Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

[annika33]

Hallo ihr Lieben,

ich schau auch mal wieder rein. Habe in den letzten Tagen über viele Dinge nachgedacht und für mich vorerst festgelegt, nur noch ab und an hier reinzuschauen.

Ich war gestern bei meiner Mutter (Fensterputzen u. andere dolle Tätigkeiten ) und wir haben uns sehr sehr gut unterhalten. Sie hat auch mit vielen Leuten gesprochen/telefoniert in den letzten Tagen, und meine Mutter hat inhaltlich einen Vergleich dahingehend gezogen, dass alle erstaunt sind, wie gut sie mit der Diagnose umgeht, und "wie gut sie sich anhört". Als ich abends wieder zu Hause war, habe ich unser gestriges Gespräch Revue passieren lassen und mich und mein derzeitiges Denken mal etwas genauer unter die Lupe genommen. In Anbetracht der Tatsache, dass meine Mutter zur Zeit positiver denkt als ich (nicht auf ein Wunder hoffend...realistisch...eben das Beste aus der verbleibenden Zeit machen wollend) habe ich mich innerlich für mich selbst geschämt. Ich habe von Anfang an versucht, mir so viel Wissen über die Erkrankung anzueignen, wie nur irgend möglich. Ich habe dabei soviel Schlimmes gelesen und damit meine "Angstmonster" selber immer größer werden lassen. Der Kleinzeller ist schlimm, aber im Moment ist meine Angst schlimmer als der Ist-Zustand (ich hoffe ihr wißt was ich meine!). Meiner Mama geht es den Umständen entsprechend gut und ich möchte die verbleibende Zeit (die, egal wie viele Erfahrungsberichte man liest, eh nicht konkret zu machen ist) gedanklich unbelasteter (doofe Formulierung...ich hoffe ihr versteht dennoch was ich meine) verbringen.

Ich bitte Euch, mich nicht falsch zu verstehen - in vielerlei Hinsicht tut der Austausch hier so unendlich gut. Die Tatsache zu wissen, dass man mit der Problematik nicht allein auf dem Planeten ist, und das Einholen von medizinischen Infos oder dergleichen ist unersetzlich. Aber ich habe für mich festgestellt, dass zu viel Wissen und zu viel Austausch auch sehr weh tun kann. Ich schaue auf jeden Fall wieder hier rein - das steht ausser Frage, aber gegenwärtig tut mir eine Auszeit gut, um besser für meine Mama da sein zu können.

Ich wünsche Euch und Euren Mamas alles erdenklich Gute und werde zwischenzeitlich, Euer Einverständnis vorausgesetzt, mal einen Piep von mir geben.

Liebe Grüsse

Annika

[Blume68]

Liebe Bibi,

hab Mordsstress hier im Büro, konnte lange nicht ins I-net...luke jetzt doch
mal gaaanz kurz, und möchte dir in aller Kürze und Würze was ganz wichtiges schreiben:

ALLES IST GUT!!!
Alles (jetzt) richtig angekommen!
Fühl dich gedrückt.
Und was das "vielleicht zu viel von mir" angeht - ich kann mich da ja auch weniger kurz fassen.


Liebe Annika,

richtig so! Kann das 100%ig unterschreiben - den Satz mit dem Ist-Zustand und den Angstmonstern. Schalt mal ab - im wahrsten Sinne des Wortes -
aber meld dich ab und zu mal!

Liebe Krabbe:
HALLOO!!!

Knuddlis in die Runde
Blümchen - und "wusch!" - wieder wech...

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika,

lass mich den "Vorrednern" mal vehement wiedersprechen:

Meld Dich bloooß nicht
Lass mich mal aufdröseln: Meld Dich, wenn Du etwas in Erfahrung bringen musst. Ansonsten lass eine Zeit Pause einkehren. Du schriebst mir, dass Du sogar im Hinterbliebenen Forum liest, kein Wunder Schätzchen dass Dich das runter zieht. Habe ich am Anfang auch nicht wiederstehen können. LASS DAS !



