Gaumenkrebs

[amrich]

Guten Morgen zusammen,

ich habe mich gerade hier angemeldet, weil ich mich gerne mit Betroffenen austauschen möchte, evtl. Tipps bekommen und geben kann.

Also, zu meiner Person: Ich bin 47 Jahre jung und bei mir wurde letztes Jahr Gaumenbogenkrebs festgestellt. Meine Güte!!! An welchen Stellen man Krebs bekommen kann! Am 04.12.2009 wurde mir also der Gauemenbogen und ein Teil des Zungenbodens operativ entfernt. Da ich so gut wie nix essen konnte, habe ich schon 8 kg abgenommen. Ok, ok, ich wollte schon immer was abnehmen, aber doch nicht unter diesen Umständen. Demnächst stehen mir dann auch noch Bestrahlungen und Chemo bevor. Die Bestrahlung wird über 6 Wochen gehen, jeden Tag (Montag-Freitag). Die einzelnen Bestrahlungen dauern 20-30 Minuten. In der ersten, dritten und letzten Woche bekomme ich dann auch noch Chemo. Zur Zeit renne ich wegen der Voruntersuchungen (Ohren,Zähne, Nieren, usw., usw.) von einem Doc zum nächsten. Ich werde für die Bestrahlungen einen sogenannten Monoblock, Schienen für die Zähne und eine Maske bekommen. Die Ärztin sagte mir, dass die Bestrahlung, die ich bekommen werde wohl die härteste ist, die es gibt. Die Anzahl der roten, weißen Blutkörperchen und der Blutplättchen wird sich verringern, usw., usw. Nachdem sie mir gesagt hat welche Nebenwirkungen auftreten können, habe ich sie erstmal gefragt, ob ich überhaupt eine Chance habe, die ganze Sache zu überleben. Bitte wundert euch nicht über meinen Humor. Ich bin im Rheinland aufgewachsen, da ist man halt so.

Nun meine Frage: Gibt es irgendwelche Möglichkeiten den Körper zu unterstützen? Vorher, während und nach den Behandlungen. Ich meine: So ein Bestahlungsmarathon und Chemo ist ja für den Körper ziemlich heftig. Kann man da was tun, damit der Körper nicht so leiden muss? Ich habe z. B. letztens in einer Drogerie roten Traubensaft mit Eisen gesehen. Ich habe mir gedacht, dass ich den vielleicht mal trinken sollte, wenn schon sämtliche Blutsubstanzen in den Keller gehen. Vielleicht weiss ja jemand noch andere Möglichkeiten den Körper im Kampf gegen den Krebs zu helfen.

Für Antworten danke ich schon im voraus.
Viele Grüsse.
amrich

[Biene Maya]

Hallo Amrich!

Erst einmal herzlich willkommen hier...

Also.... die Bestrahlung wird keine 20 Minuten dauern, sonst wärst du verbrannt...
Das ist bestimmt mit der Vorbereitungszeit gemeint, Maske anziehen usw..
Die eigentliche Bestrahlung dauert nur 2 Minuten oder so...

Mein Mann wurde 2mal täglich bestrahlt, insgesamt 72GY also die Höchstdosis.

Als Chemo bekam er Cisplatin und Fu5, zweimal je eine Woche.

Die Chemo hat er überraschend gut vertragen, es gibt heute sehr gute Medis gegen Übelkeit und so.

Bevor du irgendwas einnimmst, Vitamine oder so, würde ich erst einmal mit den Ärzten sprechen.. Ich weiß nämlich, das mein Mann während der Chemo keine Aufbaupräperate nehmen sollte, weil die Chemo ja die Zellen , die guten wie die bösen, schädigen sollte.

Ich wünsche dir viel Glück, die Bestrahlung ist nicht leicht, aber es ist zu schaffen.

