Ungewissheit über die Zukunft

[Niels65]

Hallo zusammen,

ich möchte mich als erstes einmal kurz vorstellen und würde mich über einen Informationsaustausch freuen.

Mein Name ist Niels, bin 48 Jahre alt fühle mich seit ein paar Jahren schon immer etwas schlapp, was aber auf eine andere Krankheit geschoben wurde. Durch eine Blutuntersuchung wurde ich mit Verdacht von inneren Blutungen ins Krankenhaus eingewiesen und es wurde folgende Diagnose gestellt.

Niedrig malignes Non-Hogkin-Lymphom vom Typ eines lymphoplasmozytoiden Immunozytoms mit monoklonarer Gammopathie lgM-Kappa, ED05/15 Stadium IV nach Ann Arbor, IPI 1 (low risk)
Ausgeprägte Anämie (Hb 6,7), Thrombozytopenie (112T), Knochenmarkinfiltration nahezu 100%, Splenomegalie

Nach den ersten Schock, nehme ich die Diagnose jetzt halt erst einmal so hin und versuche das Beste daraus zu machen. Seit Mai bekomme ich Palliativ monatlich eine Immuno-Chemotherapie mit 1x Rituximab und 2x Bendamustin um die Tumormasse zu reduzieren.

1. Therapie
bei der ersten Rituximab gabe musste ich wegen Fieber zwischenzeitlich 2 Stunden Pause einlegen, hatte aber sonst keine Nebenwirkungen.

2+3. Therapie
neben leichten Kopfschmerzen und kurzzeitigen Schmerzen an div. Körperstellen geht’s dann nach 2 Tagen mit leichtem Fieber, Magen und Darm Problemen los, nach einer Woche hat sich das dann wieder normalisiert.

Aktuell 4. Therapie
wie die 2. und 3. zusätzlich machen meine Adern so langsam Probleme. Schmerzen in den Armen (geschwollene und harte Adern) . Der nächste Arzttermin steht nächste Woche an, mal schauen wie es mit einem Port aussieht.


Mein größtes Problem, wie vermutlich bei vielen ist die Ungewissheit über die Zukunft.

Was würde eigentlich passieren, wenn man nichts macht.

Was kommen noch für Nebenwirkungen oder Folgekrankheiten.

Was passiert nach der 6. Therapie - „endlich“ wieder Arbeiten und auf den nächsten Ausbruch warten.

Noch 1, 5 oder 10 Jahre – Lohnt es sich noch ein neues Auto zu kaufen

LG
Niels

[Ben47]

Hallo Niels

Hast Du ein follikuläres Lymphom, denke schon,...einfach ein bischen kompliziert ausgedrückt. Das hab ich, und all die andern Sachen, KM 90%, Splenomegie, Alle 3 Blutlinien ( weiss, rot, Thrombos ) zu tief, was eine Panzytopenie genannt wurde. Aufgefallen ist das ganze durch eine Blutuntersuchung 11.2014.
Wurde dann aufgeboten zum CT, Vermutung auf Lymphom. Danach CT und KM-Stanze Termin im Spital Januar 2015. Soweit kam es dann nicht mehr, da ich Ende Dezember 2014 mit 4 Liter Wasser in der linken Lunge sowieso eingeliefert wurde. Da wurde nach dem Staging gerade mit R-Benda angefangen. Also änlich Ausgangslage wie Du, ausser dem Pleuraerguss, der bei mir noch obendraufkam. Ich bin 47.
Nun das Interessante. Ich war auch jahrelang schlapp, und have dies auf eine Autoimmunkrankheit geschoben. Komischerweise ist diese Krankheit seit Anfang 2014 weg, zum ersten Mal seit 10 Jahren in Vollremission !?

Ich habe nun 6 Runden R-B durch, und die erste Runde R als Erhaltung hinter mir. Hatte auch Probleme mit zäher Haut beim Stechen. Ansonsten gehts mir gut, und ich mache wieder Sport ( hab ich auch während R-B gemacht ). Ich denke schon, dass wir noch für lange planen können !
Als Notfallprogramm mache ich mich mit Sport und Ernährung fit, falls irgendwann doch noch eine Transplantation anstehen sollte.

Interessant für mich ist auch noch, dass Du einen so hohen KM Befall hattest wie ich. Bis jetzt meinte ich, da wäre nur ich, und das machte mir am Anfang ein wenig Bedenken.

Wir haben huer im Forum noch einen Michael, der hat auch eine ähnliche Diagnose mit 55% KM.

Gruss
Ben