MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Sänger1107]

Hi, liebe Mitkämpfer

Hier war ja lange auch Funkstille, drum möchte ich mal wieder berichten, wie`s bei mir läuft.

Ich hatte am 13.03. meine Nachsorge mit CT, Blutuntersuchung und Screening.
Alles im grünen Bereich, YES,TSCHAKAAAAAAAA . Einer von mir festgestellten merkwürdigen Flecke stellte sich letztendlich als Warze heraus...zwar auch nicht nett, aber harmlos.

Zur Zeit befinde ich mich auf einer Reha-Maßnahme. Bin seit über zwei Wochen im hessischen Ländle, eine Umgebung, die fremd für mich ist...aber sehr schön.

Soweit geht`s mir gut, bin auch hier in guter ärztlicher Versorgung und habe dann im Juni wieder eine Sono. Der Untersuchungszeitraum sollte sich eigentlich verlängern auf einen Halbjahresrhytmus, aber die Studienärzte haben in meinen Falle entschieden, es noch bei einer zumindest vierteljährlichen Kontrolle zu belassen. Ist natürlich besser für mich.

@muskateller: Wie geht es dir? Magst du dich mal melden? Würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Der Sänger

[dishyum]

Habe mit diese medikamente am 11/06/2016 angefangen.

Dabrafenib 75mg (2-0-2)
Tramelinib 2mg (1-0-0)

Ich habe drei Metastase in Gehirn und ein in Rücken.
Ein primär tumor ist bis jetzt nicht gefunden.
s100 werte war normal bis jetzt.

Wie lange dauert es ein wirkung zu sehen?
Gibts jemand hier die tips bzgl Ernährung geben kann?

[birgit52]

Hallo Dishyum,
herzlich willkommen! Mit deiner Therapie kenne ich mich nicht aus, aber vielleicht schreibt dir dazu jemand anderer.
Was die Ernährung betrifft: Habe ich mir das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren"besorgt. (es gibt ein rotes und ein grünes- das rote finde ich besser).
Es ist wissenschaftlich fundiert und beschreibt, welche Nahrungsmittel die Immunabwehr stärken und Krebszellen bekämpfen.

Viel Glück und liebe Grüße
Birgit

[dishyum]

Hallo Birgit52,

vielen Dank für die Tipp.
Ich werde das Buch kaufen.

[Sänger1107]

Ein dickes Hallo,disyum...leider unter diesen Umständen. Wäre schöner, wenn du gesund wärest.
Ich selber habe beide Medikamente, die du jetzt nimmst, auch genommen. Im Rahmen einer Studie bis letztes Jahr März. Anfangs in höherer Dosis, zuletzt hatte ich deine Dosierung. Ich selber hatte 2 Metastasen im Rücken, beide ulzeriert.
Du fragst nach der Wirkung. Nach welcher ? Ob das Medikament wirkt ? Ich hoffe...bisher hatte ich kein Rezitiv. Da kann ich aber nur für mich sprechen. Oder meinst du die Nebenwirkungen ? Ich hatte sehr viele und auch heute noch, obwohl ich beide Medikamente nicht mehr nehmen muß, habe ich immer noch viele Probleme. Bei mir war es aber die Wahl zwischen Pest und Cholera. Ich hoffe für mich, die Medis haben die möglichen noch vorhandenen Krebszellen in mir zerstört, so das ich halt mit der Cholera klar kommen muß. Ist auch nicht einfach, aber möglich.
Wenn du dir diesen Threat mal von Anfang an durchliest, erfärst du noch ein wenig mehr.
Wenn du was Spezielles wissen möchtest, schreibe einfach, ich versuche dann, deine Fragen zu beantworten.
Meine letzte Sono und Screening sind übrigens gut verlaufen, YEAH . Im August mache ich dann wieder die volle Runde.

Euch allen ne' gute, beschwerdefreie Zeit.

