Behandlung Zungenkrebs?

[Miriam77]

Guten Morgen zusammen,

ich habe mehrere Fragen, die mir hier vielleicht jemand (zumindest teilweise) beantworten kann.

Bei meiner Großmutter (87 Jahre) wurde vor drei Wochen ein Zungenkarzinom diagnostiziert. Sie hatte bereits seit längerer Zeit Schluckbeschwerden, die immer schlimmer wurden.

Der Tumor an sich wird heute per Laser entfernt, der Tumor befindet sich im 2. Zungendrittel am Zungenrand links. Anschließend darf sie 3 Tage nicht sprechen und wird über eine Magensonde ernährt.

In zwei bis vier Wochen soll dann die zweite OP folgen, in der ihr über einen Schnitt am Hals Lymphknoten entfernt werden. Einer davon ist bereits befallen, die anderen sollen untersucht werden. In den Unterlagen der Klinik steht "zweiseitige ND links". Bedeutet ND zufällig Neck dissection???

Sollten Metastasen in Leber, Lunge o.ä. vorhanden sein (das erfahren wir heute), folgt noch eine Bestrahlung.
Die Ärzte sind unseren Fragen gegenüber sehr verschlossen. So wäre es für mich natürlich wichtig zu wissen, was passiert, wenn meine Oma auf die zweite OP und die Bestrahlung verzichtet. Ich befürchte einfach, dass sie sich davon in ihrem Alter nicht mehr erholen wird. Die Ärzte sagen darauf, dass wird man sehen. Die heutige OP ist notwendig, damit sie hoffentlich wieder unbeschwerter essen und trinken kann. Aber ich will nicht, dass auf Teufel komm raus lebensverlängernde Maßnahmen ergriffen werden, die Lebensqualität aber absolut schwindet. Meine Oma ist relativ fit und konnte ihren Haushalt bis heute alleine schmeißen.

Hat jemand Erfahrungen, wie es ihr mit und ohne die zweite OP ergehen wird? Wie hoch ist denn die Lebenserwartung nach einer OP? Wird sie zum Pflegefall? Gibt es hierzu eine Pflegestufe? Was kommt auf uns als Angehörige zu?

Ich will einfach nur, dass meine Oma nicht als Versuchskaninchen genutzt wird, da sie so alt ist und ohnehin irgendwann das zeitliche segnen wird. Sie soll, soweit möglich, einfach noch eine den Umständen entsprechend beschwerdefreie Zeit haben.

Kann mir jemand helfen?

Würde mich wahnsinnig freuen und wünsche auch Euch alles alles Gute!!!!!!

Liebe Grüße Miri

[merkur]

Hallo Miriam,

als erstes wünsch ich deiner Oma heute und in Zukunft alles Gute, und dass sie sich schnell wieder erholt.

Ich (25 Jahre alt) hatte auch einen Zungenrandtumor, wurde auch mit dem Laser entfernt, da sich erst nach der OP feststellte, dass es sich um Krebs handelt, habe ich in einer weiteren OP die Lympfknoten entfernt bekommen.

Wieso wird das bei deiner Oma nicht auf einmal gemacht? So hätte sie es auf einmal hinter sich.

Ich hatte vor der ersten OP auch Bedenken, ob ich gleich wieder sprechen kann oder nicht, aber ich hatte keinerlei Probleme, eine Magensonde hatte ich fünf Tage lang, das ist etwas gewöhnungsbedürftig, die ersten zwei Tage habe ich mich nach jeder Mahlzeit übergeben. Dann stellte sich heraus, dass die Sonde etwas zu tief im Magen hängt, als sie sie 2cm rauszogen, war die Welt wieder in Ordnung. Darauf solltet ihr auch aufpassen.

ND heißt Neck-Dissection, ist an sich keine große OP, fand ich jedenfalls, aber ich bin halt auch noch jung, ich bin aber froh, dass ich sie gemacht hab, weil Lympfknoten auch schon befallen sein können, und man es im CT oder MRT noch gar nicht wahrnimmt. Das unangenehme war, dass die Stelle ca. ein halbes jahr taub war.

Eine empfohlene Bestrahlung hab ich abgelehnt, die Nebenwirkungen im Mund und Halsbereich waren für mich zu groß.

Deine Oma soll mal die weiteren Untersuchungen machen wegen den Metastasen, aber ich glaube dass sie aufgrund ihres alters glück haben wird, und man hoffentlich keine fernmetastasen finden wird.
Radiochemo würde ich mir in ihrem Alter auch gut überlegen, da diese meiner Meinung nach anstrengender als die OP sein können.
Am besten sucht ihr euch einen guten Onkologen, dem ihr vertraut, er wird euch helfen die richtigen Entscheidungen zu treffen.

