Wir haben ein Problem - Hodenkrebs

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Kiwi,

da Ihr einen Kinderwunsch habt, solltet Ihr auf jeden Fall Sperma einfrieren lassen.

Verlasst Euch da nicht auf Aussagen wie "in den meisten Fällen sollte es wieder gehen". Es gibt neben der Chemo auch noch andere Therapieoptionen, die eventuell ergriffen werden müssen und die dann in wenigen Fällen zu Problemen mit der Fertilität führen. Niemand weiss, was die Zukunft bringt, aber man sollte versuchen, sich abzusichern.

Ich drücke Euch die Daumen!

Gruß Dirk

[kiwi08]

Hallo !

Nächste Woche Montag geht es mit der Chemo los. Meinem Mann geht es ganz gut und ist froh das er den Kampf beginnen kann. Der Prof. ist zuversichtlich und will ihn schnell wieder gesund machen. Das hört sich ja schon mal gut an.

Zum Thema Sperma einfrieren lassen, meinte der Prof. das er noch nie einen Krebspatienten hatte der danach keine Kinder mehr zeugen konnte und es gäbe auch eine Statistik aus England das die Missbildungsrate nach der Chemo nur gering bei 3,6 % läge, wobei schon ein angewachsenens Ohr oder zwei zusammen gewachsene Finger eine Fehlbildung wäre.
Wie lange man warten sollte nach der Chemo mit dem Kinderzeugen fragte ich ihn, zwei Jahre wäre ein Richtwert, seiner Meinung nach reicht ein halbes Jahr, eine Befruchtung würde nur klappen, wenn das Spermium gesund ist. Also wollen wir mal das Beste hoffen.
Wir werden aber trotzdem Sperma einfrieren lassen, der Termin steht schon, muss ja jetzt alles schnell gehen.

Habe zwar immer noch ein mulmiges Gefühl wenn ich an nächster Woche denke, aber es wird schon besser. Ich glaube wenn der erste Tag der Chemo vorbei ist, wird es einfacher werden.

Hat vielleicht jemand Tips für die Zeit, die wir bzw. mein Mann beachten sollte ?
Kann man eigentlich während der Chemo auf Veranstaltungen gehen oder sollte man lieber Menschenmengen meiden ?

Schöne Grüße

[Dirk1973]

Hallo Kiwi,

lest Euch doch einfach mal mein Chemotagebuch oder die Erfahrungsberichte der Anderen durch. Nimmt Euch vielleicht die eine oder andere Sorge und gibt Tips.

[Johanna1]

Hallo Kiwi.
Ich lese bisher nur mit, weil mich meine/eure Geschichte interessiert und berührt. Mein Mann hat(te) ebenfalls Hodenkrebs und war ziemlich genau vor einem Jahr in der Chemotherapie. Inzwischen geht es ihm soweit wieder gut, alle Werte im grünen Bereich und am nächsten Wochenende wird er 40 (vor einem Jahr hat er zu mir gesagt, nicht sicher zu sein, überhaupt so alt zu werden), also alles gut! Ich bin vor der Chemotherapie schwanger geworden, das war allerdings nicht bewusst geplant, so wie ihr es ja anfangs vor hattet. Aber trotzdem natürlich sehr sehr schön. Ich war also schwanger mit Zwillingen, habe diese aber leider in der 22. Woche verloren, sie sind tot auf die Welt gekommen. Das war eine harte Zeit und nach der Krebszeit ein ganz schön schlimmer Schlag. Er tut auch heute noch weh - mal mehr, mal weniger. Keine Ahnung, warum ich dir das jetzt schreibe. Vielleicht möchte ich dir Mut geben für die nächsten Wochen und Monate und den Kampf, den ihr sicherlich mit der richtigen Einstellung gewinnen könnt. Und ich finde eure Entscheidung, die Chemo doch nicht zu verschieben, sehr gut. Auch wir haben uns für eine Kryokonservierung entschieden und ich denke, das war auch gut so. Was auch immer die nächste Zeit bringt, denn ich habe noch immer Angst vot dem nächsten Mal..
Euch für die kommende Zeit alles Gute, viel Glück und ganz viel Mut, denn der gehört wohl auch dazu. Ich weiß nicht, wie dein Mann so "gestrickt" ist, meiner hat sich während der Chemo ziemlich verändert, mal in die Richtung, mal in die andere. Soll heißen, manchmal war er sehr "weich" und hing total an mir. Dann gab es aber auch Zeiten, da war ich ihm scheinbar ziemlich egal und er war ganz weit weg, wollte alleine sein und vieles ohne mich aushalten. Dieses Wechselbad der Gefühle, dieser ständige Wechsel zwischen heiß und kalt, war nicht ganz einfach und ich wünsche dir, dass es vielleicht nicht ganz so extrem ist wie bei uns bzw. dass du viel Kraft und Mut hast, damit dann auch klar zu kommen. Wird sicher keine einfache Zeit werden, aber (und das kann ich aus eigener Erfahrung sagen), sie schweißt euch auch zusammen. Wir haben nämlich nach der ganzen Sache (also alles vorbei war) geheiratet. Aber das habt ihr ja schon hinter euch :-)
Also, viel Glück und ich werde weiterhin mal bei dir mitlesen!
Viele Grüße
Johanna