Liebe Grüße

der Sänger

[dishyum]

Hallo Sänger1107,

Danke für deine Antwort.

Wirkung vn Medikament war eine thema. Es freut mich zu hören dass es hat bei dir funktioniert.

In das buch gab viel nebenwirkungen. Deswegen hatte ich ein bisschen angst.

Ich wünsche dir alles gut.

Viele Grüße,
dishyum

[A66]

Hallo Dishyum,
Ich kann mich Birgit nur anschließen. Das Buch ist super.
Ich habe mir jetzt auch noch das Buch Drachengrün und Tomatenrot zugelegt. Auch top.
Lg A66

[Sänger1107]

Hi, disyum

Na ja...die Nebenwirkungen waren zumindest bei mir der Hammer. Ich habe die Medikamente 1 Jahr genommen und musste mehrmals die Medikation absetzen, weil ich nicht mehr konnte. Ich habe aber auch Mitpatienten kennen gelernt, die hatten wenig Nebenwirkungen bis gar nichts. Ich hoffe und wünsche mir, du fällst in diese Personengruppe.
Meine Docs erklärten mir, das beide Medikamente Hochdosismedikamente wären...hohe Wirkung in kürzester Zeit, aber auch ggf. hohe Nebenwirkungen in derselben Zeit. Zumindest bei den Nebenwirkungen kann ich es bestätigen. Sobald ich aber die Medies absetzen durfte, waren die schlimmsten Nebenwirkungen bei mir deutlich gelindert innerhalb von kürzester Zeit. Meistens hatte ich nach 2-3 Tagen die heftigsten Nebenwirkungen weg. Ich habe zwar auch Cortison und Schmerzmittel dagegen genommen, aber die halfen halt irgendwann nicht mehr. Ich bin aber jedesmal wieder mit den Medis angefangen, um nicht aus der Studie raus zu fliegen, Das habe ich geschafft...aber das war ein schwerer Weg und viele Nebenwirkungen scheinen zumindest bei mir auch nachhaltig noch vorhanden zu sein.
Wie gesagt, ich kann nur für mich sprechen. Ich denke, mir haben die Medies den Krebs. die Kackbratze, aus den Körper gejagt, hoffe ich zumindest, aber die Nebenwirkungen da gelassen. Shit happens, muß ich irgendwie mit klar kommen.

So, Fuse läuft, ich will da mal zuschauen.

Liebe Grüße

der Sänger

[dishyum]

Hallo A66 und Sänger1107,

Danke zusammen.

werde die Bücher "Krebszellen mögen keine Himbeeren" und Drachengrün und Tomatenrot heute bestellen.

@Sänger1107: Gut zu wissen dass, je höher die Medikamente, desto mehr ist die Nebenwirkung. Ich werde zu meine Hautarzt wenn ich nebenwirkung habe.

[Sänger1107]

Hi, dishyum

Halt,Stopp...Es ist nicht unbedingt so, das eine höhere Dosierung auch mehr und heftigere Nebenwirkung verursacht und eine kleinere Dosierung weniger Nebenwirkung. Ich hatte trotz Reduzierung in kleinen Schritten immer Probleme, da hat die Höhe der Dosis keine Rolle gespielt. Also...bitte nicht so denken. Und richtig ist, wenn du Probleme bekommst, dich gleich bei deinen Arzt zu melden. Die Medies sind nicht ohne...

liebe Grüße

der Sänger

[dishyum]

@Sänger1107 : Jetzt verstanden. Ich melde beim Arzt, wenn ich problem habe.

