Endstadium Mundbodentumor

[kjk2202]

Hallo,
ich hatte vor 13 Jahren einen Mundbodentumor mit allen erdenklichen Auswirkungen. Unterkiefer wurde größtenteils entfernt, Zunge fixiert, PEG und Tracheostoma. Seitdem hatte ich über 25 Operationen. Meistens zum Kieferaufbau. Ich war aber bis jetzt recht mobil, sogar einige Male im Urlaub. Im August letzten Jahres hatte ich einen neuen Tumor im Wangenbereich. Wieder Operation mir teilweiser Gaumenentfernung. Und nun im Januar neuer Befund und neuer Tumor Wange rechts. Der Arzt kann mir erst nächst Woche sagen ob er operieren kann. Es kommt darauf an ob der Tumor in den Schlund geht. Bestrahlungen reichen zur Heilung nicht aus. Ich habe das bestimmte Gefühl das ist der Anfang vom Ende.
Kann mir bitte jemand schildern wie die letzten Wochen oder Monate aussehen? Aus Erfahrungen von Verwandten oder Bekannten die an einem Mundbodentumor gestorben sind. Ich möchte mich etwas darauf einstellen was ich erwarten muss. Ich bin alleistehend. Brauche ich bald jemanden vom Sozialdienst
Bitte. Ich bin für jeden Beitrag dankbar.

Jürgen

[tischlerin]

Lieber Jürgen!
Erstmal fühl Dich fest gedrückt! Ich kenne zwar niemanden, der diese Krebsart hat oder hatte, ich bin auch selber - Gott sei Dank - nicht betroffen. Aber ich habe meinen Bruder, der vor 8 1/2 Monaten an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist, bis zum Ende begleitet.

Ich kann daher medizinisch gar nix sagen, aber was das Seelische betrifft schon. Gibt es in Deiner Nähe eine Krebshilfe? Die bieten meistens psychologische Betreuung an und die sind auch auf Zack was das Soziale betrifft (Auskünfte zu Sozialdiensten, Pflegehilfe, Betreuung, finanzielle Unterstüzung, etc.).

In unserem Fall hat die psychologische Betreuung wirklich gut geholfen, man muß manchmal einfach Dampf ablassen oder sich ausweinen. Die sind wirklich darauf spezialisiert und (zumindest bei uns war es so) das ist auch kostenlos. Du kannst da nur einmal hingehen oder auch öfter, ganz wie Du willst. Vielleicht haben die auch eine Selbsthilfegruppe, der Du beitreten kannst. Ich finde es wichtig, dass Du Möglichkeiten zum Reden hast! Einen ersten Schritt hast Du ja mit Beitritt zu diesem Forum schon gemacht.

Ich wünsche Dir viel Kraft!

[kjk2202]

Vielen Dank für die Antwort.
Jetzt muss ich erst mal abwarten ob operiert werden kann. Wenn nicht werde ich mich unbedingt um psychologische Unterstützung bemühen müssen.
Mit dem reden ist das aber eine andere Geschichte. Ich kann nur sehr undeutlich sprechen und muss das meiste aufschreiben.
Allerdings wollte ich auch wissen ob die letzte Zeit mit viel Schmerzen verbunden sind oder ob man so geschwächt wird, dass man nicht mehr viel mitbekommt.

Liebe Grüße zurück
Jürgen

[tischlerin]

Lieber Jürgen!
Oh, es tut mir sehr leid, da ich niemanden mit dieser Krankheit kenne, habe ich bei meinem Bericht nicht bedacht, dass es mit dem Reden schwer fällt. Trotzdem denke ich, dass psychologische Unterstützung weiterhilft, auch wenn Du nur in Gesllschaft bist und nicht ununterbrochen redest. Aber auch mit Schreiben geht es, die Therapeuten sind hier sehr flexibel.

Was die Schmerzen anbelangt: ich weiß es leider nicht ...

Ich denke an Dich!

