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  #31  
Alt 06.01.2004, 01:24
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liebe christine,

herzlichen dank für deine guten wünsche und die aufmunterung. du hast ja so recht und es tut mir immer wieder gut zu lesen, dass temodal auch bei anderen menschen wirkt.

von hyperthermie hat ich auch schon gelesen und gehört. die erfolge waren von patient zu patient verschieden. am besten soll es wohl in verbindung mit einer chemo wirken. wo wird bei euch die hyperthermie durchgeführt?

für deine schwester drücke ich alles was ich habe.*lach* also nicht nur die daumen. ich glaube eine große portion glück können wir alle hier auf dieser seite gebrauchen.

liebe grüße von bärbel
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  #32  
Alt 06.01.2004, 01:31
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liebe danièl,

der jahreswechsel ist nun vorüber und ich hoffe, das ihr gut reingerutscht seid. die feiertage waren für uns alle sehr anstrengend, weil in unserer familie gleich wieder zwei geburtstage anstanden. dazu hatte ich das haus voll besuch. deshalb melde ich mich auch erst jetzt wieder.

am mittwoch beginnt meine tochter den 9. zyklus mit temodal. du bist doch dann auch wieder dran? na, dann werd ich uns allen mal die daumen drücken, dass die kapseln dem tumor den garaus machen.

ich wünsche dir von ganzem herzen, dass dein zyklus wieder so gut verläuft und du kaum nebenwirkungen haben wirst.

liebe grüße und eine gute woche wünscht dir bärbel
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  #33  
Alt 07.01.2004, 14:39
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hallo wolfgang,

ich nehme, wie francoise, an 5 tagen 295 mg und dann 23 pause.

viel glück !!!!

danièle
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  #34  
Alt 07.01.2004, 14:43
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liebe bärbel,

ja, morgen geht's wieder los, ich hoffe auch, dass es wieder so gut geht. meine blutplatten sind auf 185000 gefallen, scheint aber noch im normalen bereich zu sein.

alles liebe an dich und deine liebe tochter, wir töchter sind froh, dass wir unsere mütter haben...

bis bald.

danièle
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  #35  
Alt 09.01.2004, 21:53
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Liebe Danièl,

wie sieht es bei Dir aus? Geht es Dir gut? Francoise ist diesmal sehr still. Sie bleibt morgens sehr lange im Bett, weil es ihr so kalt ist und sie wieder Schmezen in den Armen und Beinen empfindet. Am 1. und 2. Tag litt sie etwas unter Übelkeit, die aber nach dem Mittagessen vorüber ging. Trotzdem verträgt sie die Chemo insgesamt gesehen immer noch besser, als in den ersten drei Zyklen. Das Blutbild war bei ihr im Rahmen der Norm.

So langsam fängt sie an, sich mit dem Tumor auseinander zu setzen. Stellt Fragen und äußert ihre Ängste. Guckt mich immer so ernst an. Glaub mir, das tut mir so im Herzen weh. Was soll ich ihr antworten? Klar mache ich ihr immer wieder Mut, aber reicht das?

Dazu kommt, das sich unsere Ärzte nicht einig sind. Unser Onkologe hat uns in der letzten Woche mitgeteilt, das wir nach dem 12./13. Zyklus überlegen sollten, ob es was bringt.(der Tumor ist bis jetzt kleiner geworden) Das Temodal wäre ja unbezahlbar. Ich war geschockt über so eine Rohheit. Francoise hat nur noch geweint. Was heißt hier bezahlbar? Leider gibt es bei uns im Umkreis keinen weiteren Onkologen und wenn dieser Mensch wirklich das Temodal nicht mehr verschreiben sollte, was mach ich dann?

Mich kotzt das an. Wir haben so schon genug zu kämpfen und dann muss man sich auch noch Gedanken um die Ärzte machen. Wollte noch mal Kontakt zu unserem Neurologen in Herdecke aufnehmen und mal dort nachfragen, was er denkt. Die Aufnahmen hab ich ihm schon zugeschickt.

Wir müssen erst am 15.3 wieder zum Kernspin. Du bist, wenn ich mich richtig erinnere einen Monat früher dort. Mensch..Danièl...ich drücke uns allen hier so sehr die Daumen.

Alles Gute für Dich. Wie Du liest, bin ich heut ein wenig frustig. Hoffe, Du verzeihst mir*lächel*. Ich musste einfach mal Dampf ablassen.

Hab eine schöne Zeit und ich freue mich auf Deine Antwort.