Bine

[amrich]

Hallo Bine,

vielen Dank für den netten Empfang. Ich habe mich über die Zeit der Bestrahlung (20-30 Minuten) auch sehr gewundert. Die Ärztin meinte, dass man meinen Hals aus verschiedenen Richtungen bestrahlen müsse und es wohl deshalb so lange dauern würde. Aber wenn die eigentliche Bestrahlung „nur“ 2 Minuten dauert, um so besser.

Puuuh, dein Mann wurde 2mal täglich bestrahlt?! Das war bestimmt megahart. Da habe ich ja noch richtig „Glück“ gehabt, dass es bei mir nur einmal täglich sein wird. Aber was sind denn GY? Über GY´s hat mir meine Ärztin nun so gar nix gesagt.

Aber gute Idee, ich werde mit meinen Ärzten erst mal sprechen, bevor ich mich mit Vitaminen voll pumpe und meinen Hals mit Salben und Cremes einschmiere. Bin da wohl in planlosen Aktivismus verfallen. Die Warterei bis es losgeht und ich die Therapien endlich hinter mir habe, macht mich wahnsinnig. Da macht man sich viele Gedanken, wie man das alles bestmöglich überstehen kann.

Es ist schon echt traurig, wenn man bedenkt, dass bei so einer Bestrahlung nicht nur die bösen, sondern auch die gesunden Zellen geschädigt werden. ~seufz~

[Biene Maya]

Hi, Gy, das sind Grey ( ich hoffe, habs richtig geschrieben) und das ist die Dosis der Bestrahlung die man bekommt.

Frag mal deine Ärzt, wie hoch deine Dosis ist.

Bei meinem Mann war es deshalb die Höchstdosis, weil er sich nicht operieren lassen wollte.

Aber er hat Glück gehabt und durch Bestrahlung und Chemo ist der Tumor weg.
Und das , obwohl es ein T4 war.

LG Bine

[MUT]

Hallöchen,

@Amrich, ja soviel ich weiß sollte man keine "stärkenden"....Mittelchen zusätzlich während den Behandlungen einnehmen.
Ich kann dir jedoch danach eine Mistel - therapie empfehlen...soll ja auch Krebszellen negativ beeinflussen....aber auch immer schlau machen....

Ich wünsche dir alles Gute!!!

Ps. Meine Ma bekam in Aachen täglich Bestrahlung und einmal die We Clispatin!
Es ging ihr bis auf die müdigkeit gut!

Lg

[juri]

Hallo amrich, herzlich willkommen, auch wenn der Grund kein Schöner ist....

Also kurz ein paar Ratschläge:

Mein Mann wurde am Hals und Mundboden bestrahlt (35x, tgl. 1 Bestrahlung, 72Gy). Es ist wirklich eine harte Zeit gewesen, aber es ist zu überstehen.

Zur Behandlung der Begleiterscheinungen, wird Dir Dein Strahlentherapeut einiges verschreiben (zum Gurgel, lutschen, pinseln o.ä.).

Zur "Selbstbehandlung" kann ich mich nur meinen Vorrednern anschließen...Mistel ist wirklich eine gute Therapie, auch wenn die Schulmediziner darauf nicht so gut zu sprechen sind, weil es letztlich "nur" Homöopathie ist, aber Du wirst eine positive Wirkung feststellen können!

Zur Hautbehandlung:
Jeder Arzt hält es ja anders, unser Strahlentherapeut hat aber darauf bestanden, das Strahlungsgebiet auf keinen Fall mit Wasser in Berührung zu bringen, sondern mehrmals täglich mit simplen "Penaten-Babypuder" zu bestäuben, wenn man das konsequent macht, sind die Hautpartien gut geschützt und heilen danach schnell ab. Zur Zeit bekommt mein Schatz (mal wieder) Bestrahlung, diesmal im KH und die pudern mit "weißen Ton". Bis jetzt sieht das Bestrahlungsgebiet auch gut aus...scheint also auch gut zu sein. Wenn Du mich fragst würde ich an Deiner Stelle von Salben und Cremen Abstand nehmen, das verklebt und verkrustet nur unnötig.

