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  #1  
Alt 02.06.2012, 13:10
Mond Mond ist offline
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Standard Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

Hallo,

ich habe ein paar Fragen zu seltenen Nebenwirkungen. Habe 10 Zyklen der oben gennanten Chemo hinter mir. Seit einiger Zeit sind meine Fingerabdruecke so gut wie verschwunden. Hat jemand von Euch das auch, wann kommen sie wieder?
Darüberhinaus habe ich viele braune Flecken am Körper sowie Sommersprossen bekommen. Viel Onko-Schwestern hatten das noch nie gesehen. Habt ihr Erfahrungen?
Und seit neustem heule ich..... Sonnenbrille draussen hilft nix. Habt ihr Tips? Es gucken mich schon alle an, weil dauernd die Tränen laufen.

Ist ja alles nix schlimmes, aber trozdem hätte ich gerne alterentsprechende Beine und nicht die einer 90jährigen mit Durchblutungsstöhrungen

Schönes Wochenende

Mond
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  #2  
Alt 02.06.2012, 21:18
Benutzerbild von Lothar58
Lothar58 Lothar58 ist offline
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Standard AW: Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

Hallo Mond

Ob das überhaupt mit der Chemo zusammenhängt ??

Die Auswirkungen der Chemo auf die Nervenenden ist ja bekannt. Aber tatsächliche körperliche sichtbare Auswirkungen ???

Das mit dem Heulen .... nun das kennen wir wohl alle. Die einen sind da sensibler als die Anderen aber grundsätzlich ...

Meine Chemo wurde vor 11 Monaten beendet (12 Zyklen 5U mit Oxilaplation). Letztens bin ich durch unseren bunt blühenden Garten gelaufen und da wurde mir wieder mal bewusst wieviel Glück ich habe das noch sehen zu können. Solche Erlebnisse legen sich immer auch auf meine Seele, und obwohl ich ein harter Mann bin der NIEMALS weint kullerten die eine oder andere Flüssigkeit aus meinen Augen.

Auch davor hat es mich im Alter von so um die 40 erwischt und bei entsprechender Musik lag ich ich auch in irgendeiner Ecke und musste heulen, aber das war einfach die Midlifecrises.


Gruß Lothar
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  #3  
Alt 02.06.2012, 22:03
Mond Mond ist offline
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Standard AW: Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

Hallo Lothar,
danke für deine Antwort. Ich hatte mich wohl etwas ungeschickt ausgedrückt, das Heulen ist nicht psychisch, sondern mir laufen Sturzbäche an Wasser spontan bei bester Laune aus den Augen. Es nervt bloss langsam, wenn es einem ständig über die Wangen rinnt. Eine Onkoschwester empfahl mir, draussen eine Sonnenbrille aufzusetzen, hilft nix. Ist auch nicht allergisch sondern wohl einfach Schleimhautirritation.

Hyperpigmentierung ist eine bekannte Nebenwirkung bei zumindest einem der Stoffe. Tritt so in etwa bei 2-4% auf. Ich nehme einige der seltenen Nebenwirkungen mit.
Das Verschwinden der Fingerabdrücke hängt denke ich mal mit dem Hand-Fuss-Syndrom zusammen.
Mir sind auch komplett die Wimpern und ein Grossteil der Augenbrauen ausgefallen. Das Kopfhaar ist nur etwas dünner geworden.

Wenn du dir mal die komplette Liste an Nebenwirkungen anschaust, wirst du sehen wie viele auch sichtbareNebenwirkungen es gibt.

Viele Gruesse

Mond
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  #4  
Alt 04.06.2012, 23:21
Ingwertee Ingwertee ist offline
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Standard AW: Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

Hallo Mond,

ich kann Dich beruhigen! Das mit den verschwindenden Fingerabdrücken hab ich schon oft gelesen, vor allem in amerikanischen Foren, das gehört wirklich zu den Nebenwirkungen von 5FU.
Und das mit dem tränen hatte ich selbst 2-3 Mal.. nicht so häufig wie Du, aber es kommt mir bekannt vor. Öfters als Tränen hatte ich Spastiken an den Augen, die Lider haben dann unkontrolliert gezittert. Hört aber alles wieder auf!

