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  #31  
Alt 17.04.2008, 09:00
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marvi marvi ist offline
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Hallo,

vielen, vielen Dank für eure Daumen sie haben wie es aussieht geholfen.

Meinem Papa geht es gut die OP ist ohne Komplikationen verlaufen. Wir konnten gestern schon mit ihm telefonieren. Wie es sich gestern anhörte wird er heute nach der Visite auf die Station verlegt. Meine Mutter wird gleich zu ihm fahren dann werden wir genaueres erfahren.

Ich bin so erleichtert das alles gut gegangen ist.

Liebe Grüße Katrin
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  #32  
Alt 17.04.2008, 09:26
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Juhuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu

Positives am Morgen - es gibt nichts Besseres
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  #33  
Alt 17.04.2008, 11:55
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Thistle Thistle ist offline
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Hallo, Katrin,


wie schön!!!!

Auch mir gibt es Mut, gute Nachrichten zu lesen.
Wir müssen wieder mal auf Ergebnisse warten, kann bis Montag dauern.

es ist schön, dass wir hier zusammenhalten
Renate
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  #34  
Alt 17.04.2008, 13:30
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marvi marvi ist offline
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Hallo Renate,

ich drücke euch ganz fest die Daumen. Diese Warterei ist am schlimmsten. Die 1,5 Wochen bis zur OP waren die Hölle aber als es dann soweit war habe ich mich ein wenig beruhigt.

Ich denke ganz fest an euch und wünsche euch alles, alles Gute.

Liebe Grüße Katrin
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  #35  
Alt 24.04.2008, 20:37
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Nun ist schon eine Woche vergangen als mein Papa operiert wurde.

Es geht ihm soweit ganz gut. Das linke Bein macht uns doch größere Sorgen. Er muß das Laufen zum zweiten Mal ganz neu lernen er hat es es nach der zweiten Op gerade wieder gut erlernt und jetzt gerade mal drei Monate später fängt er wieder von vorn an.
Er ist sehr frustriert deswegen und verliert schnell den Mut. Die Ärzte sagen das er wohl Anfang nächster Woche entlassen wird. Er soll eine andere Chemo bekommen da ja Temodal 2x nichts bewirkt hat.

Ich weiß nicht wie lange ich noch Kraft habe, ihn immer wieder so hilflos und leiden zu sehen es tut so weh.....Ich muß immer daran denken wie er vor dieser Sch....Krankheit war so lebenslustig immer für alle da. Er war ein großer starker Mann...mein Papa halt.
Manchmal ist es so schwer die Hoffnung nicht zu verlieren.
Heute sollte ich ein paar Sachen mit ins Krankenhaus bringen, als ich vor dem Kleiderschrank stand und ein paar T-Shirts für ihn gesucht habe da konnte ich nicht mehr....ich mußte so weinen.

Ihr alle wisst wie ich mich fühle.....im Moment ist alles so schwer.

Liebe Grüße Katrin

Geändert von marvi (25.04.2008 um 13:44 Uhr)
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  #36  
Alt 25.04.2008, 08:34
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Liebe Katrin,

ja, ich weiß genau wie du dich fühlst. Mir geht es manchmal auch plötzlich so. Ich bin gut drauf und in der nächsten Sekunde könnte ich schreien, weinen, alles um mich werfen vor Wut. Das sind aber Momente, die auch mal sein müssen. Ich kann nicht nur alles in mich reinfressen, sonst werde ich wahnsinnig. Meinem Vater geht es momentan zwar wirklich gut soweit und er darf heute endlich die Reha verlassen, aber ein "Nachgeschmack" bleibt. Man weiß, dass es wieder schlechter werden kann - aaaaaaber...man weiß auch, dass es wieder besser werden kann. Deshalb lass dich nicht runterziehen, sei weiter so tapfer für deinen Papa da.....er braucht dich und du brauchst ihn. Und wenn du mal einen schlechten Tag hast ist das nicht schlimm, der sei dir gegönnt. Denn wir Angehörigen haben es eben auch nicht leicht. Ein Auf und Ab jedes Mal geht schon ganz schön an die Substanz. Bin aber zuversichtlich, dass du das sehr gut hinbekommst. Ich freue mich, dass es deinem Papa besser geht. Du hast Kraft - gib sie ihm weiter. Er wird sie brauchen wenn er wieder seine Gehübungen anfängt...und mit jedem Schritt den er hinbekommt, wächst auch sein Mut wieder

