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  #1  
Alt 23.10.2012, 10:01
tschuy tschuy ist offline
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Hallo, ich bin heute eher zufällig im Krebsforum gelandet und bin nach einigem Lesen erstaunt und auch erfreut es gefunden zu haben. Es erscheint mir so, dass hier Betroffene Austausch und auch Unterstützung finden. Das finde ich klasse und möchte es sowohl gerne selber nutzen, als auch an euren Schicksalen teilhaben und meinen Teil beitragen.
Ich heiße Juliane, bin 52 Jahre alt und lebe im Ruhrgebiet. Nach zunehmenden Beschwerden, vor allem im Bauchraum, seit Nov. 11, wurde im Februar Ek mit sehr umfassenden Befall des gesamten Bauchraums bei mir festgestellt. Auf Rat meiner Okologin, Ambulanz Augusta KH Bochum, bekam ich zunächst drei Chemos (Carbop + Taxol) dann folgte eine umfassende OP. Anschließend wieder Chmeo, die wegen schlechter Blutwerte abgebrochen werden mußte. Momentan bekomme ich alle 3 Wo. Avastin. Mir geht es so mittelprächtig, ich bin eine Kämpferin (hatte 94 schon Brustkrebs mit 2 Rezidiven), habe aber auch Phasen der Angst und Resignation, vor allem in Hinblick auf die schlechten Prognosen. Soweit in Kürze. Was mich konkret ins Forum geführt hat, ist die geplante AHB. Anfang Nov. noch ein Kontroll-MRT, dann soll es losgehen. Habt ihr Erfahrungen mit Kliniken?. Ich möchte mich körperlich wieder fitter machen, muss aber auch dringend Entscheidungen bezüglich Berufstätigkeit fällen und wünsche mir dabei Unterstützung. Ich würde mich sehr über Tips freuen. Wenn ihr mehr über mich wissen möchtet, fragt ruhig. Ich freue mich auf neue Kontakte mit Betroffenen herzliche Grüße Juliane
  #2  
Alt 23.10.2012, 20:40
Orchidee Orchidee ist offline
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Hallo Juliane,

erst mal ein herzliches Willkommen hier. Du hast ja schon eine Menge hinter dir, Brustkrebs und zwei Rezidive und dann noch Eierstockkrebs... Kein Wunder, dass du nur schwer wieder auf die Beine kommst.

Als ich gerade deinen Eintrag gelesen habe, habe ich gedacht, dass dir meine Geschichte vielleicht etwas Mut machen kann. Ich feier nämlich heute Geburtstag: vor fünf Jahren bin ich das erste Mal operiert worden. Der Krebs ist 2007 erst sehr spät entdeckt worden, ich hatte schon Metastasen in Leber und Darm und wurde deshalb in FIGO IV eingestuft. Ich war damals 37. Zwei Jahre später kam dann ein Rezidiv mit Peritonealkarzinose. Ich bin noch mal operiert worden und bekam anschließend wieder Chemo. Seitdem bin ich tumorfrei. Meine Prognose war nicht rosig und bei jeder Nachsorge scheint meine Gyn überraschter zu werden, dass es immer noch gut geht.

Die Rehas haben mir jedes Mal supergut getan, ich durfte schon vier Mal los. Vor meiner ersten Kur war ich so was von fertig - ich hatte mich überhaupt nicht getraut, den Bauch bzw. die Muskeln richtig zu belasten, war immer gleich am Schnaufen und dann noch fast 15 kg zugenommen... Dann kam dann der Wendepunkt, von der Psyche und von der Fitness! Mit meinen Kurmädels treffe ich mich immer noch, war eine tolle Zeit! Drei Wochen nach der Reha habe ich die Wiedereingliederung gestartet und es hat gut geklappt.
Anfang des Jahres war ich in Scheidegg. Dort waren schon mehrere Frauen hier aus dem Forum. Die Klinik ist psychoonkologisch ausgerichtet - wenn es dich interessiert, kannst du mal unter "Rehabilitation und Nachsorge" schauen, es ist schon sehr viel darüber berichtet worden.

