Rezidiv nach KMT

[cc84]

Hallo Sandy und alle anderen,

mein HB-Wert ist zur Zeit auch bei 8. Aber das auch erst seit letzte Woche. Vorher waren die Werte immer darunter und ich hab auch nur Konzentrate gekriegt, wenn der Wert unter 2 war!? Mit dem Wert zur Zeit sind meine Ärzte sehr zufrieden und ich wäre mit dem Wert quasi bei dem Wert eines "Gesunden" angelangt. Nun versteh ich gar nichts mehr!
Warum kriegt ihr bzw. eure Angehörigen bei Werten um 8 Blut???
Kann mir das bitte jemand erklären??

Sandy, dir drücke ich ganz dolle die Daumen, dass sich eine Studie findet, die endlich hilft!!!!!

Liebe Grüße

Christin

[piepselmaus]

Hi Christin,
was Dein HB war unter 2??? Das kapier ich jetzt nicht, also ich hatte mal am niedrigsten 6,2 und da ging nix mehr, war kreidebleich und fühlte mich hundeelend.
Du meinst sicherlich die Erys, denn die müssen so bei 3-4 sein.
Der HB muß zwischen 11,8-15,8 sein steht bei mir immer auf dem Arztbrief. Warum sagen Deine Ärzte dann Du hast mit 8 einen HB eines gesunden?

LG Sandy

[cc84]

Ja keine ahnung! Kann es nur so sagen, wie es mir immer gesagt wird. auch in meinem Therapiepass, in den jedes mal die Blutwerte eingetragen werden, stehen die von mir beschriebenen Werte unter HB-Wert!? Verstehst du das?

Liebe Grüße

Christin

[piepselmaus]

Hallo Christin,

was steht denn da genau in Deinem Patienten-Blutpass beim HB? Wenn da 8 steht oder höher, na dann ist es auch der HB. Aber ich kann mir eben absolut nicht vorstellen das Du erst Blutkonzentrate, also Erys bei einem HB von unter 2 bekommst. Da kann man doch nicht mehr gerade laufen, und es haut einen um.
Wie ist Dein Hb zur Zeit, was steht da im Pass?

LG Sandy

[Heikeaml]

hallo
nun versteh ich garnix mehr wie sandy schon sagt hb unter 8 und ich bekam Blutkonzentrate ich hab zur zeit ne hb von 15 dda sagte man mir der wär super wenn meine trombos unter 10 sind werden die auf gefüllt ich versteh sowieso einges nicht was die blutwert an betrifft aber mir reicht es ich frag nicht mehr nach obwohl meine leukos zu hoch waren 9,8 soll ich erst in 6wochen zur kontrolle na wenn die meinen !!!!!!!!!!
lg heike

[Anja2008]

Hallo Sandy,

die Chemo, die unsere Tochter Anne bekommt heißt Nelarabin. Ist aber nur auf T-Zellen ausgerichtet. Erfahrung haben die Ärzte hiermit noch nicht. Es soll die DNA der T-Zelle zerstören. Von 5 % Blasten im Knochenmark ist es wohl nach der ersten Gabe über 2 Tage immerhin auf 1 % zurückgegangen, so dass nach dem 2. Block über vier Tage gute Hoffnung besteht. Sie muß nochmals vier Gaben bekommen, dass sie zwei vollständige Blöcke hat (2 x 5 Gaben). Wir werden wohl in 10-14 Tagen wieder einrücken. Mein Mann sagt, mit jedem neuen Tag kommen neue Erkenntnisse in der Forschung. Also ...
Kopf hoch (leicht gesagt).

Liebe Grüße
Anja

[DaggiS.]

das soll einer verstehen.

Ich konnte mit einem HB von unter 8 auch nicht mehr laufen. Rauschen,Schwindel usw. waren dann "normal"

aber bis 2 habe ich auch noch nicht gehört. Ist ja sehr unterschiedlich mit den Blutgaben.

Im April muss ich wieder hin und ich habe seit letztem Jahr völlig normale Werte, und fühle mich wieder topfit.

Das wünsche ich Euch auch von ganzem Herzen, das es mal wieder so wird.

ich Euch ma ganz fest

lg Daggi

[Pery]

Der Vater meiner Freundin hatte einen Wert von 4,2 und ist dann verstorben ...

2 kann ich mir auch nicht vorstellen

[piepselmaus]

Hi Pery,

aber er ist nicht an dem Niedrigen HB verstorben, oder? Da bekomm ich gleich Angst.

