2,5 Jahre nach BK Schatten auf Lunge

[distudis]

Zur Schlaflosigkeit - das verstehe ich so gut, aber du musst ja irgendwie bei kräften bleiben.


Mein Tipp: Besorge dir Hörbücher, leih dir welche, damit schlafe zumindest ich wieder ein. Mit Musik oder Naturgeräuschen klappt das nicht, weil man dabei noch denken kann.

Ich drück dich!!!!

Di

[AMinCad]

Hallo Tati,

daran kann ich mich auch gut erinnern - das Gefuehl nachts aufzuwachen und fuer einen Moment zu glauben, alles ist ok - bis es einem wieder einfaellt.

Ich wuerde mir an Deiner Stelle ueberlegen, Dir vom Hausarzt (oder wer auch immer erreichbar ist) Schlaftabletten verschreiben zu lassen - nicht schlafen ist definitiv nicht gut fuer Dich! Ich hab' auch welche genommen, am Anfang - seit es mir besser geht, und wieder ein bisschen Ruhe eingekehrt ist, brauche ich sie nicht mehr.

Ich glaube auch, dass Mets kein Notfall sind. Wenn's ein Notfall waere, dann wuerde man Dich auch so behandeln. Meine Onko hat mir jedenfalls gestern erklaert, dass sie meine 3-woechentlich Herzeptin/Perjeta Gabe vom 24.12 auf nach Weihnachten verschieben will, und da UEBERHAUPT keine Bedenken hat.

Glaube mir - es wird nicht wieder wie "frueher", aber es kommen wieder bessere Zeiten!

[Tati P.]

Also bisher bin ich nur bei meiner Frauenärztin in "Behandlung". Der Befund aus der Lunge kam aus Bremen Ost, das Staging wird am St. Joseph Stift gemacht. Und dann meinte die Vertretung meiner FÄ, dass meine FÄ alles weitere machen würde, da sie eine onkologische Ausbildung hat.
Ich mag sie sehr und ich weiß, dass sie viel auf dem Gebiet forscht, aber ich möchte auch an ein zertifiziertes Brustzentrum.
Dieses Mal allerdings nicht nach Bremen Mitte, sondern Hamburg Eppendorf. Die sind im Bereich Brustkrebs, wie auch Lungenkrebs/Lungenerkrankungen ganz oben auf (Heidelberg wäre mir lieber, ist aber einfach zu weit weg). Von daher denke ich, dass Eppendorf eine sehr gute Alternative ist.

Zudem gibt es in Hamburg ein Strahlungszentrum, welches die Cyberknifemethode anwendet.
Ich weiß ja noch nicht, welche Behandlungsmethoden für mich in Frage kommen, aber wenn Bestrahlung, dann Cyberknife und dann kann man das in Hamburg vielleicht miteinander verbinden.
So wäre zumindest mein Wunsch nach heutigem Stand.

Ich kann mir keine halben Sachen mehr leisten. Ja, Bremen Mitte ist gut, ich habe mich damals auch gut "behandelt" gefühlt, aber ich habe auch nicht vergessen, dass ich einmal die falsche Chemo angehängt bekommen habe und dass zweimal Blutwerte vertauscht wurden. Die Station ist katastrophal, wenn gleich die Schwestern alle sehr bemüht waren.
Aber jeden Tag einen anderen Arzt sehen, weil jeder Neuling, jeder Assistent auf die Station geschickt wird...
Nein, das geht besser und ich muss auf "besser" achten.

Ansonsten... versuche ich den Kopf nicht hängen zu lassen.
Ich war heute im Büro und habe meine Vorgesetzen und Kollegen informiert... bei einem so großen Laden wie unserem habe ich viel Zeit mit erzählen und gemeinsamen weinen verbracht. Aber es war auch schön, so aufgefangen zu werden.
Ausnahmslos jeder hat mich in die Arme genommen und auch wenn das der MOment war, wo bei mir die Dämme brachen, es war schön.

