Möchte mich vorstellen!

[britania12]

Hallo an Alle hier im Forum!

Da ich keinen richtigen klaren Gedanken in den letzten Tagen mehr habe,hoffe ich,ich bin jetzt hier zum Vorstellen richtig!

Bin noch 56J.alt wbl.komme u.stamme aus Dresden.

Seit Dienstag dem 04.12.12 weiß ich nun 100%,das ich einen agressiven T-Zelllymphom verteilt im Körper habe,lt.biopsie lymphknoten.
Er wurde nicht entfernt,nur Fasern rausgestanzt!(ich hoffe ich schreibe es richtig)
Der Befund der Knochenmarksbiopsie war am 04.12.12 leider noch nicht da,also da bleibt weiter das ungewisse.

Nun muß ich am 10.12.12 ambulant zum Port legen u.ab 13.12.12 beginnt die erste Chemo von 8,im Abstand von 3Wochen.
Ich soll die Chop-21 bekommen!

Wer hat damit eventuell Erfahrung?(auch wenn es ja bei jedem anders ist)
Wie steht die Chance bei diesem agressiven T-Zelllymphom?Keiner will sich so richtig drüber äußern u.im Netz liest man teilweise auch nichts gutes darüber!

Sicher kann man keine Ferndiagnosen stellen,aber vieleicht hat jemand schon mit der Erkrankung seine Erfahrung gemacht,egal welcher Art auch immer u.kann mir vieleicht einen Rat geben bzw.mir etwas meine furchtbare Angst zu nehmen.
Ich weiß nur,das es wohl seit ca.7Wochen in meinem Körper rumort,die geschwollenen Lymphknoten begannen sicht u.fühlbar am Hals bis über 4cm größe.Totaler Leistungsabfall,starkes Schwitzen vom nichts machen.

Lt.Oberkörper CT sind auch vereinzelt kleine im Bauch und pulmonalen Bereich,die sich wohl noch in Grenzen halten,lt.Ärzte!
Der Onkologe sagte mir,das die Therapie nun so schnell wie mgl.beginnen sollte,also am 13.12. die 1.Chemo da es sehr schnell weiter wuchern kann im Körper!
Ich weiß bzw.kann mir vorstellen,das hioer jeder seine eigenen großen u.kleinen Probleme hat,wäre Euch aber trotzdem sehr dankbar,mir auf meinen Eintrag zu antworten,um nicht ganz den Mut zu verlieren.

Ihr könnt gerne weitere Fragen stellen an mich,ich werde sie so schnell wie mgl.auch beantworten!

Vielen lieben Dank für Eure Hilfe u.Unterstützung!

LG.von britania12 aus Dresden!

[claudia81]

Hallo,

schön, dass Du zu uns gefunden hast! Es gibt hier ein paar aktive Mitglieder mit T-Zellen Lymphom, es müssten Raco und Soul Touch sein, Du kannst ja zwischenzeitlich deren Threads lesen und vorab Informationen holen, bei Fragen werden sie Dir bestimmt antworten! Du hättest in Deinem Thread vielleicht in der Überschrift was mit T-Zell Lymphom reinbringen sollen, dann fühlen sich mehrere gleich angesprochen. Aber ich bin sicher Du bekommst hier Hilfe.

Alles Gute
Claudia

[soul-touch]

hallo britania,
auch hier nochmal ein herzliches hallo
schön wäre, wenn du die genaue bezeichnung wüsstest und du die hier mitteilst.schau doch mal in deinen pathologischen befund.da sind auch kleinigkeiten wichtig für die prognose, falls dich das genau interessiert.günstig ist auch immer, sich sämtliche befunde zu kopieren lassen und in einem hefter zu hause zu sammeln. so hast du immer alles dabei, falls du z.b. mal eine zweitmeinung möchtest oder dich im netz informierst. t-zell-lymphome gibt es einige verschiedene.
wenn dein lymphom aggressiv ist, ist es auch gut zu behandeln.aggressivität bedeutet, dass sich die zellen sehr schnell teilen.somit werden auch viele von der chemo erwischt und erledigt. verstehst du wie ich das meine?
die chop-chemo ist gut machbar.mit der entsprechenden positiven einstellung natürlich. ich hoffe, du bist wild entschlossen, um dein leben zu kämpfen und das mistviech zu besiegen dann schaffst du das auch!!! leicht ist es nicht, aber machbar. ich hatte allerdings nur 6xchop21, die letzten beiden waren schon recht hart. aber vielleicht fand ich nur, dass ich an meine grenzen kam, weil ich wusste, das ist das ende der chemo-zeit

shakka...du schaffst das...auf in den kampf!!!