[kiwi08]

Hallo !

Mir geht es nicht gut, mein Mann macht ja seit Montag seine Chemo. Bis jetzt geht es ihm ganz gut,es wäre alles noch auszuhalten, meint er. Aber ich bin mir nicht sicher ob das Krankenhaus das Beste ist, also ob wir da gut aufgehoben sind. Vielleicht kann mir jemand meine Sorge nehme. Also er ist in einem 4-Bett-Zimmer, das kann man ja nicht ändern, aber ist es normal das dort innerhalb von drei Tagen vier verschiedene Männer behandelt werden. Seit heute ist jemand auf dem Zimmer der starken Husten hat. Kann man da was sagen oder müssen wir das so hinnehmen ???
Ein Patient hatte eine ansteckende Krankheit es hieße wir dürften das Zimmer bis morgen nicht mehr verlassen und ich musste mich komplett verkleiden (Kittel, Mundschutz, Handschuhe) da habe ich gemeckert, das wir gehen und in ein paar Tagen wieder kommen und dann mit der Chemo anfangen, zehn Minuten später war der Patient raus und wir durften uns wieder frei bewegen. Aber warum nicht gleich so ???
Auch wurden wir nicht darüber aufgeklärt das man einen Port legen lassen könnte, sie stechen meinem Mann die ganzen Venen kaputt. Wer kümmert sich darum, muss man das selber ansprechen ??? Hätte ich das im Internet nicht gelesen wüsste ich gar nicht das es so was gibt.
Heute morgen dachten wir es geht um neun mit der Chemo los, statt dessen musste er bis drei Uhr warten, weil er noch eine andere Untersuchung hatte. Ihm wurde das Skelett durchleuchet um sehen zu können, ob seine Knochen in Ordnung sind oder ob sich dort ein Knochentumor versteckt. Angeblich eine Routineuntersuchung ! (Angeblich wichtig und könnte man nicht mit warten laut Pfleger) ! Wurde die Untersuchung auch bei euch gemacht ???

So das sind die Sachen die mir so einfallen. Also bitte antwortet mir, ob das alles normal ist oder sollen wir die Klinik wechseln ???

Liebe Grüße

[Dirk1973]

Hallo Kiwi,

klingt ja schon etwas eigenartig da bei Euch.

Natürlich kann man nicht wirklich darauf bestehen, dass keine hustenden Mitpatienten im Zimmer liegen. Wenn Dein Mann so mit der Abwehr runter ist, dass es für ihn haarig werden könnte, würde er schon entsprechend geschützt werden. Eine gute Klinik zeichnet sich allerdings durch eine vernünftige Bettenplanung aus, bei der eben so etwas eben nicht vorkommt.

Dass Dein Mann bei einem Infektionspatienten untergebracht wurde, finde ich hingegen völlig daneben. Da gibt es auch keine Rechtfertigung, es sei denn Dein Mann wäre an der selben Krankheit erkrankt.

Port... ja, das leidige Thema.... die eine Klinik baut jedem gleich einen Port ein, eine andere nimmt lieber für jeden stationären Teil einen ZVK und wieder andere Kliniken lassen die Chemo über die peripheren Venen laufen.

