Mein Weg bis hierher

[Zefira]

Wo fange ich an? Vielleicht erzähle ich einfach einmal kurz, wer ich bin und wie alles begann. Also, mein Name ist *Zefira und ich wurde im Mai 1950 geboren, bin also vor einigen Wochen 64 Jahre alt geworden. Nach 25 Jahren Ehe, aus der unser Sohn hervorging, habe ich mich 2009 von meinem Mann getrennt und lebe seitdem allein, aber glücklicher. So weit, so gut, aber was uns alle hier verbindet, ist eine Diagnose, die wohl jeden von uns erst einmal in ein tiefes Loch gestürzt hat. Bei mir fing es Ende 2012 an:

Seit November 2012 hatte ich immer wieder stechende Leibschmerzen. Meine Verdauung klappte nicht so recht und ich hatte dieses Gefühl, irgendetwas stimmt nicht. Ein Gespräch mit meinem Hausarzt ergab nicht wirklich etwas. Er vermutet verklemmte Blähungen und ich erhielt etwas dagegen, sowie etwas, was die Verdauung anregen sollte. Anfänglich half es auch, aber das hielt nicht lange an. Weihnachtsstress, wenig Zeit, andere Aktivitäten hatten dann aber Vorrang und so ignorierte ich dieses Stechen, denn schließlich gab es Schlimmeres als Bauchschmerzen versuchte ich mir einzureden. Ja, ich hörte nicht mehr auf meine innere Stimme, bis ich in der Nacht vom 2. auf den 3. Februar 2012 so starke Schmerzen bekam, dass ich um 5 Uhr den Notarzt anrief und dieser mich mit den RTW in Krankenhaus bringen lies. Die Untersuchung, herumdrücken auf den Bauch, ließ vermuten, dass die Schmerzen einen Gynäkologischen Ursprung haben. Ein US des Bauchraumes ergab dann jedoch eine starke Obstipation und so wollte man mich mit den Worten: "Wir geben ihnen etwas, damit sie abführen können", wieder nach Hause schicken. Ich solle mir einen Termin bei meiner Gynokologin und einem Proktologen geben lassen, um die Schmerzen abklären zu lassen. Doch da erwachte in mir der Kampfgeist und ich verlangte eine sofortige gynokologische Untersuchung, denn irgendwie wusste ich, dass diese Obstipation keine "normale" war. Nach langem Warten (es war schließlich Sonntag) wurde ich dann kurz von einer Gynäkologin untersucht. Ein vaginales US wurde allerdings nicht gemacht, nur weiteres herumdrücken auf den Bauch und viele Fragen, die ich beantworten sollte. Schließlich kam man aber zu dem Ergebnis, dass eine stationäre Aufnahme zur Klärung nun doch nötig sei. Am nächsten Tag sollte eine Darmspiegelung erfolgen, dann würde man schon mehr wissen.
Endlich auf Station (es war inzwischen 17 Uhr), stand auf dem Nachtisch schon alles für die Flüssigkeitsaufnahme bereit, damit am nächsten Morgen mein Inneres sauber und geputzt angesehen werden konnte. Den ersten Liter konnte ich noch ohne große Probleme trinken, aber die Wirkung war minimal. Der zweite Liter folgte, aber mir wurde furchtbar schlecht und ich musste mich übergeben. Wirklich abführen konnte ich nicht. Abbruch! Am nächsten Morgen wurde ich dann zur Darmspiegelung gebracht, und als ich auf meinem Zimmer wieder erwachte, erfuhr ich, dass die Untersuchung nicht möglich war, da scheinbar etwas von Außen den Darm verengen würde. Man ordnete ein vaginales US an. Der untersuchende Arzt erklärte mir alles sehr genau und anfänglich war wohl auch alles gut, denn er meinte noch, wir dürfen keine großen dunklen Stellen finden. Kaum hatte er es ausgesprochen, erschien ein solches Gebilde auf den Monitor. Schweigen, es viel kein Wort mehr. Ich mochte nicht fragen, wusste aber sofort, dass da etwas war, was dort nicht hingehörte. Wieder auf Station zog ich mir die Decke über den Kopf und hoffte nur, dass es eine dieser Zysten sei, die ja nicht bösartig sein müssen.

