Wann beginnt der Haarausfall bei Chemo?

[Utsch]

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier im Forum und habe bisher keinerlei Erfahrung mit Foren. Deshalb bitte ich im Voraus um Nachsicht falls ich jetzt einen Fehler gemacht habe mit einem neuen Thema. Für Infos zur richtigen Nutzung bin ich sehr dankbar.

Total begeistert bin ich von den vielen Beiträgen, die mit unglaublich viel Gefühl für die Angehörigen und Betroffenen geschrieben wurden. Seit einer Woche bin ich stumme Leserin und habe viel geweint, so sehr berühren die Geschichten.

Ich bin selbst Betroffene, meine Geschichte hört sich für mich immer noch wie ein schlechter Film an. Bis zum 18.06.2010 war ich gefühlt "gesund".

Kurz nach Ostern war ich wegen "Darmkrämpfen" beim Internisten, der hat mich zum Gynäkologen geschickt, der Gyn wollte auf "Nummer sicher" gehen und hat mich zum CT geschickt wegen ungeklärter Unterbauchschmerzen. Der Radiologe stellte eine vergrößerte Milz, Bauchspeicheldrüse, Leber und Galle fest. Die einzige Frage war "trinken Sie Alkohol?". Ich bin seit vielen Jahren Rheumapatientin und nehme MTX. Das könnte auch Ursache für die Lebervergrößerung sein. Mein Internist hat mich dann zu weiterführenden Untersuchungen ins Krankenhaus geschickt. 2 mal 3 Tage wurde ich auf den Kopf gestellt, immer mit "unklarem Befund". Ein "Verhalt" in der Bauchspeicheldrüse, die Gewebeproben die entnommen wurden waren aber ohne Befund. Nach der 2. Endosono war dann die Aussage, "das muss operiert werden und bei der Gelegenheit nehmen wir die Galle auch mit raus, da sind Steine drin". Im Vorgespräch zur OP wurde dann noch von Milzerhaltung geredet und einem kleinen Schnitt, höchstens 5 cm.

Am 18.6.2010 wurde ich operiert. Als ich auf der Intensivstation aufwachte, erzählte mir mein Mann, das die OP schwieriger war als erwartet, der Chirug würde mir das am nächsten Tag genau erklären. Als am nächsten Morgen ein Chirug mir mitteilte, das mir die Milz, die Galle, der Zwölffingerdarm, fast die komplette Bauchspeicheldrüse und der Magen entfernt wurden, war ich wie erschlagen! Der gute Mann verabschiedete sich ohne weitere Erklärungen und wünschte mir einen guten Tag! So ein feinfühliger Mensch ist mir noch nie begegnet. Der Chirug der mich operiert hatte, kam dann am Nachmittag zu mir auf die Station und hat mir ganz in Ruhe und mit viel Feingefühl erklärt, wo das Problem lag. Es handelte sich um einen sehr großen Tumor, der wie eine "Hand" aussah, die "Finger" hatten sich bereits auf den Zwölfingerdarm, den Magen und die Schlagader verteilt. Der Magen sollte eigentlich nur zu 2/3 entnommen werden, aber für den Rest konnte leider keine Durchblutung mehr hergestellt werden, sodass die komplette Entfernung notwendig geworden war. Die Gewerbeproben sind eingeschickt worden und nach 10 Tagen kam das Ergebnis Bauchspeicheldrüsenkrebs - ABER das umliegende Gewebe war tumorfrei, auch die Lymphknoten hatten keinen Befund. "Eigentlich" bin ich zur Zeit also krebsfrei. Die Chemo soll nur sicher stellen, dass im Blutkreislauf keine Krebszellen mehr schwimmen..."Politur" sagte der Onkologe im Krankenhaus.

Nun bin ich wieder zu Hause, mache eine Chemotherapie mit Gemzar und mache mir Sorgen wegen meiner immer weniger werdenden Haare! Ich weiß, das klingt lapidar, aber meine Haare fallen schon seit der OP sehr stark aus, aber mit der Chemo ist es noch viel schlimmer geworden. Der Onkologe hatte mir gesagt, das die Haare nicht ausfallen, aber....

Wer kann mir sagen, ob die Haare nun alle ausfallen? Muss ich mich um einen "Fiffi" kümmern? Laut Blutwerten kann es nicht an Vitaminmangel liegen das die Haare sich verabschieden.

Für Informationen sage ich schonmal im Vorwege HERZLICHEN DANK

Und toll, das es dieses Forum gibt, es fühlt sich irgendwie schon viel besser an.

