Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Zitat von Stern2011

Was jetzt wohl als nächstes kommt, ist die Bestrahlung der Knochenmetas im Rücken und der Brustwand. Bin mal gespannt wie das so ist. Hatte ich bis jetzt noch nicht. Werden davon die Rückenschmerzen besser?

Bei mir waren sie danach weg.

Aber natürlich nur, wenn die Rückenschmerzen nicht von einer anderen degenerativen Erkrankung kmmen.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Hatte schon mal erwähnt,daß ich mit den Händen Probleme habe.
Habe zwar Ebenol bekommen,aber hilft irgendwie nicht.
Die Hände sind richtig rot,fleckig und brennen,also nur der Handrücken.
Muß mich schon zwingen nicht zu kratzen.
Habe jetzt 12x Taxol-Chemo hinter mir.Wenn ich dran denke,daß die Chemo eventuell dann weiter gegeben wird.
Bin ich die einzigste mit solchen Problemen?
Was könnte mann noch machen?
LG.Marion

[Karin B.]

hallo ihr Lieben

Was jetzt wohl als nächstes kommt, ist die Bestrahlung der Knochenmetas im Rücken und der Brustwand. Bin mal gespannt wie das so ist. Hatte ich bis jetzt noch nicht. Werden davon die Rückenschmerzen besser?

hallo Stern, ich wurde bereits mehmals an der WS bestrahlt, leider sind bei mir die Schmerzen davon nie weggegangen, ich hoffe und drück dir die Daumen, dass es bei dir anders ist

Hatte schon mal erwähnt,daß ich mit den Händen Probleme habe.Die Hände sind richtig rot,fleckig und brennen,also nur der Handrücken.

hallo Maja, lass dir mal in der Chemoambulanz die Hand und Fusscreme von Roche geben. Die bekommst du normalerweise immer gleich mit, wenn man Xeloda bekommt. Hatte das gleiche Problem mit Navelbine und mit dieser Creme habe ich das Problem in den Griff bekommen

Ich darf euch heute mal gute Nachrichten verkünden - meine vielen Knochenmetas sind zwar nicht besser geworden, dafür aber auch nicht schlechter und was noch wichtiger ist, es sind keine neuen dazu gekommen. Ich hoffe mal einfach nur, dass das Abraxane an den Knochen einfach etwas länger dauert.
Dafür allerdings hat es bei meiner großen Lungenmeta, die seit ca Ende 2009 größenkonstant war, voll zugeschlagen. Von ursprünglich 2,2x2 cm ist diese Meta auf 1,3x0,6cm geschrumpft .
Die kleinere Meta ist von 4mm auf 2 mm ebenfalls geschrumpft.
Auf diese beiden Metas hat das Abraxane voll gewirkt, juchuuuuuu
Allerdings hat der Radiologe noch etwas kleines von 3mm entdeckt, was im Feb. diesen Jahres noch nicht da war, ich schieb das aber auf die Bestrahlung vom 1-7 BW und mach mir deshalb nun keinen Kopf. In ca 2-3 Monaten soll wieder eine Verlaufskontrolle sein, dann weiß ich wieder mehr.

Nach Gespräch mit meinem Doc am Donnerstag bei der Chemo hat nun ergeben, dass wir Abraxane so lange laufen lassen, bis sich entweder diese Befunde verschlechtern, oder meine Blutwerte oder körperliche Verfassung es nicht mehr zulassen. Da ich das Abraxane auch relativ gut vertrage, ist mir das so recht.

Ich hoffe nun einfach, dass diese Chemo sehr sehr lange gegeben werden kann, bzw. sich die Befunde weiterhin verbessern.
Wenn ich bedenke, dass ich seit Mai 2008 mit Metas in der Lunge, Leber und die vielen vielen Metas in den Knochen kämpfe und ich immer noch da bin, kann ich eigentlich mehr als zufreiden sein.

Euch alle drücke ich ganz feste, vorallem für das Daumen drücken, es hat geholfen, danke euch

[Maja57]

Ihr Lieben!
Liebes Mädl!
Danke,für den Tipp,habs mir notiert.
Hey karin!
Dir auch danke für den Rat,werde am Mittwoch gleich fragen.
Das sind ja schöne Nachrichten,dann nimmt mann die Chemo auch in Kauf.
Ich hab ja nun diese u. nächste Woche Untersuchungen,bin gespannt.
Zu der Frage von Stern,also hatte ja auch schon mehrere Bestrahlungen.
Es wurde besser mit den Schmerzen,aber mann muß viel Geduld haben (es dauert sehr lange,Bestrahlung wirkt auch noch nach).
LG.Marion

[falino]

Liebe Karin,
danke danke danke für deine positive Nachricht. Habe zum ersten Mal Abraxane bekommen (bis jetzt gut verträglich) und hoffe nun auch auf gutes Anschlagen :-) Danke für die Hoffnung, die du in mir geweckt hast.


Hallo Marion,
bei mir hat Urea-Salbe (sehr fettig) bei Hände und Füße gut geholfen.

An alle: ich wünsche Euch einen wunderbaren, sonnigen Tag - geniesse das gute Wetter, so lange es anhällt.

