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  #1  
Alt 31.08.2015, 01:40
Jonathan_XL Jonathan_XL ist offline
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Registriert seit: 30.08.2015
Beiträge: 5
Beitrag Ein herzliches Hallo

Hallo allerseits,

ich lese nun schon seit einiger Zeit hier mit und habe mich nun dazu entschlossen, mich anzumelden, um auch mal mitschreiben zu können. Erstmal finde ich es toll, dass es Seiten wie diese gibt, ich habe hier bereits einiges Interessantes finden können.

Nun mal kurz zu mir: Ich bin der Jonathan, zarte 16 Jahre alt und wohnhaft im schönen (und vor allem heißen!) Süden Deutschlands. Diesen Mai wurde bei mir ein klassischer Morbus Hodgkin (gemischtzelliger Typ) im Stadium 2B festgestellt. Erste Anzeichen hatte ich vor circa einem Jahr, als ich einen heftigen körperlichen Leistungsabfall bemerkte. Zudem bekam ich immer öfter Kreislaufprobleme. Kurz vor Ostern dieses Jahres verschlechterte sich das Ganze dann noch mal ziemlich. Gegen Ende hin konnte ich morgens nicht einmal mehr duschen, da ich es einfach nicht mehr schaffte, für ein paar Minuten am Stück zu stehen, ohne dass der Kreislauf nicht mehr wollte. Desweiteren plagte mich seit einiger Zeit ein Husten, der nicht mehr wegging und stattdessen immer intensiver wurde. Aufgrund dieser Problematiken suchte ich dann Anfang Mai meinen Hausarzt auf. Einen Tag später stand nach eine Blutabnahme dann schon der Grund für die ständigen Kreislaufbeschwerden fest: Mein HB-Wert lag nur noch bei 4,7g/dl. Noch am selben Abend wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen, wo ich erst einmal mit ein paar Blutkonserven aufgepäppelt wurde. Dort wurde dann auch festgestellt, dass ich 39,6°C Fieber hatte. Mir selbst war das gar nicht wirklich aufgefallen, da ich mich in der Zeit davor ohnehin extrem schlapp und ausgelaugt gefühlt habe. Im Krankenhaus begann es dann auch richtig heftig mit nächtlichen Schweißausbrüchen (pro Nacht musste meistens zweimal mein komplettes Bettzeug gewechselt werden) und auch das Gewicht befand sich trotz eigentlich ausreichender Nahrungsaufnahme auf Talflug. Bis auf 47kg bei 1,88m Körpergröße magerte ich herunter. Nachdem eine Leukämie ausgeschlossen werden konnte, wurde erstmals auf einem MRT, in dem eine Raumforderung im Mediastinum ersichtlich wurde, klar, was mir fehlte. Nachdem auch noch ums rechte Schlüsselbein herum vergrößerte Lymphknoten entdeckt wurden, stand nach einer Biopsie auch schon bald die Diagnose fest. Zu dieser Zeit bemerkte ich dann auch plötzlich, dass ich meinen linken Fuß nicht bzw. nur noch minimal anheben konnte. Die ganze rechte Fußhälfte war außerdem wie eingeschlafen, den großen Zeh konnte ich so gut wie gar nicht mehr bewegen. Da auch meine Leberwerte nicht in Ordnung waren, wurde in diesem Zusammenhang der Verdacht auf eine zusätzliche Lebererkrankung (Morbus Wilson) gestellt, was sich dann aber nicht bewahrheitete. Desweiteren waren Milz und Leber vergrößert und ein Wassererguss am Herzen wurde festgestellt (zum Glück aber noch kein Hodgkin-Befall).

