Liebe neue Mitglieder – neuen Thread eröffnen ? BITTE erst HIER lesen ! ! !

[Linnea]

hallo karmen,

ersteinmal herzlich willkommen hier, auch wenn es vermutlich kein schöner anlaß ist, der dich hierherführt. bist du selbst erkrankt, ein angehöriger oder freund?

zum fragenstellen hast du hier verschiedene möglichkeiten: entweder du eröffnest einen eigenen thread (noch über den ankündigungen das feld "neues thema" anklicken) oder, wenn du nur einmalig ein paar fragen loswerden willst und die eröffnung eines threads sich nicht lohnt, schreibst du einfach hier.

liebe grüße,
linnea

[Eponina]

Hallo!
Ich will mich kurz vorstellen: mein Name ist Tanja, ich bin 30, und mir wurde nach einem CT letzten Mittwoch eröffnet, dass ich womöglich ein Hodgkin-Lymphom habe.
Nach diesem Schlag ins Gesicht hat meine Hausärztin mich erst einmal krankgeschrieben, da ich "zum Arbeiten den Kopf nicht frei hätte". Recht hat sie.
Erstmal hab ich eine Runde geheult, und dann hab ich mich vors Internet gesetzt und mich informiert, um für den Ernstfall vorbereitet zu sein. Dabei bin ich auf dieses Forum gestossen, und habe mich ungefähr drei Stunden durch viele viele Geschichten gelesen. Und plötzlich wurde ich ruhiger. Vielen Dank also schon einmal dafür.

Heute war ich dann beim Onkologen, wo ich 6 Ampullen Blut abgeben durfte.
Der hat mich allerdings ein wenig "beruhigt". Er meinte, es könne nach wie vor sein, dass meine Lymphknoten im Mediastinum nur durch einen Infekt vergrößert sind. Mein Blutbild sei soweit ok (das war es die letzten Wochen nicht). Dennoch dürfe man das jetzt nicht bagatellisieren, sondern es muss schon schnerll abgeklärt werden. Habe nun Dienstag einen Termin zur Besprechung in der Klinik, wo eine Gewebeprobe genommen werden soll.
Ich bin froh, dass bisher alle meine Ärzte wirklich Druck gemacht haben und ich immer schnell Termine bekomme. Trotzdem macht mich die Warterei wahnsinnig. Denn wann ich in die Klinik muss für die Gewebe-Entnahme, steht ja noch nicht fest, und dann dauert es ja auch noch mal mindestens eine Woche, bis man das Ergebnis hat...
Kann der Onkologe anhand der 6 Ampullen Blut schon mehr sagen? Oder geht das wirklich nur über den histologischen Befund?

Mir wird von allen Seiten immer gesagt, ich solle nicht an das Schlimmste denken, aber erstens saßen die auch nicht vor einem Radiologen und einer Hausärztin, die beide blass wurden und Druck machten für den weiteren Verlauf, und zweitens - wie gesagt, ich fühle mich sicherer, wenn ich auf den "worst case" vorbereitet bin. Das heisst, ich setze mich schon damit auseinander, was in der Therapie alles auf mich zukäme. Ich denke immer, wenn ich es jetzt verdränge und es trifft doch ein, dann trifft es mich umso härter...
Natürlich hoffe ich weiterhin, dass es sich alles als harmlos herausstellt.
Drückt mir die Daumen.
Ich bewundere die Kraft und den Zusammenhalt, den Ihr hier habt!
Ich kann nur erahnen, was Ihr durchmacht. Meine Mutter ist vor 5 Jahren an Krebs gestorben, und ich weiss, was sie alles durchgemacht hat. Sie war anfangs so stark und hatte dann schnell keine Kraft mehr. So ein Forum kann sicher viel bewirken, wenn man sich nicht allein fühlt...

Liebe Grüße,
Tanja

[struwwelpeter]

Liebe Tanja,



zur späten Stunde möchte ich jetzt noch eben die Gelegenheit wahrnehmen und Dich herzlich Willkommen heißen. Der Anlass der Dich hier her geführt hat ist sicherlich nicht gut, auch wenn es bislang nur ein Verdacht ist! Es tut mir leid dass Du diesen Untersuchungsmarathon jetzt vor Dir hast. Die Blutwerte sind nicht ausschlaggebend, oft waren sie bei Betroffenen sogar in Ordnung. Letztendlich wird der histologische Befund erst Klarheit für Dich bringen. Die Diagnose als solches kann gut eine Woche dauern, eine feingewebliche Untersuchung dauert allerdings oft über drei Wochen – in dieser Zeit wird festgestellt, wenn Du unter einem Hodgkin Lymphom leidest, welcher Grad – Stadium es ist. Leider ist es nicht gerade für das „Nervenkostüm“ gut, diese ewige Warterei geht jeden an die Substanz!
Ich halte Dir ganz fest die Daumen, hoffe sehr, dass es harmlos ist. Allerdings ganz ehrlich: so wie Du es beschrieben hast, hört es sich eher weniger nach einem einfachen Infekt an.