Die Nebenwirkungen der Chemo, werden heutzutage gleich im Vorfeld mit entsprechenden Medis, die man vorher bekommt unterdrückt und somit verliert die Chemo den Schrecken, den sie landläufig so verbreitet.

Vielleicht könntest Du Dich ja noch schlaumachen, wer Dir welche Zusatznahrung wie z. Bsp. Fresubine oder Ensure verschreibt. Ohne jetzt Angst zu machen, aber es kommt die Zeit, wo Du (nur vorrübergehend) auf die Kalorienergänzung angewiesen sein wirst.

Ansonsten wünsche ich Dir ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Therapie. Denk immer daran: ES GEHT VORBEI!

Sei lieb gegrüßt...Claudia

[bluemonday]

hallo amrich,

auch von mir ein paar ratschläge: mach nichts ohne absprache mit deinen behandelnden ärzten. gar nichts.

bei der behandlung der bestrahlten haut gibt es auch unterschiedliche ansätze. bei meinem mann haben die radiologen eine "hausmischung" lotion empfohlen und ansonsten kompressen aus schwarzem tee. er hat 70 gy bekommen ...

misteltherapie? würde ich auch mit den schulmedizinern besprechen. das ist bei tumorerkrankungen im kopf-/halsbereich nach meinen informationen nicht angesagt. jedenfalls nicht wenn es plattenepithelkarzinome sind. vielleicht sieht man das heute auch anders.

wichtig ist, dass du ernährt bleibst. diese fresubin, isosource-drinks und wie sie alle heißen, kann man auch trinken. nur so als tipp.

es wird kein spaziergang. mein mann hat quasi jeden morgen gesagt: augen zu und durch.

alles gute!

viele grüße
bluemonday

[amrich]

Hallo Biene, Mut, juri und bluemonday,

vielen, vielen Dank für eure Tipps, Erklärungen, Erfahrungsschilderungen und Warnungen. Es ist schon blöd, wenn man so gar keine Ahnung von der Krankheit hat und was man da tun oder besser lassen sollte.
Ich werde mir alles aufschreiben, zu meiner Ärztin gehen und sie mit Fragen löchern. DIE wird sich wundern, dass ich auf einmal einen, wenn auch nur minimalen Ansatz von Ahnung habe.

Nochmal zu der Misteltherapie, wobei ich Misteln eigentlich immer nur zu Weihnachten von der Decke hab´ hängen lassen, um meinen Mann darunter zu zerren und ihn zu küssen. Diese Therapie macht man NACH den Bestrahlungen und Chemo? Also, wenn ich damit ganz durch bin, oder?
@bluemonday: Ja, es handelte sich bei mir um ein Plattenepithelkarzinom. Was ist eigentlich ein T4? Ich meine, wie wird so ein Tumor klassifiziert? Auf was kommt es da an? Wo der oder wie tief der im Gewebe sitzt?

Das mit der Ernährung ist auch so eine Sache, das hat man mir schon gesagt. Ich werde wohl noch mehr abnehmen, aber sie werden mir über den Port irgendwie Nahrung zukommen lassen.
Habe nach der OP auch nicht gut essen können. Daher habe ich mir Babybrei gekauft. Boah, bei einigen Sorten habe ich mich wirklich gefragt, wie man SOWAS Babys anbieten kann. Die armen Kleinen. Hat manchmal echt widerlich geschmeckt.

So, morgen muss ich wieder in die Uniklinik. Dann werden mir der Monoblock und die Zahnschienen angepasst. Danach legen sie mir den Port. Das letzte Mal war ich geschlagene 7 Std. in der Uniklinik unterwegs (Nierenröntgen, Portvorgespräch und Zahnuntersuchungen). So ein Hin- und Hergerenne und ganz besonders viel Wartezeiten. Ich werde euch, wenn ich darf, auf dem Laufenden halten.

