Überraschung

[northdakota]

Dein Zitat: Ich bin auch unsicher, bzw. frage mich, ob es für einen Verlauf der Chemo unbedingt ausschlaggebend ist, WAS für ein Krustentierchen man hat.


Das ist immens bedeutend. Was nützt eine Chemo, die nicht wirkt und die Zellen wachsen fröhlich weiter?


Den Sachverhalt kannst du hier ein Stück weit herauslesen:


Adjuvanter Einsatz von Trastuzumab (Herceptin®) in der
klinischen Praxis außerhalb von klinischen Studien

www.karger.de/Article/Pdf/92623

Alles Gute
Doris

[Resi HST]

Liebe Northdakoata,
ich war ein wenig erschrocken über deine Aussage "von wegen gemeinsam durchstehen"
Ich habe das ganz anders erlebt, habe zu einigen Menschen hier eine besondere Beziehung bekommen, z.T. auch privat.
Ich weiß, dass nicht jeder jeden Tag alles liest und lesen kann, manchen ist wirklich elend, manche haben ganz schön viel zu "wuppen" neben der Erkrankung: Kinder, Arbeit, Familie, Trennungen, Trauer um Angehörige, Rückfälle, Metas, was weiß ich noch. Manchmal wird auch so viel geschrieben, dass etwas untergeht und ein Thema "durch" ist. Mich hat das nie verletzt. Wenn es mir wichtig war, habe ich noch mal nachgefragt. Auch wenn Leute hier eine Weile nicht schreiben ist es i.O., das ist doch das schöne, alles kann, nichts muss und jeder so wie er mag.
Vieles habe ich durch das Lesen der anderen Beiträge mitnehmen können. Auf Neues konnte ich mich vorbereiten. Schön fand ich, wenn Dinge bei mir eintraten, die mir Angst gemacht hätten, dass ich schon wusste das andere ähnliches erleben und es in dieser Situation normal ist und ich war beruhigt.
Ich bin sehr froh über dieses Forum und die Menschen hier. Mich hat es gut durch manchmal harte Zeiten getragen. Ich lese gerne auch noch bei Themen, die ich schon durch habe, einmal um zu anderen mit meinen Erfahrungen zu helfen, einmal um mich selbst wieder zu erinnern oder manchmal auch nachträglich etwas zu verstehen..
Meine Chemo ist vorbei, meine Bestrahlung seit letzter Woche auch, seit gestern nehme ich Tamoxifen, also ein neuer Abschnitt.
Und auch hier kann ich wieder nach den Erfahrungen der anderen damit fragen und bekomme Antworten.
Ich hatte 3 verschiedenen Chemos, die alle andere Nebenwirkungen hatten. ich habe mich hier mit denen ausgetauscht, die gerade die gleiche durchmachten oder gemacht haben. Für mich war das sehr hilfreich, wie schon gesagt.
Ich würde mich freuen, wenn Du doch noch irgendwie hier wahrgenommen und unterstützt fühlen könntest.
Aber vielleicht ist für Dich ein anderer Weg der richtige.
LG
Resi

[Überraschung1]

Hallo Doris
Ich erhalte keine adjuvante - sondern eine palliative Chemo, habe ich in meinem allerersten Beitrag erwähnt.
Ob die Chemo wirklich wirkt, sprich, das Wachstum der Tumorzellen hemmt, oder bestenfalls sogar reduziert, kann mir hier doch niemand sagen, wie denn auch?
Es scheint, als ob sich hier jeder über den fachlichen Aspekt auslassen möchte - der für mich nicht nachvollziebar ist, da, wie gesagt, dies niemand sagen kann, wenn er eine Person weder persönlich kennt, noch gesehen hat.
Meine simple Frage war - wie habt Ihr die Chemo erlebt, Tipps und Tricks für etwaige Nebenwirkungen, wie damit umgehen, wie seelisch verkraften.
Aber lassen wir es gut sein - es scheint, als ob ich mich nicht recht verständlich machen kann.
Ich grüsse Euch
Überraschung1

[Kyla]

Hallo und guten Morgen,

wenn die anderen fragen, welche Chemo Du bekommst, dann eben auch deswegen, weil die unterschiedlichen Medikamente eben auch unterschiedliche Nebenwirkungen verursachen.