[gertrudmaria]

Hallo Jürgen,
das es bei Dir kein Ende nimmt, tut mir leid. Ich nehme an, du hast, wie ich, ein adenoid zystisches Karzinom, weil du doch schon eine gute Zeit damit lebst.
Auch mich erwischt es seit 23 Jahren immer wieder, gerade habe ich eine Bestrahlung mit 60 Gy hinter mir. Und wieder haben wir das Ding etwas kleiner gekriegt.
Ich will eigentlich sagen: diese sch.... Krankheit wirst Du nicht losbekommen, aber mit Op's und Bestrahlungen kann man dem Krebs immer wieder Stiche versetzen, und gewinnt wieder ein Jahr oder mehr Lebenszeit.
Denk jetzt nicht ans aufgeben, mit jeder Behandlung kannst du dem Leben noch Zeit abtrotzen.
Bezüglich Psychotherapie: mach sie, auch wenn du nicht gut reden kannst. der Psychoonkel weiß schon, wie er mit dir umgehen soll. achte aber auf jeden fall darauf, dass du einen onkologischen Psychotherapeuten aufsuchst, die sind auf Krebskranke geschult. Ich nehme zusätzlich seit Jahren leichte Psychopharmaka, damit die seele nichgt leidet.
Also, gib bloß nicht auf und denke jetzt noch nicht ans Sterben. Es findet sich immer ein Hintertürchen, durch das man - wenigstens einige Zeit - entwischen kann.
LG
Gertrud

[Rainer53]

Zitat von kjk2202

Hallo,
ich hatte vor 13 Jahren einen Mundbodentumor mit allen erdenklichen Auswirkungen. Unterkiefer wurde größtenteils entfernt, Zunge fixiert, PEG und Tracheostoma. Seitdem hatte ich über 25 Operationen. Meistens zum Kieferaufbau. Ich war aber bis jetzt recht mobil, sogar einige Male im Urlaub. Im August letzten Jahres hatte ich einen neuen Tumor im Wangenbereich. Wieder Operation mir teilweiser Gaumenentfernung. Und nun im Januar neuer Befund und neuer Tumor Wange rechts. Der Arzt kann mir erst nächst Woche sagen ob er operieren kann. Es kommt darauf an ob der Tumor in den Schlund geht. Bestrahlungen reichen zur Heilung nicht aus. Ich habe das bestimmte Gefühl das ist der Anfang vom Ende.

Lieber Jürgen, das ist ja echt hammerhart, was du da erzählst.

Ich kann schon verstehen, dass man irgendwann keine Lust mehr hat, immer weiter an sich rumschnipseln zu lassen.

Ich hatte mir damals als letzten Versuch die Tagesklinik Bochum vorgemerkt. Die machen Extrem-Hyperthermie und nehmen auch sehr schwierige Patienten, solange sie kreislaufmäßig halbwegs stabil sind. Ich hatte mit denen bestimmt 2 Stunden telefoniert und sie waren unheimlich nett.

Bis jetzt hab' ich's zum Glück nicht gebraucht, aber wenn ich noch irgendwas versuchen wollte, würde ich es da probieren.

Ich weiß ja nicht wie's dir geht, ob du noch mal was versuchen willst oder ob du einfach nur deine Ruhe willst und es nimmst, wie es eben kommt.

Auf alle Fälle würde ich mich auch nach seelischer Unterstützung umsehen, das ist jetzt aus meiner Sicht eigentlich das A und O !! Vielleicht hat die Deutsche Krebshilfe jemanden in deiner Nähe oder kann dir weiterhelfen !!

Ich wünsche dir viel Kraft und Gelassenheit, soweit es eben geht und dass du die für dich richtigen Entscheidungen treffen kannst !!

Rainer

[tischlerin]

Lieber Jürgen!

Wie geht es Dir? Wollte einfach mal nachfragen! Hast Du ein Ergebnis von Deinem Arzt bekommen, ob Du operiert werden kannst?

Ich hoffe, Du konntest vielleicht schon bei der Krebshilfe nachfragen oder Dir anderweitig Unterstützung holen. Ich stimme Gertrud zu, entscheide Dich für einen onkologischen Therapeuten, die wissen wirklich wovon sie reden, die Erfahrung hab ich halt damals gemacht. Auch leichte Psychopharmaka, wie Gertrud ebenfalls vorschlägt, schmeicheln Deiner Seele, wenn sie kontrolliert eingenommen werden, hat meinem Bruder damals auch sehr geholfen.

Bis bald und lass von Dir hören!