Ich hoffe Du weißt, dass es ein liebes Schimpfen ist. Meld Dich, wenn Dir so wirklich danach ist, wenn Du wieder Boden fühlst und uns vermisst. Aber bitte meld Dich nicht nur weil wir darauf warten. Jetzt ist Deine Seele dran - und Deine Gefühle.... .... sie sind mir so bekannt. ich hatte die gleiche Phase. Nur bin ich so schlecht im Entzug

[Lissi 2]

Liebes Blümchen,
ich drücke die Daumen das heute alles reibungslos klappt.

Habe letzte Nacht noch einen,wie ich finde,schönen Spruch gelesen:

Schöne Worte sind nicht immer Wahr
und wahre Worte nicht immer schön,
aber manchmal müssen auch wahre Worte sein.

von wem der Spruch ist weiß ich leider nicht,aber ich finde sie passen gut zu Deiner Überlegung:wie sag ich es meiner Ma.

Alles Liebe und dicken
LG Lissi

[Blume68]

Vielen Dank, liebe Lissi!

Auch für den schönen Spruch!

(Hab ja schon mit ihr geredet – bin eher gespannt, wie lange
Die „Einsicht“ andauert“ ).

Melde mich, sobald ich was weiß.

etwas eilige Grüsse
Blümchen

[Blume68]

Mensch -ich muß mal Dampf ablassen!

Meine Ma rief mich gerade aus dem KH an - sie sagte, sie fühle sich ziemlich demotiviert, nach einem Gespräch mit dem Psycho-"Onkel". Nachdem sie mit so positiver Stimmung wieder rein ist.
Den hatte ich gestern vorab extra informiert, telefonisch, daß sie, nach ihrem Gang durch ein tiefes Tal, jetzt DOCH die Chemo bis zum Ende durchzuziehen. Ich hatte gehofft, er würde sie zusätzlich motivieren!!

Und wenn das stimmt, was sie sagt (zumindest ist es bei ihr so angekommen), hat der gute Mensch bei seinem Kurzbesuch heute hauptsächlich das Thema Hospiz durchgekaut. Ich könnte...

Da er sich ab heute mittag ein schönes Wochenende macht, konnte ich ihm nur noch meinen "gelinden Ärger" auf seinem Anrufbeantworter hinterlassen...und somit ein kurzes Feedback auf seine "salbungsvollen Worte" geben.

Na, das fängt ja gut an...


Blume

[Bianca-Alexandra]

Liebe Blume,

klar dass es Dich erschreckt dass der Psychoonkologe nicht unbedingt gleichlautend "in Dein Horn bläst". Auch klar, dass es sowohl Deine Mom als auch Dich ein wenig vor den Kopf stößt wenn jemand außenstehendes dieses Thema so unverblümt anspricht.

Meine Meinung dazu ist allerdings, dass es besprochen werden MUSS. Bitte entschuldige, wenn jetzt ein paar harte Worte, ungeschminkt folgen. Ihr wißt ja - Du insbesondere, dass diese Situation nicht ausweichlich ist. Ihr werdet irgendwann vor der Situation stehen darüber nachzudenken. Wenn die Situation dann brennt werdet ihr keine Nerven haben, Euch mit dem neuen zu befassen. Vielleicht muss sogar das ein oder andere dann schnell geregelt werden. Und ich glaube, es ist Dir dann wohler wenn Du dann schon weißt, was Deine Mom davon hält. Deiner Mom wird dann sicher auch wohler sein, wenn sie sich vorher schon damit auseinander setzen konnte und sich vor allem nicht abgeschoben fühlt, sondern Zeit hatte zu erkennen, dass ihr dort geholfen wird. Natürlich hat es den Klang von einem Ende. Aber wir wissen doch, dass es darauf hinaus läuft. Nur wann, das wissen wir nicht. Solange es SINNVOLL ist, wird eine Chemo den Zeitpunkt verzögern. Wenn es das aber nicht mehr ist, dann wird der Fokus darauf liegen, dass sie schmerzfrei ist, gut Luft bekommt, rund um die Uhr LIEBEVOLL (Schwestern haben dafür ja leider aufgrund der netten Verordnungen nur selten Zeit) betreut wird. Und auch, dass sie eine warme Atmosphäre um sich herum hat. Das alles hat sie im Krankenhaus nicht. Du kannst es zuhause nicht leisten. In einem Hospiz stehen den Angehörigen JEDERZEIT die Türen offen, im KH muss man sich an Besuchszeiten halten. Davon ab erbringt das KH irgendwann den pflegerischen Dienst nicht mehr und ihr werdet dann eine Alternative finden müssen.