Ich drücke dir die Daumen, dass in den nächsten Wochen und Monaten deine Kraft zurückkehrt und dass es mit der Wiedereingliederung so klappt, wie du es dir wünscht.

Schöne Grüße und alles Gute
Orchidee

Geändert von gitti2002 (25.10.2012 um 13:54 Uhr) Grund: PN
  #3  
Alt 24.10.2012, 10:07
tschuy tschuy ist offline
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Hallo Orchidee,
vielen Dank für deine Tips und herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag nachträglich!! Du hast ja auch schon einiges durch und ich bewundere dich für deinen Mut und dein Durchhaltevermögen. Ich weiß, wie schlimm es ist, wenn der Krebs wieder kommt und dann noch so schwerwiegend wie bei dir. Von Scheidegg habe ich auch schon gehört, es ist gut zu erfahren, dass du und auch andere dort gute Erfahrungen gemacht haben. Bin gerade in der Ambulanz und bekomme "Obst und Gemüse" (Vitamine und Mineralien). Eben berichtete mir eine MP, dass sie sehr zufrieden in SPO gewesen sei. Es scheint mir aber auch so, dass die guten Kliniken sehr überlaufen sind und es schwer ist dorthin zu kommen. Mal sehen. Auf jeden Fall nochmals Dank für deine Infos. Ob ich wieder arbeiten kann ist noch offen. Z.Z. habe ich sehr unter den Bauch-OP- und Chemofolgen zu leiden, mußte sogar mit der Schmerzmedikation wieder hoch. Das frustriert mich sehr. Hast oder hattest du auch solche Beschwerden? Oder haben Andere Erfahrungen damit??
Ich wünsche dir auch alles Gute und viel Kraft!
Viele Grüße Juliane

Geändert von gitti2002 (25.10.2012 um 13:55 Uhr) Grund: PN
  #4  
Alt 24.10.2012, 11:24
bibest bibest ist offline
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Hallo Juliane,

ich wurde auch im Augusta in Bochum operiert und bin dort in der Psychoonkologischen Betreuung bei Frau K. Das ist eine supertolle Psychiaterin die sitzt im Gebäude links der Einfahrt.
Dort habe ich sehr viel gelernt und es hilft mir sehr. Reha hatte ich auf Föhr und in SPO,
ist wie ein Hotel, sehr gutes Essen. In Föhr ging es mir noch so schlecht und es war tiefer Winter, das war nur so eine Aufbewahrung. Die Arge Krebs sitzt in einem Gebäude neben der Uni, Du kannst Deinen Antrag selber abgeben, angeblich macht das keinen Unterschied, aber ich fand das nützlich.
Alles Gute Dir! Ich wohne direkt bei Dir um die Ecke, komm mal rüber, wenn Du magst.
Birgit

Geändert von gitti2002 (25.10.2012 um 13:52 Uhr) Grund: PN
  #5  
Alt 25.10.2012, 08:31
tschuy tschuy ist offline
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Hai Wellenwind
vielen Dank für deine Antwort. Auch mir ist eine naturheilkundliche Behandlung sehr wichtig. Habe damals bei dem MammaCa ca. 2 Jahre Mistel gespritzt mit sehr gutem Erfolg. Letztens habe ich wegen dem akuten Krebs eine Beratung auf der naturheilkundliche Station im KH genutzt. Ich war schon etwas geschockt, als der Oberarzt mir meine schlechten Prognosen erläuterte und vorschlug Mistel direkt in den Bauchraum bzw. in das zu erwartende Rezidiv zu spritzen. Ich bin eine Frau, die Klarheiten braucht, aber wenn mir, wie geschehen, des öfteren gesagt wird, dass ich mich jetzt mal des Lebens erfreuen soll, da ich nur noch wenig Zeit dazu habe, ist dass schon heftig. Mir ist bewußt, dass dieser Krebs heftiger ist als der letzte, aber aufgegeben habe ich mich noch lange nicht! Die letzte Info des Arztes war dann, dass es nur wenige gebe, die Mistel iv und direkt in den Tumor geben, er einer davon sei, aber nun nach Norddeutschland gehe. Super. Also ist mein nächster Schritt ist in der AHB naturheilkundliche Unterstützung zu bekommen und dann zu sehen wo ich dass hier dann fortsetzen kann. Nochmals vielen Dank für deinen Tip, schreibmäßig ist es wohl gerade mit mir durchgegangen
Ich wünsche dir, dass es dir soweit gut geht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vielleicht bis bald und herzliche Grüße
Juliane