lg diana

[britania12]

Hallo,
danke an alle die mir geantwortet haben.
Ich werde auf jeden Fall meine ganze Kraft in die Behandlung setzen.

Befund der Biopsie habe ich noch nicht in den Händen u.kann darüber noch gar nichts sagen,außer was der Onkologe mir gesagt hat.
Werde ihn am 13.12.vor der Chemo bitten,mir diese zu geben,denn bis dahin wird ja auch der Knochenmarkbefund eingedrudelt sein!

Allen einen schönen 2.Advent u.viel Kraft auch von mir!

LG.britania12

[RACO]

Hallo Britania!
Toll das du dich hier im Forum angemeldet hast und informierst.
Mir hat dieses Forum sehr geholfen und tut es auch immer
noch! Lauter nette Leute und du bekommst immer eine
Antwort egal was du auch wissen möchtest.
Claudia hat uns ja schon angekündigt und soul-touch (Diana)
hast ja schon kennen gelernt. Diana und ich hatten jeweils sehr
aggressive und seltene T-Zell Lymphome.
Ich schliesse mich Diana´s Antwort an! Lass dir mal die genaue
Bezeichnung deines T-Zell Lymphoms , Stadium etc. ! Löcher die
Ärzte. Du hast super Chancen wieder ganz gesund zu werden!
Angst vor der Chemo, ist normal! Das hatten wir alle.
Aber so schlimm ist das nicht. Ich hatte sie mir auch noch härter
vorgestellt als sie dann war. Keine Sorge , das packst du und wie
gesagt , frag einfach hier , dass macht es viel einfacher.
Bald hast du ja die erste schon hinter dir und kannst dich
dann für die nächste erholen!
LG aus Lindau a. B.
Rüdiger

[britania12]

Danke Raco für Deine aufmunternden Zeilen hier im Forum!
Werde mir am Donnerstag,Tag der 1.Chemo mal meine Befunde der Biopsien geben lassen,und mit ins Forum reinsetzen.

Aber eine Frage,wie schnell verliert man bei Chop-21 die Haare?
Man sagte mir,ca.10Tage später gehts los!

Lieben Gruß von britania12

[RACO]

Hallo Britania!
Bei mir fing das erst nach ca 3 Wochen an oder kurz nach der zweiten
Chemo! Hab dann alles gleich abrasiert! Aber vorsicht dabei . Am besten
ist ein elektrischer Nass-Trocken-Rasierer. Damit du dir nicht die Kopfhaut
verletzt! Da dein Immunsystem ja nun kräftig in den Keller gehen wird.
Sonst hast du ruckzuck eine Entzündung. Übrigens , hab dann festgestellt
dass es "saumässig" kalt ist mit Glatze. Hab sogar nachts im Bett eine
leichte Mütze getragen. Durch den Kopf verliert der Körper die meiste Wärme.
Um nochmal auf Infekte während der Chemo zurück zukommen! Versuch so
weit es sich vermeiden lässt entsprechendem aus dem Weg zu gehen.
Leute mit Erkältung, Haustiere, Menschenansammlungen, Kaufhäuser etc. ....
Alles lässt sich nicht vermeiden. Vor allem jetzt so vor Weihnachten.
Hatte meine letzte Chemo am 22.12. letzten Jahres. Aber solltest du dich
irgendwo anstecken musst du halt Antibiotika nehmen u. evtl. mal einen Chemo-Termin verschieben. Besser ist natürlich wenn du die Termine genau einhalten kannst! Also ein bischen vorbeugen dann klappt das auch.
So dann erst einmal alles Gute!
LG vom Bodensee!
Rüdiger

[claudia81]

Hi,
ich trage im Bett auch immer Head-Tücher sonst wird es wirklich kalt, auch wenn man sich in der Badewanne anlehnt mit dem Kopf ists kalt. Bei mir gingen die Haare immer nach 3-4 Wochen aus. Diesen Mal so heftigt, die sind mit förmlich davon geflogen. Ich hab 90% mit den Fingern rausziehen können, den Rest haben wir mit der Maschine rasiert.