Ganz viele Grüsse an alle.

amrich

[juri]

Hallo amrich!

Ich hoffe Du hast den Unimarathon gut überstanden und bist jetzt endlich mit den Vorbereitungen fertig.

Also zur Misteltherapie kann ich nur sagen, dass sie die Nebenwirkungen der Chemo und Bestrahlung mildern sollen und die erwünschten Wirkungen der Therapie unterstützen. Ich haabe mich lange und ausgiebig informiert und mich von unserer HÄ beraten lassen. Es kann auf gar keinen Fall schaden!!!!!!!
Die endgültige Entscheidung liegt allerdings immer noch bei dem Betroffenen selbst.


Zusatznahrung muß man nicht über eine Sonde bekommen, sondern kann sie ganz normal trinken (es gibt sogar Kaffeegeschmack ), auf jeden Fall schmecken sie recht angenehm und haben erheblch mehr Kalorien als Babynahrung.

Zur Tumorklassifikation kann ich Dir folgenden Link empfehlen:
http://www.onkologie2010.de/arbeitsh...sifikation.htm.

Aber ich denke Deine HÄ erklärt es Dir gerne.

So, wie gesagt, ich drücke die Daumen und hoffe Du hälst uns auf dem Laufenden, wie es Dir so geht.

Sei lieb gegrüßt...Claudia

[Marlem]

Hi Amrich

allso deine reinen Bestrahlungen können schon so 15 min gehen
bei mir gingen sie das weil sich die bestrahlungs Maschine ja immer wieder eine neue Bestrahlungs stelle suchen musste wurde mit dem sogenaten
IMRT Bestrahlung Bestrahlt.

In welcher Uni Klinick bist du??

Jaja die leideigen Zahnschienen wie ich die gehast habe habe meine dann vor 6 wochen endlich entsorgen können ;-)))

läst du deine Bestrahlungen Ambulant machen oder Stationär???

für die haut wurde mir nur Bepanthen wund und heilsalbe gegeben
ärzte meinten das wäre das beste, vom Strahlenbrand ist jetzt auch nichts mehr zu sehen ;-))

Hachja noch was mach dir mal über die geschmäcker keinen kopf, wenn du Pech hast ist es dir ab der 4-5 egal was du ißt weil du keinen unterschied mehr erkennst weil deine geschmacks nerven verbrand sind.

[amrich]

Soderle, da bin ich wieder. Habe die Porteinpflanzung gut überstanden. Die Ärzte haben beim Einsetzen zwar ordentlich an mir rumgezerrt, aber ich hab´s hinter mir. Demnächst muss ich noch dreimal hin: 1. die Maske anfertigen lassen, 2. PET-CT und 3. das Anzeichnen. Und dann geht´s erst richtig los.

@juri: Vielen Dank für den tollen Link. Der ist prima.

@Marlem: Ich bin muss immer zur Uniklinik Münster. Die Bestrahlung mache ich ambulant. Die Zahnschienen werde ich wohl bis an mein Lebensende abends für ca. 10 Min. tragen müssen. Vorher muss ich Elmex reinschmieren. Das soll helfen, dass mir meine Zähne, aufgrund der Strahlenterapie, nicht doch noch irgendwann ausfallen.

Heute bin ich von der Hausarbeit ziemlich k.o. Seit der OP bekomme ich meine Arme nicht mehr so richtig hoch. D. h., wenn ich sie doch hochreisse, tun sie mir hinterher weh und der Rücken auch. Deshalb mache ich für heute mal Schluß mit der Schreiberei.