Natürlich leidet nicht jeder jede mögliche Nebenwirkung, da gebe ich Dir völlig recht. Es ist halt nur so, dass palliativ oft Medikamente gegeben werden, die die Lebensqualität der Betroffenen weit weniger einschränken, als eine volle Chemotherapie, die Frauen ohne Metas vorrübergehend! in Kauf nehmen, um die Chance auf eine mögliche Heilung zu maximieren. Was nicht heißt, dass Du gar keine hast, denn die Kombination von Herceptin und Perjeta ist für sich schon ziemlich mächtig, das war ein ganz großer Gewinn für Frauen mit Her2-positiven Tumoren.

Wenn Du eben z.B. nur Herceptin und Perjeta bekommst und noch irgendetwas gegen Knochenmetas, dann wirst Du Deine langen blonden Haare behalten und weiter arbeiten können solange Du magst, weil Dich diese Medikamente nur vergleichsweise wenig belasten. Wenn Zellgifte dazu kommen, sieht das anders aus.

Wie man mit dem Schock umgeht? Jede auf ihre Art, aber fast alle sind sich einig, dass die Diagnose- und Stagingphase eine emotionale Hölle ist, aus der sie sich nach Beginn der Therapie Schritt für Schritt wieder herausarbeiten. Wenn die Therapie anschlägt, dann kehrt sogar etwas wie Normalität wieder ein, auch wenn man seine Unbefangenheit verloren hat und wohl nicht mehr ganz vergessen wird, dass das eigene Leben endlich ist.

[Überraschung1]

Hallo Kyla
Pertuzumab, Trastuzumab und Docetaxel ist mein Cocktail
2 X Antikörper plus 1 x Chemo.
Die Schleimhäute sind gereizt, Akne wie zu besten Teenagerzeiten, die Haarwurzeln tun weh, Magenschmerzen den ganzen Tag und latent das Gefühl, ich stehe kurz vor einer Grippe.
Eine palliative Behandlung wurde mir - im Vergleich zu einer adjuvanten sehr genau erklärt. Der GRUND für diese Behandlung leider auch.
Ja, irgendwie und irgendwann wird sich das ganze quasi als "Alltag" entpuppen - und wird nicht mehr länger das Thema Nr. 1 sein.
Ich danke Dir und lieben Gruss
Überraschung1

[Juule]

Hallo liebe Überraschung
Ich bekomme die gleiche Chemo wie du (außer dass ich noch zusätzlich Carboplatin bekomme)
Ich habe auch gleiche Nebenwirkungen wie du. Bei mir dauern sie eine Woche an und dann geht's mir besser.
So richtig viele Tipps habe ich nicht.
Mir hilft es viel spazieren zu gehen.
Wollte dir nur Mut machen bezüglich der Akne.
Die hatte ich beim ersten Mal auch ganz schlimm. Dachte schon so ein Mist jetzt verlierst schon bald deine Haare und hast dann auch noch Pickel....
Das ging weg und schon beim zweiten Mal kam sie nicht wieder. Habe jetzt sogar richtig schöne Haut! Hoffe das ist bei dir auch so.
Wünsche dir alles Gute!
Jule

[Überraschung1]

Hallo Jule
Ich habe mit viel schlimmerem gerechnet, drei Tage über der WC Schüssel, z. B., aber so ist es auch gut, alles andere wäre bei mir jammern auf hohem Niveau.
Hast Du einen Port?
Musst Du auch wöchentlich zur Blutkontrolle? Heute meine erste.
Und am Abend geht es ab nach Wien.
Wird wohl fast keine Leute haben in Wien, am 3. Adventsonntag, aber was solls. Nehmen was man kriegt.
Dir alles Liebe und Gute
Überraschung1

[Juule]

Hey
Wien ist schön Da war ich letztes Silvester. Da kann man auf den Straßen tanzen und Glühwein trinken.