Hai Birgit,
vielen Dank für deine Antwort! Ja klar kenne ich Frau K.. Als ich wegen der OP stationär war, kam sie öfters vorbei und wir haben sehr interessante Gespräche geführt. Jetzt treffe ich sie manchmal zufällig im KH, da ich dort ja in ambulanter Betreuung bin. Is ne kompetente, nette und zugewandte Frau. Da ich schon vorher hier in Hattingen in psychoonkologischer Betreuung war, die ich jetzt auch regelmäßig weiter nutze, habe ich nicht zu Frau K. gewechselt. War schon irre. Direkt nach meiner Bauchspiegelung, bei der der EK diagnostiziert wurde (ev. Kh Hattingen) wurde meine phalliative Betreuung initiiert. Als ich wieder zu Hause war kam der Schmerztherapeut vom phal. Dienst vorbei, besprach alles ausführlich mit mir und brachte seine Frau mit, die mir die psych-onk. Betreuung anbot. Über diese prompten und konkreten Angebote war ich sehr überrascht und erfreut. Hat mir bis heute sehr geholfen!
St.Peter O. ist in meiner engeren Auswahl, danke für den Tip.
Danke für dein Angebot für ein direktes Pläuschchen, würde ich gerne annehmen. Da ich hier noch neu bin, kriege ich das mit den PN noch nicht hin (bin wahrlich auch kein begnadeter Computerfreak) Meine Telnr. möchte ich hier nicht öffentlich machen, vielleicht magst du mir über PN schreiben, da ich dort das Antworten schon hinbekommen.
Ich wünsche dir, dass es dir soweit gut geht und würde mich über ein direktes Kennenlernen freuen!
Viele Grüße
Juliane

Geändert von gitti2002 (25.10.2012 um 13:51 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
  #6  
Alt 25.10.2012, 09:44
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XsunnyX XsunnyX ist offline
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Hallo Juliane
Willkommen im Forum!
Ich war zusammen mit meinem Hund in der Reha (war auch eine AHB). Die drei Wochen dort habe ich sehr, sehr genossen! Kann es dir also nur empfehlen eine zu machen!

LIebe Grüße
Hanna
__________________
Mein eigener Blog:
www.einneuerweg.blogspot.com
  #7  
Alt 25.10.2012, 10:37
tschuy tschuy ist offline
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Hai Hanna,
vielen Dank für dein Willkommen
Mit Hund in die REHA habe ich ja noch nie gehört, aber toll, dass es so etwas gibt. Ich wünsche mir, dass ich nach meiner AHB auch so positiv berichten kann wie du!
Ich wünsche dir alles Gute!!!!
Viele Grüße
Juliane
  #8  
Alt 25.10.2012, 20:38
Orchidee Orchidee ist offline
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Besten Dank für eure Glückwünsche, habe mich sehr darüber gefreut.

Juliane, so ein Ziehen, Zerren und Stechen habe ich auch immer mal wieder. Aber ich vermute mal, dass das bei dir um ein Vielfaches schlimmer ist. Medikamente habe ich deswegen wenigstens bisher nicht gebraucht. Ich gehe zwischendurch zu einer Ostheopatin, weil ich halt diese Verwachsungsbeschwerden und auch Probleme mit der Blase habe. Es hat wirklich viel gebracht - allerdings weiß ich nicht, ob man nicht eine gewisse Zeit nach so einer großen Bauch-OP warten muss.