LG Sandy

[cc84]

Hallo,

Mensch mit 2 hab ich mich echt vertan, tut mir sehr leid. das waren natürlich die Leukos!!! Tut mir leid. Aber es ist trotzdem so, dass mein HB-wert jetzt bei 8 ist und das optimal ist (laut Aussage der Ärzte). Ich hab extra nochmal in meinem Therapiepass gefahndet und da war der Tiefstwert (also zu Zeiten wo ich nicht stationär gelegen hab) bei 4,8! Und ab weniger als 4,5 hab ich dann wohl erst Blut gekriegt. !!!??? Ich versteh es einfach nicht. Sind denn das bei euch andere Werte? Macht das jede Klinik anders? Kann mich auch nicht erinnern, dass es mir bei Werten unter 7 schlechter ging. Klar, bei 4,5 oder so war mir schnell schwindelig und ich war bissl schlapp aber es ging! Ehrlich!

Ich hoffe wir finden gemeinsam eine Lösung!!!

Liebe Grüße

Christin

[piepselmaus]

Hallo Christin,

also ich bin nun auch total durcheinander.
Ich fühle mich heute auch etwas schlapp, rauschen auf den Ohren, Schwindelgefühl. Mein Freund hat mir auch verboten etwas zu machen.
Also ist Dein HB zur Zeit 8, oder?
War heute früh beim Hausarzt, bekomme die Blutwerte allerdings erst am Abend gegen 19Uhr. Prima im DRK ist dann niemand mehr da, und wenn ich morgen dringend Blut brauche, weiß ich nicht wohin und woher? Überlege ob ich dann heute Abend mal in Ulm in der Klinik in der Notaufnahme anrufe, da müßte ja immer jemand da sein.
Es ist echt manchmal zum verzweifeln.

LG Sandy

P.S. also 4,5 so niedrig war mein HB noch nie, mein niedrigster war mal 6,2 da war ich aber auf der KMT Station.

[Pery]

Zitat von piepselmaus

Hi Pery,

aber er ist nicht an dem Niedrigen HB verstorben, oder? Da bekomm ich gleich Angst.

LG Sandy

Nein er hatte MDS ...im Zuge dessen war der Wert so niedrig ... und stieg dann auch nicht mehr an.

[chrischan]

Hallo,

also ich habe damals Erykonzentrate bekommen, da war der Wert knapp über 7. Das lief damals ambulant in meiner onkologischen Praxis und da war es selbstverständlich, dass man erst am nächsten Tag wiederkommt und da nicht stundenlang rumsitzt. Wenn sich die Werte um die 8 bewegen, ist es ja keine aktue Lebensgefahr, da kann man ruhig noch einen Tag warten. Meine Ärzte haben letztlich aber keine starre Grenze festgelegt, sondern gesagt, wenn ich mich nicht gut fühle, soll ich es halt bestellen. Ob sich jemand eher mit HB 9 schon völlig schlapp fühlt oder erst mit 7.2 , hängt auch davon ab, an was sein Körper gewohnt ist. Bei mir hat sich der HB über Jahre kontinuierlich verschlechtert, deshalb war ich mit 8 noch relativ fit und bin normal arbeiten gegangen, aber das ist hängt eben auch ab vom Krankheitsverlauf.

@Sandy
ich würde mich von dieser Grenze von 8 nicht verückt machen lassen, sondern eher sehen, was dir guttut. Und mal ehrlich auch bei einem HB von 8.3 steigern zwei Ladungen Erykonzentrate sicherlich auch deine Lebensqualität. Und versuch das doch auch mal so einzurichten, dass du da nicht stundenlang rumsitzen musst. Wenn das beim DRK nicht geht, dann eben in der Klinikambulanz oder in einer onkologischen Praxis. Du vebringst ja genung Zeit mit dem ganzen Mist, da ist jede Stunde die man sich sparen kann, doch kostbar.

Liebe Grüße
Christian

[piepselmaus]

Hi Christian,

also das Problem ist das ich jedesmal ins DRK muß um Blut zubekommen. In der Ambulanz machen die das nicht. Wenn müßte ich in die Notfallaufnahme, und da müßte ich erst stationär engemeldet werden, und würde aufs Blut noch länger warten.
Also ich verstehe das ganze nicht.
Das DRK gehört zur Uniklinik dazu, also ist gleich daneben, aber da ist immer voll, man bekommt erst ein Termin 2 Tage später.

LG Sandy

[piepselmaus]

Hallo,

es ist einfach nur noch zum KOTZEN!!!!!!
Meine Werte von heute: Leukos 24,6 also viel zu hoch mein HB 8,2 und meine Thrombos 670.000 also auch viel zu hoch.
Die Hausärztin hat niemand mehr erreicht in der Uniklinik, und wußte auch keinen Rat, manchmal denke ich die hat ihren Arzttitel im Lotto gewonnen, sie hat null Ahnung und kümmert sich um nix.
Die Werte sind meines Wissens nach ja gefährlich, aber die Hausärztin interressiert es anscheinend nicht. Vor allem steigen meine Leukos pro tag um ca. 7000, das heißt sie sind dann morgen über 30.

LG Sandy