Plasmozytom - Suche nach Mitkämpfern!

[brigitte1342]

Hallo Michi und alle anderen Mitkämpfern,

Dir Michi und Deiner Familie mein herzliches Beileid. Ich kann nachfühlen wie es Dir jetzt geht, denn ich habe meien Vater im Feb. 2004 beim Sterben begleitet. Er hatte Darmkrebs.

Nun zu mir, ich bin neu hier im Forum. Habe eine Weile gebraucht um das Richtige zu finden. Ich bin 51 Jahre alt und seit Juni 2009 Rentnerin auf Zeit.
Bei mir wurde das Plasmozytom im Nov. 2009 diagnostiziert. Als Nebendiagnose steht noch eine Osteoporose und ein Willebrand - Sydrom.
Da ich seit 1998 an Fibromyalgie leide, wurden meine Beschwerden seit Dez. 2004 immer dieser Krankheit zu geschrieben. 2005 waren es überwiegend die Schmerzen in Armen und Beinmuskulatur. Ab 2006 gingen die Schmerzen zurück und eine Muskelschwäche in den Beinen machte sich bemerkbar. 2007 bis 2009 wurde ich mehrfach am Bauch wegen verschiedenen Hernien operiert. Meine Bauchmuskeln sind fast alle zerdtört. Deshalb dienen Netze zur Festigkeit der Bauchdecke.
Da seit Jan. 2008 meine Kräfte, vorallem in den Beinen nachgelassen haben und ich die Treppen nur mit Hilfe bewältigen kann, wurde dann im Okt. 2009 eine Knochenmarkpunktion gemacht.
Meine Muskelschwäche die einer Myositis gleicht außer das die BSK, CRP und CK-Werte im Normbereich liegen, werden deshalb dem Plasmozytom zu geschrieben.
Meine Onkologin zieht deshalb in Erwägung eine Chemo zu machen. Bisphosphonate bekomme ich schon.
Zur Zeit liege ich wegen eines Abszess in der li. Leiste, von einer Leisten OP im Nov. vergangenem Jahr im Krankenhaus, wo ich wohl auch noch einige Wochen bleiben muss. Danach steht eine weitere OP der re. Flanke an. Dort wird dann ein weiterse Netz, was meine Därme wieder in den Bauchraum halten soll, eingebracht. Solange muss ich noch mit der Chemo warten.

So nun habe ich eure Nerven genug strapaziert. Wenn mir jemand hilfreiches sagen kann oder will oder eine Frage hat. der möge mir doch antworten.


mfg

brigitte

[MichiZ27]

Liebe Brigitte,

mir fehlen im Moment die Worte... ich frag mich immer wieder, warum ein Mensch soviel durchmachen muss wie du... es ist furchtbar.

Ich weiß nicht, was ich dir in dieser Situation sagen könnte, ich weiß nur, wie die Krankheit bei meinem Vater geendet hat und es eine grauenvolle, erbarmungslose, Sch***-Krankheit ist, die sich aber nicht bei allen Patienten gleich auswirkt.

Ich wünsch dir für die nächste Zeit viel viel Kraft und alles Gute!

Alles Liebe,
Michi

[brigitte1342]

Hallo Michi,

Danke für Deine lieben Worte. Es ist schon bescheiden mein Leben, aber ich will nicht klagen,denn es gibt noch viel mehr Menschen denen es noch viel schlechter geht.
Entschuldigung wenn ich Deine Geschichte nicht von Anfang an verfolgen konnte, so würde es mich mal interessieren wie alt Dein Vater geworden ist und wie lange er die Krankheit schon hatte.
Bei mir ist halt die seltene Kombination von Plasmozytom und Muskelerkrankung ( Myositis ) da. Außer meiner Osteoporose findet man in den Knochen noch keine Veränderung. Der eindeutige Beweiss, das die Myositis dem Plasmozytom zu zuordnen wäre, müsste man irgrnd wie belegen können. Ich weiß halt nicht ob das mit der Gentechnik machbar wäre und wer dafür zu ständig ist?
Die Myositis steht bei mir im Vordergrund. So kann ich nicht mehr alleine zu Bett gehen oder aufstehen. Kann mich nicht alleine waschen und anziehen. Brauche Hilfe beim Kochen und bei allen anderen häuslichen arbeiten. Meine Haushaltshilfe ist somit nicht mehr weg zu denken. Treppen auf oder absteigen ist eine Qual und Auto fahren kann ich alleine gar nicht mehr. Bin halt schon viel auf den Rollstuhl angewießen, weil ich nur noch wenige Meter laufen kann.
Würde halt zu gerne wissen wo die Reise noch hinführt.

