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[tschuy]

Hallo an Alle!
Heute habe ich mal gute Nachrichten. MRT war (bis auf die Verwachsungen) o.B. und der Tumormaker ist absolut im grünen Bereich Ich bin sehr glücklich, dass es momentan so ist und lasse mich von der "Unkerei" der Ärzte (hohe Rezidivwahrscheinlichkeit bei Figo IIIc) momentan nicht verunsichern. Es kommt wie es kommt, was soll ich mich verrückt machen. Dann habe ich auch meine AHB durchbekommen. Zuerst machte die ARGE Krebsbewältigung (in NRW zuständig für REHA) Probleme. Meine OP war ja schon im Mai, die Chemo musste im August abgebrochen werden. Aber ich bekomme Avastin, bis jetzt 6 Mal. Das wollten die erstmal nicht anerkennen, aber dann ging es auf einmal ganz schnell, da ich dort auch persönlich war und mich für mich eingesetzt habe. Jetzt habe ich für den 22.11. den Aufnahmetermin in Scheidegg. Habe ja hier und auch von Anderen viel Gutes über die Klinik bzw. die MitarbeiterInnen dort gehört und bin nun sehr gespannt. Ich will die Zeit vor allem nutzen, um körperlich wieder etwas fitter zu werden, zu schaun, wie es mit den Verwachsungsbeschwerden weitergeht und vor allem rausfinden wie meine beruflichen Perspektiven sind. Ich habe einen Arbeitsplatz, weiss aber noch nicht, ob ich den Belastungen physisch und psychisch gewachsen bin. Andererseits.....das liebe Geld.
Ich wünsche euch alles Gute, werde mich sicher mal melden.
Juliane

[tschuy]

Hai zusammen!
Ich bin jetzt 2 Wochen in der AHB in Scheidegg. Chaotischer Anfang, Koffer kamen nicht an und der zuständige Arzt ist völlig überarbeitet, hektisch und hört nicht zu. Ich hätte es so gerne gehabt, dass es mal leicht gewesen wäre, aber so musste ich wieder mal kämpfen, um die Anwendungen zu bekommen, die ich will. Jetzt versuche ich mit körperlich wieder etwas fitter zu machen, was auch ganz gut gelingt. Wegen meiner Avastinbehandlungfand ein Gespräch mit dem Chefarzt statt. Er ist Onkologe und erklärte mir allen Ernstes, dass meine Erkrankung (Figo IIIc) durchaus vollständig heilbar wäre! War für mich nicht wirklich vertrauenerweckend, aber an der Erkrankung wollte ich hier eh nicht arbeiten. Kurz vor Weihnachten werde ich, nach 5 Tagen Verlängerung, wieder zu Hause sein und gleich mit dem Avastin weitermachen.
Ich wünsche euch allen ganz schöne und entspannte Weihnachtstage mit den Menschen, die ihr liebt.
Viele Grüße aus dem Tiefschnee im Allgäu
Juliane

[tschuy]

Hai!

Ich möchte Allen hier im chat und besonders denen, die mit mir kommuniziert haben, ein schönes neues Lebensjahr mit wenig Leid und Schmerzen, viel Hoffnung und Zuversicht, Massen an Lebensqualität, vielen bunten und herzensberührenden Momenten sowie gute Perspektiven wünschen. Es ist hier ja quasi eine Leidensgemeinschaft, aber selten habe ich so viel an Mitgefühl, positivem Denken, guten und fundierten Ratschlägen und auch Lebensfreude erlebt!
Es lebe der Optimismus und die Gemeinschaft in dunklen Zeiten!
HAPPY NEW YEAR für uns alle!!!!!!!!!!!!!!
Herzliche Grüße
Juliane

[tschuy]

Hai,

ich habe mal Fragen zu Nebenwirkungen der Avastin-Therapie.
Ich habe am 19.12. die 8. Behandlung bekommen. Vorher konnte aus verschiedenen Gründen der 3 Wochen Zyklus nicht eingehalten werden. Während der Behandlung hatte ich Schmerzbeschwerden und Darmprobleme. Und nun ist es ziemlich schlimm geworden. Vor allem massive Darmschmerzen bei Peristaltik so wie das subjektive Gefühl von Entzündung im Bauchraum. Verdauung klappt, also kein Ileus. Die Beschwerden sind sehr, sehr ähnlich wie vor 1 Jahr vor der Erstdiagnose. Der Bauch ist gebläht und drückempfindlich. Einerseits muss ich aufpassen nicht in Rezidiv-Panik zu verfallen, andererseits stellt sich mir die Frage, wenn es sich um Nebenwirkungen des Avastin handelt, ob ich die Behandlung fortsetzen will. Ich würde mich freuen Erfahrungen und Wissen von euch zu bekommen.
Allen einen schönen Sonntag!
Juliane

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

vielen Dank für die schönen Neujahrswünsche.

