Nichtseminom pt2 pr0

[Ztul]

Juhu, lese jetzt seit ca. 2 Monaten sehr interessiert eure Beiträge und habe mich jetzt auch mal entschlossen hier von meiner Erkrankung zu erzählen!

Habe wie oben beschrieben einen Mischtumor,Stadium 2 im linken Hoden ( war allerdings weder auf Röntgenbildern, noch beim CT irgendwas an Metastasen zu erkennen, der rechte Hoden ist auch nicht befallen).

Op Anfang Juni ist eigentlich sehr gut verlaufen, war insgesamt 7 Tage im Krankenhaus und hatte eigentlich nachher keinerlei Beschwerden!

Einen Monat später (dazwischen Kryo gemacht) startete dann mein erster Zyklus PEB, muss sagen das ich diesen den Umständen entsprechend super vertragen hatte, außer ein bisschen Übelkeit nix!

Im 2. Zyklus wurde mir leider gesagt das die Tumormarker (AFP von 245 leider "nur" auf 45) nicht ausreichend gefallen sind und ich deswegen mind. 4 Zyklen bekommen soll! (Son SCHEIß )

Der zweite Zyklus war ein bisschen schlechter, mehr Übelkeit, und am ersten Tag Zuhause auch einmal übern Klo gehangen , aber ich denk das sich das immer noch in Grenzen hält! Leider sind die Leukos auch runter, die kieg ich jetzt wieder hochgespritzt!

So langsam kribbeln auch ein paar meiner Finger und ich bekomm komische Pusteln an den Händen, sieht nen bisschen aus wie Hornhaut und ist leicht druckempfindlich! (was macht man denn dagegen?)

Bekomm jetzt übernächste Woche den dritten Zyklus und hoffe das auch der einigermaßen über die Bühne geht!

So, das wars dann erstmal von mir, wünsche allen Betroffenen auf jeden Fall viel viel Gesundheit, denke man sollte so positiv wie möglich an die Sache herangehen, dann wirds schon!!

[hans_maler]

Hi,

schade, dass es dich auch verwischt hat und du nun hier bist :/

Aber: herzlich Willkommen!

Also bevor die Chemo anfing, wurde mir auch gesagt, dass eine Chemo hart ist. Ich glaubte es nicht.

Jetzt, wo sie vorbei ist, muss ich sagen: das war das schlimmste in meinem Leben. Hatte ein Gefühl wie nach ner Party, das Gefühl man ist breit, müsste kotzen kann nicht, son komisches Bauchgefühl.

Also halte durch! Ist ja Halbzeit.

[anjachristina]

Hi,
also irgendwie habe ich den Eindruck, dass es allen Betroffenen hier viel besser geht, als meinem Bruder. Mein Bruder erbricht seit 20 Tagen fast Alles, auch Wasser und Tee, und bekommt wegen dem Flüssigkeitsverlust Infusionen. Er hat trotzdem 14 kg an Gewicht verloren. Dann war er 3 Tage auf der Isolierstation, ist jetzt aber wieder zu hause, weil die Leukos sehr gut auf die Spritzen angesprochen haben. Diese Hautveränderungen hat mein Bruder auch. Das kommt angeblich von irgendwelchen Bakterien, die bei einem intakten Immunsystem nicht in die Haut eindringen können. Man kann die betroffenen Stellen in Kamillosan oder Betaisodona baden.
Grüsse

[Ztul]

Danke für den Tipp mit dem Kamillosan, das ist natürlich Mist bei deinem Bruder, natürlich schlägt die Chemo bei jedem Menschen ja auch anders an, hoffe sehr das es deinem Bruder bald wieder besser geht!
Kann nur sagen das ich mich mit dem Gedanken rette das ja höchstwahrscheinlich jetzt nach 1 1/2 Monaten der ganze Spuk ein Ende hat, ferner finde ich das man solche Sachen nachdem sie passiert sind ja auch eigentlich schnell wieder aus dem Kopf verdrängt!
Merke ich persönlich daran, das sobald ich aus dem Krankenhaus entlassen bin (obwohl ich denke wirklich auf einer sehr guten Station untergekommen zu sein) und ich durch meine Wohnungstür stiefel, es mir schon tausendmal besser geht!

