Entzündung nach Operation am Bein (Ewing Sarkom)

[Katinka21]

Hallo,

also ein port a kath wird einem in die brust implantiert, der fürht direkt in eine hauptvene, hier kann dann die chemo verabreicht werden. und diese implantate sind eben sehr anfällig für entzündungen. und die keime die sich da bilden wandern dann sofort zur prothese weil metall das schon fast anzieht!!!

ok, jetzt versteh ich das mit dem steifen bein, bei meinem freund wurde auch ein teil des musekels weggenommen, dass muss er jetzt halt irgendwie ausgleichen.
also könnte dein brunder mit amputiertem bein und einer prothese nachher wieder besser gehen??!!
wir kommen aus graz und werden auch hier behandelt, vor allem mit den orthopäden sind wir hier sehr zufrieden, die haben gute arbeit geleistet bei der entzündung damals!! die onkologie ist auch super, sehr offen für neue behandlungen!!!
lässt sich dein bruder psychologisch helfen, also das war bei uns auch ein wichtiger schritt!!!!! gibt es bei euch in der nähe eine reha klinik, in die er nachher gehen könnte?? bei uns gibt es sowas und ich war einmal privat dort, wenn man das dann dort sieht ist es schon gar nicht mehr so schlimm, weil man weiß wie gut einem geholfen werden kann. hat er schon einmal mit einem betroffenen gesprochen?? wir haben so jemanden kennen gelernt, der super damit lebt, ein bein amputiert mit prothese und das anderen ist eine knieprothese!!!
ich wünsch euch ganz viel stärke beim entscheidungsfinden!!!!
wieviel zeit habt ihr denn noch??
glG Katinka

[Kallin]

Hallo,

Nee also sowas hat mein Bruder net! Wir können uns jetzt doch noch Zeit lassen. Heut war eine Ärztin da und die hat uns erklärt dass sie morgen den Schwamm, den mein Bruder ins Bein gesetzt bekommen hat, auswechseln! Der Schwamm ist rein gekommen, dass er das Eiter saugt und der ist nun voll und da muss ein neuer rein! Ist immwe so 1 Stunde OP
Naja und jetzt hoffen wir, dass die morgen sehen, wie es in dem Bein aussieht und dann können sie uns ja schon mal sagen, also es ist besser geworden oder eben nicht! Hoff ich doch!!!
Wir haben uns jetzt schon mal über Prothesen und so informiert. Und ich muss sagen mein Bruder nimmt das alles eher gelassen, er ist momentan nicht wirklich abgeneigt davon. Er sieht halt auch, dass er mit einer Prothese wieder viel mehr machen könnte! Aber troztdem hat er kein wirklich gutes Gefühl und ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher, ob er dafür unterschreiben kann, dass sie ihm das Bein abnehmen dürfen! Die Sozialhelferin (oder wie die heißt) war auch schon bei meinen Bruder. Sie hat ihn gefragt ob sie mal einen Betroffenen mitbringen kann, der die Art der Amputation hat, die mein Bruder dann bekommen soll! Das nennt sich Umkehrplaste, weiß nicht ob du das kennst? Da wird aus dem unterschenkel der Oberschenkel gemacht!
Sonst haben wir noch keine wirkliche Psychische Betreuung im KH kennengelernt!
Mal sehen was morgen passiert

Danke nochmal für deine Antwort und gleichzeitig für deine Hilfe!!!
Ich kann dir gar nicht sagen wie gut das tut, wenn man sich mal mit jemand unterhalten kann, den es ähnlich geht!!! Danke für deine Erfahrungsberichte!

gLg Karoline

[Katinka21]

Hey,

das ist schön, dasss ihr mit soviel ruhe da ran gehen könnt!!
ja die umkehrplatik kenn ich!! ist vom system her super!!!!
es muss so schwer sein, sich von seinem beinzu trennen!!! vielleicht kann es ja wirklich hilfreich sein, sich mit einem betroffenen zu unterhalten, das ist dann doch was ganz anderes als wenn man das ganze nur theoretisch erklärt bekommt!! naja und das mit der psychologischen betreuung, die gibts bei euch sicher auch!!! mein freund hat sich da am anfang sehr dagegen gestellt und ist dann doch einmal hingegeangen und seit dem seeeeehr oft!! sie hat einfach einen anderen zugang zu den patienten!!!!
viel glück, dass ihr mit der schwamm OP eine positive nachricht bekommt!!!
Liebe Grüße Katinka

[el'müt]

Hallo zusammen,

Fragen zur Umkehrplastik kann folgendes Forum bieten:
http://www.umkehrplastik.de
Da sind einige organisiert, mit denen man auch mal telefonisch/persönlich kontakt aufnehmen kann.
Anschauen klärt mehr als 1000Worte.