Ende Mai begann dann schon die Chemotherapie. Ich bekam zwei Zyklen OEPA sowie zwei Zyklen COPDAC, also die für Kinder und Jugendliche gängigen Behandlungsschemata. Ich war echt ganz baff, wie schnell das Zeug wirkt. Schon am ersten Tag der Behandlung waren das Fieber, der elende Nachtschweiß und der Hustenreiz einfach verschwunden und kamen auch nicht wieder. Ebenso konnte ich endlich wieder Gewicht aufbauen (13 Kilo habe ich nun während der Therapie zugenommen), die Leberwerte stabilisierten sich, der Wassererguss am Herzen ist weg und auch der Fußheber funktionierte nach circa anderthalb Monaten wieder einwandfrei.
Von den Nebenwirkungen her war auch alles sehr gut erträglich, mit Übelkeit hatte ich beispielsweise gar nicht zu kämpfen. Am unangenehmsten waren die paar Tage Durchfall im ersten Block sowie nochmal kurz im zweiten, aber das war dann auch schnell wieder im Griff. Ansonsten hatte ich zwischendrin mal mit Verstopfung zu tun und meine Haut wurde sehr empfindlich, gerade beim aktuell sehr heißen Wetter reagiert sie gerne mal mit Hitzepickelchen. Aktuell nervt mich ein wenig diese ständige Kribbeln und Missempfinden, dass sich an beiden Füßen von den Zehenspitzen bis zu den Fußballen erstreckt. Zudem ist die Beweglichkeit der betroffenen Bereiche etwas eingeschränkt. Hatte ich vor der Chemo damit auf der rechten Fußhälfte des linken Fußes zu kämpfen, sind es nun eben die Zehen beider Füße, verursacht wohl durch das Vincristin. Mich schränkt das Ganze jetzt zwar nicht wirklich ein, aber mich würde schon interessieren, wie lange das ungefähr braucht, um sich wieder zu normalisieren. Ich werde demnächst auch mit Krankengymnastik anfangen; mal schauen, wie sich das auswirkt. Was ich auch etwas komisch finde, ist die Tatsache, dass ich um meine rechte Hüfte herum - also da, wo meine Hose und Unterhose sitzen - seit circa einem Monat ziemlich heftige Druckspuren habe, die wie Blutergüsse aussehen, aber nicht schmerzhaft sind. Mein Arzt kann sich auch nicht wirklich erklären, warum das so ist. An den Thrombozyten kann es eigentlich nicht liegen, die waren bei der letzten Blutbildkontrolle bei 301.000, also absolut im Normbereich. Und besonders enge Hosen trage ich auch nicht. Ich will mir wegen der Sache aber keine großen Gedanken machen.

Ich bin ja jetzt auch quasi fertig mit der Chemo. Bis Donnerstag muss ich noch mein heißgeliebtes Prednison schlucken und dann habe ich das Ganze (hoffentlich für immer) hinter mir. Im PET-CT nach dem zweiten Zyklus wurde bereits ein vollständiger Rückgang der Erkrankung festgestellt, so dass von einer Bestrahlung abgesehen wird. Vom Kopf her war es gerade am Anfang keine einfache Zeit, aber als es dann mit der Chemo so schnell bergauf ging, wurde alles etwas leichter. Termine für die große Abschlussuntersuchung und die anschließende Reha stehen auch schon.

Puh, jetzt ist das doch ein ganz schön langer Text geworden. Ich hoffe mal, dass sich das überhaupt jemand bis zum Ende durchlesen kann. Ich wünsche jedenfalls allen ebenfalls Betroffenen eine trotzdem gute Zeit und viel Erfolg bei der Therapie.

Grüße
Jonathan
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  #2  
Alt 31.08.2015, 12:43
mysticrose mysticrose ist offline
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Registriert seit: 21.08.2015
Ort: Dresden
Beiträge: 16
Standard AW: Ein herzliches Hallo

Hallo Jonathan,

ein herzliches Hallo zurück...

Ich freue mich sehr für dich, dass du die Chemotherapie gut überstanden hast u. es bei Dir so steil wieder bergauf geht.

Bzgl. der Neuropathie / Missempfindungen bist du bei einer Physiotherapie gut aufgehoben, die können Die gute Tipps geben, um die Wahrnehmung wieder zu reaktivieren (Massagebälle, Tennisball, Fußbad in Hülsenfrüchten - Erbsen / Linsen / weiße Bohnen), das kann schon noch ein Weilchen dauern. Zu der Druckempfindlichkeit / blauen Flecken kann ich leider auch nichts sagen...
(ich schreibe als Angehörige, kann also nur aus Beobachtung, nicht eigener Erfahrung berichten)

Wohin geht die Reha-Kur (gibt's auch für Jugendliche)?

Viele Grüße
mysticrose

Geändert von mysticrose (31.08.2015 um 12:44 Uhr) Grund: Rechtschreibung
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  #3  
Alt 31.08.2015, 19:32
Rosemie Rosemie ist offline
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Registriert seit: 26.11.2012
Ort: Rheinhessen
Beiträge: 369
Standard AW: Ein herzliches Hallo

Hallo Jonathan,
danke für Deine ausführliche Beschreibung, mit der Du sicher ganz vielen Betroffenen Mut machen und denjenigen, die am Anfang der Therapie stehen, die Angst nehmen kannst.
Ich bin sicher, daß die Neben- und Nachwirkungen der Chemo noch in den Griff zu kriegen sind. Ich wünsche Dir weiterhin alles alles Gute, jetzt erst mal eine angenehme Reha, bei der Du Dich hoffentlich gut erholen kannst und eine dauerhafte Gesundung.
Liebe Grüße
Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #4  
Alt 01.09.2015, 00:22
Jonathan_XL Jonathan_XL ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 30.08.2015
Beiträge: 5
Standard AW: Ein herzliches Hallo

Danke für eure lieben Antworten!

Zur Reha geht's in den schönen Schwarzwald. Die ist dann auch speziell für Leute in meinem Alter. Ist zwar noch ein bisschen hin, aber ich freue mich schon darauf. Bin zwar jetzt schon wesentlich fitter als zur Zeit vor dem Therapiebeginn, aber es ist sicher noch einiges an Luft nach oben.

Grüße
Jonathan
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