knochenmarktransplantation

[lisipisi91]

Hallo ihr lieben
ich bin 19 jahre alt und vor fast 5 jahren wurde eine schwere aplastische anämie bei mir festgestellt.
doch nun sagten mir die ärzte vor 2 monaten, dass es doch mds ist und ich nicht an einer kmt vorbeikommen werde
es wird nun ein spender gesucht und dann soll es auch bald losgehen.
ich habe sehr angst, weil ich nicht wirklich weiß was auf mich zukommen wird. vielleicht hat einer von euch schon eine kmt hinter sich und kann mir ein wenig davon erzählen?
und was mich auch noch sehr belastet: die ärzte sagten, dass ich zu 90% unfruchtbar sein werde. gibt es trotzdem möglichkeiten kinder zu bekommen?
ich würde mich sehr über antworten freuen
lg lisa

[Marion Michaela]

Hallo Lisa,

was ist mds ???
wie wirst du im moment oder in zukunft behandelt.

mein sohn hatte 2008 eine szt.
welche infos hättest du gerne ??
haben dir die ärzte nichts dazu gesagt wie es weiter geht ??

liebe grüße
marion


du kannst auch auf unsere homepage kucken,

[Lisa1973]

Hallo Lisa,

hm, also zur KMT allgemein etwas zu sagen ist schwer. Wenn Du konkrete Fragen hast, kann Dir hier sicher jemand weiterhelfen.

Zum Thema Unfruchtbarkeit: Als ich vor vier Jahren die KMT brauchte, wurde ich im Aufklärungsgespräch darauf hingewiesen, dass ich keine Kinder mehr bekommen könnte. Damals gab es keine Möglichkeit, die Fruchtbarkeit zu "retten". Inzwischen ist die Medizin aber weiter.
Du kannst Dich hier informieren: [URL="http://www.fertiprotekt.de/"]

In welcher Klinik wirst Du denn behandelt? In der Uniklinik Freiburg arbeitet die Hämato-Onkologie inzwischen mit der Frauenklinik zusammen um die Patientinnen genau bei diesen Fragen zu beraten.

Liebe Grüße und alles Gute wünscht Dir Deine Namensvetterin
Lisa

[mahohz]

Hallo Lisa,

selbst hatte ich zwar keine KMT, aber mein Sohn wurde im April letzten Jahres wegen einer T-ALL allogen transplantiert. Da meine Frau und ich abwechselnd ununterbrochen bei ihm waren, habe aber hautnah miterlebt, wie eine KMT läuft.

Kurz gesagt: Eine KMT ist ein kein Spaziergang, aber die Ärzte haben das im Griff und sie geht in aller Regel gut aus. Und hinterher hast Du sehr gute Chancen, ein ganz normales Leben und vor allem gesundes Leben zu führen!

Wenn es wirklich MDS ist, hast Du über kurz oder lang eh keine andere Wahl. Man kann eine ganze Zeit damit leben, aber irgendwann muss eine KMT gemacht werden. Außerdem kann ein MDS sich irgendwann zur AML weiterentwickeln und spätestens dann wird es gefährlich.

Dann lieber unter kontrollierten Bedingungen rechtzeitig eine KMT, die dann auch allerbeste Chancen hat, ohne große Komplikationen durchgeführt zu werden.

Das mit der Unfruchtbarkeit ist natürlich hart, aber ob es wirklich dazu kommt, wird die Zeit zeigen. Mein Sohn z.B. wurde definitiv unfruchtbar, da er in der Konditionierung insg. 6 Ganzkörperbestrahlungen hatte. Allerdings ist der männliche Hoden viel empfindlicher was die Strahlenterapie angeht, als die Eierstöcke.

Eine gute Freundin von uns hatte vor gut 10 Jahren einen Gehirntumor. Ihr wurde damals gesagt, dass sie durch die Behandlung definitiv unfruchtbar werden würde... Sie hat mittlerweile drei Kinder: Der "Große" wurde vor 6 Jahren mit künstlicher Befruchtung (aber mit ihrer eigenen Eizelle) gezeugt und die Zwillinge, die sie letztes Jahr bekam, sind ganz "natürlich" entstanden.

Der menschliche Körper hat eine enorme Regenerationskraft. Da man das aber nicht sicher vorhersagen kann, sind die Ärzte eher vorsichtig in ihren Aussagen.

Wenn Du sicher gehen willst, hol Dir noch eine zweite Meinung ein. Deine behandelnden Ärzte werden Verständnis dafür haben.

Wir haben uns damals nicht nur eine zweite, sondern auch noch eine dritte und vierte Meinung eingeholt und da alle Ärzte, die wir gefragt hatten, uns sagten, eine KMT wäre alternativlos und auch die Bestrahlungen müssten sein, haben wir uns dafür entschieden.

Die KMT war am 21.04.09. Bis Ende Juli 09 war unser Sohn dann noch im Krankenhaus und ab da Zuhause. Es gab danach noch einige stationäre Aufenthalte wegen Infekten und unklarer Symptome, aber letztlich kam nichts schlimmes mehr.

Ende 2009 war dann die Reha und seitdem wurde es jeden Tag besser. Im Frühjahr schrieb der behandelnde Onkologe das erste Mal im Bericht, dass der Verlauf sich "inzwischen als günstig" darstellt. Im Juni waren wir ganz normal zwei Wochen in Spanien im Urlaub und im August wurde er eingeschult.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und dass das, was jetzt noch vor Dir liegt, bald nur noch eine Erinnerung an eine zwar schwere, aber erfolgreiche Zeit ist!

LG
mahohz




@Marion Michaela:
MDS=myelodisplastisches Syndrom
http://de.wikipedia.org/wiki/Myelody...isches_Syndrom

[mahohz]

Nachtrag: Folgende Links zeigen zwar auf eine Internetseite, bei der es um Krebs bei Kindern geht, aber die Beschreibung des Ablaufes einer KMT ist (denke ich) im wesentlichen bei erwachsenen Patienten identisch:

http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/...index_ger.html
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1812/...index_ger.html

Vielleicht helfen die Infos ja ein wenig weiter.

[Hinnerk]

Moin,

melde Dich mal auf der Seite aa-pnh.info an. Die Seite ist für Menschen mit AA/PNH und dort tummeln sich einige Stammzelltransplantierte in Deinem Alter herum, die sich sicher auch diese Fragen gestellt haben.

Gruß,

Hinnerk