Ich rufe alle diejenigen auf, die zu dieser seltenen Kombination etwas sagen können, mir doch zu Antworten.

Dir Michi und allen Anderen einen angenehmen Abend.

Gruß brigitte

[brigitte1342]

Hallo Britta,

das dass Plasmozytom Ursache für die Myositis sein kann, hat mir meine Rheumatologin erzählt. So kann jeder Krebs eine Muskelerkrankung auslösen. Die Kombination Plasmozytom / Myositis ist wahrscheinlich so selten, das sie nicht bekannt sein wird.
Das was ich über die Diagnose sagen kann, stammt bisher nur aus mündlichen Angaben meiner Onkologin. Einen schriftlichen Befund habe ich noch nicht, da erst Ende Jan. ein Minirintest gemacht wurde und dieser mit in dem Befund erfasst werden sollte.
Im Mai und Juli 2009 war ich im Friedrich-Baur-Institut in der Uni Klinik München, dort war ich zur Diagnosefindung, da meine Myositis noch keinen Namen hatte. Man fand heraus, das ich starken Vitamin B12 Mangel und eine Eiweißverschiebung im Blut hatte. Da der Calciumspiegel erhöht war, musste ich meine Calciumtabletten absetzen. Diese nahm ich, weil ich seit 2008 7,5mg/Tag Kortison einnehme und die Knochendichte zwischen 2007 und 2008 deutlich abnahm.
In der Immunelektrophorese zeigte sich eine geringgradige monoklonale IgG-Kappa-Gammopathie. Die polyklonalen Immunglobuline IgA und IgM sind vermindert.
Darauf hin wurde eine Knochenmarbiopsie gemacht, wobei das Plasmozytom mit 20% Plasmazellen sowie eine Osteoprose diagnostisiert wurde. Anbei stellte man noch ein Willebrand-Syndrom fest.
Mein Skelett wurde geröngt, wobei kein Plasmozytom und kein Myolom gefunden wurde.
Etliche male wurde das Blut untersucht, wobei ich keine Ergebnisse davon kenne. Der Grund dafür ist mein jetziger Krankenhaus Aufenthalt, der auch noch einige Zeit dauert. Ich musste den Termin mit meiner Onkologin deshalb absagen.

Übrigens kenne ich den Zusammenhang von Plasmozytom/multibles Myolom und der Leukämie. Sie sind eine Krebserkrankung des Knochenmarks, aber Eigenständige Krankheiten.

Im Patientenforum des APMM bin ich schon öfter mal gewesen und auch angemeldet.

Ich danke Dir für Deine Infos und freue mich für weitere Anregungen.

Gruß
Brigitte

[Maresi]

Hallo Ihr Lieben,

hier ist schon lange nichts mehr geschrieben worden, ich bin aber interessiert an Erfahrungsaustausch mit dieser Erkrankung. Gibt es hier noch weitere Patienetn mit Multiplem Myelom / Plasmocytom?

LG
Maresi

[mugeli]

Hallo Maresi,

der Krebskompass ist zweifelsfrei ein tolles Forum, mit Austausch über vielfältigste Krebserkrankungen. Wenn Du speziell Gleichgesinnte zum Plasmozytom/Multiplen Myelom suchst, schau mal bei der APMM - www.myelom.org - Patientenforum.

Schöne Weihnachten
Monika

[Maresi]

Hallo Monika,

vielen Dank für den Tip, da habe ich schon reingeschaut. Aber ich hatte gehofft auch hier Patienten zu finden.

Herzliche weihnachtliche Grüße
Maresi

[hellmichel]

Jupp hier. Diagnose Poems Syndrom. Autologe hatte ich Januar 2011