Viele Grüße,
Ingwertee
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  #5  
Alt 05.06.2012, 20:38
Mond Mond ist offline
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Standard AW: Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

Hallo Ingwertee,
danke für deine Antwort. Wegen den Fimgerabdrücken bin ich persönlich nicht so beunruhigt. Ist mehr mein Mann der mich in die Usa scleppen will und überlegt, wie ich durch die Immigration kommen soll, wenn ich keine Fingerabdrücke abliefern
Das mit den Tränen nervt, besonders, weil es bei uns recht windig ist z.Zt..
Na es gibt schlimmeres als die beiden Dinge.
Da ich aber noch viele andere Nebenwirkungen habe, die zwar alle nicht sooo schlimm sind, einzeln gesehen, zusammen nervt es dann ab und zu doch ziemlich.

Viele Grüsse

Mond
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  #6  
Alt 07.06.2012, 00:28
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

Hallo Mond
Ich habe noch nicht viel Erfahrung mit Oxaliplatin (kombiniert mit Xeloda), bin grad im letzten Drittel des 1. Zyklus (1 Zyklus = 2 Wochen Chemo, 1 Woche Pause) und habe noch 7. Zyklen vor mir.
Allerdings habe ich schon gut spürbare Empfindungsstörungen an den Händen. Wenn ich etwas Kaltes anfasse, tut es weh und auch sonst kribbelt es schon tüchtig. In der Nacht wache ich manchmal auf, weil ich das Gefühl habe, ich hätte Flöhe ... Ist nicht so schlimm, nur etwas seltsam. Mir wurde gesagt, das sei eher ungewöhnlich, dass man das schon so früh spürt. Nun ja ... bin offenbar ein "Montagsmodell"
Was ich auch spüre ist ein Kribbeln an den Lippen und im Mund, wenn ich etwas Kaltes zu mir nehme. Auch nicht weiter schlimm ...
Ich frage mich, wie sich das weiter entwickelt. Wie heisst es doch so schön: "Wir werden sehen, wir werden sehen ..."
Ich bin auch sehr auf Kälte empfindlich. Bei 26 Grad in der Küche habe ich mir kürzlich eine Jacke übergezogen. Wenn es ein heisser Sommer wird, ist das gar nicht so übel ...
Ein wenig doof ist, es, dass das Geschmacksempfinden sich verändert. Im Moment schmeckt vieles irgendwie fad ...
Das Problem mit dem Heulen habe ich schon länger - schon ohne Chemo. Immer wenn es schon leicht windig ist, treibt es mir die Tränen in die Augen. Ich kann nachvollziehen, dass du das nervig findest. Man sieht kaum etwas und die Leute gucken einen doof an ... So what!
Was mir auch aufgefallen ist, sind verdickte Adern an den Beinen, die schon Richtung Krampfadern gehen.
Und ich warte auf die Periode, die bisher immer regelmässig kam und auf sich warten lässt ...
Nun ja. Alles in allem wohl nichts Ungewöhnliches, nichts Schlimmes, aber manchmal mache ich mir halt schon so Gedanken ...
Nun ja, wir werden es schon irgendwie überstehen.
Herzliche Grüsse
Arsinoe
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  #7  
Alt 07.06.2012, 21:05
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Lothar58 Lothar58 ist offline
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Standard AW: Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

Hallo Arsione

Das was du da beschreibst sind die normale Nebenwirkungen der Chemo. Von daher wäre es eher bedenklich wenn du die nicht hast

Also keine Sorge.
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  #8  
Alt 08.06.2012, 13:12
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