Jetzt bin ich allerdings auch echt leer. Und so müde ich auch bin, gleich kommen noch mein Mann (wir leben getrennt) und eine Freundin von früher, die mir Gesellschaft leisten. Alleine sein ist zur Zeit das schlimmste.
Die restliche Woche habe ich mir vollgepackt, damit ich nicht zu viel nachdenke. Es gilt, die Zeit bis Montag rumzukriegen. Das ist das wichtigste. Und dann mal weiter sehen.

Ich danke Euch sooo sehr für Euren Zuspruch... es hat mich beim letzten Mal schon fasziniert, wie so ein Gemeinschaftsgefühl zwischen eigentlich fremden Leuten entstehen kann.
DANKE!

[Kirsten74]

Liebe Tati, auch ich habe mit Schrecken von dem Ergebnis gelesen. Ich habe dir von Herzen ein anderes Ergebnis gewünscht!! Jetzt heißt es wieder KÄMPFEN!! Ich drück dir ganz fest die Daumen und lass dir wie schon vorgeschlagen wurde evtl. was zum Schlafen geben. Ich drück dich und wünsche dir ganz viel Kampfgeist!!!!! Wenn ich irgendwie helfen könnte...
Melde dich und halte uns auf dem laufenden! Alles Liebe Kirsten

[distudis]

Liebe Tati,
ich möchte mal vorsichtig nachhören, wie es dir geht? Bist du einigermaßen zur Ruhe gekommen und siehst etwas klarer, was den weiteren Weg betrifft?
Ich wünsche dir gute Nerven und ganz viel Kraft. Wir fühlen mit dir

LG
Di

[Tati P.]

Hallo ihr Lieben,

heute hatte ich ja das Oberbauch/Thorax CT und das Knochenszintigram und es ist beides ohne Befund!
Alles sauber, soweit.

An der Leber hat die Ärztin einen kleinen Bereich gesehen, der etwas schlechter durchblutet ist, als das andere Gewebe, das sei aber nun nichts, dass sie beunruhigt, das hätten viele Leute und wüßten gar nichts davon.
Nur bei mir, mit der Vorgeschichte, erwähnt sie es. Zur Vorsicht soll ich von meinem Hausarzt ein Ultraschall machen lassen, damit könne man den Befund nochmal absichern.

Also erstmal ist das ja schon ein super Ergebnis. Es verbessert meine Situation nicht, aber das wichtigste ist, dass es sie nicht verschlechtert!
Es ist ein Teilerfolg und das war so wichtig!

Jetzt heißt es weiter schauen, welchen Plan meine FÄ für mich entwickelt und wie es weiter geht.

[allgaeu65]

Tati, in der Tat ein gutes Ergebnis, wenn man so sagen darf und kann.
Wenigstens nicht noch schlimmer.

Weiterhin viel Kraft und alles Gute

[AMinCad]

Hallo Tati,

das ist wirklich gut! Ich freue mich fuer Dich! Weiter so!

[Tati P.]

Nächste Woche Donnerstag soll die erste Chemo starten. Docetaxel und Bevacizumab.
Nur OP kommt nicht in Frage, weil wir dann nicht wissen, ob die Chemo anschlägt und es gilt auch wiedermal potentielle andere Krebszellen im Körper zu vernichten.
Meine FÄ schickt meine Unterlagen zwecks Zweitmeinung nach Eppendorf und in zu so einem Onlineportal, wo unabhängige Onkologen bewerten.
Wenn wir nächsten Do. noch keine Zweitmeinung haben, starten wir erstmal.

Wir hätten nicht viele Möglichkeiten der Medikation bei triple negativ Metastasen.
TAC käme nicht in Frage, weil es für Anthrazykline wohl eine lebenslange Höchstdosis gäbe, die verabreicht werden kann und diese hätte ich schnell erreicht, weil ich halt schon die TAC bekommen habe.

Ich kann nicht mehr denken, bin am Ende. Habe das Gefühl, dass mir die Felle wegschwimmen, wir nicht genug tun, das es zu wenige Möglichkeiten gibt, mir die Zeit wegläuft.
Morgen zu sterben, ohne es vorher zu wissen, das würde ich mir wünschen

[tina280]

Tati, Du schaffst das! Ich glaube ganz fest daran!! Puh, es is soooo einfach geschrieben, dass weiss ich. Schlag dem schei.... Krebs erneut ordentlich in die Fres..... Der bekommt Dich nicht!!! Krönchen wieder richten und los geht's.