Ob diese Nebenwirkungen von Avastin kommen, dazu kann ich nix sagen da ich ja verzweifelt versuche, Avastin genehmigt zu bekommen. GR GRRRRRR

Aber als ich Deine Zeilen las, habe ich mich an eine Zeit nach meiner Chemo erinnert, so ungefähr bis 3 Monate nach dem letzten Zyklus, als ich heftige Schmerzen im Darm und Bauchbereich hatte. Und völlig verängstigt war, da könnte so schnell wieder was auftreten.
Das wars dann aber nicht. Sondern es war die Chemo, die heftig wirkte, viele Krebszellen niedermetzelte und das einfach die empfindliche Bauchregion in mitleidenschaft gezogen hatte.
Ist nur ein ganz kleiner Trost, aber auch das kann die Ursache haben.

So eine Chemo ist ja eine ordentliche Portion "Gift", die ganz schön was anstellt in dem Bereich. Bei mir ist es auch so, dass ich vor allem PeritonealKarzinose habe und das sitzt nun mal genau dort.

Ich wünsche Dir das Beste und das die Beschwerden weniger werden und hoffentlich ganz verschwinden!!

LG
Birgit

[tschuy]

Hai Birgit,

vielen Dank für deine Antwort. Jau in unseren Bäuchen ist ne Menge passiert. Bei mir sind auch Vernarbungen diagnostiziert (MRT). Ich denke, es ist unser Schicksal schnell in Angst zu geraten, da ja immer wieder Beschwerden auftreten. Die Kunst ist es, damit umgehen zu lernen. Ich werde heute nachmittag zum Ultraschall zum Hausarzt gehen und gegebenfalls dann morgen in die onk. Ambulanz. Also schaun mer mal, Geduld ist gefragt und darin war ich noch nie gut.
Ich habe mitbekommen, wie sehr du um eine Avastinbehandlung ringst und ich kann nicht verstehen, warum die KK sie dir verwehrt. Wie immer geht es wohl eher um Geld, als darum etwas für Schwerkranke zu tun
Allerdings habe ich mich über Avastin informiert und habe den Eindruck, dass frau gut abwägen muss zwischen Nutzen (Verlängerung der Zeit bis zum Rezidiv) und Nebenwirkungen. Diese sollen ja manigfaltig sein können und die Lebensqualität schlimmstenfalls sehr beeinträchtigen. Ich weiß da wirklich noch nicht, wie ich mich entscheiden soll. Jetzt muss ich aber erstmal abklären lassen, was da genau in meinem Bauch abgeht, da die Beschwerden doch andere sind, als die ich kenne.
Ich wünsche dir einen schönen und beschwerdefreien Tag!
Ganz liebe Grüße vonne Ruhr
Juliane

[tschuy]

Hai!

Sch.... Rezidiv nach 4,5 Monaten nach der Chemo. Nachdem Hausarzt nach Sono sagte, ich habe nen Magen_Darminfekt heute bei regulärer Avastinbehandlung wieder Sono=Aszitis. Bei CT kam dann Peritonealkarzinose am Dünndarm raus. Bei TM von 11,6!! Bin völlig vonne Rolle, Onkologin total überrascht, Planung der weiteren Chemos.
Ich hoffe, euch gehts besser!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Juliane

[Conny]

Liebe Juliane,
Das darf doch wohl nicht wahr sein dass Du nach 4.5 Monaten wieder mit einem Rezediv zu kämpfen hast,das tut mir so leid.
Nun hast Du gerade erst Deine AHb hinter Dir um wieder etwas Kraft schöpfen zu können.
Ais einem anderen Beitrag weiß ich dass Du doch schon Beschwerden im Bauch hast und auch an Verwachsungen gedacht hattest,was es ja viel gibt.
Nun drück ich Dir fest die daumen dass Du die richtige Therapie bekommst und Du dann mal länger Ruhe hast.
Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

oh nein, bitte nicht - es tut mir so leid.
Lass dich einfach mal umarmen. Ich kann so gut nachempfinden, wie es sich anfühlt für dich. Es ist bestimmt schrecklich.

Da gibts erst mal nichts schön zu reden. Nun ist eine wohlüberlegte Planung der weiteren schritte nötig. Ich würde auf jeden Fall auch die Zweitmeinung des EKZE einholen http://www.eierstockkrebsforum.de/
Das geht ganz einfach, Du mußt nur die Arztberichte dorthin schicken.
Welche Chemo mußtest Du denn damals abbrechen?
Ich hoffe, mit einem anderen Wirkstoff kommt man weiter. Es stehen Dir noch viele Optionen offen. Es gibt wirklich noch eine ganze Reihe von Möglichkeiten.

Ich selbst hatte ja auch ein Früh-Rezidiv nach der Erstbehandlung, auch nach 5 Monaten. Das heißt, dass Carboplatin/Taxol nicht gut gewirkt hatte. Habe dann Caelix bekommen mit für mich sehr guten Ergebnissen. Das wünsche ich Dir auch.