[kjk2202]

Hallo,

erstmal vielen Dank für eure Teilnahme und die lieben Worte. Das mit dem onkol. Psyologen und den leichten Psychopharmaka werde ich bestimmt beherzigen aber z. Zt. kann ich noch nichts unternehmen.
Ich war letzte Woche beim Arzt in der MKG. Er konnte den Tumor nicht richtig eingrenzen. Wollte nochmal Rücksprache halten mit dem Arzt von der HNO und ich musste am 10. 1. ein Kernspin machen. Am 11. 1. bekam ich dann eine SMS ich soll mich gestern nochmal in der MKG vorstellen.
Um es kurz zu machen, es konnte immernoch nicht geklärt werden ob und wie weit der Tumor in den Schlund reicht.
Jetzt soll ich nächste Woche ein sog. PET/CT machen. Hier wird eine Art nuleare Traubenzuckerlösung als Kontrastmittel gespritzt. Die soll den Tumor deutlich kennzeichnen.
Dazu muß ich am Mittwoch stationär im Klinikum Süd (wo die MKG ist) aufgenommen werden um die Blutuntersuchung zu machen, dann am Donnerstag mit dem Taxi ins Klinikum Nord (wo das Gerät steht und die HNO ist) fahren, das PET/CT durchführen und dann kann ich wieder nach Hause. Und dann heißt es wieder warten auch eine Nachricht.
Das alles zieht sich so lange hin. In der ganzen Zeit wird der Tumor doch nicht kleiner und mein Nervenkostüm (wenn ich noch eins habe)... ach ich weiß nicht.
Sitz nur da und sehe fern bei dem Sch...wetter.

LG Jürgen

[gertrudmaria]

hallo jürgen,
ich kann verstehen, dass es dich momentan runterzieht. diese warterei auf einen befund ist einfach nervend.
warum kannst du das mit der psychogeschichte jetzt nicht machen. das ist unabhängig von den ganzen physischen maßnahmen.
auch ich hänge momentan wegen des wetters daheim rum und sitze meine bestrahlungs-nachwirkungen vor dem fernseher aus
ist gar nicht so schlecht, es werden tagsüber auf arte und co. tolle dokumentationen aus der ganzen welt gezeigt.
ich wünsche dir viel kraft zum durchhalten, melde ich wieder, wenn du ein ergebnis vom pet-cd hast.
lg von der couch
gertrud

[kjk2202]

Hallo,
Nach meiner letzten Tumoroperation im August hatte war schon ein paarmal eine Psychologin am Bett. Die hatte mir zu einer anschließenden psychosomatischen Reha oder eine ambulante Psychotherapie geraten. Vom 16. 11. - 7.12. war ich dann auf Reha (hat solange gedauert bis die durch war). Die Reha war in einer onkologischen Klinik, deshalb war ich nur zweimal beim dortigen Psychologen. Für den Körper wars dort recht gut. Das habe ich meiner Psychologin per Mail Ende Dezember mitgeteilt und sie meinte man könnte nun eine Therapie machen. Aber ich konnte bis jetzt und auch in näherer Zukunft keine Termine ausmachen. Ich wusste und weiß noch nicht wann ins KH muß für Untersuchung, Besprechungen od. stationär.
Wegen der Psychopharmaka: Im KH bekam ich Remergil, mein Hausarzt hat mir dann Mirtazapin verschrieben. Die habe ich aber nur bis zur Reha genommen. Seit 23. 12. nehme ich Zolpidem zum einschlafen.
Muß mal den Arzt fragen ob beides zusammen geht.
Ich melde mich nach dem PET/CT bzw. wenn ich Ergebnisse habe.

LG
Jürgen

[tischlerin]

Lieber Jürgen!
Ja die Warterei, zuerst bis man einen Termin hat und dann bis die Befunde da sind, die hat mich damals mit meinem Bruder auch ganz verrückt gemacht, da kann ich Dich echt gut verstehen. Ich hoffe, dass es nächste Woche mit dem Pet CT klappt und Du endlich Klarheit kriegen und das dementsprechende unternehmen kannst.

