"
Okay, so weit - so schlecht.

Mein Problem ist folgendes: Wie kriege ich es bloß hin, dass ich an ein CT komme und dass ich in DIESEM KH, welches hier in HH das Kompetenzzentrum für EK ist, bei der Gynäkologie eine ernstzunehmende Beratung über eine zweite OP bekomme?
Auch gerade deswegen ist mir dies so wichtig, weil der hiesige Leiter der Gynäkologie einen Aufsatz (200( oder so) über die Wichtigkeit der OP und der R0 Resektion verfasst und dort erwähnt hat, dass die Resektion des Zwerchfell-Peritoneums für einen erfahrenen Chirurgen keinerlei Problem darstellt.
Ich bezweifele die gesamte erstellte Erstdiagnose, denn "ausgedehnte PK" erscheint mir auch übertrieben, da v.a. das Omentum majus betroffen war, dies aber auch mit Knoten bis 4,5 cm.
Ansonsten gab es ausschließlich wenige "Stippchen" auf Serosa/Darm und miliare Herde auf Zwerchfell-Peritoneum, laut Histo und Op- Bericht und eben Lymphknotenmetastase.
G1 bezweifel ich auch, da bei mir schwache Expression von p53 vorgefunden wurde, was sonst nur bei G3-Tumoren gefunden wird (aber das behauptet nun widerum das path. Institut, nicht dies merkwürdige KH, in dem ich operiert wurde).

Ich habe wirklich nullstens Vertrauen zu der Diagnostik, die bei mir vorgenommen wurde.

Was würdet Ihr denn an meiner Stelle mit diesem Chaos anfangen?
Und habt ihr vielleicht eine Idee, wie ich ein Gespräch über eine 2. Op und ein CT durchsetzen könnte?

Ich bin echt fix und fertig, weil mir die Hürden so hoch erscheinen, denen ich überall begegne - da weiß ich oft nicht, was ich nun schon wieder machen soll.

Ihr Lieben, ich wünsche euch einen angenehmen Sonntag, endlich sonnig und viel Kraft, auch Spaß an diesem Tag und guite Gefühle in irgendeiner Form,
viele Grüße,
Kathrin