gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Danke, nirtak,
"Also wenn die Chancen gleich null wären, würden wir die 2. ja nicht machen!" seltsame Aussage der Ärzte, irgendwie. Auf meine Frage "Also werde ich wohl an Leukämie sterben, vielleicht nicht in den nächsten Wochen oder Monaten, aber letzten Endes dann doch bei der Überlebensrate" - "Ja, möglich"

[Christian K]

Hallo erst mal ein guten Tag,ich bin neu hier im Forum und habe eine Frage.Wie schreibe ich hier im Forum so das es auch andere lesen können.Aber erst mal zu mir ich bin 54 Jahre und habe seit fast 4 Jahren zu viele Weiße Blutkörberchen .Es wurde bei der Blutspende Festgestellt seit dehm hat sich mein Blutbilds verschlechtert,so das ich jetzt alle viertel Jahr zur Kontrolle mus.Ich war auch schon kurz vor der Chemo weil mein Lympfknoten am Hals dick war.Dann haben sie noch mal Knochenmark entnommen und ein CT gemacht,aber dann hies es ich brauche erst mal keine Chemo machen,soll nur ebend regelmäzig mein Blut Untersuchen lassen,und auf die Symtohme achten.So ich hoffe das genügt erst mal und auf eine Antwort würde ich mich freuen.
Gruß CXhristian K

[selmi]

Liebe Annemarie ich hoffe für Dich mit und bin auch in Gedanken bei Dir gib nicht auf wenn ichday lese Du hast schon einen harten Weg hinter Dir und ich hab den Eindruck Du bist eine starke Frau und eine Kämpferin was bei der Krankheit nicht ausbleibt glaub weiter an Dich ich gib Dir inGedanken eine große Portion Kraft und ich hoffe das Du weißt hier sind Menschen die an Dich denken obwohl wir uns persönlich nicht kennen fühlen Dich sich doch mit Dir verbunden
Liebe Grüße und ganz viel gute und liebe Gedanken von Selmi

[Zeka]

Hallo Annermarie,

ich wünsche dir alles Gute bei deiner Transplantation, hoffe, dass die Nebenwirkungen so gering wie möglich sind und vor allem, dass diese scheußliche Krankheit von dir besiegt wird.
Kopf hoch, es wird schon

[annemarie12]

Gestern ging es mir sehr schlecht...habe heute Bluttransfusion erhalten...Blutwerte Leukos 1,7 - Hb 7,5 - Thrombos 17000...ich bin total kaputt und warte auf Besserung durch die Transfusion.
Danke an alle für die guten Wünsche.

[annemarie12]

Es wird ein anderer Fremdspender, der auch zu 100 % passt, demnächst zu Voruntersuchungen eingeladen und wenn da alles i.O. ist, wird die 2. SZT am 12.01.2015 durchgeführt.
Meine Voruntersuchungen laufen nächsten Dienstag, LuFu, Ultraschall und Röntgen HNO...
Zur Vorbereitung der 2. SZT werden so weit ich das bisher weiß 2 Zytostatika eingesetzt, die angeblich die Schleimhäute nicht so sehr schädigen sollen. NW sind Haarausfall, Übelkeit, Erbrechen, evtl. Herz und evtl. sonstige toxische Schäden von Organen, Fieber, Hautausschlag.
Es wird keine Ganzkörperbestrahlung geben. Die Chemo wird 10 Tage lang vor der SZT gegeben.
Ob ATG wieder gegeben werden muss, nehme ich schon an, um eine Abstoßung des Transplantats zu verhindern. Nach der ATG-Gabe hatte ich damals meine Hände wie verbrannt...mit Blasenbildung...
Nach der Bluttransfusion waren die Blutwerte Leu 1,1 - Hb 12 - Thrombos 17 000....man kann mir nicht sagen, wie schnell der Hb-Wert wieder auf 7,5 sinken wird...

[annemarie12]

Wie ich die Feiertage verbringe? Halbtot wahrscheinlich, wenn ich wieder einen Hb-WeErt v 7,5 haben werde und keine Transfusion bekomme....Silvester? Ohne Haare, in der Isolation, alleine, frierend.

[nirtak]

wann musst du denn auf der kmt-station einrücken?

fein dass jetzt alles recht zügig vorangeht, obwohl aus deiner sicht sicher immer noch extrem mühsam die warterei

[Brise 54]

Hallo annemarie,

ja, das ist eine furchtbar belastende Situation. Ich weiß nicht, ob es Dir Mut machen kann, aber ich möchte Dir sagen, ich hatte meine Knochenmarktransplantation im Dezember vor etwa 25 Jahren. Es war so, dass ich darüber weder sprechen noch schreiben möchte, aber es wurde alles wieder so gut, dass ich mich immer wieder freue, noch am Leben zu sein.
Und die Menschen, die damals um mich waren, haben mir während der ganzen Zeit sehr beigestanden. Nicht nur zu Weihnachten, aber auch dann.
Das wünsche ich Dir auch!
Alles Gute!
Brise

[Zeka]