Ja, ich habe einen Port. Darüber bin ich echt froh. Die Infusionen dauern ja doch ne Weile.
Mit Übelkeit hatte ich auch nie Probleme. Wenn mir mal doch ein bisschen schlecht war, hab ich ne Vomex geschluckt. Das hat geholfen. Macht aber müde.
Ich habe vorallem mit Knochenschmerzen zu kämpfen weil ich eine Spritze zur Bildung der Leukos bekomme. Bekommst du die auch?
Schleimhäute sind bei mir in der Nase ziemlich angegriffen. Dagegen hilft Nasensalbe aus der Apo. Darmschleimhäute sind auch futsch. Habe immer Durchfall. Finde ich persönlich aber angenehmer als Verstopfung
Ich habe Kontakt zu einer Frau, die gerade die gleiche Chemo abgeschlossen hat. (6mal alle drei Wochen)
Sie hat ihre Haare immernoch! Sind zwar dünner geworden aber es ist wohl immer noch als Frisur zu bezeichnen. Vll macht dir das Mut.
Bei mir sind sie leider ausgefallen ein paar Wochen nach der 1. Infusion. Habe sie dann schnell abrasiert.
PS Ja, ich muss wöchentlich zur Blutkontrolle. Ich glaube, das müssen alle.
Alles Gute!
Jule

[Kyla]

Hallo,

ich bekomme genau wie Juule noch Carboplatin dazu und zusammen mit dem Docetaxel gibt es dann schon Haarausfall, aber immer nur ein bisschen während andere Haare nachwachsen.
Die Kopfhaut tat mir auch beim ersten mal weh, jetzt gibt es nur noch ein Kribbeln. Keine Akne, meine Haut ist glatt wie nie, allerdings habe ich mir vom Onkologen gleich die Erlaubnis geholt, mit Bierhefe, bzw. Vitamin B-Komplex und Nachtkerzenöl zu supplementieren, weil ich das vorher auch schon gemacht habe. Keine Ahnung, ob das bei Dir einen Unterschied machen würde. Frag Deinen Onkolgen, ob etwas dagegen spricht, es zu probieren?

Dazu esse ich seit Chemobeginn wie so viele hier zwei bis drei Paranüsse am Tag, um dem Körper auf natürliche Weise Selen zuzuführen.

Sowieso war die erste Chemorunde bislang die härteste, die merkbaren Nebenwirkungen sind beim zweiten und jetzt beim dritten mal immer weniger geworden. Entweder das, oder ich habe mich daran gewöhnt.

Übrigens: Je mehr ich mich körperlich fordere (natürlich in Grenzen), desto besser geht es mir und desto schneller und harmloser läuft der Spuk anscheinend ab.

Das Etikett "unheilbar" ist natürlich ein Hammer. Jede von uns hat sich im Staging davor gefürchtet und auch wenn dort nichts gefunden wurde, ist das noch keine Garantie dafür, dass es so bleibt. Ich lese auch immer im Thread für die fortgeschrittene Erkrankung mit, schon allein weil es mich beruhigt, dort zu sehen, dass auch mit Metas das Leben noch lebenswert ist und gar nicht so kurz sein muss.

[Überraschung1]

Hallo Ihr zwei
Ob ich eine Spritze für Leukos kriege, Weiss ich (noch) nicht, mal schauen, was mein Bluttest heute sagt.
Die Haare halten noch alle, rechne aber schon mit Ausfall - Perücke ist am laufen.
Die Knochen tun mir speziell nicht weh, wie gesagt eher das Gefühl, kurz vor einer Grippe.
Nachem ich am Anfang etwas Verstopfung hatte - lauft meine Verdauung bestens, aber ich habe nun gelernt, auch hier - Holzauge sei wachsam!
Danke für den Tipp wegen der Akne - frage ich heute gleich mal, ob das ok ist. Man sieht ja gar wie ein Streuselkuchen aus.
Warte immer noch auf einen Anruf zwecks Port einsetzten - dass ist etwas mühsam.
Toll, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen schildert - dann bin ich "gewappnet".
Liebe Grüsse
Überraschung1

[Überraschung1]

