Lungenkarzinom - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

sweety1807 · #1 18.02.2013, 10:08

Guten Tag....auf meiner suche im internet bin ich auf dieses forum gestossen und hoffe hier vielleicht antworten zu finden...
bei meinem dad ist vor knapp 6 wochen lungenkrebs festgestellt worden. daraufhin kamen natürlich sämtliche untersuchungen auf ihn zu mit diesen ergebnissen:
Lungenkarzinom rechts zentral, Histologie/immunhistochemie: kleinzellig, Tumorstadium:cT4N2M1b (HEP;V.a ADR re>links, V:a Knochenmarksinfiltation bei Anämie und Thrombopenie 3° Prätherapeutisch bereits 4EK O2 plichtige respirator. Insuffizienz Geringe Pleuraergüsse bds. Poststenot. Pneumonie- Ceftriaxon

Gibt es hier jemanden der sich vielleicht ein bisschen auskennt und mir weiterhelfen kann???
erste chemo hat er ohne große probleme überstanden....ab heute gibt es die zweite....
es steht noch hier im bericht: entschluss der interdisziplinären tumorkonferenz: palliative chemotherapie

viele grüße und danke im vorraus

sweety1807 · #2 18.02.2013, 11:40

hallo, vielen dank für die schnelle antwort....
da ich dieses schreiben der ärzte vorliegen habe (mit zustimmung meines vaters) habe ich dieses schreiben via internet dermaßen auseinander genommen, gibt ja viele seiten....

das problem bei ihm ist das er, während seiner behandlung alles von sich geschoben hat. es sollten psychologische gespräche stattfinden...die psychologin hat er leider regelmäßig aus seinem zimmer geschmissen mit den worten:" mir geht es jetzt gut, kommen sie wieder und reden sie mit mir wenn es mir schlecht geht!"

aus diesem schreiben geht ja nun hervor wie es um ihn steht...der krebs hat gestreut...in die leber, nebennieren, lymphknoten und in die knochen (50% gehbehinderung)
er hat die wahrheit lange weggeschoben.....vor ca einer woche fing er nun an alles zu realisieren da er dort den ärzten auch nicht wirklich zuhörte.
er sollte nun heute vor einer woche zur blutabnahme in die praxis welche dann einen tag später anrief und sagte das die werte schlecht sind (leber und niere) er hat dann für 6 tage ein antibiotika bekommen da er fieber bekam.

es ist schwierig zu wissen was los ist ,da ich ja nun ein gespräch mit der hausärztin hatt, und er ist aber im unklaren und hat hoffnung. Er lässt sich sehr gehen....kein rasieren, duschen oder ähnliches...wo ich ihn dann natürlich draufhinweise....ich bin auch regelmäßig da um die wohnung in ordnung zu bringen.
diese ärztin hat mir alles ganz genau erklärt. was für mich natürlich klasse war. leider ist es sehr anstrengend weil ich momentan die einzige bin die sich bissl kümmert neben kind, job, mann usw.
seit ca 6 wochen haben wir die diagnose und ich leide seitdem unter schlafmangel. man wacht nachts auf und guckt aufs telefon aus angst es könnte irgendwas sein.

wir hatten dienstag bis donnerstag wirklich schöne tage und auch ernsthafte gespräche da er sich auch schon im hospiz erkundigt hat.
seit donnerstag abend geht alles drunter und drüber....angstzustände wo er mich dann abends zu sich ruft und wenn ich ankomme ist aber alles ok...er ist sehr verwirrt seit donnerstag abend...fängt sätze an und unterbricht sie dann, sagt 5 min gar nichts und fängt dann wieder einen satz an....

das einzige was bisher noch nicht befallen war/ist, ist der kopf obwohl ich mir da im mom nicht so sicher bin, leider....

wie ist es denn? heute ist er nun zur 2ten chemo gefahren....wird er da erst untersucht und bekommt er die chemo gleich bei ankunft....

verzeiht das ich etwas durcheinander schreibe......aber ich bin selber seitdem etwas durch den wind.

sweety1807 · #3 18.02.2013, 12:21

danke für deine antwort
ein glück haben wir das alles schon hinter uns. in der patienten und betreuungsverfügung stehe ich drin sowie versicherungen und alles weitere.. im hospiz hat er sich auch gemeldet da er dort im vorstand einen bekannten hat...welcher ihm versicherte das er dort gut aufgehoben und schmerzfrei ist und bleibt...ist für papa natürlich ein kleiner lichtblick...wie viele andere menschen hat er nicht die angst vorm tod sondern vorm sterben..