Viele liebe Grüße
Stella
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  #37  
Alt 02.05.2008, 17:22
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marvi marvi ist offline
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Hallo,

am Mittwoch wurde mein Vater entlassen. Wir haben jetzt eine ambulante Reha beantragt und hoffen jetzt das alles schnell genehmigt wird so das mein Papa schnell wieder laufen lernt.

Heute geht es ihm nicht so gut er hat sich mehrmals in der Nacht übergeben müssen und hatte auch Kopfschmerzen.
Wir haben natürlich heute keinen Arzt erreicht werder im Krankenhaus noch den Hausarzt. Im Moment geht es auch wieder die Kopfschmerzen haben nachgelassen und schlecht ist ihm auch nicht mehr. Er ist den ganzen Tag müde und schläft viel.
Er hat die Chemo eigentlich immer gut vertragen deshalb waren wir heute auch so erschrocken.
Kennt das vielleicht jemand von euch das man die Chemo erst immer gut verträgt und nach ca. 9 Manten auf einmal ist ihm so schlecht und diese Kopfschmerzen machen mir die größten Sorgen. Es steht aber auch im Beipackzettel das es zu starken Kopfschmerzen kommen kann. Die letzte OP ist ja auch erst zwei Wochen her, die Ärzte haben ihm auch wieder diese Gliadelplättchen eingelegt.
Heute war auch der letzte Tag und er pausiert jetzt wieder drei Wochen.

Im Moment habe ich einfach nur Angst das der Tumor wieder wächst......

Liebe Grüße von einer traurigen Katrin
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  #38  
Alt 04.06.2008, 13:25
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Nicky72 Nicky72 ist offline
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Hallo,

habe grade gesehen, dass Du online bist. Ich wollte mal fragen, wie es Deinem Dad inzwischen geht. Hast schon lange nichts mehr geschrieben.

LG Nicky
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  #39  
Alt 04.06.2008, 21:37
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Hallo Nicky,

lieb das du nachfragst. Ich bin fast jeden Tag hier nur hatte in letzter Zeit irgentwie nicht die Kraft hier zu schreiben.

Meinem Papa geht es nicht so gut. Einen Tag nach meinem letzten Beitrag mussten wir ihn wieder ins Krankenhaus bringen. Er hatte sich mal wieder ein Ödem gebildet. Diesmal war es besonders schlimm. Er konnte sich noch nicht einmal daran erinnern das er überhaupt Zuhause gewesen ist. Er lag dann ganze fünfeinhalb Wochen im Krankenhaus. Das Ödem haben die Ärzte schnell wieder in den Griff bekommen. Einen Tag bevor er nach Hause sollte haben sie eine neue Trombose im linken Bein festgestellt und zwei Tage später eine im linken Oberarm.
Mein Papa bekam immer die Trombosespritzen "Clexane" da meinten dann die Ärzte das er vielleicht dagegen allergisch wäre ,weil sie nicht angeschlagen haben, er hat dann andere Spritzen bekommen und muß noch zusätzlich Macomar nehmen.
Nun ist er seid einer Woche wieder Zuhause. Nächste Woche Mittwoch beginnt die Reha. Wir hoffen nun das er wenigstens wieder laufen lernt. Wenn ich mir aber seine dünnen Beine ansehe weiß ich nicht ob er überhaupt noch die Kraft aufbringen kann.
Ich weiß das für uns die Zeit gekommen ist wo wir langsam jeden Tag ein bisschen Abschied nehmen müssen. Es wird immer schwerer die Hoffnung nicht aufzugeben. Eine vierte OP wird es nicht mehr geben und ich mache mir auch nichts mehr vor. Jedesmal hat es bis zum Rezidiv drei Monate gedauert.