Am nächsten Morgen erschien dann eine ganze Ärzteschar. Sie standen um mein Bett, schauten mich an und teilten mir mit, dass ein großer raumforderder Tumor sich in meinem Bauchraum ausgebreitet hatte. Man machte mir sofort klar, dass es ein Stadium sei, in dem an eine Heilung eher nicht zu denken wäre, aber mir voraussichtlich noch viele (und an dieses "viele" klammere ich mich heute) Jahre durch eine OP geschenkt würden.Vorher sollten aber noch weitere Untersuchungen erfolgen, wie MRT, Blutabnahme usw.
Was dann kam, kennt wohl jeder von uns. Verzweiflung, Selbstmitleid, die Frage nach dem Tod und dem Leben, welches man bisher geführt hat. Wen sollte ich anrufen, informieren, von wem wollte ich in den Arm genommen, getröstet werden? Wie sage ich es meinem Sohn und wie würde er es aufnehmen? Plötzlich hatte ich dieses Gefühl, nie wieder lachen zu können. Ich befand mich in einem Zustand, den ich nicht wirklich beschreiben kann. Unfähig einen klaren Gedanken zu fassen, unfähig, mir zu überlegen, vielleicht auch eine Zweitmeinung einzuholen. Ich lag dort in meinem Bett und ergab mich meinem Schicksal. Das war nicht mehr ich, die von allen immer als so stark empfunden wird. Wenn ich hier die ganzen Beiträge lese, erfahre, dass es in B und E Spezialisten gibt, die ich vielleicht hätte befragen können, dann kann ich nur sagen, dass ich wohl unglaubliches Glück gehabt habe. Der Chefarzt, der mich später operieren sollte, war erst seit vier Monaten hier im Krankenhaus, hatte aber Erfahrung auf dem Gebiet und wohl auch alles richtig gemacht. Doch dazu später. Vorher sollten aber noch weitere Untersuchungen erfolgen, wie MRT, Blutabnahme usw.

Der OP-Termin wurde auf den 20.2. festgelegt. Auf meine Frage, warum erst so "spät", erklärte man mir, dass man einen OP-Saal allein für mich freihalten müsse und das zwei Teams (Gynäkologen und Darmspezialisten) für mich bereitständen. Am 12.02. durfte ich dann für einige Tage nach Hause, auch um dort Dinge zu erledigen, die ich immer aufgeschoben hatte. So schrieb ich endlich meine Patientenverfügung und all diese wichtigen Dinge, die im Falle eines Falles zu bedenken wären. Mein Sohn, mein Bruder und meine Freundin, die sofort nachdem ich sie angerufen hatte, zu mir aus Österreich gekommen war, unterstützten mich während dieser Zeit.

Am Montag den 18.02. sollte ich mich dann wieder auf der Station melden, am 19.02. wurden die Katheterschienen, sowie der Katheter in Vollnarkose gelegt. Im Aufwachraum passierte es dann. Noch nicht wirklich wach, völlig benebelt, habe ich dort wohl versucht aufzustehen und bin schwer gestürzt. An den Vorgang selbst habe ich keine Erinnerung, ich weiß nur, dass ich das dringende Bedürfnis hatte, zur Toilette zu müssen. Jedenfalls erlitt ich durch den Sturz einen Deckplatteneinbruch LW 5 und das einen Tag vor meiner großen OP! Große Aufregung, wie konnte das passieren? Die Besprechung mit einem erweiterten Ärzteteam (Neurochirurgen) ergab dann, dass die OP wie geplant am folgenden Tag durchgeführt, aber um einen Neurochirurgen erweitert, werden würde, der während des Eingriffes, den Wirbelkörper mit Knochenzement stabilisieren sollte. In meinem Leben hatte ich schon einige Operationen hinter mir, doch diesmal hatte ich einfach nur pure Angst.