eine ambulante chemo konnten wir ein glück abwenden, er darf also die drei tage in der klinik bleiben...

das er irgendwann geht ist mir vollkommen klar und damit habe ich mich auch abgefunden...wir gehen auch mittlerweile ganz offen damit um,da ich mich ja nun auch ganz viel informiert habe. es ist für uns beide nicht einfach aber auch von ihm kam die frage:" wenn nicht mehr zu retten ist, wieso dann die chemo?" auch ich stelle mir teilweise diese frage...

meine frage wäre nun aber wann die nächsten untersuchungen kommen und vor allem welche?

Ricö · #4 18.02.2013, 12:46

hi sweety

warum Chemo .... na weil Lebensqualität und Lebensverlängerung. mich wundert nur, da seine Blutwerte so schlecht sind, Leber Nieren, das er ne Chemo bekommt?!? du kannst es mir nicht beantworten, ich weiß

ich muss die Chemo pausieren da meine nierenwerte schlecht sind. aber ok ich denke die Ärzte wissen schon was sie tun...... das mit dem gehen lassen ( nicht rasieren keine lust auf körper pflege ) kenn ich nur zu gut

meine frau treibt mich da auch an, muss mir eh dabei helfen hihi.... wenn du soviel im Haushalt machst dann Google mal unter Pflegestuffe ich denk das du die für dein vater beantragen kannst

ich wünsche dir viel kraft und deinen dady natürlich auch...

lg rico

sweety1807 · #5 18.02.2013, 12:53

ich weiß nicht wieso sie bei den werten eine chemo machen bzw ob sie nun eine machen. habe von ihm heute noch nichts gehört aus der klinik...
werde aber weiter dran bleiben....
helfe ihm was haushalt angeht wo ich nur kann, aufräumen, wäsche waschen und aufhängen, kleine einkäufe...raus kann ich alleine mit ihm nicht gehen da ich ihn gar nicht halten könnte falls was wäre. versuche nun mit hilfe der ärztin evtl nen pfleger zur seite zu bekommen. aber dem müsste er zzustimmen...ich hoffe das er soweit ist und sieht das ich nicht alles machen kann...

ich wünsche dir Ricö aber alles erdenklich gute und vielen dank für deine antwort

Ricö · #6 18.02.2013, 13:03

ich bin ja ein palliativ Patient und die haben sich gekümmert

alles gute ... Rico

sweety1807 · #7 18.02.2013, 13:22

das wäre natürlich klasse wenn die sich kümmern würden um diese angelegenheit...wie gesagt so kleinigkeiten mache ich auch...aber es gibt ja nun mal sachen die ich rein körperlich schon mal gar nicht schaffe....
werde mich da aber mal schlau machen....

sweety1807 · #8 19.02.2013, 06:58

guten morgen...hiermit melde ich mich dann nochmal zu wort....
gestern abend mit meinem dad ein telefonat aus der klinik gehabt.
er erzählte mir bei der voruntersuchung hätte es ihm völlig die beine weggezogen...er sollte auf die waage...das nächste was er dann wieder weiß ist das 3 ärzte um ihn rum standen und er wieder 2 blutkonserven bekommen hat....nun gab es keine chemo....stattdessen jetzt über 2 tage starkes antibiotika. er hat mir auch gebeichtet das er vor etwa 3 tagen stark gehustet hat mit blut und das das die lunge sehr angegriffen hat...wann und ob chemo stattfindet konnte er mir nun nicht wirklich beantworten....
bitte, was heißt das denn jetzt genau?!

Mirilena · #9 19.02.2013, 07:59

Guten Morgen Sweety,

das klingt nicht so gut... Ich habe eben deinen komplette Geschichte gelesen und sie erinnert mich sehr an die meines Vaters.

Deinem Vater geht es derzeit so schlecht und er ist so schwach, dass die Fortsetzung der Chemo ihm eher schaden denn nutzen würde. Wenn dein Papa ohnehin schon u.a. an Anämie leidet und Bluttransfusionen stattfinden, dann muss er sich erst einmal ein wenig "berappeln". Die Chemo ist sehr belastend, denn auch wenn man äußerlich nichts sehen kann, stelle ich mir vor, dass ein Inferno im Körper ausgelöst wird. Hinzu kommt, dass die Chemo nicht nur die Krebszellen bekämpft sondern leider auch gesunde Zellen in Mitleidenschaft gezogen werden.