Ich weine mich jede Nacht in den Schlaf denn auch wenn wir seid 10 Monaten wissen wie die Chancen stehen und man ja auch irgentwie weiß was auf einen zukommt ist es nur schwer zu ertragen.
Ich habe halt ,gerade in den letzten Wochen, gemerkt das meine Kraft langsam nachläßt.
Ich habe einen Sohn, er wird im September vier Jahre alt, und ich bin froh das er mich ab und zu auch mal auf andere Gedanken bringt.

Ich kann nur immer wieder schreiben wie weh es mir tut ihn so zu sehen....ich bin so stolz das er mein Papa ist ich hätte keinen anderen haben wollen.

Liebe Grüße von einer traurigen Katrin
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  #40  
Alt 04.06.2008, 22:13
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Thistle Thistle ist offline
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Liebe Katrin,


darf ich Dich mal virtuell in den Arm nehmen?

Mit Tränen in den Schlaf weinen...kenn ich auch grad, seit Sept 07 mit nur wenigen trockenen Tagen dazwischen.

Ich versuch grad, meinen Süßen beim Aufbau von Muskeln zu aktivieren. Wir gehen zwar jeden Tag spazieren, das jedoch so lahm, dass es bestimmt keine Kraft bringt, nur guten schottischen Sauerstoff.

Ich hab so Therabänder, mit denen lass ich ihn im Bett spielerisch Übungen machen. Seine Beine sind auch sooo dünn, wie ein Storch
Er kommt mir so zerbrechlich vor.

Vielleicht kannst Du ja ein bisschen "Gymnastik" mit ihm machen, das kann auch die "Laune" heben. Ich für mich brauch irgendwie das Gefühl, ich mach was, sonst sack ich zusammen.

Entschuldige bitte, bessere Tipps hab ich im Moment selbst nicht, außer: immer genug Taschentücher oder Klopapier zur Hand zu haben zum Trocknen

Alles Liebe und viel Kraft
Renate
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  #41  
Alt 05.06.2008, 08:36
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Nicky72 Nicky72 ist offline
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Liebe Katrin,

das tut mir sehr leid, lass Dich mal von mir knuddeln. Ich hatte schon so ein komisches Gefühl, weil ich gar nix mehr von Dir gelesen hatte und trotzdem hatte ich so gehofft, dass er auf dem Wege der Besserung ist. Du hattest immer so positiv berichtet und jetzt das. Ich weiss gar nicht was ich sagen soll. Mir fehlen grade ein wenig die Worte. Sorry. Ich muss das jetzt erst mal sacken lassen.

LG Nicky
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  #42  
Alt 05.06.2008, 13:28
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marvi marvi ist offline
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Liebe Renate,

vielen Dank für deine Tipps ich bin für jede Anregung dankbar.

Mein Papa ist auch wieder sehr depressiv und ist immer so weit weg. Ich wohne ja bei meinen Eltern mit im Haus und bin auch froh immer hier zu sein wenn mal Not am Mann ist.
Ich kann mir auch nicht vorstellen das seine Beine ihn je wieder tragen werden. Wenn er aufsteht zittert er richtig soviel kostet es ihn an Kraft.
Seine Arme sind von dem vielen Blutabnehmen ganz blau und durch das Macomar hat er auch einige blutige Stellen. Der Bauch ist von den vielen Trombosespritzen auch tiefblau.

Liebe Nicky,

ja, ich konnte es auch erst nicht ganz fassen das es auf einmal so schnell geht. Vor einem Jahr war alles noch in Ordnung und heute........Diese Krankheit ist so unberechenbar.

Ich wünsche dir liebe Renate und Nicky alles Gute..es ist schön zu wissen das man nicht alleine ist.

Liebe Grüße Katrin
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  #43  
Alt 17.06.2008, 13:07
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Hallo,

entlich habe ich mal wieder etwas Zeit gefunden hier zu schreiben.