Liebe Grüße von Bärbel
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  #36  
Alt 11.01.2004, 19:08
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liebe bärbel,

ich bin jetzt auch total geschockt über die aussage des arztes, das schlägt dem fass den boden aus. also, ich bin ja vieles gewohnt, aber das gehört schon fast an die öffentlichkeit. ich glaube ich wäre bei einer solch dreisten ausssage total ausgerastet.

ich ärgere mich immer, dass ich bei jeder blutanalyse, 25 EUR an den behandelnden arzt zahle, der immer nur knapp 2 minuten ansprechbar ist, man sollte echt nicht an der falschen stelle sparen...

es stimmt, ich habe letztens noch mit meiner mutter darüber gesprochen, dass man immer, neben dem täglichen kampf mit der krankheit, mit den ärzten oder krankenschwestern kämpfen muss. ich habe das in brüssel erlebt und frage mich wie ein schwacher mensch das hinkriegen soll.

so, jetzt habe ich mich etwas beruhigt. mir gehst es, in diesem 3. Zyklus, weiterhin gut, hatte nur an den beiden ersten tagen ziemlich starke kopfschmerzen. keinerlei übelkeit und hab auch bis jetzt keine haare verloren. wie sieht es denn da mit francoise aus ?

liebe bärbel, mach dir keine sorgen um die verschreibung des temodal, sonst machen wir einen landesweiten skandal (explosiv rtl oder so in die richtung).

liebe grüsse.

danièle
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  #37  
Alt 13.01.2004, 15:41
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Liebe Danièl,

dankeschön für Deine lieben Worte. Ja, solche Aussagen von den Ärzten ziehen einen richtig runter. Du hast recht, wenn unser Onkologo rumzicken sollte, machen wir einen Skandal.*ganzbösegucke*.

Warum zahlst Du 25 Euro?. Handelt es sich dabei um das normale Blutbild, welches zur Kontrolle gemacht werden muss? Oder ist diese Analyse eine andere Untersuchung? Bei uns zahlt die Blutbildkontrolle die Krankenkasse. hmm...das musst Du mir mal erklären. Falls es sich wirklich nur um die Kontrolle wg des Temodals handelt, würde ich mich bei der Krankenkasse beschweren !! Oder habe ich seit Einführung der neuen Gesundheitsreform was verpaßt?

Francoise erholt sich gut von der Chemo. Fühlt sich noch ein wenig schwach, aber es wird täglich besser. Heute abend kommt sie wieder. War am Montag und Dienstag bei ihrem Freund. Das tut mir auch immer so leid. Dieses ständige hin und her. Das Belastet die Beziehung noch zusätzlich. Geht zur Zeit aber leider nicht anders.

Ich hoffe, auch Du liebe Danièl hast Dich erholen können. Sind die Kopfschmerzen weggeblieben? Francoise hat keine Haare verloren. Bei der Einnahme von Temodal kommt das auch nur sehr selten vor. Gott sei Dank...so bleibt Euch diese Belastung wenigstens erspart.

Hab noch eine schöne Woche und genieße Deine Zeit. Hast Du schon einen Termin für das MRT im Februar?*mit dir mitzitter*

Fühl Dich von mir umarmt. Freue mich schon auf Deine Antwort.

LG von Bärbel
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  #38  
Alt 13.01.2004, 18:43
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liebe bärbel,

nein, du hast definitiv nichts verpasst, ich bin luxemburgerin und wohne auch da. die 25 euro ist der tarif einer normalen sprechstunde beim spezialisten, wird natürlich von der krankenkasse zurückerstattet, aber trotzdem ärgert es mich wie sich die (teilweise unkompetenten ärzte) die taschen vollstecken.

es freut mich, dass deine tochter sich einigermassen gut fühlt, mir gehts auch ok, aber bin sehr angespannt wegen des mrt-termins, den ich nâchste woche mit meiner ärztin festlegen werde.

so, das wärs mal wieder,

ganz liebe grüsse an dich und françoise.

danièle
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  #39  
Alt 16.01.2004, 17:51
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Liebe Danièl,

es freut mich zu hören, dass es Dir gut geht. Francoise erholt sich auch langsam wieder und will am Montag zusammen mit ihrem Freund noch mal für eine Woche nach Holland fahren und ein wenig Urlaub machen. In den letzten Wochen hat es zwischen den Beiden ganz gut gekrieselt und ich hoffe nun, dass sie sich in entspannter Atmosphäre wieder näher kommen werden.

Danach wollen wir uns das neue MRT-Gerät hier in Iserlohn ansehen und dann gegebenfalls die Kontrollen bei uns im KH machen lassen. Dann brauchen wir nicht nach Essen fahren und ersparen uns Zeit und Nerven. Unser Arzt ist in Essen nicht mehr tätig und wir überlegen, ob wir ihm nach Bonn folgen. Er ist ein großartiger Doc. Mal sehen, ich werde Dich auf dem Laufenden halten.

Das die Anspannung bei dir wächst, kann ich mir sehr gut vorstellen. Gerade diesmal, wo es darum geht, ob Temodal gewirkt hat. Ich kann mich an unsere Kontrolle nach den ersten Einnahmen erinnern und mich wundert immer wieder, was der Mensch so aushalten kann.