Ich wünsche euch allen ein gut´s Nächtle und bis bald mal wieder.

amrich

[amrich]

Halli, hallo, hallöle,

bin schon wieder aus der Uniklink zurück. Heute ist alles erstaunlich schnell gegangen. Man hat mir Blut für die PET-CT abgenommen und die Maske angepasst (dieses Gitternetz wird ja warm auf das Gesicht gelegt und hat nach Pizza gerochen ). Danach habe ich mich noch kurz mit einer Ärztin unterhalten. Also, die REINE Bestrahlung dauert doch 20-30 Minuten, da das Gerät wohl immer um mich rumeiern wird. Die Strahlendosis wird für den Gaumenbereich 70 GY und für den Halsbereich 45 GY betragen. Nächste Woche muss ich nochmal zum Anzeichnen hin und übernächste Woche geht´s dann los. Bekomme direkt am ersten Tag der Bestrahlung auch die Chemo. Werde dann zwei Nächte da bleiben müssen.

Bei wem oder wo kann ich mich denn mal über diese Misteltherapie erkundigen? So, ihr Lieben. Ich wünsche euch noch einen schönen Tag und melde mich bald wieder. Bye, bye

amrich

[amrich]

Hallo zusammen,

ich war jetzt ne ganze Zeit nicht da, weil ich im Terminstress war. Es wurde fast alles verschoben. Nun ja, nächste Woche geht es also mit der Bestrahlung und der Chemo los (wenn nicht wieder was verschoben wird) Mein Hausarzt hat mir ein Selenpräparat mitgegeben. Das soll ich jeden Tag nach der Bestrahlung einnehmen. Es soll wohl dem Körper bei der Bestrahlung helfen.

In der Hoffnung, dass mir doch noch jemand antwortet und mir dann vielleicht auch was zu dieser Misteltherapie erklären kann, beende ich meinen Beitrag jetzt mal.

Bis bald wieder.

amrich

[amrich]

Eeendlich ist es losgegangen. Gestern hatte ich die erste Bestrahlung, heute die zweite Bestrahlung und die erste Chemo. Also, ich muss ja schreiben: Bis jetzt noch ganz easy. Gut, der Hals spannt nach der Bestrahlung und ist auch etwas gerötet, aber man kann´s aushalten. Und die Chemo habe ich mir wesentlich schlimmer vorgestellt. Ich merke nichts von der Chemo. Kein Unwohlsein, keine Schwindelanfälle, nix. Hoffentlich bleibt das auch so. Die Chemo dauert halt sehr, sehr lange. Erst die Vorbehandlung (1 Liter Natriumchlorid), dann das Mittel damit einem nicht schlecht wird, dann die Chemo (500 ml) und zum Schluss die Nachbehandlung (wieder 1 Liter Natriumchlorid). Alles per Tropf über den Port. Die ganze Prozedur hat 4 1/2 Stunden gedauert!!! Und danach noch die Bestrahlung. Tja ja, man muss halt sehr viel Zeit mitbringen und am Besten noch was zu lesen oder zu rätseln. Auf jeden Fall sehe ich den nächsten Behandlungen wesentlich optimistischer entgegen.

In diesem Sinne bis bald wieder.

amrich

[Rickerl]

Hallo Amrich,

bin hier in deinem Thread "gelandet" weil ich zu hastig hier im forum geklickt habe!

Aber ich kann Dir was zur Misteltherapie sagen!

Mein Partner hat nach der Chemo und Bestrahlung damit angefangen! Okay wir kommen aus einer anderen Ecke aber unsere ErstInfo haben wir von www.biokrebs.de bekommen.

Mußte ein bißchen über deinen Traubensaft mit Eisen lächeln. Also Chemo ist schon eine harte Keule! Aber es gibt in der Apotheke "Kräuterblut" in SaftForm und als Kapseln. Diese sollen schon gut für das Blut sein, für die Leukos.

Selen bekommst du ja schon. Ich kenne da noch Orthomol Immun, ist aber echt teuer, so eine Packung für ein Monat!

Aber es ist schon wichtig solche Einnahmen mit den Ärzten abzusprechen. Bei Kräuterblut wirst du eventuell ein müdes Lächeln bekommen

Alles Gute für die weitere Behandlung