Eure Erfahrungen mit allogener SZT

[Renadoro]

Hallo Ihr Lieben!
Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand über seine Erfahrungen mit der allogenen Stammzellentransplantation berichten würde.
Meine geliebte Mama (58) ist seit Anfang 2011 krank. Hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ Stadium IV.
Nach 8 Zyklen R-Chop und Rituximab fast vollständige Remission. Vor vier Wochen dann der Schock: ein Rezidiv. Keine Ansprache auf erneute Chemo.
Nun bekommt sie stationär R-ICE, danach Hochdosis und wenn alles gut geht in ca. 4 Wochen die Transplantation. Ein perfekter Spender wurde gefunden! Was für ein Glück!
Die Oberärztin schockierte mich mit der Aussage, dass die Wahrscheinlichkeit an den Folgen der SZT zu sterben 35% beträgt! Und dann noch all die Komplikationen, die auftreten können. Die Isolation, die enormen physischen und psychischen Belastungen. Ich bin völlig fertig! Ich denke positiv und sage mir immer wieder: WIR SCHAFFEN DAS! Aber wie ist das denn wirklich vor/während/nach einer SZT.
Ich wäre für ehrliche Berichte sehr, sehr dankbar.
Es grüßt Euch herzllich die besorgte Rena

[manarmada]

Hallo hier im Forum erstmal.

leider... bzw. zum Glück brauchte ich sie nicht, aber es gibt viele hier die sie schon hinter sich haben und berichteten das es ein schwerer Gang ist aber machbar.

Wollte dir nur schnell schreiben das es bissi dauern kann bis jemand antwortet. An manchen Tagen is net viel los hier oder eher die schreibfaulen Tage könnt man sagen.

Kopf hoch, wie hat sie den die cemo so weggesteckt mit Nebenwirkungen? Ist sie allgemein in einem schlechten Zustand? wegen der aussage von 35 %?

Kopf hoch.... sie schaft das... Mütter sind Kämpfernaturen. Steh ihr bei das ist schon viel wert.

[Marcwen]

Hallo Rena,

mit persönlichen Erfahrungen kann ich nicht dienen, hänge mich hier aber einfach mal mit an, da ich selbst auch in Vorbereitung zur Allo bin.

Zur Allo ansich gibt es sehr unterschiedliche Erfahrungen, hängt wohl auch mit zusammen, dass sie sehr individuell verläuft und man die Erfahrungen nie 1:1 auf sich beziehen kann. Ich habe in den letzten Wochen auch mit vielen Betroffenen gesprochen und jeder Verlauf war anders. Die für mich wichtigsten Punkte, wonach sich wohl auch die Erfolgsaussichten richten:

• Wo lasse ich transplantieren, erfahrene Ärzte und ein top Transplantationszentrum?
  Wie ist die Ausgangslage, wie fit ist man und in welcher körperlichen Gesamtverfassung?
  Was habe ich für einen Spender? (HLE Übereinstimmung, fremd oder Familie)

35% sind mir schon sehr hoch gegriffen. Davon sollte man sich nicht beirren lassen. Meist sind eben die Berichte im Inet und Foren eher negativer. Patienten, die gut durch die Allo kommen oder danach gesund leben, treibt es eben weniger in Foren. Wichtig ist hier eben mal der persönliche Kontakt auf Patiententreffen oder wenn man wen im Bekanntenkreis kennt.

Einig ist man sich aber, dass die Allo kein Zuckerschlecken ist, eine schwere Entscheidung und eben viele Risiken und Nebenwirkungen birgt.

Alles Gute.

Marcus

[Martin59]

Hallo Rena,

ich habe die allogene im Sept. 2011 bekommen und bin jetzt bei Tag +270.Mit hat man damals gesagt das eine reine autologe nicht ausreicht und mir eine Überlebenschance von 10% gegeben hätte. Die Mortalität bei der Allogenen liegt bei 30%. (Aussage der Ärzte in Köln).
Bei mir wurden dann beide hintereinander gemacht. ( Juli /September)

Davon dürft ihr euch aber nicht beirren lassen. Jeder Patient reagiert anders auf die Behandlung. Wichtig ist das ihr euch mit dem Gedanken es schaffen zu wollen so auseinandersetzt das es gar nicht anders sein kann.