Ich drück Dir fest die Daumen für die Untersuchung und lass von Dir hören!
Liebe Grüße

[kjk2202]

Hallo,

ich habe heute das Ergebnis des PET/CT bekommen. Also der Tumor ist zu groß und zu tiefsitzend um operieren zu können. Er zieht sich nicht nur am Gaumen hoch auch die Zunge und der Zungengrund ist massiv befallen. Man müsste zuviel Material entnehmen. Das würde nicht mehr heilen. Jetzt habe ich am Freitag Termin in der Strahlentherapie. Zu den Bestrahlungen kommen noch ambulante Chemos, soviel weiß ich schon. Zusätzlich habe ich noch einen Termin in der Schmerzambulanz.
Nachdem ich nicht mehr die volle Strahlendosis bekommen kann denke ich, dass das alles nicht sehr viel bringen wird und sich das unvermeidliche nur rauszögert.

LG Jürgen

[gertrudmaria]

Hallo Jürgen,
ach mensch, das ist ja nicht so toll
aber mach unbedingt strahlen- und chemotherapie.
auch jetzt bei meinem letzten rezidiv haben mich zwei ärzte aufgegeben mit den worten "da kann mal wohl nichts mehr machen"
Aber andere Ärzte haben nach dem Schlupfloch gesucht und gefunden. Ich hatte eine strahlentherapie, die ganhz toll gewirkt hat und einen großteil des tumors vernichtet hat. natürlich haben sie den tumor nicht ganz wegbekommen, aber wenigstens habe ich wieder lebenszeit gewonnen. durch frühere bestrahlungen, die sich mit den neuen bestrahlungen gekreuzt haben, liegen jetzt die knochen im gaumenbereich bloß und es lösen sich immer wieder kleine teile, bäh
aber ich habe wieder einige zeit gewonnen und genau so musst du auch denken: wir können nicht geheilt werden, aber wir können etwas gute lebenszeit gewinnen und was daraus machen. Ich möchte heuer unbedingt in den Sommerurlaub mit unseren wohnmobil, einmals rund um das schwarze meer (7 länder, ca. 11.000 km, 6 wochen zeit), darauf freue ich mich sehr und das ist die ganze plackerei wert
halt die ohren steif, das leben ist es wert.
lg gertud

[marcellito]

Zitat von kjk2202

Hallo,

ich habe heute das Ergebnis des PET/CT bekommen. Also der Tumor ist zu groß und zu tiefsitzend um operieren zu können. Er zieht sich nicht nur am Gaumen hoch auch die Zunge und der Zungengrund ist massiv befallen. Man müsste zuviel Material entnehmen. Das würde nicht mehr heilen. Jetzt habe ich am Freitag Termin in der Strahlentherapie. Zu den Bestrahlungen kommen noch ambulante Chemos, soviel weiß ich schon. Zusätzlich habe ich noch einen Termin in der Schmerzambulanz.
Nachdem ich nicht mehr die volle Strahlendosis bekommen kann denke ich, dass das alles nicht sehr viel bringen wird und sich das unvermeidliche nur rauszögert.

LG Jürgen

Hallo Jürgen,

das klingt schon alles sehr hart. Was hast du denn für einen Tumor, ein Plattenepithelkarzinom oder ein adenoid-zystisches? Wäre wichtig zu wissen. Rein subjektiv ist nicht alles medizinisch Machbare auch das Beste für den Betroffenen. Das musst du intuitiv entscheiden, so blöd das klingt.

Gegen das Alleinsein musst du aber etwas unternehmen. Schwer krank und allein, dass geht gar nicht.

Toi, toi, toi!

[kjk2202]

Hallo Gudrun,

das finde ich ganz große Klasse mit deinem Sommerurlaub. Ich fliege doch auch so gerne weg. Habe mir schon letztes Jahr für Mitte Mai 2011 einen Flug nach Mallorca gekauft. Vielleicht sind die Bestrahlungen bis dahin erledigt und es klappt. Dort bin ich in den letzten Jahre mit einem Mietwagen quer durch die Insel gerauscht. Ein Hoffen auf weitere Urlaube gibt mir auch etwas Kraft. Die Aussicht auf ein dahin vegetieren in den vier Wänden macht mich nur noch mehr krank und depressiv.
Um dein optimistisches Vorausschauen bist du zu beneiden insbesondere ich einen Bericht von dir im letzten Jahr gelesen habe mit einem Auszug deiner Anamnese.
Übrigens sind bei mir glücklicher Weise keine Betastasen in der Lunge oder sonst. Organen.
Hoffentlich lesen wir noch öfter voneinander.

LG Jürgen