[Simsa]

Hallo zusammen. Bin seit gut einem halben Jahr ein stiller Mitleser in diesem Forum. Ich wollte durch Eure persönliche Erfahrungen über die Nebenwirkungen der Medikamente wissen, was mich erwartet. Jetzt habe ich mich endlich entschlossen, euch auch meine Erfahrungen mitzuteilen.
Um Nebenwirkungen den einzelnen Medikamenten zuzuordnen, wurde mir zuerst nur Tafinlar (Dabrafenib) und nach 4 Wochen Mekinist (Trametinib) verschrieben. Nach ca einer Woche konnte ich eine Verkleinerung der tastbaren Metastasen fühlen; bei der ersten PET-CT Kontrolle 10 Wochen nach Einnahmebeginn waren viele Metastasen nicht mehr nachweisbar bzw nur noch rudimentär vorhanden (Lunge 2x). Aktuell sind noch 2 weiche Stellen am Bauch tastbar (wahrscheinlich Tumorreste) und eine neue linsenkopfgroße Verhärtung am Oberschenkel (wahrscheinlich Rezitiv...). Nächste PET-CT am Montag, Verhärtung wird am Mittwoch entfernt.
Über Nebenwirkungen kann ich nicht klagen. Im Gegenteil: Ich kann den ersten Sommer seit Jahren ohne rote Augen, Nieserei und Tropfnase vermelden - Heuschnupfen ist weg Im ersten Monat, als ich noch nur Tafinlar einnahm, waren 2 fiebrige Tage (kann auch eine Erkältung gewesen sein), Wachstum von Warzen an Rücken und Augenliedern, ein leichter Ausschlag am Oberkörper und deutlich vermehrte Hornhautbildung an den Füßen zu verzeichnen. Mit der Einnahme von Mekinist wurden all diese Nebenwirkungen gestoppt, die Warzen bildeten sich zurück. Aktuell keine Nebenwirkungen!
Also keine Angst vor der Einnahme dieser Medikamente! Und bitte bezeichnet diese nicht mehr als Pest oder Cholera , auch wenn es einige härter erwischt. So retten bzw verlängern diese doch unsere Anwesenheit auf diesem Planeten.

[Sänger1107]

Moin,simsa

Zitat von Simsa

Und bitte bezeichnet diese nicht mehr als Pest oder Cholera , auch wenn es einige härter erwischt. So retten bzw verlängern diese doch unsere Anwesenheit auf diesem Planeten.

Das hatte ich so geschrieben, richtig. Und ja, ich gebe dir Recht, das die Medikamente ja auch heilen ( sollen ).
Bisher ist bei mir ja auch nichts aufgetaucht. Ich wollte nur mit dieser Aussage klar machen, das ohne Medikation der Krebs wieder kommen könnte oder halt mit Medikation auch Nebenwirkungen, in meinen Falle sehr starke, auftreten können. Die Aussage meinerseits mag vielleicht etwas drastisch sein, trifft aber für mich den Kern der Sache. Denn auch die Nebenwirkungen können einen das Leben auch sehr schwer machen, genauso wie der Krebs. Also, bitte nicht zusehr auf die Butterwaage legen. Und mir nicht krum nehmen.

Liebe Grüße
der Sänger

[123tina]

Mich haben die Nebenwirkungen auch aus den Schuhen gehauen, so dass ich manchmal fix und alle bin. Wenn meine Familie nicht wäre? Ich empfinde es auch so wie Sänger, Pest oder Cholera , aber habe ich eine Wahl.

[crazy_kaktus]

Hallo meine Lieben zusammen,

ich mag mich täuschen, aber ich glaube ich habe gesehen, dass Mukateller wieder mal online war.......

Melde dich doch mal wieder bei uns.
Wir haben uns schon so schreckliche Sorgen gemacht......


An alle anderen BRAF/MEKler....
Wie vertragt ihr denn dieses Wetter? Mir macht das gewittrige doch arge Probleme. Direkt habe ich Kopfschmerzen und denke natürlich dann direkt wieder an Hirnmetastasen. Aber meistens brauche ich keine Schmerzmittel und die Kopfweh verschwinden nach ein paar Tagen einfach.

Ich grüße Euch alle herzlich und denkt dran: Immer drauf auf die Kackbratze



P.S.: kcto... wie geht es Dir? Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, aber viel an dich gedacht!!