Wie Marcus schon schreibt sind folgende Punkte wichtig:

Familienspender ist besser als ein Fremdspender
(Ich hatte einen Fremdspender)

Die optimale HLA-Übereinstimmung liegt bei 10

Die Chemos werden auf den Gesundheitszustand deiner Mutter angepasst.
Es gibt normale Konditionierung...reduzierte oder auch nur Minikondi.

Die Klinik und damit das Umfeld ist ein ganz wesentlicher Aspekt. Ich war 7 Wochen auf Iso und hatte das Glück das der Flur auch eine Schleuse war und wir dort so oft es ging laufen konnten.

Ich kann über die Uniklinik Kölln nur gutes berichten.
Wenn du noch Fragen hast die ich Dir beantworten kann dann stelle sie ruhig.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Martin

[Renadoro]

Vielen lieben Dank für Eure Antworten.
Nun bin ich schon ein wenig ruhiger.
Es wurde ein Fremspender gefunden, die HLA-Übereinstimmung liegt bei 10!
Die Behandlung erfolgt im Kompetenzzentrum für NHL in HH-St. Georg.
Die körperleiche Gesamtverfassung ist auch sehr gut, meine Ma ist fit und hat die Chemos bislang sehr gut und ohne nennenswerte Nebenwirkungen vertragen. Ich denke, hoffe und bete, dass alles gut geht.

Lieber Martin, welche Vorsichtsmaßnahmen hast Du nach der SZT ergriffen? Damit meine ich Essen, Wohnung umgestalten / ausmisten, Staubfänger entfernen usw.? Hast Du eventuell ein paar Tips, wie man die Nebenwirkungen am besten in Schach hält?

Marcus: auch Dir alles Gute für die bevorstehende Zeit! Wenn Du magst, können wir ja in Komtakt bleiben und uns austauschen.

Viele Grüße
Rena

[Martin59]

Hallo Rena,

deine Ma wird eine ganze Liste von Verhaltensmaßregeln mit auf den Weg bekommen. Ich habe mir im Vorfeld eine neue Matratze gekauft...alle Teppiche entsorgt...alle Blumen abgegeben.

Jeden Tag mußte geduscht werden und die Haut mit einer Feuchtigkeitscreme eingerieben werden.Dadurch soll verhindert werden das die Haut austrocknet und Risse bekommt. (Wahre Brutstätten für Keime und Bakterien). So Kleinigkeiten wie Frühstücksbrettchen aus Holz sollten auch beiseite gelegt werden.

Sollte Deine Ma Tiere haben so solltet ihr diese vorrübergehend ausquartieren. Größerer Menschenmengen meiden und keine Hemmungen haben eine Maske zu tragen. Bei der kleinsten Unsicherheit, Hautrötungen....Magen-Darm-Probleme sofort den Arzt informieren da es eine GvHD sein kann.

Und KEINEN Salat essen... Aber das werden sie Euch noch alles sagen.


Für die Linderung der Nebenwirkungen bekommt Deine Ma Medis....

Aber da solltet Ihr erst einmal keine Gedanken dran verschwenden. Es ist ja nicht gesagt das viele Nebenwirkungen auftreten und in welcher Stärke dies sein wird.


Alles Gute

Martin

Ps.: Hier noch ein paar Patienteninfos

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...plantation.pdf

[Marcwen]

Zitat von Renadoro

Marcus: auch Dir alles Gute für die bevorstehende Zeit! Wenn Du magst, können wir ja in Komtakt bleiben und uns austauschen.