Meine Empfehlung ist, bei zwei oder drei Zyklen auf den ZVK zurück zu greifen, wenn es mehr Zyklen geben muss, den Port. Auf keinen Fall sollte aus meiner Sicht die Chemo (nur darum geht es...!) über "normale Zugänge" in die peripheren Venen (z.B. Arm etc.) laufen. Die Chemo kann zu schmerzhaften Entzündungen bis hin zu bleibenden Gefäßschäden führen. Hierzu findest Du hier auch so das eine oder andere Posting.

Die Blutentnahmen werden dann halt auch ganz normal am Arm abgenommen. für die stationäre Zeit gab es bei mir eine Flexüle (Zugang oder Verweilkanüle genannt), die auch die ganze stationäre Zeit drin blieb.

Dass die Venen zerstochen werden, ist bei dem normalen Aufwand einer PEB-Chemo ziemlich unwahrscheinlich. Ihr könnt ja auch von Euch aus die Seiten wechseln, damit es nicht immer dieselbe Vene trifft.

Die von Dir beschriebene Untersuchung klingt sehr nach einer Knochen-Szintigraphie. Hier wird mit radioaktivem Material nach Knochenmetas gesucht. Warum dies in Seinem / Eurem Stadium gemacht wird, entzieht sich meiner Logik. Haben die Ärzte die Untersuchung irgendwie begründet ?

Summa summarum stelle ich mir schon die Frage, in was für einer Klinik Ihr da seid. Ich bin da der "Wenn-schon-denn-schon"-Typ und empfehle egal bei welchem Krebs, der Weg sollte in ein Tumorzentrum führen. Da hat man sehr kompetente und erfahrene Ärzte, die noch Situationen mit einem Lächeln händeln, wo andere Docs schon in´s Schwitzen kommen.

[Dirk1973]

Hallo Kiwi,

klingt ja schon etwas eigenartig da bei Euch.

Natürlich kann man nicht wirklich darauf bestehen, dass keine hustenden Mitpatienten im Zimmer liegen. Wenn Dein Mann so mit der Abwehr runter ist, dass es für ihn haarig werden könnte, würde er schon entsprechend geschützt werden. Eine gute Klinik zeichnet sich allerdings durch eine vernünftige Bettenplanung aus, bei der eben so etwas eben nicht vorkommt.

Dass Dein Mann bei einem Infektionspatienten untergebracht wurde, finde ich hingegen völlig daneben. Da gibt es auch keine Rechtfertigung, es sei denn Dein Mann wäre an der selben Krankheit erkrankt.

Port... ja, das leidige Thema.... die eine Klinik baut jedem gleich einen Port ein, eine andere nimmt lieber für jeden stationären Teil einen ZVK und wieder andere Kliniken lassen die Chemo über die peripheren Venen laufen.

Meine Empfehlung ist, bei zwei oder drei Zyklen auf den ZVK zurück zu greifen, wenn es mehr Zyklen geben muss, den Port. Auf keinen Fall sollte aus meiner Sicht die Chemo (nur darum geht es...!) über "normale Zugänge" in die peripheren Venen (z.B. Arm etc.) laufen. Die Chemo kann zu schmerzhaften Entzündungen bis hin zu bleibenden Gefäßschäden führen. Hierzu findest Du hier auch so das eine oder andere Posting.

Die Blutentnahmen werden dann halt auch ganz normal am Arm abgenommen. für die stationäre Zeit gab es bei mir eine Flexüle (Zugang oder Verweilkanüle genannt), die auch die ganze stationäre Zeit drin blieb.

Dass die Venen zerstochen werden, ist bei dem normalen Aufwand einer PEB-Chemo ziemlich unwahrscheinlich. Ihr könnt ja auch von Euch aus die Seiten wechseln, damit es nicht immer dieselbe Vene trifft.

Die von Dir beschriebene Untersuchung klingt sehr nach einer Knochen-Szintigraphie. Hier wird mit radioaktivem Material nach Knochenmetas gesucht. Warum dies in Seinem / Eurem Stadium gemacht wird, entzieht sich meiner Logik. Haben die Ärzte die Untersuchung irgendwie begründet ?

Summa summarum stelle ich mir schon die Frage, in was für einer Klinik Ihr da seid. Ich bin da der "Wenn-schon-denn-schon"-Typ und empfehle egal bei welchem Krebs, der Weg sollte in ein Tumorzentrum führen. Da hat man sehr kompetente und erfahrene Ärzte, die noch Situationen mit einem Lächeln händeln, wo andere Docs schon in´s Schwitzen kommen.