[soul-touch]

bei mir fing es nach 10 tagen an mit dem haarausfall.nach 11 tagen gatte ich dicke büschel zwischen den fingern, somit habe ich nach 12 tagen alles abrasiert.die letzten stoppeln waren dann nach der 2. chemo weg. die augenbrauen waren nach so nach der 3. chemo weg und die letzten wimpern nach der 4.aber das war alles halb so schlimm...das wuchs alles direkt nach der letzten chemo wieder :-) 6 wochen nach der letzten hatte ich wimpern wieder und meine haare sprießten auch :-)
man gewöhnt sich da schon dran mit der zeit.aber besorg dir ruhig so chemomützchen aus baumwolle.die sind super für die nacht und ich hatte die im winter auch unter ner normalen strickmütze noch drunter, weils sonst durch die löcher zog. also die der mütze
ich hatte mir übrigens meine brustlangen haare vor der chemo schon kurz schneiden lassen, da tat der verlust nicht ganz so weh.

lg diana

p.s. hast du deine port-op gut überstanden?

[britania12]

Vielen lieben u.herzlichen Dank für Eure Zuschriften.

Ja Raco was Du schreibst vermeiden von Erkältung usw.werde vorsichtig sein.Bei Haustieren gibts vieleicht ein kleines Problem,Haben einen Hund Labrador/Golden Retriver von knapp 10 Jahren,eine Hündin u.eine Mieze!

Aber vieleicht bin ich aufgrund der Jahre die wir sie haben immun
Ja mit den Haaren,ist zwar nicht schön,ich denke aber wieder gesund werden ist wichtiger,die Haare wachsen wieder!

Das Port legen am Montag,machte sich bei mir etwas schwierig,habe lt.Arzt zu große Schlüsselbeine und er mußte 3-4mal ansetzen um in die Vene zu kommen,war nicht gerade angenehm aber habe es überstanden!

Er vermutete erst das ich dadurch einen Pneumo-Thorax davon getragen habe,da er mehrfach stechen mußte.
Aber hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt.
Das einzige was ich hatte,kurz bevor die Nadel in der Vene war,ziemliches Herzstolpern.Aber das war auch mit angegeben das es passieren kann.

Ich habe es eben mitgenommen.War aber nach paar Minuten wieder gut.

Bis auf etwas Druck und ziehen im Bereich des Ports ist es zu ertragen,ich denke man gewöhnt sich an das Ding!

Allen einen schönen Tag von britania12

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo!

Ich habe 6 mal R-ChOP + 4 mal zusätzlich R & 2 mal MTX erhalten.
Mir haben sie in der Uni Freiburg gesagt, dass ich zu meiner Katze keinen Kontakt haben sollte. Selbst wenn ich schon mal Toxosplasmose gehabt haben sollte, die Immunität sei aufgrund der Therapieintensität futsch ...
Es ist zwar nur der Kot infektiös, aber leider sind die Schmierinfektionen ja auch nicht zu unterschätzen.
Ich habe sie dann für 4 Monate in liebe Hände gegeben! War für mich wirklich hart, aber wenn ich schon um mein Leben kämpfe, möchte ich kein Risiko eingehen... Hunde sind da wohl "gefahrenfreier"...
Was ich allerdings selber nicht verstehe...Meine Dauer-ATB-Prophylaxe mit Cotrim Forte soll auch gegen Toxoplasmose wirken...habe ich aber erst nach der Therapie erfahren...Kläre das morgen mal mit meinem Doc!

Dir drücke ich ganz fest die Daumen! Das schaffst Du!!! Im Frühjahr hätte ich nicht gedacht, dass ich wieder an so einem genußreichem Punkt stehen würde...