Liebe Grüße und für alle "alles Gute"

Utsch

[morbius]

Hallo.
Oh man das hört sich echt schlimm an. Also mein Papa hatte gar keinen Haarausfall während der Chemo. Er hatte bis zum Schluß sein volles Haar. Vieleicht liegt es bei Dir auch an der Umstellung die Dein Körper zur zeit durchmacht. Ich meine so eine große Op geht ja auch nicht so spurlos an Deinen Körper vorbei.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste zeit.
Lg
morbius


__________________________________________________ _______________
in gedenken an meinen geliebten Papa
22.08.1949 - 20.09.2010

[Utsch]

Hallo Mainz05,

vielen herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort.

Ich bin in Hamburg Altona operiert worden. Der Chirug der mich operiert hat ist ein ganz großartiger Mann, warmherzig und gefühlvoll, sehr um seine Patienten bemüht weit über das normale Maß hinaus. Ohne ihn hätte ich vermutlich keine Chance gehabt und ich bin ihm sehr, sehr dankbar für alles, was er für mich getan hat. Ein befreundeter Arzt hat mir erzählt, dass normalerweise bei meinem Tumorstadium keine Resektion mehr gemacht worden wäre, nur noch eine paliative Chemo. Unfassbar war der "fremde" Chirug auf der Intensivstation, ich hatte noch ein weiteres Mal mit ihm zu tun als die Fäden meiner fast 30cm großen Naht gezogen wurden. Ich hoffe, es war das allerletzte Mal, das ich diesem Menschen begegnet bin.

Das mit den Erfahrungen zu Gemzar klingt vielversprechend, mit "dünnen" Haaren kann ich leben, auch wenn´s traurig wird. Nur eine Perücke find ich zur Zeit noch sehr schlimm. Morgen geht´s wieder zum Arzt, werde noch einen Versuch starten um zu erfahren, wie die ganze Therapie jetzt weiter geht. Manchmal habe ich das Gefühl, nicht unbedingt so gut bei meinem Arzt aufgehoben zu sein. Kann man während der Therapie einfach den Arzt wechseln? Und kann ich von meinem Hausarzt die Herausgabe meiner Unterlagen fordern?
Wie finde ich heraus, ob eine Vitamingabe erfolgt vor der Chemo?
Auf der Rechnung der Apotheke habe ich nur Axisetron, Dexagalen und die Zytostatika.

Vielen Dank für die Hilfe und schönen Abend

Liebe Grüße

Utsch

[Luna88]

Hallo!
Ob Haare ausgehen hängt meist von der Chemo ab.Erkundige dich auf jeden Fall noch woanders! Man darf da keine Zeit verlieren und sich von "zweitklassigen" Ärzten behandeln lassen, wenn es weitaus bessere gibt- ich unterstelle nicht deine Ärzten, zweitkl. zu sein, sondern will nur klar machen, dass du dich wirklich in die Hädne von Spezialisten begeben solltest!
Ich habe für meine Mama zig Krankenhäuser in Deutschland, der Schweiz u. in Österreich sowieso angeschrieben. Uns haben die Ärzte nie über die Trageweite und Schwere der Erkrankung hingewiesen, was mich bis heute sehr ärgert.
Wir unterstützen sie, suchen, wo es jemanden gibt - und das seit April 09.Momentan ist sie in einer Spezialklinik u.es wird ausgetestet, auf welche chemo sie anspricht mittels eines chemotests.

Bitte, schicke deine Befunde an Kliniken, die sind sehr nett und geben dir ihre Meinung dazu!

Es ist heftig, wie deine OP abgelaufen ist, auch das fehlende Feingefühl des Arztes ist schlimm!
Wieviele Lymphknoten wurden denn entnommen?
Bei meiner Mama war es "nur" der Pankreas (Milz wurde auch entfernt, was üblich ist), und 30 Lymphknoten und einer war befallen.
Die Chemo ist sicher gut, jetzt, wo mal alles bei dir entfernt wurde. Schau nach vorne, und du: es sind "nur" Haare. Wenn man dafür gesund wird, ist es das wert, sie werden nachwachsen! Meine Mama hat sich eine super Perücke geleistet (->Krankenkasse!) u die leute habens gar nicht gemerkt!

Ich wünsche dir ales liebe und viel Kraft!