Die folgenden Tage liegen dann im Nebel. Durch die extremlange OP und der damit verbundenen Narkose hatte ich ein sog. postoperatives Delir. Es war einfach der Horror. Ich hörte Stimmen, sah Menschen, die nicht da waren, und glaubte, man wolle mich sterben lassen. Allein der Gedanke daran macht mir noch heute Angst. Es war ganz einfach furchtbar, ein Zustand zwischen Davonschweben und Lebenwollen, doch ich schaffte es und irgendwann wurde ich von der ITS wieder auf die normale Station verlegt. Inzwischen hatte ich erfahren, dass der schon als wahrscheinlich angekündigte Seitenausgang, wirklich da war, man mich bis auf einen winzig kleinen Rest (8mm) an der Leber tumorfrei operieren konnte, es aber nicht möglich gewesen war (Gefahr einer Infektion), den Wirbelkörper wie geplant zu stabilisieren. Die Folge für mich war, ich durfte vorläufig nicht aufstehen und musste auf ein extra anzufertigendes Korsett, wegen des künstlichen Darmausganges, warten. Die Zeit meiner Rekonvaleszenz wurde durch die lange Phase des Liegens sehr verzögert und ich war unglaublich schwach. Hinzu kam, dass ich auch große Probleme mit der Nahrungsaufnahme hatte. Rückwärtsessen war angesagt und es dauerte sehr lange, bis mein Darm, der angeblich nur beleidigt reagierte, seinen neuen Weg gefunden hatte. Irgendwann ging aber auch diese Zeit vorbei und ich durfte wieder nach Hause. Völlig schwach, um einige Pfunde leichter, aber ich lebte und ich wollte und will dieses Leben!

Kaum zu Hause sollte ich mich in der onkologischen Praxis melden, um die anschließende Chemotherapie zu besprechen. So kam es, dass schon 8 Tage nach meiner Entlassung mit der ersten Gabe Paclitaxel u. Carbioplatin begonnen wurde. Heute denke ich, sie war einfach zu früh, denn ich war durch den langen Krankenhausaufenthalt, das lange Liegen und der nicht wirklichen Belastbarkeit wegen meines Rückens noch viel zu geschwächt. Jedenfalls hat mich jede Chemo derart von den Füßen gehauen, dass ich immer wieder tageweise in die Klinik musste. Hinzu kam dann noch, dass die durch das Carbioplatin ausgelöste Neuropathie in meinen Füßen so stark wurde, dass man beschloss, nach nur fünf Zyklen die Chemotherapie abzubrechen.

Chemofreie Zeit, welch ein Segen! Ich genoss es, mich langsam kräftiger zu fühlen. Meine Haare wuchsen wieder und auch meine Spaziergänge, allerdings nicht ohne Rollator, wurden länger. Im September durfte ich dann das Korsett wieder ablegen und so etwas wie ein "Alltag" stellte sich ein.

Dann der Schock. November, Kontrolluntersuchung, Frührezetiv. Erneute Chemotherapie, diesmal mit Topotecan, was ich zwar besser vertrug, aber von Gut kann dann doch keine Rede sein. Mich hat das alles sehr geschwächt. Körperlich, wie auch seelisch, aber aufgeben, werde ich nicht. Wegen meines schlechten Allgemeinzustandes wurde auch jetzt nach fünf Zyklen die Chemo wieder abgebrochen. Mit dem Kontroll-CT sind die Ärzte zufrieden. Dennoch habe ich seit einigen Wochen große Probleme mit meinem Bauch. Ich kann nur sehr kleine Portionen essen, habe sonst sofort das Gefühl da passt nichts mehr rein und bekomme Krämpfe. Zur Abklärung soll am 2.06. eine Magenspiegelung gemacht werden und ich hoffe, dass man nichts wirklich Schlimmes findet, denn am 18.06. fahre ich zur REHA. Utersum auf der Insel Föhr ist angesagt. Ich freue mich sehr und hoffe dort meine Kraftreserven wieder auffüllen zu können.

So bis hierher ist es ein langer Bericht geworden, aber ich wollte euch doch kurz erzählen, wie mein Werdegang so ist. Auf einen regen Austausch mit euch freue ich mich sehr

herzlichst Zefira