Du wirst sicher neue Perspektiven finden mit Deinen Ärzten. Versuch immer nach vorne zu sehen, immer einen Schritt nach dem anderen gehen.
Wir müssen lernen, im Hier und im Jetzt zu leben und unsere Erfolge zu relativieren. so bedeutet für z.B. jeder weitere Monat ohne Chemo einen Erfolg. Ich strebe nicht danach, Jahre zu erreichen. Sondern das, was machbar ist - ein schönes Heute, ein schönes Morgen und nächste Woche und dafür bin ich dann schon erstmal dankbar.
Auf diese Art summiere ich nun schon viele Wochen

Liebe Juliane, viel Kraft und Durchhaltevermögen für Dich.
Wenn Du möchtest und Interesse daran hast, kann ich Dir auch erzählen, was ich "zusätzlich" neben der SChulmedizin noch mache. Schick mir einfach eine PN bei Interesse.


Birgit

[tschuy]

Liebe Conny, liebe Birgit,

vielen Dank für euer Mitgefühl, das tut gut
Die Tumorkonferenz im KH brachte folgendes Ergebnis: ich habe diverse Tumore auf dem Dünndarm im Unterbauch und etwas Aszitis. OP nicht sinnvoll, zu riskant und ohne Erfolgsaussichten, vollständige Tumorentfernung nicht möglich. Behandlungsplan: einwöchige Zyklen alle 3 Wochen mit Topotecan, weiterhin alle 3 Wochen Avastin. Engmaschige Kontrolle durch Sono und CT, da der TM bei mir nicht aussagekräftig ist. Meine Onkologin arbeitet in einer AG eng mit Prof. du Bois aus Essen zusammen. Der ist ja der OvarialCa-Papst. Ich glaube, dass der Behandlungsversuch fachlich fundiert ist und werde es so machen. Als ich vor Jahren MammaCA hatte, war ich mehrmals in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg. Ich will versuchen von dort eine Einschätzung zu bekommen. Nächste Woche startet die Behandlung, wie ich hörte hat Topoteca nicht so extreme Nebenwirkungen. Schaun mer mal. So richtig realisiert habe ich die ganzen Sache noch nicht. Ich schütze mich scheinbar, zumal sich meine Prognosen laut Aussagen der Ärzte deutlich verschlechtert haben.
Ich wünsche allen ein schönes und beschwerdefreies WE!!1
Juliane

[Conny]

liebe Juliane,
möchte Dir für nächste Woche alles alles Gute wünschen und vor allem das die Chemo super anschlägt.
Bei mir wird es hier im Mai 10 Jahre nach meinem Mamma Ca,da ich ja auch EK habe könnte ich ja auch einen Genfaktor haben,ich weiß es nicht ist auch jetzt egal.
Ich denke wenn Du mit Deiner Behandlung anfängst ist der 1. Schock mal weg,weil man ja was dagegen tut,und Du hast doch gute Waffen.
Ich drück Dich mal und verliere nicht den Mut
Lieben Gruß Conny

[de_inge]

huhu juliane,

maaaan was für ne scheixxe is das denn? aber sei ganz dolle gedrückt. du schaffst das...

ich finde es sehr sehr gut, dass prof. du bois mit einbezogen wird. er hat mich operiert.

ich habe figo IV und mein bauchraum war schon recht doll vom krebs befallen. er hat mir in einer 11stündigen OP den bauchraum auf tumorrest 0 geräumt. ich glaube nicht dass das viele andere ärzte geschafft hätten...

er ist wirklich gut und kann oft da helfen wo andere ärzte schon an ihre grenzen kommen. daher ist es sehr gut wenn er an deinem "Fall" beteiligt ist.

also halt die ohren steif und kopf hoch.

[bibest]

See you

[tschuy]

Hai ihr Lieben und herzlichen Dank für eure Zuwendung
Mir momentan nicht so gut, mache mir Gedanken um das Kommende. Gestern war hier ein Erfahrungsbericht bezüglich Avastin, au weia, da geht jetzt bei mir schon auch ein Film ab. Zumal ich mit dieser Behandlung ja eh nicht so ganz einverstanden bin. Wenn die Diagnose noch so "frisch" ist, geht bei mir schon sehr das Kopfkino ab. Versuche mich abzulenken. Ich bin froh, dass die Topotecan-behandlung am Mo. losgeht, macht es leichter, wenn etwas passiert. Dort werde ich mit meiner Onkologin auch nochmal über das Avstin reden.
Hier scheint die Sonne und die schicke ich in eure Herzen
Ganz liebe Grüße
Juliane

[Eagle-Eye]

Hallo Juliane,

habe bisher in Deinem Thread "nur" mitgelesen und gehofft,
dass der EK bei Dir in die Schranken gewiesen wird.
Es tut mir sehr Leid, dass der Krebs nun an einer anderen Stelle sitzt und man operativ zunächst nichts machen kann.

Meine letzte Chemo war im August, also schon eine Weile her und ich neige dazu, den Krebs weit weg zuschieben..

Das Avastin ist vielleicht nicht das Wundermittel, wie es manche gern sehen, aber vielleicht ist es doch hilfreicher als man denkt!!!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!


LG


Christin