Viele Grüße
Rena

Danke, gerne, schauen ja ab und an hier ins Forum... ich werde wohl Anfang August den genauen Fahrplan besprechen. Geplant ist eben nach dem Sommer und vor der Erkältungszeit im November... also grob Oktober/November.

Zitat von Martin59

Ich kann über die Uniklinik Kölln nur gutes berichten.
Wenn du noch Fragen hast die ich Dir beantworten kann dann stelle sie ruhig.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Martin

Ich war im September/Oktober 2011 auch im UK Köln, Autologe Tx.

[rita2210]

Liebe Rena,

Mir hat mal kurz der Atem gestockt, als ich deine Geschichte und Frage las. Vor nicht allzu langer Zeita, habe ich hier im Forum eine ähnliche Frage gestellt wie du, es ging auch meine Mama, die 62 Jahre Jung ist, und genau die selbe Diagnose hatte wie deine Mama, und auch so einenaggressiven Krankheitsverlauf, nur stelle ich mit Freude und großer Hoffnung fest, dass man bei euch schnell und richtig reagiert hat und wirklich alles daran setzen will deine Mama zu retten. In Köln wollte man meine Mama auch retten, aber wir kamen bereits zu spät dorthin. Zuvor hat man uns in einer anderen Klinik hingehalten kostbare Zeit verspielt und wichtige Wirkstoffe, die in der Hochdosis eine Rolle spielen als Monotherapie immer wieder angefangene, abgebrochen und was neues probiert. gehört haben wir in Köln, die sei der falsche Weg gewesen, man müsse diese Art Lymphom nach dem Frührezidiv gleich mit dem aggressivsten angehen, sonst habe man keine Chance.

Euch und auch dir Marcus, wird diese Chance gegeben, die wir so gerne gehabt hätten zum richtigen Zeitpunkt. Bitte, bitte ergreift sie und und ich wünsche euch aus den Tiefen meines Herzen, dass ihr ansprecht, einen guten Verlauf habt und eine neues Leben gewinnt.

Meine Daumen sind gedrückt. Die besten Grüße

Rita

[Renadoro]

Vielen, vielen Dank!
Es tut mir sehr Leid, um Deine Mutter. Aber ich danke Dir von Herzen für Deinen Bericht und Deine guten Wünsche!
Alles Gute und viele Grüße aus Hamburg
Rena

[claudia81]

Hallo Zusammen,

da mir nun auch alles bald bevorsteht, würde ich mich sehr freuen wenn ihr weiterhin über den Verlauf Eurer Therapie berichtet.
Bei mir gehen jetzt erstmal die Vorchemos (R-ICE) los und zuerst wird eine autologe SZT gemacht. Dann bin ich mal gespannt ob bei mir auch im Anschluss noch eine allogene geschalten wird. Ist das standard oder von was hing das bei Euch ab?
Meine Geschwister lassen sich gleich am Montag typisieren.

Viele Grüße
Claudia

[Marcwen]

Zitat von claudia81

Hallo Zusammen,

da mir nun auch alles bald bevorsteht, würde ich mich sehr freuen wenn ihr weiterhin über den Verlauf Eurer Therapie berichtet.

Hallo Claudia,

bei mir rückt der Termin näher, geplant Stand aktuell am 26. September. Ich habe nun eine große Checkliste an Untersuchungen, die im Vorfeld laufen sollen. Ende August geht es noch mal 1 Woche in den Urlaub und dann in die letzten Vorkehrungen und Planungen.

Zitat von claudia81

Bei mir gehen jetzt erstmal die Vorchemos (R-ICE) los und zuerst wird eine autologe SZT gemacht. Dann bin ich mal gespannt ob bei mir auch im Anschluss noch eine allogene geschalten wird. Ist das standard oder von was hing das bei Euch ab?

Das hängt wohl von sehr vielen Faktoren (Diagnose, Alter, Prognose, Gesundheitszustand, Perspektiven,...) ab und sollte immer indivuell erfolgen. Die Entscheidung letztendlich sollte man nach gründlicher Überlegung und Abwägung finden.