Hallo Lothar
Du hast natürlich recht. Es ist nichts Besonderes.
Mein Bezug zu "selten" war eher der, dass man mir sagte, es sei sehr ungewöhnlich schon im Verlauf des 1. Zyklus' wirklich Nebenwirkungen zu spüren.
Aber ist ja auch egal. Ich sollte nicht schon jetzt jammern ...
Einen guten Tag!
Arsinoe
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  #9  
Alt 12.06.2012, 20:59
biggen biggen ist offline
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Standard AW: Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

hallo Arsinoe,
habe gestern meine 1. chemo (nach einem jahr) bekommen und bei mir fangen die nebenwirkungen tatsächlich schon an, wenn das mittel noch durchläuft: kribbeln in den händen und füßen, beim trinken von kaltem verkrampfungen in der atemmuskulatur mit dem gefühl, nicht mehr richtig luft zu bekommen, leichte probleme beim laufen, abends hatte ich die krämpfe in den kaumuskeln beim beißen ins butterbrot (aber nur zu anfang). heute musste ich heulen, das ist auch ein problem, weil die augenmuskeln genauso verkrampfen, aber gott sei dank auch nur zu anfang.
autofahren, wäsche aufhängen, sachen aus dem kühlschrank holen: nur mit handschuhen...

aber was solls: wenns wenigstens hilft!!!

gruß
biggen
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  #10  
Alt 12.06.2012, 23:07
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

Hallo biggen

Danke dir für deine Schilderung. Dann ist das wohl doch nicht so selten.

Heute hatte ich die 3. Infusion. Gleich nachdem ich aus dem Krankenhaus raus war, hatte ich das Gefühl 1000 Nadeln stechen durch meine Hände. Es ging dann nach etwa 1 Std. wieder vorbei, kam wieder ... so "wellenartig". Es ist wesentlich stärker als letztes Mal. Dazu kamen Schluckbeschwerden. Geschmacksstörungen habe ich schon seit dem Anfang. Die "Regel" liess auf sich warten und war ungewöhnlich schwach ... Es wird mir also nicht langweilig.

Aber wie du richtig schreibst, alles wesentlich weniger schlimm, als das, was wohl ohne Chemo passieren würde. Also ... Zähne zusammenbeissen und durch. Aber das Jammern kann ich mir offenbar doch nicht verkneifen.

LG
Arsinoe
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  #11  
Alt 13.06.2012, 20:53
biggen biggen ist offline
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Standard AW: Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

hallo Arsinoe,
lass mich ein bisschen mitjammern: habe heute endlich die pumpe wieder abgegeben, die ich von montag bis mittwoch mit nach hause bekomme (nervt auch), bin froh, dass ich sie erstmal los bin, aber mir ist soo schlecht. habe zwar hunger und kann auch essen, aber trotzdem ist mir so was von unwohl im magen. möchte jetzt was kaltes trinken und kann nicht, sondern nur warmen tee, den ich sonst auch den ganzen tag trinke, aber jetzt schmeckt er natürlich nicht...

wir schaffen das schon...
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  #12  
Alt 14.06.2012, 14:25
Mond Mond ist offline
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Standard AW: Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

Hallo,
dann will ich mich mal wieder einmischen.

@ Biggen: Ja diese Nebenwirkungen, dass man nix Kaltes trinken kann sind wirklich nervig. Bei mir waren sie so ab der 7. Chemo deutlich geringer.
Vorher habe ich teilweise warmes Leitungswasser getrunken, weil ich keinen Tee mehr sehen konnte. Drücke dir die Daumen, dass die Phase nach der Chemo nur wenige Tage anhält. Ich habe zum Wäsche aufhängen auch teilweise Handschuhe getragen. .

@Arsinor: Bei mir fing es nach der 2. Chemo mit den neurologischen Problemen an. Habe 10 mit und die letzten beiden werden ohne Oxaliplatin laufen/ sind gelaufen, da meine neurologischen Beschwerden bis zur neuen Chemo nicht verschwunden waren. Jetzt, etwas über 3 Wochen nach der letzten Oxaliplatingabe, habe ich immer noch Probleme. Gehe manchmal auf Watte, Sensibilitätsstörungen in den Fingern und das Stechen.

Hoffentlich weitere Nebenwirkungsärmere Chemos
wünscht euch
Mond
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  #13  
Alt 14.06.2012, 22:30
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Seltene Nebenwirkungen 5 FU und Oxaliplatin

Hallo Mond und biggen
Eine zurück!
Ja, wir werden das schon schaffen!
Arsinoe
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