Vielleicht ist es ja auch so, dass Deine Mutter Angst hat, es vor Dir zu äußern, es aber letztlich so sieht, dass sie dann niemandem zur Last fällt. Bei meiner Mutter ist es so. Und glaub mir, ich habe auch Schwierigkeiten damit umzugehen. Sie hat schon vor einigen Monaten geäußert dass sie sich gerne ein Hospiz ansehen möchte. Sie will wissen wie es dort ist, vor allem auch, damit sie nicht irgendwann einfach irgendwo hin kommt, ohne Einfluss zu haben - und vor allem damit sie ohne Angst vor Neuem den neuen Weg gehen kann.

Natürlich ist es hart, mit solch einem Gedanken stehen gelassen zu werden. Aber es ist auch gleichzeitig die Gelegenheit, erstmal sacken zu lassen. Und dann weiter zu arbeiten. Ein Fremder hat eher die Möglichkeit solche Dinge anzusprechen. Vielleicht hat Deine Mutter ja sogar dort hin gelenkt? Oder macht sie die Chemo am Ende vielleicht weil sie so gerne durchhalten möchte? Für sich oder für Dich?

Das Hospiz ist nur ein weiterer Schritt, wann der folgen wird ist ja noch nicht besiegelt. Mit Glück könnt ihr mit der Chemo noch Zeit gewinnen. Aber sicher nur, wenn ihr auch beide davon überzeugt seit, dass es im richtigen Verhältnis zueinander steht.

Meine Liebe, ich verstehe was in Dir vorgeht. Aber bitte bedenke dass es auch sein KÖNNTE, dass Deine Mama die Wiedergabe des Gesprächs mit dem Onko als Sprachrohr benutzt.

Meine Mama macht das so. Sie erzählt von Dingen udn wartet meine Reaktion ab um abzuschätzen, wieviel sie mir zumuten kann.

Ich hoffe, ich habe die richtigen Worte gewählt. Ich möchte kein Mißverständnis. Wenn Du magst, dann ruf mich heute abend einfach an. Ich schicke Dir die Nr nochmal per PN. Vielleicht liege ich auch falsch und nichts von dem passt auf Euch. Ich hab immer Angst, mehr Schaden als Gutes anzurichten wenn ich offen äußere was ich denke. Aber dennoch kann ich nicht anders.

Ich fühle mit Dir. Und ich denke an Dich und Deine Mom. Ich hoffe sehr, dass ich richtig eingeschätzt habe und Dir nicht zu nahe getreten bin.

[Blume68]

Liebe Bibi - wir brauchen dafür kein Sprachrohr. jedenfalls nicht den PsychO. Und wenn überhaupt, dann eher ich als sie.

Es IST alles besprochen. Sie ist im Hospiz angemeldet. Wir haben es uns angesehen. Sie hat nichts gelenkt, um das Thema nochmal anzusprechen. Sie wollte das gar nicht, das Thema. Sie wollte nach vorn gucken, genau sagte sie es mir eben noch am Telefon.

Es geht JETZT erstmal darum, daß sie es noch versuchen will, mit der Chemo.
Nicht mehr, nicht weniger. Und das hat sie sich gut überlegt. Nach einem langen Tief. Um das angehen zu können, hat sie diesen Gedanken ans Hospiz erstmal zurückgestellt, damit sie, solange es geht, einigermaßen motiviert ins KH gehen kann. Denn das KH nervt sie total.