Zur Frage Pflegefall, falls sie körperlich nicht mehr zustande ist, sich selbst zu pflegen, kann das jemand aus der Familie übernehmen und Pflegegeld beantragen. Ein Gutachter entscheidet dann in welche Pflegeklasse sie kommt, ist abhängig vom Zeitaufwand. Ihr könnt auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Am besten setzt ihr euch mit einem Sozialberater in der Klinik zusammen. Die werden euch dann aufklären.

Also nochmal alles gute und ich drück die daumen.
Merkur

[Miriam77]

Liebe Merkur,

erst einmal tut es mir unendlich leid, dass es auch einen jungen Menschen wie Dich erwischen musste. Ich hoffe allerdings, Du bist wohlauf und hast den Mist besiegt!!!

Leider kann ich Dir erst heute antworten, habe einen Säugling und einen dreijährigen zu Hause, die mich auf Trab halten.

Meine Oma wurde am Dienstag operiert und der Tumor am linken Zungenrand weggelasert. Ihr ging es dann erst ganz gut, seit gestern klagt sie über strake Schmerzen, die vor allem in die Ohren ausstrahlen. Zusätzlich hat sie seit der OP Durchfall, was wohl an den Medikamenten liegt. Sie ist also sehr schwach und bekommt heute die Magensonde raus. Ich fahre gleich hin und hoffe, es geht ihr wieder etwas besser.

In einer zweiten OP werden dann einige Lymphknoten entfernt, da mindestens einer befallen scheint. Erst unter der OP kann man wohl sehen, ob auch umliegende Knochen etc. angegriffen sind. Die OP folgt am 15.Mai, vorausgesetzt, meine Oma erholt sich von der ersten.

Die gute Nachricht ist, dass keine Metastasen in Bauchraum, Lunge, Leber etc. gefunden wurden. Daher verstehge ich nicht, warum die Ärzte noch bestrahlen wollen. Meiner Meinung nach wäre das ihr Todesurteil und ich hoffe, sie lässt sich nicht darauf ein.

Heute fahre ich wieder zu ihr hin. Das Problem ist wirklich, dass auch in der Klinik (sie liegt in Köln) die Schwestern völlig unterbesetzt sind. Sie stellen ihr dann Fragen wie: "haben sie schon dieses oder jenes Medikament bekommen..." und sie kann sich nicht daran erinnern. Vor zwei Tagen bat ich die Schwester am Nachmittag, bevor ich ging, ihr etwas gegen den Durchfall zu geben. Leider wurde auch das vergessen und sie hatte noch gestern Nachmittag Durchfall. Und das übrigens trotz privater Zusatzversicherung :-). Armes Deutschland!!!

Kannst Du mir denn vielleicht sagen, wann die Schmerzen nachlassen, wie lange Du im Krankenhaus lagst und wann sie wieder halbwegs normal essen kann?

Erst einmal wünsche ich Dir nur das Beste!!!

Gamz liebe Grüße
Miri

[merkur]

Hallo Miriam,

ich hoffe deine Oma erholt sich ganz schnell von der OP.

Ihre Schmerzen kann ich mir überhaupt nicht erklären, kommt vielleicht drauf an, wieviel weggelasert wurde, ich hatte kein bisschen schmerzen, musste sogar die schmerzmittel nicht nehmen.

Dass sie keine fernmetastasen hat ist super, wie uwe auch geschrieben hat, dient die bestrahlung nur dazu, um die krebszellen in der region des primärtumors zu vernichten, falls sie schon gestreut haben sollte. das müsst ihr echt in ruhe überlegen, sprecht mit der strahlenärztin, als meine mir die nebenwirkungen erklärt hatte, war mir sofort klar, ich mache diese behandlung nicht, mein bauchgefühl sagte, machs nicht.
krebs hab ich jetzt seit ca. 18 monaten, Op vor ca.10 monaten, sonst keine weitere behandlung und ich bin bis jetzt zum glück tumorfrei. Aber ich bin der Meinung, dass die bestrahlung ein ganzes stück anstrengender ist als die op. ich will hier natürlich niemanden beeinflussen, am besten klärt ihr das mit einem Arzt, wieviel man deiner Oma zumuten kann.

Die sache mit den schwestern, ich hatte selber nur positive erfahrungen, aber ich bin ja auch erst 25 jahre alt, und hab mich um vieles selber gekümmert.
nach der ersten Op, also nur laserchirurgische entfernung des tumors, 5 tage magensonde, 6. tag wurde ich entlassen.
2. op neck dissection und nochmal laserchirurgische nachschnitt. am 5. tag wurde ich entlassen, ich hatte nie schmerzen. die schmerztabletten hab ich nach der 2. op nur nehmen müssen, damit nichts anschwillt.

Also ich möchte als letztes nur noch sagen, dass aufgrund des alters deiner oma, der krebs nur ganz langsam streut.