[kiwi08]

Hallo !

Danke für deine schnelle Antwort.

Wegen der Untersuchung "Knochen-Szintigraphie" ja ich glaube so hiess die, die Begründung vom Arzt, es wäre eine Routineuntersuchung, es gäbe aber kein Verdacht, die Strahlen wären nicht so arg, wir sollten uns keine Sorgen machen. Ergebins erfahren wir heute.

Ich schau mal ob bei uns in der Nähe ein Tumorzentrum ist. Danke für den Tip.

Mein Mann bekommt das ja auch mit und fühlt sich nicht gut aufgehoben. Sowas kann auch belastend werden in so einer Situation. Keiner hat ihm gesagt das er viel trinken sollte.

Kann man das selber ansprechen mit dem ZVK oder machen die das prinzipiell nicht in diesem Krankenhaus ? Die anderen auf seinem Zimmer haben den auch nicht.

Wie oft wurde bei dir eigentlich Blut abgenommen ??? Einmal täglich ?
Bei welcher Leukozytenmenge (schreibt man das so?) sollte er im Krankenhaus bleiben ?

Oh man habe echt schlecht geschlafen. Den Partner nicht gut aufgehoben zu wissen ist echt schwer.

Liebe Grüße und nochmal DANKE

[Andi Frenzel]

Hallo kiwi,

dass bei deinem Mann eine Szintigraphie durchgeführt wird, halte ich schon für sehr ungewöhnlich. Hodentumore metastasieren sehr, sehr selten in die Knochen, und ohne konkrete Anhaltspunkte gehört eine Szintigraphie eigentlich nicht zum Standarddiagnoseprogramm bei Hodentumorpatienten.

Ich solltet bei den verantwortlichen Ärzten nochmal nachfragen, wie sie diese Untersuchung begründen. Und denkt dran: Ihr habt ein Recht darauf, von den Verantwortlichen ordentlich und sorgfältig betreut zu werden. Eine Chemotherapie ist kein Wellnessurlaub. Wenn ihr weiterhin ein schlechtes Gefühl hinsichtlich der stationären Situation habt, wäre tatsächlich zu überlegen, in ein anderes Krankenhaus zu wechseln. Zwischen dem ersten und dem zweiten Zyklus wäre das problemlos möglich.

Der Tiefpunkt der Leukozytenmenge liegt üblicherweise um den 14. Tag des Zyklus. Das bedeutet, dass auch zwischen den stationären Aufenthalten eine intensive Betreuung notwendig ist. Wenn die Leukos zu stark absinken, kann heutzutage die Produktion durch Medikamente wieder angeregt werden. Insofern ist das Absinken nicht so problematisch, es muss halt nur überwacht werden.

Ich würde auch dazu raten, zu einem Tumorzentrum zu wechseln. Die Situation ist sicherlich schwierig genug. Da sollte man wenigstens Vertrauen in die behandelnden Ärzte haben. Und nicht vergessen: Die Heilungschancen sind in jedem Fall hervorragend.

Grüße von Andi

[matze01]

Hallo Kiwi,

ich schließe mich er Meinung meiner Vorredner an. Ich würde mal mit mit anderen Krankenhäusern/ Kliniken telefonieren. Falls du noch eine Klinik suchst, hilft dir vielleicht folgende Seite weiter:

http://arztsuche.focus.de/FormKlinik.plx?SID=

Ich hatte für drei Zyklen einen Port eingebaut bekommen und lag in einem Zweibettzimmer. Andere haben einen ZVK bekommen. Das scheint von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich zu sein.
Eine Knochenmetastase ist extrem selten, auch wenn ich eine hatte. Dazu kannst du mehr auf meiner Seite nachlesen. Wie schon gesagt sinkt durch die PEB Chemo. die Anzahl der Leukozyten extrem ab, auch der HB Wert (rote Blutkörperchen) ging bei mir extrem in die Kniee, sodaß ich zweimal während der Behandlung eine Bluttransfusion benötigte. Die Medikamente brauchen in der Regel zu lange, um anzusprechen, deswegen ist in akuten Fällen eine Bluttransfusion das probate Mittel.

Ich wünsche euch alles Gute!!!

Falls du noch Fragen hast, melde Dich!! Hier wird dir geholfen!!