Weisst Du schon, was diese Chemo für NW hat? Die TAC kann es doch bestimmt nicht übertreffen, oder?

[Tati P.]

Meine FÄ sagt, wer TAC hinter sich hat, den haut das hier nicht um. Aber das Bevacizumab soll wohl recht starke Nebenwirkungen haben. Ich konnte mir nur akneartigen Ausschlag im Gesicht merken.
Es reicht ja nicht, dass man Krebs hat und einem die Haare ausfallen, man muss auch noch durch Akne entstellt werden.
Alle anderen NW interessieren mich eigentlich nicht. Was kommt, das kommt und wenn es zu schlimm wird, höre ich auf.
Ich habe keinen Kampfgeist mehr.

[skymonkey]

Hallo liebe Tati,

ich habe gerade erst diesen Thread gelesen und mir hat es den Hals zugeschnürt.....so berührt war ich davon.
Du Arme, da hattest Du ja jetzt wirklich enorm viel zu verkraften! Dieses ganze Hoffen und Bangen und dann doch die blöde Realität, ich habe mich sofort an den Moment meiner Diagnose erinnert (da bin ich in hysterische Heulkrämpfe ausgebrochen ). Dass Du da nicht gut schlafen kannst ist verständlich. Da solltest Du Dir unbedingt was verschreiben lassen. Ich konnte am Anfang auch nachts nicht gut schlafen und das mit den wenigen Sekunden nach dem Aufwachen, wo noch alles in Ordnung ist hast Du total treffend beschrieben- ja das kenne ich auch... und de rMoment wo es einem dann einfällt, wie krank man ist ist total ätzend
Als ich dann noch gelesen habe, dass Du einmal die falsche Chemo bekommen hast, Blutwerte vertauscht wurden...... also ehrlich, da war ich geschockt Da kann ja wohl jeder Deine Bedenken vor einer neuen Chemo verstehen.

Leider kann ich zu den Therapiemöglichkeiten nicht allzu viel sagen, aber ich möchte ermutigen, zu kämpfen. Zeig dem blöden Sch...kr... mit wem er es zu tun kriegt und dass Du nicht aufgibst! Ich drücke Dich ganz fest und wünsche Dir ganz viel Kraft dafür.

[Tati P.]

Ja, der erste Befund war nicht eindeutig Dann hat man einen weiteren Test gemacht (Streichtest? Schleichtest? Keine Ahnung) und jetzt kam raus, dass das Ding wieder triple negativ ist.

[Stern 2014]

Liebe Tati,

sei erst einmal lieb gedrückt. Ich hoffe, Du konntest wenigstens etwas schlafen.
Das mit dem CT o.B. im Oberbauch ist gut.
Du siehst, hier im Forum möchten Dir viele beistehen.
Und alle möglichen Vorschläge kommen.
Da Du schreibst, bei ED Expertin gewesen zu sein, nehme ich an, dass Du noch genau weißt, welche Behandlung Du bekommen hast. Unter diesem Vorzeichen zeigt Dir Deine Ärztin mit den Zweitmeinungen und der unabhängigen Meinung der Online-Onkologen sicherlich eine weitere Behandlungsmöglichkeit auf.
Bleib auf jeden Fall dran und lass Dir alles genau erklären. U
Und vergiss nie: jeder ist anders, Avastin muss bei Dir nicht so wirken wie bei anderen. Bei den "Eiermädels" sind einige dabei, die das ganz gut vertragen!
LG
Stern 2014

[Kirsten74]

Hallo Tati, es tut mir so leid, dass es dir so schlecht geht, würde dir gerne helfen wenn ich nur könnte.
Ich würde auch eine zweite Meinung anhören und wie schon geschrieben wurde nach einer Platin-Chemo fragen, da der Tumor ja wieder triple negativ ist. Das keine weiteren Metas gefunden wurden ist doch schon mal etwas gutes. Kämpfe, du schaffst mehr als du denkst!! Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Menschen die dir Beiseite stehen und dich unterstützten!! LG von Kirsten