Die Blutuntersuchungen sind immer sehr umfangreich, evtl. wird auch noch eine Knochenstanze (Beckenkamm) gemacht! Da Du Dich ja mit diesem Thema sehr auseinander setzt, wirst Du es bestimmt schon irgendwo gelesen haben. Hier hast Du stets die Möglichkeit eine Anlaufstelle zu finden, und verstehen können wir Dich in jeder Situation - wir kennen sie zu gut!



Dir jetzt einen guten Start ins Wochenende, ich hoffe sehr, Du kommst zwischendurch auch auf andere Gedanken.



Liebe Grüße


Ina

[Noddie]

Hallo Tanja,
auch von mir ein liebes Willkommen.
Ich habe es damals wie Du gemacht , erstmal das schlimmste angenommen (was leider auch eintraf).
Aber die Diagnose hatte mich dann doch nicht so geschockt weil ich darauf vorbereitet war und ich wuste was auf mich zu kommt.
Leider kann die genaue Diagnose, wie Struwwelchen schrieb , nur durch eine Gewebeprobe gestellt werden.
Bis die Zurück ist dauert es auch eine längere Zeit , nach ca 1 Woche hatte man mir gesagt das ich ein Lymphom hatte.Welches dauert dann nochmals 2-3 Wochen wei die Gewebeprobe auf Deutschlandreise geht. 2 Unterschiedliche Institute schauen dann ob Non-Hodgkin oder Hodgkin.
Es kommt noch einiges an Untersuchungen dann.
Zur Blutabnahme, 2 Wochen bevor der erste Verdacht bei mir war, wurde ich noch gelobt wegen meiner tollen Blutwerte, selbst die Fette die immer hoch waren ,waren normal.
Wenn Du Fragen hast frage ,wenn Du dich mal kannst Du das hier auch.
So fühle Dich ganz lieb geknuddelt ,ich hoffe das Du bald genau bescheid weist.
Alles liebe
Ulli

Aus welchem Landstrich kommst du den wenn ich Fragen darf?

[Äpfelchen]

Liebe Tanja,

auch wenn der Anlass nicht willkommen ist, Du bist herzlich willkommen hier
Dass Du stundenlang durchs Internet surfst, versteh ich sehr gut. Ich hab das ganz genau so gemacht. Ich will immer alles wissen, nicht umsonst heisst es 'Wissen ist Macht' und nur wer informiert ist, kann mit den Ärzten in den Dialog gehen und zustimmen oder auch mal was ablehnen.
Das Unbekannte macht mir grundsätzlich mehr Angst als das worüber ich Bescheid weiss. Wie Ina und Ulli schon sagten, der Diagnosemarathon (das Staging) braucht Zeit. Das ist ganz schön nervig
Eine genaue Aussage hat man leider tatsächlich erst nach der histologischen Untersuchung, und die dauert am längsten.

Ich wünsche Dir trotzdem eine gute Zeit bis Du mehr weisst
lieben Gruss
Beate

[Eponina]

Hallo, Ihr Lieben!
Danke für Euer herzliches Willkommen. Das tut gut...
Ich komme übrigens aus Köln. Weshalb meine Hausärztin mir auch gleich freudestrahlend verkündete, dass, sollte es Hodgkin sein, wir eine gaaaanz tolle Abteilung in der Uniklinik haben und ich dort bestens versorgt wäre. Und auch der Onkologe war ganz stolz, dass er mich zur Gewebeentnahme in eine tolle Abteilung schicken kann... Zumindest ein Lichtblick in dem ganzen Wust...
Ich werde Euch auf dem Laufenden halten und mir jetzt erstmal ein ruhiges Wochenende machen... Und das wünsche ich Euch auch!
Liebe Grüße,

Tanja

[Noddie]

Hallo Tanja,
wenn es Morbus Hodgkin ist bist du an der ersten Adresse, in Köln ist die Studiezentrale, wo alle Fälle von Morbus Hodgkin in Deutschland registriert und geforscht werden( irgendwo da liegt auch mein Lymphknoten herum).
Ulli

[struwwelpeter]

Hallo liebe Tanja,

egal ob es der "Morbus" oder der "Non" Hodgkin ist, in Köln bist Du bestens aufgehoben, diese Erfahrung mache ich seit langer Zeit. Nun, vielleicht sieht man sich ja einmal dort, ich bin in der Woche ab dem 26.5. wieder dort.
Die "José Carreras" Tagesklinik ist genau wie die Stationen 12 und 13 von einem sehr guten Team geführt, darüber brauchst Du Dir schon einmal keine Gedanken machen.
Es ist immer von Vorteil zu wissen, was auf einem zukommen könnte, damit hast Du Dir selbst im Vorfeld schon einiges Gutes getan.

Jetzt wünsche ich Dir noch ein wunderschönes Wochenende, hier regnet es zwar, aber es ist ein angenehmer, warmer Frühlingsregen!

LG Ina

meine Daumen bleiben auf jeden Fall weiterhin gedrückt!

[mayaschwarz]

Hallo an alle..