Grüße, Marcus

[Martin59]

Moin Marcus,

hab ich das richtig gecheckt und du stehst ende September vor der Allogenen???
Wenn ja, macht du sie auch in Kölln????

Die sind da wirklich eine Klasse für sich...Aber das wirst du wissen da deine autologe ja auch dort war...Obwohl die Station 4 nicht mit der 16? zu vergleichen ist...Die ist um einiges besser...


Alles Gute für Dich und erst einmal einen sorgenfreien Urlaub

Martin

[claudia81]

Hallo Marcus,

na das klingt doch aufbauend, dass Du sogar Urlaub machen kannst, ich dachte schon man liegt nur noch im Bett, denn so fühl ich mich grad, einfach voll schlapp. Morgen geht die Neupogen Spritzerei los, ich hoff die Knochenschmerzen hauen mich nicht ganz vom Hocker. Also bei mir ist im Anschluss nach der autologen (nach 3x R-ICE) auch die allogene geplant. Bin noch jung und "fit" und die hoffen, dass ich das dann damit endgültig hinter mir hab. Es ist ja auch das erste Rezidiv und zum Glück auch sonst nirgends im Körper.

Viele Grüße
Claudia

[Marcwen]

Zitat von Martin59

Moin Marcus,

hab ich das richtig gecheckt und du stehst ende September vor der Allogenen???
Wenn ja, macht du sie auch in Kölln????

Hallo Martin,

nein die Allo ist in Würzburg geplant.

Zitat von claudia81

Hallo Marcus,

na das klingt doch aufbauend, dass Du sogar Urlaub machen kannst, ich dachte schon man liegt nur noch im Bett, denn so fühl ich mich grad, einfach voll schlapp. Morgen geht die Neupogen Spritzerei los, ich hoff die Knochenschmerzen hauen mich nicht ganz vom Hocker. Also bei mir ist im Anschluss nach der autologen (nach 3x R-ICE) auch die allogene geplant. Bin noch jung und "fit" und die hoffen, dass ich das dann damit endgültig hinter mir hab. Es ist ja auch das erste Rezidiv und zum Glück auch sonst nirgends im Körper.

Viele Grüße
Claudia

Hallo Claudia,

meine Auto war im Oktober 2011, also schon paar Monate her. Hab das Ganze soweit ganz gut überstanden und führe mom ein ganz normales Leben. Wer es nicht weiß, sieht es mir auch nicht an. Kann mom quasi alles machen, was ich vorher auch getan habe. Sicher ist das Ganze nicht spurlos an einem vorüber gegangen (Probleme mit den Füßen, weniger Kondition), aber damit kann man gut leben. Was die Allo bringt, abwarten und Daumen drücken.

Grüße, Marcus

[Renadoro]

Hallo zusammen!
Meine Mum hatte vor rund drei Wochen die allogene SZT. Sie hat alles relativ gut vertragen. Nach ein paar Tagen ist es zu einer massiven akuten GvHD gekommen. Befallen waren die "üblichen" drei Organe: Darm, Haut und Leber. Durchfälle mit sehr schmerzhafter Hämorrhoidenbildung, Hautausschlag und schlechte Leberwerte. War alles mit Cortison gut in den Griff zu kriegen. Ihre Leukos waren zwei Wochen nach der Transplantation so gut, dass sie nach Hause konnte. Auch alle anderen Werte werden auch langsam besser. Die Entzündungswerte sind noch ziemlich hoch, sinken aber stetig. Es geht von Tag zu Tag etwas besser. Nur die Schlafstörungen machen ihr zu schaffen und Muskelschmerzen, vermutlich durch das Cortison. Aber alles in allem: es sieht ganz gut aus!
Wir sind glücklich und zuversichtlich, dass alles gut wird!!
Ich wünsche Euch allen ebenfalls alles, alles Gute! Vor allem Hoffnung und Durchhaltevermögen.
Herzliche Grüße
Rena