Versteh das bitte nicht falsch. Ich weiß, du hast es gut gemeint. Ich fühle mich auch nicht angegriffen, oder so. Ich möchte es nur richtig stellen, weil deine Vermutungen so nicht richtig sind.
Wir machen uns nix vor, und reden uns nichts schön. Aber jedwede Motivation, diese Erleichterung, die die Chemo ja NOCH BRINGT, kleinzureden, geht bei ihr in die Richtung: "dann kann ich es ja ganz gleich lassen". Und sie MÖCHTE ja noch ihre Zeit geniessen, so gut es geht.
Verstehst du?

Sie WOLLTE weitermachen! Um noch etwas Zeit zu gewinnen. Das war IHRE Entscheidung. Jetzt ist sie demotiviert. Das ist alles.

Ich habe bereits mit dem PsychO telefoniert, und er hat bedauert, daß seine Worte eine so blöde Auswirkung hatten, er sorgt sich sogar, ob er damit seine "Basis versaubeutelt hat". Ich kann ihm nur Feedback geben, damit er weiß, wie er rüberkommt. Meine Ma ist nun mal sehr empfindlich. Und ich muß es ausbaden. Sorry, ich habe einen Mordsstress hier im Büro, und das, was da abgeht (incl. Arztgespräch), baut mich nicht gerade auf.

Trotzdem danke für deine Mühe.
ich weiß, du meinst es gut.

Blümchen

PS: Weißt du, es erinnert mich an das, was Annika schrieb, irgendwo (hier?).

Es geht ihr ja teilweise noch ganz gut. Es geht anderen teilweise
um einiges schlechter! (was die Auswirkungen des Kleinzellers
betrifft.) Sie kann das aber nicht geniessen, wenn
sie in Gedanken schon nur noch „Abschied nimmt“, und das in
keiner positiven Form, und sich damit permament selber runterzieht.
Davon war sie gerade etwas weggekommen.

Das alles wird noch früh genug kommen – aber man soll es nicht
herbeireden, finde ich! Ich meine, wenn sie etwas tun will, um diesen zur Zeit
guten Zustand noch zu erhalten, dann soll man das nicht schon vorher kaputtreden.
Wenn es ihr schlechter geht, oder die Chemo-Nebenwirkungen wieder
zu heftig durchschlagen, dann kann sie ihre Entscheidung immer noch
wieder neu treffen. Sachlich abwägen, das fällt ihr eben schwer. Ist doch klar,
wo sie selbst betroffen ist.

[Bianca-Alexandra]

Ach herrje,

das tut mir jetzt wirklich sehr, sehr leid. Weniger dass ich Dich falsch verstanden habe - das passiert weil ich leider gerne übers Ziel hinausschieße und der persönliche Kontakt fehlt, sondern weil ich es noch nie so gesehen habe. Das tut mir wirklich sehr leid. Wahrscheinlich warst Du sehr erleichtert, sie endlich wieder ein bißchen aufgebaut zu haben. Wie geht es ihr jetzt? Wie geht es Dir damit?

Vielleicht glätten sich die Wogen über die nächsten Tage wieder ein bißchen und Du schaffst es, die Scherben wieder ein bißchen zusammenzufügen?

Och Mensch, bin nicht der große Wortkünstler im Moment. Aber es tut mir sehr weh dass Du soviel investiert hast -was jemand außenstehendes wahrscheinlich innerhalb weniger Minuten zerstört hat und das auch noch in guter Absicht.

Ich denke an Dich .

[Blume68]

schon gut. ich weiß ja, wie du es meinst.

werd heute abend Scherben aufsammeln gehn...

[Mapa]