Noch ne Frage an die Allgemeinheit, ist es bei euch in der Behandlung auch so, das ihr, nachdem ihr den Zyklus beendet habt indem die Tumormarker wieder auf Normalwert gesunken sind, noch zwei weitere Zyklen folgen?

[Andi Frenzel]

Hallo Ztul,

man macht mindestens einen Sicherheitszyklus nach komplettem Markerabfall.
Vier Zyklen sind eigentlich für die 'intermediäre' Prognosegruppe vorgesehen, d.h. AFP > 1000. Ich würde dir auf jeden Fall raten, die Sache noch einmal anzusprechen, zu fragen, ob drei Zyklen nicht ausreichend sind (evt. Zweitmeinung), da die Belastung des Körpers und die Gefahr von Langzeitschäden mit der Zahl der Zyklen stark ansteigen.

Gruß,
Andi

[Dirk1973]

Hallo ztul,

ich kann mich andi nur anschließen. Du hattest ja nicht wirklich hohe Marker (schreib mal ruhig alle auf (AFP, LDH, ß-HCG und wenn gemacht PLAP.). In der Regel sollte es so sein, dass VOR dem letzten nach Klassifizierung geplanten Zyklus ein komplettes Re-Staging läuft. Heißt CT Abdomen und Thorax, großes Blutbild und alle Marker, 24-Stunden-Urin wegen Nieren-Clearence.

Beim Stadium 2 (ich nehme an 2a ??) wären drei Zyklen PEB normal. Aber zu 2a gehört eigentlich mindestens ein vergrößerter LK. Ist aber jetzt alles rein spekulativ, weil ich aus Deinen Angabe nicht wirklich schlau werde und eben auch nichts falsches sagen möchte.

Was die Haútveränderungen angeht: dafür ist das Bleomycin verantwortlich. Das eine was Du beschreibst, sind Bleo bedingte Veränderungen der Haut. Denen kann mit Cortisongabe vor jeder Bleo entgegen gewirkt werden. Zudem verhindert Cortison die bekannten "Fieber"-Schübe am Bleo-Tag und hilft etwas gegen Übelkeit.

Das Kribbeln und die Taubheit kommen von der sog. "Polyneuropathie". Durch das Bleo werden auch die Nervenenden geschädigt. Dagegen kann man an sich nicht viel machen. Ich habe um Drehverschlüsse aufzukriegen einfach ein Handtuch genommen. Durch den Stoff war das echt ok. Wenn Du es ausgeprägter hast, besorge Dir dünne Baumwollhandschuhe. Gibt´s auch im Sanitätshaus für ein paar Euro.

[Ztul]

Also von einer Stadiumseinteilung in A, B oder so etwas ähnliches weiß ich leider nichts, kann nur sagen das mir meine behandelnden Ärzte gesagt haben das beim Röntgen / CT nichts zu sehen sei, die Lymphknoten wären auch nicht angeschwollen.
Habe als Einteilung nur noch, das es zu 80 % ein Emybryonalzellcarcinom und zu 20 % ein Seminom ist!

Marker nach dem 1. Chemozyklus AFP 45, THCG 4,09, LDH 197 PLAP steht noch aus, war vor der Chemo bei 231!

Auf jeden Fall schonmal Danke für eure Antworten, werde mir noch eine zweite Meinung zur Sicherheit einholen, denke allerdings das die Ärzte im Krankenhaus schon am besten wissen was mir "guttut".

[Dirk1973]

Hmmmm, also ein Stadium mit erhöhten Markern ohne vergrößerte LK wird an sich (seit Ende der Neunziger) gerne 1s genannt. Naja, egal, Chemo musst Du ja so oder so abreißen. Bis auf AFP und PLAP bist Du ja im Normbereicht. Bei PLAP interessant: bist Du Raucher ? Könnte auch eine Erklärung sein. Ansonsten gilt: Nicht-Seminome produzieren AFP, was (reine) Seminome nicht machen. Diese zeigen sich dafür durch erhöhte ß-HCG, LDH und PLAP.