Hallo Annemarie,

ja, es ist eine blöde Situation zu einem sehr ungünstigen Zeitpunkt. Ich bekam im letzten Jahr vom 19. bis 26.12 meine zweite Induktionstherapie (Hochdosischemo gegen AML) mit all den Nebenwirkungen, die du beschreibst. Den Übergang ins neue Jahr habe ich auch alleine verbracht.
Umso mehr freue ich mich, dass ich in diesem Jahr bei guter Gesundheit die Zeit mit meiner Familie verbringen kann. Schau also positiv nach vorne, auch wenn es sicher nicht einfach ist. Es geht dir aber besser dabei.
Liebe Grüße

[biene8]

Liebe Annemarie, Du erlebst gerade unser aller Grauen, denke ich. Da fehlen die rechten Worte.
Auch ich lag 2008 zu den Feiertagen mit Aml auf der Kmt-Station, . Mit Chemo und allem was dazu gehört an Weihnachten ,und Transplantation an Silvester .
Ich hatte keine Haare, ich habe gefroren bei 26 Grad im Zimmer. Ich lag nicht ganz allein,aber halbtot wohl auch.
Heute geht es mir gut und ich bin den Menschen, die sich um mich gekümmert haben, so dankbar. Und auch meinen Angehörigen, die ja ebenfalls gelitten haben an diesen Feiertagen , vielleicht mehr als ich?.
Du kannst das schaffen! Gib nicht auf! Einen Gruß und eine große Portion Kraft!
Sabine

[annemarie12]

Danke an alle hier,
eure Worte geben mir Kraft.
Blutwerte bleiben weiter stabil schlecht. Dass sie stabil bleiben, könnte an der Spenderlymphozytengabe liegen...
Heute Knochenmarkpunktion, lief etwas hektisch, chronische Unterbesetzung in der Ambulanz.
Ich habe die schmerzhafte örtliche Betäubung gespürt, obwohl ich es immer betone, dass ich keine Schmerzen verspüren möchte und die mir genügend Dormicum geben sollen!
Und es kamen wieder Bilder von der Horrorzeit der 1. SZT in mir hoch...wie oft ich in meinem halbtoten Zustand um mich kämpfen musste, Dormicum, keine sinnlose Thrombosespritzen (sinnlos, wenn Thrombo-werte eh unterirdisch sind!).....mein Gott, und das steht mir alles wieder bevor... Ich habe heute auch mehr Schmerzen als sonst an der Punktionsstelle...

[Brise 54]

Hallo annemarie!

Ja, das ist schrecklich! Wie ich sehe, verstehe ich die Behandlung nicht (mehr) die Behandlung hat sich sicher verändert und SZT ist wohl auch nicht dasselbe wie allogene Knochenmarktransplantation. Ich verstehe aber zum Beispiel auch nicht, warum Du jetzt punktiert wirst. Ich dachte, die Chemotherapie beginnt am 2.1.? Und wozu dann jetzt Punktion?
Aber Du brauchst mir das nicht zu erklären.
Viel wichtiger scheint mir, dass jemand Dir beisteht in Deiner Auseinandersetzung mit den Ärzten und den Schwestern. Wie ist es mit Psychoonkologen, die etwas von der Sache verstehen und die Kraft haben, weiterzugeben, was Du brauchst und was überflüssig ist?

Ich umarme Dich und sende Dir gute Wünsche!
Halt durch!

Alles Gute!
Brigitte

[annemarie12]

So, den Rest von der Schlafspritze habe ich ausgeschlafen.
Die KMP wurde zu dem Zeitpunkt gemacht, um den jetzigen Zustand genau festzustellen und daran dann die Chemotherapie auszurichten, die das vorhandene Knochenmark und die Leukämiezellen (weitestgehend) zu zerstören. Im Anschluss erfolgt dann die 2. SZT. Die KMP gehört sozusagen zur Vorbereitung.
Ich soll am 29.12. stationär aufgenommen werden, am 12.1.15 soll die SZT stattfinden.
Nachdem bis dahin immer wieder innerhalb weniger Tage der Hb-Wert fällt, bekomme ich bei Bedarf 1-2 Blutkonserven, keine weiteren Medikamente.
Psychisch geht es schlecht, Kontakte zu Psychoonkologen können das nicht auffangen. Ich bin traurig und angespannt und lasse das an meiner Familie aus...es tut mir natürlich sehr leid...alles große Schxxx.

[Brise 54]

Hallo annemarie,

danke für die Erklärungen - jetzt verstehe ich das etwas besser.
Bei den Psychoonkologen dachte ich eher, dass Sie Dir die Kommunikationsarbeit mit den Ärzten z.T. abnehmen könnten. Aber vielleicht können sie das auch nicht - Du wirst das schon richtig einschätzen können.

Dass es Dir schlecht geht, ist nur allzu verständlich. Allerdings - so meine Erfahrung - können Außenstehende das überhaupt nicht nachvollziehen.
Wie sollten Sie auch. Allenfalls können Sie versuchen, zu verstehen.
Das werden sie sicherlich auch tun.

Ich wünsche Dir, dass Du Dir Dein Verhalten nicht auch noch übel nehmen mußt. Dass Du gut schläfst - so gut wie möglich - und Vertrauen in diese Maßnahme hast.

Alles Gute!
Brigitte