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  #46  
Alt 01.05.2004, 15:23
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Standard Meningeom

Hallo,
ich habe eine Frage für eine Bekannte, die selbst über kein Internet verfügt. Bei der Dame wurde ein Meningeom diagnostiziert und nun sucht sie nach Adressen von Häusern und Ärzten, die auf die Behandlung eines Menigeoms spezialisiert sind.
Sie wohnt im norddeutschen Raum, was aber für die Behandlung unter Umständen keine Rolle spielen soll, falls es z.B. ein spezielles Zentrum in Süddeutschland geben sollte.

Natürlich weiß ich um die "Problematik", ein bestimmtes Haus zu empfehlen, aber vielleicht haben Sie ja dennoch eine Idee?

Vielen Dank,
Alexander
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  #47  
Alt 02.05.2004, 12:49
Benutzerbild von Peter
Peter Peter ist offline
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Ort: 54587 Birgel
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Standard Meningeom

Hallo Heike,

ich würde mich vielleicht an die nächste Uniklinik wenden, um mir dort doch noch eine Meinung ein zu nehmen.
Ich denke aber auch, wenn man ein paar Meinungen hat sollte man es gut sein lassen, aber die Uni würde ich auf jeden Fall konsultieren.

Sollten deren Aussage dann auch ziemlich identisch sein, kann man davon ausgehen das es (leider) so ist.
Auf jeden Fall würde ich mich mit den Gammaknife-Experten in Verbindung setzen.
Zur Verfügung stehen diese in Aachen, Krefeld oder München...
Die Adressen müsste ich suchen, vielleicht hat ja jemand anderes hier die Adressen parat?

Gruß

Peter
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  #48  
Alt 02.05.2004, 17:36
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Standard Meningeom

Bei meiner Mutter, 72, wurde vor ein paar Wochen ein Rezidiv-Meningeom am Übergang zwischen Hirn und Rückenmark festgestellt. Zwei Kliniken (Ludwigsburg und Aachen) haben mittlerweile größte Bedenken geäußert, was eine OP betrifft. Nun würde ich mich sehr freuen über Informationen betreff der dafür am besten geeigneten Klinik und alternativer Behandlungsmethoden. Vielen dank dafür. Christof.
C.Filipp@gmx.de
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  #49  
Alt 06.05.2004, 19:21
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Standard Meningeom

Liebe Vivian
Vielen Dank für deine wichtigen Nachrichten. Deine Geschichte interessiert mich sehr und es interessiert mich auch, wie es dir geht.Bei mir wurde auch ein kleines Meningeom am li Keilbeinflügel festgestellt.
Ist bei dir der Prozess beim li Keilbeinflügel? Wie gross war das Meningeom zu Beginn und wie war der Verlauf? Wo hat man dich operiert und wurdest du gut betreut? Ich bin gespannt und grüsse dich herzlich
Verena
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  #50  
Alt 11.05.2004, 23:52
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Standard Meningeom