Bin auch neu hier und sehr besorgt um meine Mutter

Haben heute erfahren, dass sich der in 2007 entfernte Tumor aus dem Oberschenkel doch gestrahlt hat.
So wie ich das auf den CT und Kernspint gesehen habe sind Metastasen überall. Auch eine 2,5 cm in der Leber und Lunge. Es sind die Lymphen befallen und auch der Knochenbau (Rippen, Oberschenkel, Hüfte, Wirbelsäule) der Artz sprach sogar schon von Frakturgefährdung der Brustwirbelsäule.

Sie hat Schmerzen und ist jetzt in der Schmerztherapie, am Mo haben wir Gespräch wegen Bestrahlung und Chemo.

Was sagt ihr dazu.
Gruß maya

[struwwelpeter]

Hallo Maya,

erst einmal herzlich Willkommen hier in unserer Runde!
Es tut mir sehr leid, dass Deine Mutter so schwer mit der Krankheit belastet ist! Leider können wir Dir hier im Lymphomforum nicht wirklich weiter helfen, da Deine Mutter Metastasen hat - der Krebs hat gestreut.
Sicher wirst Du die Ursprungserkrankung (evtl. Brustkrebs etc. ?) kennen, in diesen Forum wird man Dir auch weiter helfen können! Es tut mir sehr leid, mir fehlen grundsätzlich die Erfahrungen dazu. Lymphome sind eine Systemerkrankung und es entstehen keine Metastasen.

Ich wünsche Dir und vorallem Deiner Mutter alles Gute, verliere nicht die Hoffnung, in einem anderen Bereich wird man Dir sicher gerne sehr viel weiter helfen können und Dir auch die entsprechende Unterstützung bieten!

Liebe Grüße
Ina

[Eponina]

Hallo, Ihr Lieben!
Hier nun der neueste Stand der Dinge.
Ich habe am Dienstag im St. Hildegardis-Krankenhaus in 3 Stunden 5 Ärzte gesehen, und wir haben uns nun auf folgende Prozedur geeinigt.
Um eine mögliche "größere" OP vielleicht vermeiden zu können, wurde gestern zunächst eine Bronchoskopie unter Narkose bei mir gemacht, wobei 3 Proben entnommen wurden.
Allerdings ist es wohl möglich, dass man zu wenig Material dabei bekommt. Ausserdem ist der Befund nur dann aussagekräftig, wenn Krebszellen entdeckt werden. Wenn nicht, muss ich am Montag wirklich unters Messer. Erst hiess es, dass dann eine Mediastinoskopie (ich hoffe, das Wort ist jetzt richtig...) gemacht werden soll. Ultraschall hat nun aber ergeben, dass ich auch rund um die (nicht mehr vorhandene) Schilddrüse vermehrte Lymphknoten habe, die zwar nicht vergrößert, aber in zu großer Anzahl da sind. Evtl. kann man dann einfach da was wegnehmen und muss sich nicht an Luftröhre und Arterie vorbeischlängeln...
Der Ultraschall hat auch ergeben, dass meine Milz etwas vergrößert ist. Inwieweit das in Zusammenhang steht, konnte er mir aber auch nicht sagen, er meinte nur, es "passt ins Bild".
Das Ergebnis der Proben von gestern erfahre ich morgen; dann weiss ich auch, wie es weitergeht. Ach ja, die Lymphknoten im Mediastinum haben alle ca. 3-4cm Durchmesser.
So far, so good...
Ich geh jetzt wieder auf die Couch, schlafe meine Narkose aus und lutsche Salbeibonbons gegen die Halsschmerzen...
Liebe Grüße,

Tanja

[Eponina]

Tja... "kein eindeutiges Ergebnis".
Ich muss Montag wieder rein... Scheisse...

[Linnea]

liebe tanja,

das tut mir sehr leid für dich! leider wird bei bronchoskopien aus den von dir genannten gründen oft nicht das gewünschte ergebnis erreicht! hoffentlich kann am montag ohne weitere komplikationen ein knoten entnommen werden, der zu einer eindeutigen diagnosestellung führt - welcher auch immer - damit du nicht weiterhin mit dieser fiesen ungewißheit herumlaufen mußt! ich würde dir so sehr wünschen, daß es kein krebs ist, auch wenn vieles dafür zu sprechen scheint

alles erdenklich gute wünscht dir
linnea

[Eponina]

Mittlerweile ist es mir schon fast egal, was rauskommt, Hauptsache ich weiss endlich, was es ist...
Sie müssen doch eine Mediastinoskopie machen, da die Lymphknoten am Hals zu tief sitzen und sie nicht "buddeln" wollen.
Montag wird wohl noch ein Lungenfunktionstest gemacht.
Ja, und zu allem Übel hatte ich gestern und heute schon wieder Temperatur. Ich dachte, das hätte ich endlich hinter mir...
Alles Käse...

[Eponina]

Sagt mal, hattet/habt ihr denn auch alle immer wieder Temperatur gehabt? Seit drei Tagen krieg ich jeden mittag Temperatur bis hin zu 38°, das dann mit Paracetamol wieder runtergeht.
Werde das Montag in der Klinik auf jeden Fall erwähnen. Nicht, dass ich sonst nicht unters Messer kann...