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  #1  
Alt 02.07.2012, 21:36
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Standard Ferritinwert deutlich erhöht

Hallo zusammen,
vor fast 6 Jahren bekam ich wegen einer AML eine SZT.
Seit drei Jahren fühle ich mich eigentlich wieder komplett "gesund". Im vergangenen Januar hat mein Hausarzt festgestellt, dass mein Ferritinwert bei 1.800 Mikrogramm/Liter liegt. Er führte einige Aderlässe zur Verringerung des Ferritinwerts vor, aber der einzige Wert, der spürbar gesunken ist war der Hb.

Kann mir hier jemand einen Tip geben, was man gegen das Ferritin noch machen kann?

Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße
Lisa
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Diagnose sekundäre AML März 2006
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  #2  
Alt 27.08.2012, 16:01
Horst 55 Horst 55 ist offline
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Standard AW: Ferritinwert deutlich erhöht

Hallo Lisa,

ich wurde am 20.04.06 Transplantiert. Durch die vielen ich glaube es waren über 60 Blutkonserven die ich vorher fast ein halbes Jahr bekommenhabe war mein Ferritin über 4900. Man hat dan im Jahr 2010 mit Aderlass begonnen- ein
ganzes Jahrlang alle 2 Wochen. Heute ist das Ferritin immer noch bei ca 1000
und man macht keinen Aderlass mehr. Also versuch es weiter mit Aderlass der Abbau des Ferritin geht sehr langsam.

Gruß Horst
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  #3  
Alt 03.09.2012, 21:51
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Standard AW: Ferritinwert deutlich erhöht

Hallo Horst,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich hab gar nicht mehr gedacht, dass sich noch jemand meldet. Es scheint wohl wirklich keine Alternative zu Aderlässen geben. Das werd ich wohl machen müssen.

Alles Gute für Dich und viele Grüße
Lisa
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  #4  
Alt 04.09.2012, 10:02
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Ferritinwert deutlich erhöht

hallo lisa,

zwar ot

aber weil du schreibst dass du dich ca. 3 jahre nach der erkrankung wieder ganz gesund gefühlt hast
seit wann gehst du wieder arbeiten? (falls du das tust)

interessiert mich weil du 6 jahre älter als ich sein dürftest und vor 6 jahren erkrankt bist, ich mich also alterstechnisch zumindest ein bisschen mit dir vergleichen kann

lg, n.
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  #5  
Alt 19.09.2012, 22:58
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Standard AW: Ferritinwert deutlich erhöht

Hallo Nirtak,
sorry, dass ich erst jetzt antworte...
Ich hab 10 Monate nach der SZT mit der stufenweisen Wiedereingliederung wieder angefangen zu arbeiten, bis ich wieder auf 30 Stunden pro Woche war (in meinem alten Job , den ich vor der SZT hatte). Anfang 2010 habe ich den Job gewechselt, seitdem arbeite ich 40 Stunden pro Woche.

Alles Gute und viele Grüße
Lisa
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  #6  
Alt 26.09.2012, 11:18
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Ferritinwert deutlich erhöht

hallo lisa,
warst du denn nach 10 monaten schon tablettenfrei?
ich nehme noch immer sandimmun, mein immunsystem arbeitet noch nicht und ich hab auch noch mit dem gvhd zu tun
ich bin jetzt 10,5 monate nach szt und suche gerade wegen einer befristeten rente an
ich hatte irgendwie den traum nach 1 jahr tablettenfrei zu sein, aber das wird jetzt wohl nix
ich finde es immer supi zu hören wenn es jemand so schnell zurück zur normalität schafft, aber es frustriert mich ein bissi in bezug auf mich

wie gehts deinem ferritinwert?

lg, n.
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  #7  
Alt 14.12.2012, 22:20
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Standard AW: Ferritinwert deutlich erhöht