Liebe Silke
Gerne stelle ich dir einige Fragen. Du hattest ein Meningeom beim Keilbeinflügel. War das beim rechten oder beim linken Keilbeinflügel?
Welche Symptome hattest du, als man dich operiert hat? Wie gross war es da? Wie war nachher der Verlauf, d.h. wie geht es dir jetzt? Warst du zufrieden mit dem Chirurgen? Wo wurdest du operiert?
Ich würde mich freuen, von dir zu hören.
Grüsse
Esther
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  #51  
Alt 12.05.2004, 12:37
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Auch ich hatte ein Keilbeinmenigeom welches operiert wurde. Nun würde mich Interessieren, wer hat die erste Nachsorge in der Tumorsprechstunde schon hinter sich. Kann mir jemand Tipp`s geben? Auf was soll ich achten?
Was wird gemacht?
Würde mich freuen über Informationen jeder Art.name@domain.de
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  #52  
Alt 12.05.2004, 17:11
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Liebe Esther,
mein Meningeom war am linken Keilbeinflügel. Als ich operiert wurde hatte ich ein ziemlich weit vorstehendes linkes Auge und häufig Druckschmerzen hinter dem Auge. Außerdem leichte Sehstörungen (Farben habe ich zum Beispiel mit dem linken Auge blasser gesehen als mit dem rechten.)Wie groß das Meningeom war, kann ich gar nicht genau sagen. Im Bericht steht etwas von einem "ausgedehnten" und "rasenförmigen" Tumor. Leider konnte man nicht alles entfernen. Die OP habe ich gut überstanden. Heute, mehr als ein Jahr danach, habe ich noch Empfindungs-störungen (Kribbeln, stellenweise Taubheit) auf einer Gesichts- und Kopfhälfte und öfter mal Kopfschmerzen. Dadurch ist auch meine Belastbarkeit und Konzentrationsfähigkeit immer noch etwas eingeschränkt. Aber im Vergleich mit vielen anderen Hirntumorpatienten sind diese Beeinträchtigungen eher Kleinigkeiten. Operiert wurde ich in Duisburg bei Prof. Hassler. Er gilt als sehr erfahrener Neurochirurg auf diesem Gebiet und ich war sehr zufrieden. Hast du das alles noch vor dir? Es ist schon ein harter Brocken, aber ich habe es mir schlimmer vorgestellt als es dann wirklich war.
Liebe Grüße und alles Gute für dich.
Silke