[Utsch]

Hallo Mainz05,

ich bin zwar eine "Hamburger Deern" aber lebe schon seit vielen Jahren in Ellerau. Dennoch, ich bin ja mobil und überlege, ob ich trotzdem den weiteren Weg in Kauf nehme. Zur Zeit ist mein Onkologe in Norderstedt, 10 Minuten mit dem Auto entfernt. Die Praxis ist gut, die Mitpatienten schwärmen in höchsten Tönen von dem Arzt, aber ich fühle mich nicht gut beraten, geschweige denn genug aufgeklärt.

Der Chirug von dem ich so "schwärme" ist Dr. Curosh Taylessani! Ich habe mich vom ersten Augenblick an total wohl bei ihm gefühlt. Er ist fachlich kompetent, hat mir alle meine Fragen beantworten können ohne auf die Uhr zu sehen oder ungeduldig zu werden. Auch für meinen Mann hat er immer Zeit. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus bin ich Anfangs noch jede Woche "privat" von ihm behandelt worden. Und auch jetzt, 3 1/2 Monate später erkundigt er sich nach meinem Befinden. Ich denke, dass ist deutlich mehr, als man erhoffen kann von einem guten Arzt. Auch die Station 14a, die Schwestern und Pfleger waren hervoragend! Selbst wenn die Personaldecke sehr dünn war, als ich in einem Tief steckte nachdem ich mit einer Lungenembolie nur noch liegen durfte, hat sich eine Schwester zu mir gesetzt und mich in den Arm genommen. Ich hatte immer Jemanden, der mich wieder getröstet hat wenn´s ganz dicke kam. Ich kann da menschlich nur sagen alle Hochachtung vor diesen Schwestern und Pflegern. Das Asklepios in Altona ist vielleicht keine BSDK Fachklinik, aber die Menschen die dort arbeiten sind fast alle SUPER!

Vielen Dank übrigens für Deine Tipps, werde mir erstmalig diese Werte besorgen vom Onkologen. Mal schauen, was ich dann für ein Bild bekomme.
Ist der Tumormarker ein verlässlicher Wert um den Erfolg der Chemo zu beurteilen?

Morgen ist für mich Blutabnahmetag - keine Chemo jipieh! Erst nächsten Donnerstag wieder Chemo wenn die Werte es zulassen. Dann geht´s in den 2. Zyklus. Ich hab nichtmal einen Plan, wie viele Zyklen ich bekommen werde. Auch war meine "ursprüngliche Info" das ich die ersten 8 Wochen durchgängig jede Woche eine Chemo erhalte, nun bekomme ich alle 3 Wochen eine Woche Pause. Soviel zur Information meines Onkologen.

Ich denke, ich sollte tatsächlich mal Kontakt zu "Klapi" aufnehmen.

Wie war das bei Dir mit Deinen BSDK? Bist Du schon lange "dabei"?

Zuerst habe ich mich gegen alle Infos aus dem Internet gewehrt, die Aussicht innerhalb von 5 Jahren mein Leben abzugeben war einfach zu viel für mich. Wie geht Ihr damit um, dass die Statistik eine so geringe Lebenserwartung aussagt? Schließlich möchte ich mindestens noch 40 Jahre leben....

Ganz herzliche Grüße und weiterhin alles Gute

Utsch

[Utsch]

Hallo Luna88,

vielen Dank für Deinen Hinweis mit den Kliniken. Ich hoffe sehr, das ich keine weiteren OP´s mehr benötige.

Ich weiß nicht, wie viele Lymphknoten entnommen wurden. Man hat mir nur versichert, das kein weiterer Befall vorliegt. Hmmm....ich werde auf jeden Fall meine Krankenhausakte anfordern um mir ein wirkliches Bild zu machen. Ich denke fast, ich habe zu sehr darauf vertraut, was die Ärzte so tun und sagen. Es ist an der Zeit aus der Starre zu erwachen und sich um meine eigenen Belange zu kümmern. Ich war so sehr damit beschäftigt, meiner Familie und meinen Freunden Trost zu spenden und sie wieder aufzubauen, das meine eigenen Sorgen und Nöte im Hintergrund blieben. Jetzt, mit dem Abstand zur akuten Behandlung im Krankenhaus, kommt es mir teilweise so vor, als wäre ich nur ein Schmarotzer. Es geht mir relativ gut, ich versuche meinen Körper wieder mehr zu fordern, mache Sport wenn es irgendwie geht, aber ich arbeite noch nicht wieder. An manchen Tagen, wenn ich in der Sonne sitzen darf, habe ich ein schlechtes Gewissen. Ich weiß, absolut blöd. Genauso blöd, wie sich bei der Chemo Gedanken um das Thema Haarausfall zu machen. Im Grunde genommen ist es mir natürlich klar: es sind "nur" Haare. Aber, wenn mir die Haare komplett ausgehen würden, denke ich, würde ich mich nicht mehr so locker zum Sport trauen, oder mal schwimmen gehen. Sprich, der Krebs hätte wiedermal die Oberhand gewonnen. DAS möchte ich nicht. Ich versuche gerade mal wieder gegen die Macht der Krankheiten anzukämpfen.