Hallo miteinander
Nachdem ich die ersten beiden Chemos dermassen gut vertragen habe, wurde ich wohl schon übermütig. Auf jeden Fall bin ich bei der dritten Chemo auf den Boden der Tatsache zurück geholt. Heftige allergische Reaktion, Chemo abgebrochen, statt drei bin ich deren neun Stunden in der Onkologi geblieben. Hat jemand von Euch hiermit Erfahrung? Bleibt mir diese Allergie nun erhalten? Dann würde dies wohl heissen Abbruch der Chemo, keine OP, keine Bestrahlung, und da ich palliative behandelt werde, wird dies wohl auch schlussendlich eine kürzere Lebenserwartung bringen. Ich kaue daran. Gespräch mit dem Onkologen findet am Donerstag statt. Das Blut wird auf Tumormarker getestet, ob ich überhaupt in irgendeinder Form auf die Chemos angesprochen habe.
Ich grüsse Euch
Heidi

[Fin-ja]

Hallo Heidi,

oh je, das ist ein Riesenmist, dass dich so eine allergische Reaktion erwischt hat.
Was für eine Chemotherapie (also welches Mittel) bekommst du? Hast du mit deinem Arzt schon sprechen können darüber, ob auf ein anderes Mittel umgestellt werden kann? Das wäre doch jetzt ganz wichtig zu klären.

Viele Grüße
Finja

[Überraschung1]

Hallo Fi-ja
Es war eine Reaktion auf eines der Antikörper, dass eigentliche Chemomittel habe ich bis jetzt gut vertragen. Am Donnerstag habe ich Gespräch mit dem Onki.
Lieben Gruss
Heidi

[Neelix1979]

Ich hatte das Gleiche. Auf den ANtikörper habe ich heftig allergisch reagiert. Habe bei den anderen Chemos einfach eine Vortherapie bekommen und schon hat sich die Reaktion bei den nächsten Sitzungen nimmer gezeigt.

Alles LIEbe

[Überraschung1]

Hallo miteinander
Seit 3. Dez. weiss ich, dass ich ein inflammatorisches Mammakarzinom HER2 habe, unheilbar, also palliative Behandlung, durchschnittliche Lebenserwartung 2-3 Jahre. Am 4. Dez. ging es los mit der Chemo, die ersten zwei Chemos ohne nennesnwerte Nebenwirkungen, die dritte mit allergischen Reaktion auf einen Antikörper, Abbruch, Antiallergikum, Kortison, Beruhigungsmittel, Sauerstoff, Herz - Lungen Überwachung, neun Stunden flach gelegen, die vierte Chemo ohne diesen Antikörper, und nun, die fünfte Chemo steht vor der Türe, wird auf der Intensivstation statt finden. Habe tierisch Angst - aber was solls, ich will es versuchen, da ich diese Antikörper für den Rest vom Leben brauche.
Was mir sehr hilft ist meine tägliche Routine. Gehe 100% arbeiten. Mir fällt auf, bzw. lese ich oft im Forum, dass automatisch zu 100% krank geschrieben wird. Mir würde die Decke auf den Kopf fallen - meinen Alltag behalte ich gerne bei.
Auch wundere ich mich immer wieder, dass hier diskutiert wird, ob und wann und wie die Behandlung weiter gehen soll. Da frage ich mich - sagt Euch dies nicht Euer Arzt oder verpasse ich etwas?
Mein Onkologe hat mir klar zu verstehen gegeben, ich muss meinem Umfeld helfen, nicht umgekehrt, denn - und das leuchtet mir natürlich ein - die moisten sind doch übefordert mit einer Aussage "ich habe Todesangst", und keine Frage, ich habe diese.
Doch nehme ich mir vor, ich muss dies mit einigermassen Anstand zu Ende bringen, denn, es kanns mir niemand abnehmen, niemand meine Ängste nehmen, und niemand sagen, wie der Verlauf meiner Krankheit sein wird.
Mein Umfeld immer wieder damit belasten - belastet eben nur - aber Hilfe sehe ich darin nicht, eher wenn ich über den Alltag spreche - denn, auch wenn der eine oder andere von uns hier sterben wird - ich auch! - das Leben geht weiter.
Ich grüsse Euch
Überraschung1