Liebe Anna Maria,
die erste Nachsorgeuntersuchung fand bei mir drei Monate nach der OP statt. Es wurde ein MRT gemacht, die Augenbeweglichkeit getestet und die Narbe intensiv begutachtet. Dann wurde ich nach meinem Befinden gefragt. Da alles in Ordnung war und es mir ganz gut ging,passierte sonst nichts. Nach den Ergebnissen der Untersuchung wurde dann festgelegt, in welchem Abstand das nächste Kontroll-MRT gemacht werden sollte. Wichtig finde ich, dass du bei dieser Untersuchung alle Fragen stellst, die dich interessieren. Ich habe z.B. gefragt, ob ich irgendetwas (noch) nicht machen darf (z.B. Sport, Sauna etc.), ob bestimmte Beschwerden zu diesem Zeitpunkt normal sind und wann der Heilungsprozess voraussichtlich abgeschlossen ist.Aber das ist eigentlich nichts Besonderes.
Herzliche Grüße
Silke
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  #53  
Alt 12.05.2004, 18:27
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Hallo,
Ich hab ein Problem und zwar leidet meine Mutter an Keilbeinmeningeom,links.
Ihr Tumor ist schon Eigroß.
Die Ärzte sagen sie soll operiert werden, doch meine Mutter möchte erst noch ein paar Beratungen haben, da sie sehr viel Angst hat nicht nur sie sondern unsere ganze Familie ist ein Teil dieses bösen Albtraums geworden.
Wie sieht so eine OP aus?
Hat sie eine Chance zu überleben?
Ich bitte um Hilfe!!!!!!!![
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  #54  
Alt 13.05.2004, 09:57
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Hallo Klementina,
auch wenn es schwer fällt: Versucht Ruhe zu bewahren.Eine Meningeom-Operation ist kein Todesurteil. Wenn der Tumor gutartig ist (und das sind die allermeisten Meningeome)kann man, durch eine OP geheilt werden oder zumindest noch viele Jahre ohne größere Beeinträchtigungen leben. Es ist aber auf jeden Fall sinnvoll, eine Zweitmeinung von Ärzten einzuholen und sich sehr genau über mögliche Schäden durch die OP aufklären zu lassen. Die sind nämlich abhängig davon, wo der Tumor ganz genau sitzt. Angst vor einer solchen OP ist völlig normal, die hat wohl jeder, aber in der Regel geht alles gut. Ich selbst hing eine Woche nach der OP noch ziemlich in den Seilen, habe mich dann aber relativ schnell erholt. Meine Zimmernachbarin, die dieselbe Op hatte, lief schon einen Tag danach wieder durchs Zimmer.
Alles Gute für dich und deine Familie
Silke
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  #55  
Alt 17.05.2004, 23:23
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Hi Silke,
Danke für deine nette Antwort.
Ich hoffe es wird alles gut.
Kennst du vielleich gute Neurochirugen die du uns empfelen kannst?
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  #56  
Alt 19.05.2004, 09:29
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Hallo Klementina,
Ich bin im Klinikum Duisburg operiert worden (Prof. Hassler) und war dort sehr zufrieden. Gerade bei Operationen, bei denen die Augenhöhle mitbetroffen ist, hat die Klinik einen guten Ruf auch über die Region hinaus. Da ich in NRW wohne, war für mich die Entscheidung dort hinzugehen auch schnell klar. Über andere Kliniken/Neurochirurgen weiß ich nicht genug. Lasst Euch auch von dem behandelnden Arzt beraten. Vielleicht kann er euch eine gute Klinik in der Nähe empfehlen. Das hat auch Vorteile (Besuchsmöglichkeiten, Nachsorgeuntersuchungen). Im Zweifelsfall würde ich aber lieber einen weiteren Weg in Kauf nehmen. Ob das sinnvoll ist, kann aber sicherlich ein Arzt am besten beurteilen.
Melde dich ruhig, wenn du noch Fragen hast.
Liebe Grüße
Silke
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  #57  
Alt 21.05.2004, 22:03
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Hi Silke,
Meine Mutter hat vor 3 Tagen ein Anruf vom Krankenhaus(Uniklinik)in Bonn bekommen.
Sie muss ab Dienstag ins Krankenhaus und am Donnerstag wird sie operiert.
Ich finde das geht ein bisschen zu schnell.
Hoffentlich wird ales gut.
Aber trotzdem vielen vielen Dank!!!!!!!
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  #58  
Alt 22.05.2004, 11:05
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Hallo Klementina,
wenn es jetzt bei deiner Mutter so schnell geht, hat das auch Vorteile. So kann sie sich nicht lange "verrückt machen", sondern hat das Ganze schnell hinter sich. Also: Augen zu und durch! Vielleicht hilft es deiner Mutter daran zu denken, dass so eine Kopf-Operation für die Betroffenen zwar ein eigentlich unvorstellbarer Eingriff ist, für die Neurochirurgen aber ganz normal. Sie machen so etwas jeden Tag und haben viel Erfahrung. Ich drücke euch jedenfalls ganz fest die Daumen, dass alles gut geht.
Liebe Grüße
Silke
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  #59  
Alt 24.05.2004, 22:44
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Danke Silke,vielen vielen Dank.
Du beruhigst mich und meine Mutter
Na ja die zeit die ich jetzt allein mit meinem Vater und Bruder verbringen muß, wird sicher nicht leicht.
Viele Grüße
Klementina
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  #60  
Alt 18.06.2004, 23:50
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Hallo,
mein Mann ist nun vor 10 Tagen an einem olfactorius meningeom operiert worden. Es wurde gesagt,daß es wohl keine Probleme gibt und
bei vollständiger Entfernung auch keine Nachbehandlung nötig ist. Nach der Operation versuchte ich mit einem Arzt zu sprechen, was mir auch nach einigen Schwierigkeiten gelang. Von dem Arzt erfuhr ich, dass die Operation gut verlaufen ist und der Tumor (gutartig) vollständig entfernt werden konnte. Bei meinen Besuchen im Krankenhaus musste ich allerdings feststellen, dass sich das Wesen meines Mannes total verändert hat. Er ist vollkommen gleichgültig und gefühlskalt. Es ist ein vollkommen fremder Mensch für mich geworden. Zunächst dachte ich, es läge an den Medikamenten und versuchte wieder mit einem Arzt zu sprechen. Nachdem ich anderthalb Stunden vergeblich auf den Arzt gewartet hatte, gab ich erst einmal auf. Wie ich heute erfuhr (durch eine Schwester) bekommt er außer Schmerztabletten keine Medikamente. Die Veränderung des Verhaltens läge an der Erkrankung. Morgen kann ich eventeuell einen Arzt (nach
Drängen) sprechen. Wer kann mir weiterhelfen? Was ist da passiert?Ist eine vollständige Heilung möglich oder muß ich mich damit abfinden? Für einen Rat oder Hilfe wäre ich sehr dankbar.
name@domain.de
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