Gruß,

El'müt

[Kallin]

Hallo alle zusammen!

Ich möchte mich erstmal dafür bedanken, dass ihr mich so unterstützt habt, dass ihr mit geantwortet habt, dass ihr mir eure Erfahrungen mitgeteilt habt... DANKE DANKE DANKE!!!
Möchte euch nun mitteilen, dass mein Bruder sich für die Umkehrplastik entschieden hat! Es war keine einfache Entscheidung, aber wahrscheinlich die Bessere! Wir sind im Moment zumindest davon überzeugt! Am Montag ist schon die große OP geplant Es macht mir irgendwie noch angst, wenn ich an die OP denke, aber ich weiß auch, dass es eine Richitige Entscheidung ist, die mein Bruder da getroffen hat! Ich hoffe nur soooooo sehr, dass er sein Bein annehmen kann, wenn er aus der OP aufwacht und dass er es nie bereuhen wird!!!!
Wir haben viel und lange geredet, auch mit einem Jungen in seinem Alter, der eine Umkehrplastik hat und ich fand es gut! Aber jetzt wo ich wieder hier alleine sitzt und über alles nachdenke, bin ich mir so unsicher Hab nur noch angst! Naja ich hoffe einfach das Beste und gebe meinem Bruderherz meine volle Unterstützung!!! Ich bin mir ja sicher, dass es irgendwann einmal alles vollkommen normal ist, das er eine Prothese trägt, aber ich hab doch angst, dass er es irgendwann mal leid ist und alles bereut!!!

Liebe Grüße an alle und nochmals DANKE!
Karoline

[Katinka21]

Hallo Karoline!!!

Ich freu mich für euch dass ihr eine entscheidung getroffen habt!!!!!!
Sicher wird die erste zeit nach der op nicht leicht werden, aber ich glaub wenn er dann einmal die prothese hat und reha macht usw. dann wird das ganz normal zu seinem leben dazu gehören!!!
Ich versteh dich dass du dir soviele gedanken und sorgen machst, mach dich aber nicht verrückt!!!! dein bruder ist noch jung und wird das super wegstecken!!!!
Halt uns auf dem Laufenden!!!!!
Alles Gute für die OP!!!!!!!!
GlG Katinka

[Katinka21]

Hallo Karoline!!!!

wie gehts euch???
Alles gut überstanden?? die ersten tage sind jetzt sicher wahnsinnig schwer, aber man glaubt gar nicht wie schnell es dann besser geht!!!!
Dein Bruder ist so tapfer!!!!!!!!
Gute Besserung und Alles Liebe!!!!
Katinka

[Kallin]

Hallo Katinka,

ist alles soweit gut gelaufen! OP hat 8,5 Stunden gedauert der Proff meinte, dass es wirklich anstrengend war und dass sie zweimal wirklich vor dem Punkt standen, das Bein doch ganz zu amputieren! Da hatten wir GLück im Unglück!!! Naja soweit ist der Prof ganz zufrieden, meinem Bruder geht es den Umständen entsprechend! Er verträgt die ganzen Nakosen immer nicht so gut ist jetzt seit Montag nur am Übergeben Essen und Trinken alles kommt wieder raus, aber die Ärtzte meinen, dass das normal ist und es jetzt von Tag zu Tag besser wird! Sein ganzer Körper ist halt noch voll schwach, hat immerhin 10 Liter Blut verlohren und die müssem jetzt wieder rein!
Vom Geistigen her geht es meinem Bruder ganz gut, wobei ich gestern den Eindruck hatte, dass es ihn alles irgendwie nervt! Er war nicht wie sonst, ich weiß auch nicht Naja ich hoffe, dass ich ihn wieder aufbauen kann, fahr so oft es geht zu ihn ins KH ist leider aber 2Stunden entfernt
Naja vom Blut her stimmt aber alles soweit und vom Heilungsprozess her sind die Ärzte auch zufrieden, wir hoffen, dass er morgen von der Intensiv runter kann!
Werde mich wieder melden, wenn es was neues gibt!
Was machen eigentlich die Blutwerte von deinem Freund? Wie geht es ihn?

glg Karoline

[Katinka21]