Wenn der körperliche Zustand deines Papas sich nicht merklich bessert, würde ich fragen, ob die Fortsetzung der Chemo tatsächlich mehr Lebensqualität für ihn bringt... Ich meine das nicht böse, bitte nicht falsch verstehen! Aber nachdem, was ich erlebt habe, sehe ich die Behandlung eines unheilbar kranken Menschen heute etwas differenzierter. Ich denke, ich würde in eurem Fall jetzt einen Palliativmediziner / Schmerztherapeuten hinzuziehen wollen. Wichtig ist, dass dein Papa wieder ein wenig zu Kräften kommt und dass er möglichst schmerzfrei ist. Die Zeit, die ihm bleibt, die sollte er bestmöglich leben können.

Ich weiß, wie schwer es ist, einen geliebten Menschen in solch einer Situation zu begleiten, wenn man letztlich hilflos daneben steht und auch nicht wirklich aufgeklärt wird. Leider haben wir die Erfahrung gemacht, dass die Onkologen nicht immer das Beste für den Patienten in seiner Lebenssituation tun. Mein Vater sollte noch eine dritte Chemotherapie antreten kurz vor seinem Tod... Das machte mich wütend und fassungslos, wie man einem so schwer Kranken solch eine Tortur überhaupt nur vorschlagen konnte. Mein Vater hat sich Gott sei Dank dagegen entschieden und ist dann auf die Palliativstation gewechselt, um letztlich endlich nach Haus kommen zu können.

Liebe Grüße
Miriam

kathi1977 · #10 19.02.2013, 09:30

Hej sweetie

uns hier zu hause geht es aehnlich, meine schwiegermama hat auch einen kleinzeller T4N3M0 glaube ich, sie erzaehlt uns nicht immer alles, sie sagte naemlich letztens so beilaeufig, das das ein geschwollener lymphknoten an der Leber zu sehen war, aber das ist ja noch keine Metatstase. Nun bin ich Krankenschwester und hab ich nicht gesagt, das das vermutlich bedeutet das der Krebs auf dem Weg zur Leber ist. Sie hat den 2. Durchgang Chemo gerade hinter sich und alle Haare verloren. Das hat sie aber gut verkraftet, sie bekommt auch nur lindrende(palliative) Kemo und es geht ihr ganz ok,wenn man bedenkt was sie fuer eine Diagnose hat. Alles gute fuer euch!

sweety1807 · #11 19.02.2013, 09:40

vielen dank für eure nachrichten.

Ich hoffe das er wieder zu kräften kommt....hab da teilweise ein ganz komisches gefühl bei der ganzen sache und behandlung...genauso überlege ich natürlich auch ob die chemo wirklich gut ist da sie ja nun sehr auf den körper schlägt. es geht ihm jetzt schon nicht gut und dann auch noch das harte zeug..naja ich werde es mir noch einmal angucken wie es nach der chemo läuft, falls er sie bekommen sollte.
ich weiß nun nicht wie er sich in der klinik verhält..immer wenn ich zu ihm gegangen bin habe ich ihn im bett vorgefunden mit den worten das er schwer aufstehen kann...
er schiebt alles von sich weg und versucht sich bei ärzten nichts anmerken zu lassen.

ich hatte neulich die situation das ich mit ihm beim arzt gesessen habe..als er gefragt wurde wie es zuhause läuft antwortete er:"alles super, ich kann putzen und kochen!" mir ist alles aus dem gesicht gefallen in dem moment, da ich das alles mache. ich bringe ihm essen, wasche wäsche, putze usw.

mir fehlt bei ihm die nötige ehrlichkeit...er hat nachdem er aus dem krankenhaus kam mit fieber zutun gehabt...erst als ich ihn aufgefordert habe und der ton schon härter wurde hat er es der ärztin dann erzählt.

froh bin ich im mom nur darüber das das krankenhaus ihm nahegelgt hat sich um nen pflegedienst zu kümmern..vielleicht habe ich dann etwas entlastung.

Monika Rasch · #12 19.02.2013, 10:14

Hat er schon eine Pflegestufe ?

Zitat:

froh bin ich im mom nur darüber das das krankenhaus ihm nahegelgt hat sich um nen pflegedienst zu kümmern..vielleicht habe ich dann etwas entlastung.

Wenn nicht, bitte sofort beantragen lassen.
Im Krankenhaus !
Im Krankenhaus gehts einfach erfahrungsgemäß schneller.