Schöne Grüße, auch an alle anderen hier,
Orchidee
  #9  
Alt 27.10.2012, 08:45
tschuy tschuy ist offline
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Hallo Orchidee,
danke für deinen Tip. Ich bekomme schon länger manuelle Therapie, aber an den Bauch wollen sie nicht direkt ran. Sie bearbeiten den Rücken, was auch sehr hilft. Ich werde demnächst eine längere Sitzung haben, die auch osteophatisch orientiert sein soll. Bin sehr darauf gespannt. Leider werden meine Bauchbeschwerden trotz höherer Med. schlimmer. Besonders, wenn der Darm sich rührt ist es schon recht schlimm, dazu das Gefühl dauerhafter Regelbeschwerden im Unterbauch, wobei da ja nix mehr ist. Ich hatte überhaupt nicht mich solchen Folgeerscheinungen gerechnet und bin schon frustriert. Nächste und übernächste Woche werden MRTs von Unter- und Oberbauch gemacht und hoffentlich fällt den Ärzten dann etwas ein. Ich habe nicht vor dauerhaft so starke Med. zu schlucken. Schon doof alles.
Dir und allen anderen ein möglichst schönes WE!!
Viele Grüße
Juliane
  #10  
Alt 27.10.2012, 10:33
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Conny Conny ist offline
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Hallo Juliane,
ich bin auch 2003 an BK erkrankt und 2008 an EK und hatte diese Jahr mein 1. Rezediv des Ek.
Sowohl 2008 und jetzt 2011 habe ich meine AHB in Bad Nauheim in der Taunusklinik gemacht.
Es hat mir sehr gut gefallen und ich konnte mich gut erholen,ohne AHB wäre ich noch nicht so fit wie jetzt,gehe seit Oktober wieder voll Arbeiten.
Nach meiner AHB im August war ich danach noch 2 Monate zu Hause und dann habe ich mit Urlaub meine Arbeit langsam wieder aufgenommen.
In der AHB wird ja schon festgestellt ob man seinen Beruf wieder ausüben kann oder vielleicht noch eine längere Pause braucht,dann wäre eine EU sinnvoll.
Wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg in Deiner Reha
Lieben Gruß Conny
  #11  
Alt 27.10.2012, 18:36
tschuy tschuy ist offline
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Hallo Conny,
Mensch, da hast du ja noch mehr durchgemacht als ich. Ein Ek-Rezidiv ist mir ja quasi schon prophezeit worden....schaun mer mal. Eine AHB will ich auf jeden Fall machen auch in Hinblick auf Feststellung der Arbeitsfähigkeit. Nach meiner Mamma-Ca OP, Amputation und Wiederaufbau per Implantat der re.Brust, war ich in der Kl. Für Tumorbiologie in Freiburg. War echt super dort. Ich überlege, ob ich da wieder hin soll, ist schon ein paar Jahre her, oder was neues probieren. Wenn es nach mir bzw. meinem Befinden ginge, bräuchte ich schon noch eine längere Auszeit von der Arbeit, die zwar nicht körperlich, aber pasychisch und kognitiv belastend ist. Aberr....es gibt auch finanzielle Gründe, wieder arbeiten zu müssen. EU-Rente geht da erstmal garnicht. Ich habe mich schon öfters gefragt, wie die Frauen finanziell klarkommen, wäre vielleicht, auch in Bezug auf Tips und Erfahrungen, mal ein eigenes Thema wert.
Ich danke dir für deine Antwort, wünsche dir alles erdenklich gute und ein schönes WE (hier anne Ruhr ist es sonnig)
liebe Grüße Juliane
  #12  
Alt 28.10.2012, 14:53
gima gima ist offline
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Hallo Juliane,
zuerst einmal, man darf nie den Mut verlieren. Bei mir wurde 5/2007 EK festgestellt und nach der 1. OP war meine Prognose grottenschlecht. Ich hatte ein Jahr später 2 Rezitive und man versuchte zuerst, diese mit Chemo wegzubekommen. Als das nichts half, wurde ich 11/2009 zum 2. Mal operiert mit anschließender 1/2 jähriger Chemo. Seitdem geht es mir sehr gut und ich bekomme in der kommenden Woche den Port rausoperiert. Du siehst, immer optimistisch bleiben, Prognosen sind da um gebrochen zu werden.