Hallo,

also bei den NAchwirkungen der OP kann ich dich vielleicht etwas beruhigen, bei so einer langen Narkose ist Übelkeit völlig normal, hat bei uns ca drei tage angehalten. Danach hat mein Freund auch noch ca 1 Woche Blutkonserven bekommen, Aber schon nach zwei wochen schaut die welt ganz anders aus!!!!!
Gratuliere auf jeden fall das die OP erfolgreich war!!!!! jetzt kann man sich wieder ein bisschen entspannen!!!!!

die bluwerte bei uns wollen nicht so recht, jetzt ist die chemo 2 mal verschoben worden, aber am montag wirds dann mit ziemlicher sicherheit klappen!!! das ist halt sehr nervenaufreibend!!! aber langsam wirds zur gewohnheit!!!!!

euch alles Gute und deinem Bruder gute Besserung!!!!!
LG Katinka

[Kallin]

Hallo Katinka,

du hattest recht Nachwirkungen sind nun vorbei! Mein Bruder ist schon wieder total fit! Hält die Schwestern im KH auf trapp und meint er müsse jetzt heim, weil es ihm schon wieder viel zu gut geht Es freut mich total, ihn wieder lachen zu sehen und mir selbst geht es nun auch wieder gut! Wie du schon gesagt hast es ist alles soooo Nervenaufreibend!!! Naja ich bin mir sicher, dass es nun auch wieder Berg auf geht bei meinem Bruder! Die Ärzte haben jetzt auch schon die letzten 2 Chemos abgesagt, weil der Abstand schon zu groß war und jetzt so kurz nach der OP macht es auch keinen Sinn die Chemos weiter zu machen! Außerdem hat mein Bruder bis jetzt Glück gehabt, dass noch nirgends anders Methassen sind!!!
Ich hoffe, dass bei euch auch irgendwann ein Ende in sicht ist! Aber was sag ich da, wir waren auch schon im Gedanken am Ende mit der Krankheit und dann kam das mit dem Bein! Ich glaube langsam, bei so einer Krankheit gibt es kein Ende! Damit muss man leben und es wird auch zur Gewohnheit, dass man unter "Strom" steht! MAn kann einfach immer nur hoffen und den Betroffenen beistehen! Ich glaub, du weißt wovon ich rede! Wie siehts eigentlich bei deinem Freund aus? Muss der sich nochmal operieren lassen? Wie lange ist er schon in Behandlung?

Wünsche euch beiden ganz viel Kraft, durchhaltevermögen und dass ihr das Lachen nicht vergesst

gLG Karoline

P.S. drück euch die Daumen, das die Chemo weitergehen kann!!!

[Katinka21]

Hallihallo!!
Freut mich zu hören, dass es deinem bruder und sir natürlich auch wieder so gut geht!!!!
bei uns sit die chemo heute schon wieder verschoben worden, am freitag klappts dann hoffentlich endlich!! naja aber mittlerweile seh ich das nicht mehr so tragisch, weil ich mir nicht mehr sicher bin ob chemo der richtige weg ist, aber es ist halt wahnsinnig schwer sich zu trauen damit aufzuhören. aber ich glaub ziemlich fest steht dass wenn diese (carboplatin und etoposid) wieder nicht hilft dann ist schluss!! weil dann haben wir so ca. 10 verschiedene schon probiert!!
ja das mit dem Ende der Krankheit ist so eine Sache, ob Ende das das richtige Wort ist???? Ich glaub auch nicht das es ein Ende gibt zumindest nicht bei uns, aber hoffentlich bald eine Besserung, wär auch schon was!!!!
also operiert wird er glaub ich nicht mehr, da wär zuviel zum operieren (schulter, hüfte, rippen, wirbeln), krebs hat er seit 2 jahren.
wann ist dein bruder erkrankt, ist er also jetzt fertig mit der therapie????

Ich wünsch euch auch allles erdenklich Gute, mit dem Lachen hast du auch recht, umso mehr desto leichter wird alles!!!!!

Liebe Grüße
Katinka

P.S: woher seid ihr eigentlich?? welchen arzt habt ihr denn??

[Kallin]

Hihi Katinka!!!