Liebe Blume,
das mit dem Psychologen ging ja wohl daneben. Da musst Du wohl neue Aufbauarbeit leisten. Ich hoffe, es ist Dir recht, wenn ich meine Meinung zu Deiner Frage wiedergebe, etwas verspätet zwar, weil ich in den letzten Tagen sehr stark beschäftigt war mit Arbeit, KH mit meinem Mann, usw.
Ich denke, dass Bibi schon recht hat. Allerdings ist es meiner Meinung nach ein nicht zu unterschätzender Unterschied beim Alter eines Betroffenen. Ich empfinde das vor allem so, weil ich mich noch gut an die letzten Jahre bei meiner Mutter erinnern kann. Die letzten Jahre hatte sie auch alleine in ihrer Wohnung verbracht. Allerdings habe ich sie jeden Tag, wirklich jeden Tag, für ca. 2 Stunden besucht. Samstags und manchmal, wenn ich nicht arbeiten musste, auch länger. Es war wie ein eingeschworenes Ritual und ich vermisse dieses heute noch so sehr. Mit ca. 76 bekam sie BK und wir haben diese Krankheit zusammen durchgestanden. Jetzt, im nachhinein fällt mir auf, dass sie eigentlich immer alles so gemacht hat, wie ich es ihr geraten habe. Darauf hat sie sich verlassen. Sie bekam im Anschluss an eine OP noch einige Bestrahlungen und musste dann täglich irgendein Medikament nehmen. Ansonsten hat sie nichts mehr von dem BK gemerkt und wir waren froh. Ab ca. 83 Jahren (sie wirkte wesentlich jünger und hat noch alle Arbeiten und ihren Haushalt alleine verrichtet) fiel mir immer mehr auf, dass sie irgendwie lustlos wurde. Ich habe mir den Mund fusselig geredet, dass sie doch mal was unternehmen soll, usw. Aber das wollte sie nicht. Sie war es einfach nicht gewöhnt. Ich hatte immer ein schlechtes Gewissen, wenn ich nicht bei ihr sein konnte, aber ich musste ja arbeiten und hatte ja auch noch meine Familie (Mann, zwei Kinder) und es war mir nicht möglich, noch mehr Zeit, als ich es sowieso schon gemacht habe, bei ihr zu verbringen. In der Zeit, tagsüber, wenn sie alleine war, muss sie dann viel gegrübelt haben und irgendwie erschien ihr wahrscheinlich alles sinnlos, oder sagen wir mal langweilig, eben immer der gleiche Ablauf. Der einzige Lichtblick war eben nur noch der, wenn ich oder die Enkel zu Besuch waren. Was ich Dir eigentlich damit sagen will ist folgendes: solange bei Deiner Mutter noch ein gewisser eigener Antrieb da ist, dass sie es schaffen will, solltest Du sie darin unterstützen und bestärken. Entscheide auch manchmal für sie, wenn sie sich unsicher ist. Solange sie sich noch unsicher ist, ist auch noch ein gewisser Lebenswille da. Den solltest Du dann auch unterstützen. Problematisch ist eben die Zeit, in der sie alleine ist. Ältere Menschen, vor allem unsere Vorgeneration denken einfach noch anders, als die, die jetzt erst die zukünftigen Älteren werden. Sie fühlen sich irgendwann irgendwie nutzlos und denken, sie wären für die Jüngeren eine Belastung. Und das wollen sie auf keinen Fall. Man kann sie auch nicht mehr zum Umdenken bewegen. Solange bei Deiner Mutter dieser letzte Denkprozess noch nicht eingesetzt hat, solltest Du Deine Aufbauarbeit auf jeden Fall weiterführen.
Ich hoffe, Du hast ein wenig nachvollziehen können, was ich meine.
Alles Liebe für Euch und einen schönen Feiertag, herzliche Grüße
Mapa

[Blume68]

Liebe Mapa, liebe Krabbe!

Ja, liebe Krabbe, natürlich hat Bibi grundsätzlich völlig Recht, das habe ich auch nie abgewehrt. Und ich bin IMMER offen für offene Worte. Auch wenn sie manchmal unbequem sein mögen. Sie sind ehrlich - das ist wichtig.
Allein in dieser Situation passte es nicht, was sie vermutete (Stichwort: Sprachrohr) - das wollte ich nur gern erklären.

Liebe Mapa, kann deine Gedanken gut nachvollziehen! Danke für deine Worte. Es IST in der Tat ein Unterschied, wie alt man ist, wenn man daran erkrankt. Ich kann Bibis Argumente (jünger, und erst recht traurig, weil einiges nicht mehr geht) sehr gut nachvollziehen! Alles hat immer zwei Seiten. Es war mir wichtig, ein bischen rüberzubringen, warum MEINE Ma einiges vielleicht noch anders sehen könnte, als ihre Mama. Eben, weil meine Ma auch manchmal sicher "müde" ist, so einiges.