Als ich vor einigen Jahren die Diagnose Rheuma erhielt, war es mein wichtigstes Ziel, das ich die Krankheit, aber niemals die Krankheit mich im Griff hat. Noch heute freue ich mich über jeden Handgriff den ich machen kann, OHNE Hilfe in Anspruch nehmen zu müssen. Dieses Stück "Freiheit" bedeutet mir sehr, sehr viel.

Das gleiche Ziel versuche ich jetzt beim Krebs auch zu erreichen. Mir ist klar BSDK ist kein grippaler Infekt, den man nach ein paar Tagen Bettruhe wieder vergessen kann, aber ich möchte nicht mein ganzes Leben nur nach noch der Krankheit ausrichten. Zu viele Einschränkungen gibt es schon in meinem Leben, da möchte ich jetzt keinen Millimeter mehr hergeben. Ich hoffe, es kommt jetzt richtig rüber wenn ich das so frei von der Leber weg so schreibe. Ich möchte damit Niemandem zu nahe treten.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute für Dich und Deine Mama

Utsch

[Luna88]

Hey Utsch,
das ist absolut klar und es ist toll, dass du kämpfst! Ich verstehe das ja auch mit den Haaren, meine Mama hat auch diese Gedanken! Für dich hoffe ich auch, dass du kein OPs mehr benötigst!!*daumen drück*
Es ist gut, wenn du dir deine Akte kopieren lässt, schließlich geht es um dich. Die Ärzte tun sicher ihr Bestes, ich wollte dich da nicht verunsichern, die wissen bestimmt, wieviel sie entnehmen müssen- ist ja bei jedem anders. Wie du jedoch hier öfters lesen wirst: woanders zusätzlich nachfragen, schadet nie! Und damit du "vorgewarnt" bist- manchmal bekommt man weniger schöne Antworten, dann welche die sagen "so eine Therapie hätten wir auch gemacht".
Es geht um dich, bitte vergiss nicht auf dich vor lauter trösten.
Vielleicht könnte auch deine Familie für dich die Infos einholen und dein Akte einscannen/kopieren und an diverse Kliniken verschicken.
Weißt du, meine Mama hat immer gesagt, für sie wäre das viel zu aufreibend gewesen, das selber zu machen und dass sie froh ist, dass ich das immer gemacht habe (und noch mache).
Vertrau jetzt mal darauf, dass deine Ärzte alles richtig gemacht haben und hole Zweitmeinungen ein. Und dann, berichte uns, wenn du magst.
Und es ist vollkommen ok, was du schreibst, es tut gut, sich Sachen "von der Leber zu schreiben", mach das ruhigen Gewissens!

@Mainz:

Der test heißt L.A.N.C.E Chemointensivtest, www.lance.de (Ich will keine werbung machen, wenn der link nicht ok ist, soll ihn der Moderator löschen). Ich habe lange gesucht, wie der Test , von dem oft gelesen aber nie was gefunden habe, heißt- die Ärzte in Bayern haben den vorgeschlagen und nun weiß ichs. leider muss man den glaub ich selber bezahlen (findet man alles auf der Homepage, gibt 3 versch. Arten)- wir lassen ihn machen, weil unsere Mama hat ja schon soo viele chemos hinter sich, da können wir nicht mehr herumtesten, so wies ihr jetzt geht.
Aufwendig? Naja, also bei ihr wurde Tumorgewebe entnommen (es haben sich knoten im bauch gebildet, die von den lebermetastasen auszugehen scheinen), da wurden 2 entnommen. Ich glaube, mit Blut geht das auch- lies dir mal die Homepage durch, da steht auch, dass das binnen 24 Std. bei ihnen sein muss und wie das transportiert wird etc.- bei uns macht das die Klinik mit dem Transport.Die haben auch ein kontaktformular. Wärst du denn an dem test interessiert? ich kann ja berichten, was bei meiner mum rausgekommen ist.