Mein Papa ist heute zur Reha abgeholt worden. Er war ganz traurig wieder weit weg von uns zu sein. Sein Hausarzt hat uns geraten wenn wir merken das die Reha nichts bringt sollen wir sie abbrechen. Er soll noch so viel Zeit wie es geht zu Hause verbringen.

Vor 1,5 Wochen ist mein Opa verstorben.
Er war 92 Jahre alt und hatte ein schönes Leben. Er brauchte bis zu seinem Tod keine fremde Hilfe und konnte noch alles alleine machen. Er ist ganz friedlich eingeschlafen, abends ist er ins Bett und ist nicht mehr aufgewacht. Ich glaube das wünscht sich jeder.
Trotz allem war es ein Schock das es auf einmal so schnell ging denn mit 92 muß man mit soetwas ja rechnen. Er fehlt mir.
Für meinen Papa ist es jetzt natürlich doppelt schwer das sein Vater nicht mehr da ist.

Ich bete nun das vielleicht doch noch ein Wunder geschieht un mein Papa doch wieder laufen wird. Ganz daran glauben tu ich zwar nicht aber wer weiß.....

Liebe Grüße Katrin
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  #44  
Alt 15.07.2008, 20:49
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Ich habe lange nicht geschrieben heute möchte ich mal wieder berichten wie es im Moment aussieht.

Mein Papa ist jetzt 4 Wochen zur Reha es gefällt ihm dort auch ganz gut nur laufen kann er leider nicht. Und er wird es wohl auch nicht mehr.
Meine Mutter hatte heute ein Gespräch mit dem Arzt und er teilte ihr mit das das Cortison wieder erhöht werden musste. Der Tumor wächst. Eigentlich etwas womit man ja rechnen muß aber wenn es dann so ist haut es einen trotzdem wieder um.
Der Zustand hat sich leider verschlechtert konnte er eigentlich wieder fast selbstständig stehen klappt seid zwei Tagen gar nichts mehr. Nun müssen ihn auch immer zwei Schwestern ins Bett bringen eine alleine schafft es nun schon nicht mehr.
Meine Mutter hat jetzt mit der Sozialarbeiterin dort gesprochen und sie wird sich Hilfe holen wenn mein Papa wieder nach Hause kommt.
Hinzu kommt nun auch das er wund ist durch das viele sitzen und liegen.
Am 30.07 ist es genau ein Jahr her das der Tumor diagnostiziert wurde. Wenn ich so zurück denke ein Jahr voller Hoffnung und vieler Tiefschläge.
Nach der ersten OP war er fast wieder der Alte er hat wieder im Garten gearbeitet, hat wieder Musik gemacht und wie haben Pläne geschmiedet für die Zukunft.
Dann kam das erste Rezidiv und nicht lange danach dann das Zweite.
Die Hoffnung bleibt irgentwann auf der Strecke und heute denke ich, da wir ja von Anfang an die Diagnose wussten, wie naiv ich doch eigentlich war.
Wir haben gekämpft, gehofft und am Ende wird dieser Sch....Tumor der Gewinner sein.
Ich habe viele Geschichten hier gelesen und festgestellt das sich alle irgentwie ähnlich sind.

Ich musste mir mal diesen ganzen Frust von der Seele schreiben denn ich habe eine riesen Wut in mir . Ich fühle mich so hilflos.

Katrin
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  #45  
Alt 15.07.2008, 22:11
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Standard AW: Glio lV auch wir kämpfen......

Hallo Katrin,
auch der Tumor bei meinem Mann wurde am 30.07.07 diagnostiziert. Du hast so recht ein Jahr voller Höhen und Tiefen und immer wieder Hoffnung. Zur Zeit setzen wir das Kortison von 6 mg auf jetzt 3 mg später auf 2 mg runter und es fängt alles wieder von vorne an, die Müdigkeit, die Vergeßlichkeit und auch das mehr Verwirrrtsein. Das Schlimme ist - mein Mann merkt es nicht. Trotzdem hoffen wir weiter und es gibt auch immer wieder positive Nachrichten hier.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, aber die werdet ihr ja sowieso schon haben, weil es einfach nicht anders geht. Machts gut
Illy
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