Ist aber alles nicht so schön, was ich da von euch höre Sooo lange macht ihr schon mit dem Tumor rum??? Ich dachte immer wir sind schon lange in Behandlung, damals sagten die Ärzte dass mein Bruder ca ein halbes Jahr ausfällt (Arbeit, Schule...) Aber nun kommts mir vor als wären wir schon ewig in Behandlung!!!
Die Diagnose Krebs haben wir letztes Jahr im Sept. bekommen! Aber bis die ERgebnisse der Biopsie kamen und bis die Ärzte wussten, was es nun genau ist (Tumorart) war mitte Okt. Da ging dann die Chemo los. Ja und dann nach dem ersten Chemoblock ist das Bein von meinem Bruder gebrochen, einfach so als er aufstehen wollte! Ich denke, dass sich dadurch der Tumor so arg im Weichteilgewebe verteilt hat!
Mein Bruder wird in Frankfurt am Main behandelt, da haben wir einen Chirogen empfolen bekommen! Wir kommen aber aus Bischofsheim/Rhön das liegt ca 1 Stunde nach Würzburg (in Bayern)! Ins KH fahren wir gute 2 Stunden
Die Ärzte? Also Operiert wurde er von Prof. Dr. Kurt Und Chemos hat er auf der Kinderonkologie bekommen, da weiß ich nicht genau wie die Ärzte heißen! Aber der Prof.&sein Team ist wirklich spitze!!! Auch wenn er immer nur sehr kurz in Gesprächen angebunden ist!!!
Naja ich weiß nicht, was noch alles kommt und ich will es auch gar nicht wissen!!! Du hast recht "Ende" ist nicht das richtige Wort! Ich glaube hier geht es einfach um die Lebensqualität, das LEben!!!
Wie ist dein Freund eigentlich so drauf? Hat er noch Humor und vor allem Kampfgeist? Was sagen seine Eltern? Stehen die auch hinter ihm? bzw.wie alt seit ihr überhaupt?
Ich wünsche euch alles, alles Gute! Außerdem wünsche ich euch Mut, Mut zum Leben, das Leben genießen zu können auch wenn man vielleicht weiß, dass es nicht von langer Dauer ist!!! Drück euch ganz, ganz fest die Daumen!!!

Die besten Grüße & Wünsche
Karoline

P.S. wie alt seit ihr eigentlich?

[Katinka21]

Hallo!!!
na wie gehts euch jetzt?? ist dein bruder schon aus dem krankenhaus draussen??
also wir sind beide 21!! Kommen aus Graz, die klinik hier ist auch super, wir haben gleichzeitig behandlung in wien!!!
also zurzeit muss ich sagen gehts echt gut, aber Gut gewinnt nach den letzten zwei jahren auch eine andere bedeutung!! der krebs ist zwar da, auch mit schmerzen, aber psychisch belastet er uns und vor allem ihn nicht mehr so. irgendwie hat er damit gelernt zu leben. jetzt will er im herbst auch wieder anfangen zu studieren, nachdem er das studium 2mal abbrechen hat müssen. mittlerweile gibts für uns wieder leben, die krankheit gibts nur an behandlungstagen und dann wenn die schmerzen da sind, aber die sind gott sei dank noch nicht so schlimm!!!
wie gehts bei euch dann weiter???
LG und alles alles Gute!!!!
Katinka

[Kallin]

HalliHallo!

Schön, dass ihr beide so "gut" damit leben könnt! ich finde es wichtig, das man die Krankheit nicht immer so in den Vordergrund stellt! Habe ich selbst gemerkt! Man muss sich noch über andere Dinge freuen können, sich mit anderen Sachen beschäftigen! Wir planen z.B. einen Urlaub sobald es irgendwie möglich ist! Unsere kleine Schwester hat jetzt in Berchtesgarden eine Lehre angefangen, die will mein Bruder unbedingt besuchen! Ich find das schön, dass er sein Leben wieder plant und nach vorn schaut!!!

Uns geht es soweit gut! Mein bruder kommt vielleicht Ende der Woche heim Aus zwei Stellen läuft noch Wundwasser, wenn die bis Freitag trocken sind, darf er endlich nach Hause!!! Er freut sich schon wahnsinnig darauf! Ja an sonsten ist eine Erleichterung bei uns zu Hause eingetroffen, jeder ist froh, dass alles so gut geklappt hat!
Wies bei uns weiter geht? Keine wirkliche Ahnung!
Erstmal müssen die Knochen verwachsen, dann Steifprothese, dann 4 Wochen Reha, dort bekommt er eine richtige Prothese und dann kann er endlich Laufen lernen!!! Aber in welchen Abständen das alles erfolgt, haben wir keine Ahnung!!! Naja es wird schon irgendwie!

Ganz liebe Grüße nach Graz!!!
Wünsch euch zudem alles Gute, damit alles so klappt wie ihr euch vorstellt!

Karoline