Wenn Du den Termin weisst, teilst Du ihn mir mit? Temodal hat schon bei so vielen Menschen gewirkt....es wird Dir liebe Danièl bestimmt auch helfen.

Es ist eine Frechheit, jedesmal 25 Euro vorstrecken zu müssen. Müsst Ihr in Luxenburg auch so viel an Rezeptgebühren zahlen? Francoise darf nun für jeden Chemo-Zyklus 40 Euro zuzahlen!!


Nun wünsche ich Dir noch ein schönes Wochenende. Von Francoise soll ich Dir ausrichten, dass sie Deinen Gruß erwiedert. Alles liebe für Dich..bis zum nächsten Mal.

Gruß Bärbel
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  #40  
Alt 21.01.2004, 14:12
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liebe bärbel,

danke für deine lieben worte. mir geht es weiterhin gut, bin aber ziemlich angespannt. seit einer woche zuckt mein rechtes unterlid unaufhörlich, es stört mich sehr und macht mich dann noch nervöser.

obwohl ich weiss, dass es nervös bedingt ist, taucht da doch im hinterkopf der allgegenwärtige gedanke auf: hat es was mit dem tumor zu tun ?

naja, aber man lässt den kopf nicht hängen und kämpft tapfer weiter.

in diesem sinne.... alles liebe für dich und francoise.

danièle
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  #41  
Alt 21.01.2004, 17:29
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Liebe Danièl,

auch ich bin überzeugt, das die Beschwerden Deines Augenlides durch Deine Nervösität ausgelöst werden.

Wenn Francoise angespannt ist, bekommt sie oft dieses Kribbeln in der rechten Körperhälfte oder die Sprachstörungen. Meistens, wenn wieder Kontrolltermine anstehen. Sie nimmt in diesen Zeiten Beruhigungsmittel ein. Warum soll sie sich quälen.

Liebe Danièl... die Angst wird uns immer im Nacken sitzen. Dafür hast Du und auch meine Tochter schon zu viel mitgemacht. Wenn die Kontrolle vorüber ist, wird es Dir bestimmt wieder besser gehen.

Ich umarme Dich ganz herzlich.

Liebe Grüße Bärbel
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  #42  
Alt 28.01.2004, 19:14
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hallo bärbel,

hab z zt ziemlich starke kopfschmerzen, so dass dieser beitrag kurz ausfällt, sorry.

d-day steht fest: 12 und 13 februar. da man die ganze wirbelsaüle nachschaut, wird es an 2 tagen gemacht, da ich es keine zweieinhalb stunden in der röhre aushalte (trotz yoga und autogenem training).

liebe grüsse an dich und françoise.

danièle
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  #43  
Alt 28.01.2004, 22:21
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Liebe Danièl,

danke für Dein Lebenszeichen. Am 12./13. Februar drücke ich Dir alles was ich habe (nicht nur die Daumen). Es tut mir sehr leid, dass Du Dich nicht wohlfühlst.

Bei uns ist das Chaos ausgebrochen. Möchte Dich aber zur Zeit nicht mit unseren Problemen belasten. Wir sind ab Montag nicht erreichbar, weil wir mit Francoise nach Bonn in die Robert-Janker-Klinik fahren. Berichte Dir alles gerne später mal.

Ich drück Dich ganz fest, liebe Danièl. Du bist sicher sehr nervös. Könnte Dir ein leichtes Beruhigungsmittel helfen? Oder magst Du so was nicht nehmen. Francoise hat immer ein paar Tage vor dem MRT-Termin Beruhigungsmittel eingenommen.

Will mich heute auch kurz fassen. Melde mich wieder in 2 Wochen. Alles Gute für Dich liebe Danièl, ich wünsche Dir viel Kraft.

Liebe Grüße von Bärbel
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  #44  
Alt 29.01.2004, 13:09
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liebe bärbel,

vielen dank, auch für dich und deine tochter alles alles gute !!! ich denk an sie.

danièle
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  #45  
Alt 30.01.2004, 18:13
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Hallo Danièl,

mein Mann nimmt jetzt schon seit fast 2 Jahren Temodal und kommt recht gut damit zurecht. Er nimmt die Tabletten abends und isst ab dem Mittagessen nichts mehr, dann ist seine Übelkeit nur in der ersten Nacht noch etwas stärker. Als Mittel gegen die Übelkeit hat er Navoban bekommen und ist sehr zufrieden damit. Vielleicht geht mit diesem Mittel Dein Schwindel wieder weg.
Für die Zeit in der Röhre kann ich Dir nur raten mach es wie ich (ich habe Platzangst). Ich habe ´mir einfach vorgestellt ich liege unter dem Solarium und kann jeden Moment wieder heraus, mir hat es geholfen.
Ich wünsche Dir ALLES ALLES GUTE und halt auf jeden Fall die Ohren steif.

Alles Liebe Angi
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