Hallo Nirtak,
wie geht es Dir inzwischen? Hab hier ewig nicht reingeschaut und daher auch nicht mehr geantwortet, sorry.
Ich weiß es nicht mehr so genau, aber ich glaub, ich bin das Sandimmun im Februar 2007 losgeworden, also 7 Monate nach der SZT. Ich hatte wirklich Glück, das wird mir immer wieder bewusst.
Das Ferritin ist immer noch ein Problem, z.Zt. bin ich bei ca. 1.200 Mikrogr./Liter. Immerhin, durch die Aderlässe ist es ein wenig gesunken. Aber das einzige, was immer zuverlässig sinkt ist der Hb

Na ja, wenn ich mir andere Themen hier anschau, sage ich mir immer wieder, ich jammere auf sehr hohem Niveau.

Liebe Grüße
Lisa
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  #8  
Alt 15.12.2012, 11:11
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: Ferritinwert deutlich erhöht

Hallo Lisa1973,

hast Du schonmal mit dem Arzt gesprochen, ob Du zusätzliche B-Vitamine nehmen kannst, und/oder Folsäure, um den Hb etwas stabiler zu halten, trotz Aderlässen?

Ich bin erst am Anfang in der Thematik, da ich vor ein paar Wochen MDS diagnostiziert bekam, welches auch in eine sekundäre AML münden kann...

Deshalb entschuldige, wenn mein Tipp komplett daneben liegen sollte. Ich meine aber, irgendwo bei Onkodin.de gelesen zu haben, dass man hochdosiertes B6 ausprobieren soll, wenn der Hb zu sehr sinkt (bei ansonsten normalem Befund im Blut). Das kannst Du bestimmt Deinen Arzt fragen, vielleicht kann der direkt sagen, ob es in Deinem Fall helfen könnte.

Darf ich fragen, wo Du transplantiert worden bist? Mir steht das Ganze noch bevor, da es gegen meine Krankheit keine andere Möglichkeit gibt. Ich bin Jahrgang 1975, also sind wir in einem Alter? Freue mich über Deine Antwort!

Liebe Grüße, Nibbles (Tina).
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  #9  
Alt 28.12.2012, 17:45
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Standard AW: Ferritinwert deutlich erhöht

Liebe Tina,
hab Dir ne PM geschickt.

Liebe Grüße
Lisa
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  #10  
Alt 29.12.2012, 10:50
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Ferritinwert deutlich erhöht

hallo lisa,

mir geht es sehr gut
ein jahr hab ich jetzt geschafft
nehme zwar noch immer das volle programm an tabletten weil mein immunsystem noch nicht arbeitet und wegen cgvhd, aber man darf nicht unzufrieden sein
bin jetzt auch erstmal für 2 jahre berentet worden
ziel für dieses jahr wäre es von den tabletten los zu kommen, mal sehen

hast du bis auf den ferritinwert andere langzeit-folgen von der szt?

lg, n.
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  #11  
Alt 29.12.2012, 15:38
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Standard AW: Ferritinwert deutlich erhöht

Hallo Tina,

schön, dass es Dir zur Zeit gut geht.
Außer dem Ferritinwert hab ich noch einige andere "Problemchen": sehr trockene Haut & Schleimhaut und eine GVHD der Muskeln, welche sich als Dauer-Muskelkater äußert.
Aber ich darf wirklich nicht jammern...

Schau mal in Deine privaten Nachrichten, ich hab Dir was geschickt.

LG
Lisa
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  #12  
Alt 30.12.2012, 15:56
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: Ferritinwert deutlich erhöht

Hallo Lisa und Nirtak,

ich finde es toll, dass ihr das Ganze schon hinter euch habt und es euch soweit gut geht.

@Nirtak: Ich wünsche Dir für 2013, dass Du wenigstens von ein paar Medikamenten runter kommst, ohne cGvHD!

Ausserdem wünsche ich euch alles Gute im Neues Jahr!

Liebe Grüße, Nibbles (Tina).
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