[matze01]

Mir fällt noch ein: Wo wohnst du denn ungefähr?
Vielleicht gibt es hier im Forum einige, die mit Kliniken in deiner Nähe gute Erfahrungen gemacht haben. Die könnten dir dann einen Tip geben.

[kiwi08]

Hallo !

Kurzer Bericht, meinem Mann ging es heute seelisch sehr viel besser, nur müde ist er, ich laß ihn schlafen und pass auf und mach den Hahn zu wenn die Chemo zu Ende gelaufen ist.Dann dauert es ja immer bis mal jemand kommt.

Heute morgen hat er zwei Stunden auf einen Arzt warten müssen, die alte Nadel wollte nicht mehr und eine weitere Vene musste gestochen werden. Zum Port legen, sagte Sie nur das wäre eine schöne Sache, mehr nicht...

Bei dem Knochen-Szintigraphie ist alles in Ordnung, dass sagte uns eine Ärztin im vorbei gehen...

Der eine Patient bei ihm im Zimmer hat fast 40° Fieber, starken Husten, Schüttelfrost. Das Bettlaken wird alle drei Stunden gewechselt. Der tut mir Leid, aber mein Mann auch. Was der alles aushalten muss, ich könnte echt einen Roman darüber schreiben...ich habe ihm versprochen, dass der nächste Zyklus anders wird. Wobei ihm das vier Bett Zimmer noch nicht einmal stört, aber das ständige warten und keinen richtigen Zeitplan zu haben ist für ihn die HÖLLE was ich auch voll verstehen kann. Heute waren sie auch nicht mehr so freundlich zu mir, ich schätze ich frage zu viel

Ich wohne in der Nähe von Osnabrück.
Also Münster wäre eine Alternative da gäbe es ja auch ein Tumorzentrum, aber es wäre jeden Tag zwei Stunden Fahrt für mich.

Was meint ihr soll ich mal mit dem Chefarzt dort reden oder lieber mit seinem Hausarzt oder gibt es irgend wo eine Beschwerdestelle für Kliniken ??

Vielen Dank euch allen bin ja so froh das ich mich wenigstens hier mal "auskotzen" kann... LIEBE GRÜßE

[drowning]

hallo kiwi !

tut mir leid das es nicht so läuft, wie es laufen könnte.

was ich für sehr unverantwortlich halte ist die tatsache, dass bei deinem mann bald oder schon die abwehrkräfte in den keller gehen. und da jemanden mit 40°C fieber im zimmer zu haben mit husten, ist für mich eine frechheit !

ich würde darauf bestehen, dass er in ein anderes zimmer gebracht wird.
ich bin selbst mal in einem zimmer gelegen, mit wenig leukos, und dann kam einer mit gürtelrose und fieber. ich habe sofort daruf bestanden, mit der stationsschwester zu reden, dass sie mich in ein anderes zimmer bringt, wegen den ansteckungsgefahr. am anfang hieß es, ich solle mir deswegen keine sorgen machen, doch dann ging es irrsinnig schnell.
ich sagte nur was, von bestätgung für staatsanwalt, falls was daneben geht........
ich finde sowas grob fahrlässig.

[Andi Frenzel]

Hallo kiwi,

Münster klingt doch sehr gut:
http://urologie.klinikum.uni-muenster.de/4912.html

Ich an eurer Stelle würde dorthin wechseln, wenn es von den Fahrstrecken und zeitlich irgendwie machbar ist.

Ich halte es auch für unverantwortlich, Chemotherapiepatienten mit infektiösen Patienten gemeinsam in ein Zimmer zu stecken. Haltet euch nicht mit Beschwerden auf, sondern seht zu, dass ihr in kompetente Hände kommt.

Grüße von Andi

[Stefius]

Hallo kiwi08 das höhrt sich ja alles nicht so gut an, aber ich drücke Euch beiden mal die Daumen das das besser wird mit dem KH !
Mich würde dabei mal interessieren ob ihr im KH in OS seit da ich selber aus OS komme und 2004 auch einen Hodentumor hatte, hatte jedoch keinen Chemo war aber eigendlich sehr gut zufrieden mit der Klinik auf dem Finkenhügel! Du weißt nun bestimmt welche ich meine. Seit ihr dort ? Dort gibt es doch einen gute Urologie sowie Onkologie.

mfg
Stefius