Und genau das, was du sagst, liebe Mapa, tue ich - solange sie WILL, unterstütze ich sie. Und wenn sie mal nicht mehr will - ebenso. Das weiß sie, und sie sagt, dieses Wissen stärkt sie. Darum weiß sie auch, sie kann und darf offen zu mir sein. Es gibt keine Tabus. Sie hat mir ja mal bereits gesagt, daß sie nicht mehr möchte - und ich habe ihr keinerlei Vorhaltungen gemacht. Ihr wohl gesagt, daß ich natürlich traurig bin, wenn...aber daß ich hinter ihr stehe. Darum schrieb ich Bibi: diese Art von "Sprachrohr" brauchen wir, gottseidank!, nicht.

Ich war heute abend bei ihr, und konnte sie unerwartet gut ermutigen, ihren Weg, für den sie sich entschieden hat, weiterzugehen. Wohl wissend - beide!- daß es sehr wohl von den Untersuchungsergebnissen abhängt, wie es weitergeht - alles KÖNNEN wir nicht beeinflussen. Ich möchte nur, solange sie WILL, ihr nicht vorher das Gefühl vermittelt wissen: es ginge wohl (solange die Chemo anschlägt), aber es sieht jetzt komisch aus, nachdem sie vor 2 Wochen ihren Durchhänger hatte, und sich auch über andere Wege informiert hat, für irgendwann... das Gefühl kam in den Gesprächen heute mit PsychO und Arzt etwas rüber. Und das fände ich schade und blöd. Solange ein Patient für sich was tun möchte, und das medizinisch möglich und vertretbar ist, finde ich, sollte das auch unterstützt werden, selbst wenn er ab und zu einen Durchhänger hat. Das ist doch sicher von einigen anderen Patienten auch bekannt! Oder?

danke - ganz lieben Dank für eure Antworten!

euer Blümchen

PS: ...und ehrlich gesagt, ich weiß, wir sind alle nur Menschen...auch die Psychos, und Ärzte...und die sehen ja immer nur den Teil eines Menschen, den sie für ein paar Tage "mitbekommen"...danach sollen sie sich ein Bild machen...auch nicht immer einfach.

[Blume68]

Ein liebes Hallo an alle!

Ich hatte erst heute abend Gelegenheit (weil erst spät kopiert) und Ruhe, mir den KH-Befund von Anfang Mai durchzulesen - nachdem ich meine Ma wegen schlimmem Schwindel etc. nochmal ins KH gebracht habe.

Nun lese ich - und "stolpere" über einen Satz, den ich auch mit Bruchstücken aus Google nicht so auf die Schnelle erklärt bekomme.
Könnt ihr mir helfen?

"Im EEG waren erneut auffällige Herde, nicht epilepsietypisch, zu sehen. Nach Rücksprache mit dem Neurologen xx sollte während der nächsten Chemotherapie ein Kontroll-EEG laufen, und bei Persistens des patholotischen Befundes eine MRT-Schädel durchgeführt werden."

Der zweite Absatz ist schon klar - aber was heißt "auffällige Herde etc."?
Sie haben nicht direkt zu diesem Zeitpunkt ein CCT durchgeführt, weil das letzte davor nicht lange her und da nichts zu sehen war.

Ich weiß ja, welche Risiken immer bestehen (Metastasen etc.) - aber kann man sowas im EEG feststellen? Hat jemand Erfahrung?

Danke und ganz liebe Grüsse
Blümchen

[Blume68]

Grins....also, "du Dödel", meine Ma ist 75 Jahre jung.

Danke für deine Antwort!

[Lissi 2]

Moin,liebes Blümchen,
habe Dich gerade bei Krabbe drüben gelesen und will Dir einen schönen Tag,trotz Arbeitenmüssen wünschen.
Vielleicht hast Du am We mal Zeit,zuberichten ob Du etwas über den KH-Befund Deiner Ma herausgefunden hast,natürlich auch darüber wie es Euch geht.
Ich Dich,alles Liebe
LG Lissi