In was für einer Klinik bist Du ? Uniklinik, Tumorzentrum oder so ?

[Ztul]

In der Tat habe ich bis Juni geraucht, habe mich aber dann entschieden ab der überraschenden Aussage meines Urologen das ich Krebs habe mit dem Rauchen aufzuören!

Bin in Oberhausen stationär in Behandlung, haben soweit ich das gehört habe auch einen sehr guten Ruf in solchen Angelegenheiten, den ih bis jetzt auch von Seiten der Ärzte, SChetsern und Pfleger nur bestäigen kann.

Wollte mich nur mal umhören wie so bei anderen Patienten läuft, ist ja wie gesagt nie verkehrt sich auch mal andere Meinungen einzuholen!

[Dirk1973]

Auf keinen Fall. Eine Zweitmeinung oder auch die Erfahrungen anderer können durchaus sinnvoll sein.
Die Hauptsache ist aber, dass Du Dich gut aufgehoben fühlst.

[Ztul]

So, habe jetzt meinen dritten Zyklus stationär und den ersten ambulanten Termin hinter mich gebracht, stationär gings mal wieder so, Sonntag entlassen worden und "nur" nen bisschen mit Übelkeit zu kämpfen!
Nachdem ich jetzt aber am Dienstag ambulant Bleo bekommen habe, hats mich total aus den Socken gehauen, Schüttelfrost, hohes Fieber, total im Arsch :: , der Spuk war Gestern dann zum Glück auch wieder vorbei!

Hatte bis jetzt noch nie so schlimme Nebenwirkung vom Bleo, normal?? Kann man da irgendwas im Vorfeld gegen tun?

Eine gute Nachricht für mich war auf jeden Fall das die zu Anfang des stationären Aufenthalts genommen Tumormarker alle runter sind!

AFP 3,7 , THCG < o,6 , LDH 174 (ist der LDH Wert auch OK?) PLAP steht mal wieder noch aus!

So wie es jetzt aussieht noch ein Zyklus und dann ist die Sache durch gestanden, bin dann auch echt froh, so langsam merke ich nämlich auch wie der Kopf langsam schlappmacht, halt total kein Bock mehr !!!

Ach, fast vergessen, habe vom Krankenhaus ein paar Kevatril Tabletten mitbekommen, müsse wohl schweine teuer sein?? Der azrt meinte ich soll mir die vom Urologen verschreiben lassen, hatt hier wer eine Ahnung was man das so zuzahlen müsste?

Allen anderen weiterhin auch eine schnelle Besserung und alles Gute!!!!!!

[Dirk1973]

Hallo ztul,
schön, wieder etwas von Dir zu hören.....!

Toll, dass es langsam ein Ende nimmt. Freut mich für Dich.

Zu Deinen Fragen:

Bleo-Nebenwirkungen:
Cortison vor der Bleo-Infusion (entweder als Tablette oder als Kurzinfusion) soll gegen Übelkeit, Hautreaktionen und dem immer wieder beschriebenen Fieberschub mit Schüttelfrost wirken.
Gab es im stationärten Teil bei mir als Kurzinfusion, bei den ambulanten Bleos als Tablette.

LDH
Dein LDH ist im Normbereich.
Bei Männern ist alles unter 248 normal.

Kevatril
Kevatril ist gegen Erbrechen. Eine Packung mit 5 Tabletten kostet um die 130 Euro, macht für Dich also 10 Euro Zuzahlung.
Kriegst Du kein Zofran oder Ondansetron (Zofran ist das Gleiche wie Ondansetron, Wirkstoff ist Ondansetron, heißt halt nur anders....) ? Ist bei Cisplatin haltiger Chemotherapie an sich Mittel der Wahl. Ondansetron gibt es auch als Festpreismedikament OHNE Zuzahlung. Wende Dich einfach mal vertrauensvoll an Deinen Uro.

Alles Gute für die nächsten Tage und den letzten Zyklus....!!!!!