Nun zur Reha. Empfehlen kann ich die Parktherme in Badenweiler, sehr gut, Essen, Behandlung und Personal Klasse. Auch die Winkelwaldklinik in Nordrach ist sehr zu empfehlen. Diese liegt zwar am A... der Welt, ist aber sehr gut. Wer gerne Natur genießen möchte ist dort bestens aufgehoben. Dir weiterhin alles Gute wünscht
gima
  #13  
Alt 31.10.2012, 08:27
tschuy tschuy ist offline
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Hai Gima,
ich bin immer wieder beeindruck, was Frauen ertragen können und wie sich sich, wie du, durch eine so heftige Erkrankung durchkämpfen! Hut ab. Zudem macht es auch mir Mut. Ich bin grundsätzlich keine Pessimistin und dass, was ich hier so lese gibt mir Power und Zuversicht. Danke dafür an Alle!!!!
Heute habe ich MRT, da ich als Folge der OP doch ziemlich heftige Bauchbeschwerden habe, die von Verwachsungen und Nervenschädigungen kommen. Mal sehen, was es ergibt. Hattest du, da du ja sogar mehrmals operiert werden musstest, auch Probleme damit? Wenn ja, was hast du dagegen gemacht?
Ich freue mich ganz doll für dich, dass du schon so lange krebsfrei bist
Das ist schon ein großer Tag, wenn der Port wieder raus kann, irgendwie ist dann ein Abschnitt vorbei. Herzlichen Glückwunsch!!
Ganz liebe Grüße!!!!!!!!!!!!!!
Juliane
  #14  
Alt 31.10.2012, 17:16
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Conny Conny ist offline
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Hallo Juliane,
Ja das finanzielle kommt ja noch zur Krankheit hinzu.
EU Rente wäre mir zur Zeit auch zu wenig,obwohl ich schon 36 Jahre arbeite,aber ich lebe alleine und bin Alleinverdiener.
Für die Miete und alle anderen Kosten braucht man schon genügend Geld und solange ich noch Arbeiten kann,werde ich es auch tun.
Wenn es gesundheitlich nicht mehr geht und ich in Eu Rente gehen muss würde es auch irgendwie weitergehen,natürlich mit Einschränkungen.
Aber das wichtigste ist doch dass man so lange wie möglich ohne Rezediv bleibt.
Du hattest heute MRT und ich hoffe es war alles ok.
Lieben Gruß Conny
  #15  
Alt 03.11.2012, 08:46
tschuy tschuy ist offline
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Hai Conny,
ja, die Sch...finanzen. ich würde weniger EU-Rente bekommen als mein Mietanteil kostet Nach 10 Jahren Fernbeziehung (ich habe 30 Jahre in Berlin gelebt) bin ich vor etwa 3 Jahren hierher gezogen und wir haben uns eine supi Mietwohnung gegönnt, die sehr teuer ist. Ich war/bin die Hauptverdienerin bei uns und nun ist es schon mit Krankengeld sehr eng. Klar geht es immer irgendwie weiter und wir würden das schon schaffen. Aber gerade in den letzten Monaten, in denen es mir wegen OP und Chemo nicht so gut ging, war mir die Wohnung sehr wichtig. Wir haben ein gutes Krankensystem in Deutschland, verglichen mit anderen Staaten, aber es nervt und belastet mich, neben dem Krebs, einfach sehr, mir finanzielle Sorgen zu machen. So ne große "Portokasse" habe ich nicht.
Das MRT ergab, dass ich Verwachsungen im Unterbauch habe, was mich bei meinen Beschwerden nicht verwundert hat. Der Radiologe schrieb dann noch netterweise, dass die Verwachsungen nich klar von erneutem Tumorwachstum abzugrenzen sind...toll! Meine Onkologin und ich glauben das allerdings nicht, da ich gut bzw der Krebs schlecht auf die Chemo angesprochen haben. Mo. nu noch Oberbauch-MRT und Tumormaker bestimmen. Mein Problem sind momentan hauptsächlich diese blöden Verwachsungen. Ich "spiele" mit den Schmerzmedikamenten, komme aber leider nicht ohne aus
Danke für dein Interesse und dir und allen ein schönes WE und vor allem alles Gute!!!!
Juliane
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