@ uwe, 3 und 6 std. op bei neck dissectin, das hör ich zum ersten mal, gibt es einen besonderen grund, warum es so lange gedauert hat, bei mir wurde zwar nur auf einer seite entfernt, aber das hat nicht mal eine stunde gedauert.

liebe grüße
merkur

[Miriam77]

Guten Morgen zusammen,

leider habe ich erst gerade zufällig gesehen, dass ihr mir noch geantwortet hattet. Ich dachte, ich würde darüber per E-Mail informiert.

Erst einmal wünsche ich Euch von Herzen, dass ihr diesen sch... Krebs auf Dauer besiegt!!!

Meine Oma hatte leider nicht viel Glück und es ist genau das eingetreten, was ich befürchtet hatte.

Von der ersten OP (Tumorentfernung) hatte sie sich echt gut erholt, konnte wieder richtig essen und fühlte sich gut. Die zweite OP war vor heute genau einer Woche. Die Lymphknoten der linken Seite wurden entfernt. Anschließend musste sie sofort wieder in Narkose gelegt werden, da es zu Blutungen kam. Als sie dann aufwachte, bekam sie keine Luft mehr, musste wieder in Narkose gelegt werden und bekam einen Luftröhrenschnitt. Montag wurde sie trotz allem auf nornmale Station verlegt. Dort waren wir ununterbrochen bei ihr, sie quälte sich, hatte keine Kraft zu sprechen, ihr tat alles weh. Ich sah meine Oma das erste Mal weinen. Immer wieder habe ich mir Ärzte kommen lassen, ihnen gesagt, meine Oma kriege keine Luft, habe starke Bauchschmerzen, Durchfall... und könne nicht schlafen vor Shcmerz.
Irgendwann wurde dann doch noch mal ein CT veranlasst. Diagnose: Loch im Darm oder Magen, das sofort operativ geschlossen werden müsse. Sie stimmte zu. Nach der OP, in der übrigens nichts gefunden wurde (Kopfschüttel), brach ihr Herz-Kreislauf-System komplett zusammen. Sie hängt jetzt an Maschinen, wird beatmet, ihre Nieren haben versagt, der Körper ist komplett vergiftet und in der Lunge ist Wasser. Die Ärzte warten ab, dürfen die Maschinen nicht ausstellen. Und wir Idioten haben keine Patientenverfügung

Sie tut uns unendlich leid, wir würden sie gerne erlösen. Fünf Narkosen in drei Wochen hat ihr Körper einfach nicht verkraftet.

So, jetzt musste ich mich doch nochmal ausheulen...

Euch wünsche ich nur das Beste!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

LG Miri

[merkur]

Hallo Miriam,

es tut mir sehr Leid, dass deine Befürchtungen wahr geworden sind. Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll, für dich als Angehörige ist es bestimmt noch schmerzhafter als für deine Oma selbst.

Ich wünsch dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Liebe Grüße
Merkur

[Miriam77]

Liebe Merkur,

vielen Dank!!!

Meine Oma fing wieder an zu urinieren, d.h., die eine Niere hat ihre Arbeit wieder aufgenommen. So langsam lassen sie sie auch wieder wach werden, gestern hatte sie zum ersten Mal die Augen auf. Sie wird allerdings nach wie vor beatmet. Heute habe ich ein Gespräch mit einem der Ärzte. Ich will wissen, wie sich ihre Werte im einzelnen verbessert haben. Es ist nur wirklich schwer, einen der Ärzte zu kriegen. Dauernd sind dort sehr junge, sie vom Krankheitsverlauf meiner Oma keine Ahnung haben. D.h., sie können immer nur den aktuellen Tag, aber nicht den Verlauf, beurteilen.

Meine Oma kann nun auch schon nicken und mit dem Kopf schütteln. Sie meint, sie habe Schmerzen, doch der Pfleger sagt, es könne nicht sein. Ich frage mich wirklich, warum man es einem so alten Menschen noch so schwer machen muss.

Naja, bin mal gespannt auf das Gespräch! Vielleicht geschieht ja ein Wunder und sie schafft es tatsächlich nochmal....

Dir alles Gute und liebe Grüße, Miri

[magda3]

Hallo ich habe mal eine frage bei meinem mann wurde zungenkrebs festgestellt so er wurde die op gemacht 33 bestrahlung und 3 intensiv chemos jetzt der große schoch der krebs ist wieder da und hat metatasen in der Wange gebildet zwischen der op und der neuen feststellung sind nur 6 monate vergangen der arzt sagte uns das wahrscheinlich nicht mehr operiert werden kann.Was gibt es noch für möglichkeiten der fall von meinen mann ist jetzt ins tumorbord gegangen haben wir suchen auch möglichkeiten bitte wer auch solche erfahrungen hat oder irgentwas weiß bitte helft uns.Danke