[Ztul]

Draußen!!!! Habe jetzt Sonntag meinen letzten und 4. Zyklus stationär abgeschlossen, sowie den ersten mir doh sehr verhaßten ambulanten Dienstag rumgebracht!!! Einmal Dienstags noch dann bin ich durch !!!!!!
Geht mir eigentlich jetzt auch schon wieder einigermaßen gut, Appetit ist wieder da und auch der Kopf spielt mehr mit (muss doch sagen das ich im Krankenhaus so langasam Kopfmäßig ziemlich fertig war)!!!

Möchte nochmal allen sagen das eine Chemotherapie zwar mit dem nötigen Respekt aber keineswegs schon im Vorfeld mit Angst angegangen werden sollte.
Ich habe jetzt 4.Zyklen bekommen (also 12 Wochen den Scheiß) und mir gings vielleicht an insgesamt nur 2 oder 3 Tagen richtig schlecht, abgesehen natürlich von ner leichten Übelkleit, da haben aber die Medikamente gut entgegengewirkt!!!
Also schaut erstmal wie ihrs vertragt, danach kann man sich immer noch einen Kopf machen!

Hätte auch ncoh eine Frage, wie habt ihr das denn mit Sport gehalten???
Soll ich mich jetzt erstmal in eine selbstverordnete Zwangspause stecken, oder wenn ich mein ich schaff wieder etwas soviel machen wie der Körper halt zulässt??
Ist nämlich so mit das was ich am meisten in der Zeit vermisst habe und mir liegt viel daran relativ schnell wieder fit zu werden!!!

Gruß und Kopf hoch an alle!!!

[Dirk1973]

Hallo ZTul,

schön, dass es Dir so gut geht und ein Ende in Sicht ist.

Zum Sport:
Berate Dich mit Deinen Ärzten.
Bei mir war es so, dass ich ein oder zwei Wochen nach der letzten Bleo langsam wieder anfangen durfte. Allerdings unter der Voraussetzung, mir eine Pulsuhr zu kaufen um mich nicht zu überlasten. Du wirst erschkreckt festellen, wie wenig Du am Anfang eigentlich machen darfst, ohne den Puls jenseits von Gut und Böse zu katapultieren.
Positiver Nebeneffekt des Ganzen: Du nutzt bewußt den (einzigen) für den Körper nützlichen Trainingsbereich aus.
Ich habe meine Pulsuhr für acht Euro bei Ibaääää geschossen. Und der Brustgurt dieser Uhr wird dankbarer Weise von den Ausdauergeräten einer großen Fittnesskette mit Banane im Logo erkannt. Richtig eingestellt halten diese Geräte eine am Trainigsbereich orientierte Belastung aufrecht und regulieren notfalls gegen.
Tolle Sache..

[mc_biber]

Hallo ZTul,

Deine Frage mit dem Sport finde ich interessant und auch ich habe mir diese gestellt und stelle mir die Frage noch immer. Ich befinde mich am Ende vom 1.Zyklus und war nach am 11. Tag und am 15. Tag beim Joggen und am 12. Tag beim Biken. Da ich vor der Diagnose gut austrainiert war habe ich das Joggen langsam angehen lassen und habe meine Distanz (ca. 13KM) mit 5 min Aufschlag ohne Probleme geschafft. Mein Puls war nicht höher als sonst. Joggen am 15. Tag war möglich da der 15.Tag (BleoTag) wegen den Leuko´s auf den 16. verschoben wurde. Vielleicht klingt es unvernünftig während einer Chemo Sport zu machen, mir hat es aber kopfmäßig verdammt gut getan und ich habe einfach in meinen Körper hineingehorcht und ich denke IHM hat es einfach gut getan. Wenn das Wetter heute nicht so schlecht wäre hätte ich heute auch die Energie zum Sport gehabt. Allerdings ist es heute vielleicht zu zu regnerisch und zu kalt. Am Montag beginnt dann bei mir der 2. von 2 Zyklen und ich hoffe ich kann auch während dem 2. Zyklus (verhalten) mich sportlich zu betätigen. Übrigens waren die Meinungen auf meiner Nachfrage bei den Ärzten nicht eindeutig ob Sport gut oder schädlich in dieser Zeit ist. Sicher ist es wichtig ein gutes Körpergefühl zu haben und nichts übers Knie zu brechen und am besten mit Pulsuhr zu sporteln.

VG
mc_biber