Wenn er erst mal wieder zuhause ist, hat die begutachtende Person auch nicht die Möglichkeit mit dem Pflegepersonal zu sprechen oder mit dem Arzt.
Also wenn zuhause, dann bitte alle Unterlagen bereitliegen haben.
Und ganz wichtig, führt ein Pflegetagebuch.
Kleines Din A 4 Schulheft reicht völlig, geht nur um die Zeit bis zur Begutachtung.

Da steht dann drin

Hilfe beim aufstehen, Aufforderung zum Toilettengang, Begleitung zum

Toilettengang, Mithilfe beim waschen, Aufforderung zum Zähneputzen,

Wäsche bereitlegen in Absprache mit ihm, Mithilfe beim Anziehen,Begleitung

zum Essplatz, Vorbereiten des Frühstücks, Zeitung vorlesen beim essen,

in den Fernsehsessel oder wieder ins Bett begleiten,trinken anreichen,

Toilettengang auffordern-so 4-5 x am Tag oder eben auch öfter ,Nahrung

vorbereiten, Nahrung evtl.anreichen,

Sowas eben.

Natürlich individuell gestaltet, am Besten mit Zeitangaben.

Und dem Papa nichts sagen, sondern wenn der begutachtende Arzt kommt
soll er den ganz normalen Ablauf sehen und nichts eingeredetes.
Kranke Menschen reissen sich unglaublich zusammen, wenn es darum geht
dass ise eine Leistung bekommen könnten die sie eigentlich nicht haben
wollen- denn eigentlich wollen sie ja diese Leistung nicht, weil sie GESUND
sein wollen und keiner soll die Schwäche sehen.

Wie gesagt, Pflegetagebuch im vorbereitenden Gespräch- bevor es zu Papa
geht- vorlegen.
Termin für zuhause am Besten für morgens machen, damit der Arzt auch
alles sieht.

Ohne Pflegestufe wirds ganz schön teuer, wenn ihr Hilfe von der Pflegestation braucht.

Es steht Euch zu.

Nachtrag:

Zitat:

aus kann ich alleine mit ihm nicht gehen da ich ihn gar nicht halten könnte falls was wäre.

Lass einen Rollstuhl verordnen.
Und eine Decke dazu.
Geh vorher in ein Sanitätshaus und lass Dir die Namen der zu verornenden Dinge aufschreiben.
Bei unserem Arzt ist das immer hilfreich, er schreibt alles auf was die Krankenkasse hergibt.
Mit der Decke waren die Damen am Empfang uneins- aber die gehört zum Rollstuhl und kann selbstbverständlich mit verordnet werden.

kathi1977 · #13 19.02.2013, 10:23

@ sweetie
Das mit dem: ich kann alles und mir fehlt nichts- beim Arzt oder auch gegenueber uns ist fuer uns auch ein grosses problem....aber damit muss man umgehen kønnen-es fællt nur sehr schwer, ich kenne das nur zu gut-ich glaube aber es ist eine Art selbstschutz die die betroffenen an den Tag legen um mit der Situation fertig zu werden.....und weil sie glauben sie muessen stark sein zumindest ist das bei uns hier so, auf eine Art finde ich das auch gut weil man sonst vielleicht schnell den Mut verliert. Aber ich kann verstehen wie du dich fuehlst--hier ist es genau das selbe.

sweety1807 · #14 19.02.2013, 10:34

vielen dank für eure antworten und vorschläge....
wir haben uns nie mit der krankheit auseinandersetzen müssen....
ich habe mir nun die ganzen wochen den kopf zerbrochen und vorallem immer gedacht ich bin mit den problemen komplett alleine...
seit gestern sehe ich nun aber das ich nicht die einzige bin und das ihr die ganze sache auch schon hinter euch habt bzw auch mitten drin steckt...

nochmal vielen dank, es hilft mir sehr mir hier alles von der seele schreiben zu können

update: eben telefonat mit meinem dad gehabt....nun wollen sie ihn aufpeppeln damit er die nächste chemo bekommen kann...er darf nur flach auf dem rücken liegen weil er nun ein loch in der lunge hat....
die ärzte meinten aber das es wieder zusammenwachsen würde?!
er bleibt nun die ganze woche, einschließlich das wochenende in der klinik.....

update 2: nun ist wohl wenn er es richtig verstanden hat die rechte lungenseite eingefallen.....er bekommt momentan aber keinerlei infos....
was um himmels willen is da bitte los......