[Stern2011]

Hallo Karin,

und HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH zu deinen schrumpfenden Metas!
Danke für deine ehrliche Antwort. Tut mir leid, dass deine Rückenschmerzen nicht weggegangen sind. Hoffe aber trotzdem das Beste. Was ich gelernt habe, seit ich mich mit dieser sch... Krankheit beschäftige ist, dass es bei keinem gleich ist und sich jede Therapie bei jedem anders auswirken kann.

Hallo an Alle,

will euch allen nur mal sagen, wie froh ich bin, dass ich dieses Forum entdeckt habe und hier auf so viel Verständnis stoße.
Schön, dass es euch alle gibt!!! Denn ich glaube,dass nur jemand wirklich verstehen kann wie es einem geht, der das auch alles schon mal mitgemacht hat oder noch mitmacht. Bin immer froh über die wertvollen Tipps!
DANKE

[Didla]

Hallo Karin,

echt schön so tolle Nachrichten von dir zu lesen. Kann mit gut vorstellen, dass das ein super Gefühl für dich ist. Mir wäre es auch erst mal wichtig, dass die Metas in den Organen schrumpfen.
Ist für mich und sicher auch für die anderen schön und wahnsinnig beruhigend so etwas zu lesen. Konnte ich gerade auch gut gebrauchen. Bei mir läuft es zwar auch ganz gut, zumindest mit den TM. Aber ich habe zur Zeit mächtig schiß, dass es vielleicht nicht lange hält.
Morgen weiß ich mehr und ich hoffe ich habe mich umsonst verrückt gemacht.
Im Moment kann ich nicht auf jeden so eingehen wie ich es gern möchte. Ich bin im Moment so schusselig, dass ich mir kaum irgendwas gut merken kann. Das nervt mich zur Zeit auch ganz schön.
Deshalb tat es echt gut von dir gute Nachrichten zu lesen.

Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich die letzten 2 Wochen gar nicht in der Lage gewesen bin hier zu schreiben, will ich es nun mal versuchen.

Die letzten beiden Wochen waren fürchterlich. Wegen einer kleinen Erkältung sollte ich die Chemo eine Woche aussetzen. Gleichzeitig sollte ich mich von der chemobedingten ewigen Übelkeit und den täglichen Darmkrämpfen erholen. Leider ging es aber in der chemofreien Woche nur weiter bergab. Ich experimentierte im Auftrag meiner Onko mit Zofran: Der Darm wurde dadurch auch verlangsamt aber krampfte umso doller.

Freitag nun, ganz plötzlich, nahm ich in einem Tag 900 g zu und dass, obwohl ich fast nichts essen mochte wegen der Übelkeit. Die Aszites, also das Bauchwasser ist zurück. Insgesamt habe ich von Freitag bis heute, Montagmorgen, 1,3 kg (oder Liter) zugenommen, und heute bestimmt auch wieder einiges, so wie der Bauch gewachsen ist (sieht jetzt auch wie 5. Monat schwanger), vielleicht ist es in Wirklichkeit auch mehr, weil ich wegen der Übelkeit kaum etwas essen konnte. Sie war am Wochenende so schlimm, dass ich mich sogar morgens übergeben musste. Ferndiagnose meiner Schwester (Internistin): Durch den plötzlichen (Wasser-) Druck auf die Organe fliesst Galle zurück in den Magen (schmeckt man auch). Sie empfahl mir MCP, das die Magenentleerung fördert. Das hilft auch, seitdem haben sich auch die Darmkrämpfe etwas gelegt. Aber das MCP macht mich zittrig und schwach, ich nehme es nur, wenn es gar nicht mehr geht. Dazu noch Magenschmerzen (trotz inzw. 40 mg Säureblocker Omeprazol), sowie Kopfschmerzen durch die mir an und für sich fremden Nackenverspannungen. Ich bin sehr sehr müde und schlafe viel, tagsüber.

Die Übelkeit und der Dauerkopfschmerz machen einen fertig. Man kann doch auch nicht pausenlos Paracetamol nehmen. Manchmal ist mir alles egal.

Meine Onko ist verreist, keinen erfahrenen Arzt, den ich wg. Chemonebenwirkungen um Rat fragen kann. Jetzt habe ich heute Abend, mit zittrigen Fingern, zunächst das Cortison und dann die drei Tabletten der 14. CHemo genommen. Zittrig, weil: Ich habe zum einen solche Angst, dass die Chemo nicht mehr anschlägt, denn wenn das Bauchwasser nach so wenigen Tagen zurück ist, hat sie den Krebs,wenn überhaupt, auch nur so gerade im Griff gehabt. Zweitens habe ich solche Angst, dass ich die Chemo nicht vertrage, wenn ich sie auf dieses völlig aus dem Takt geratene Magen-Darm-System nehme. K....n ist ja immer auch beängstigend. Und drittens habe ich Angst, dass mir mit dem kaputten Magen/Darm nicht viele Chemooptionen zur Verfügung stehen - jedenfalls woh nicht Xeloda, das wahrscheinlich alles nächstes dran gewesen wäre. Das bedeutet, was anderes nehmen und Haare weg.

Bin im Moment etwas entmutigt. Freue mich aber trotzdem (gedämpft.... ) über die guten Meldungen von euch - insbesondere Karin!!

Würdet Ihr mir die Daumen drücken, dass meine drei Befürchtungen sich nicht bewahrheiten (oder nur teilweise, das wäre ja schon mal was?)

LG sus

[loulilein]

Liebe Sus, ich schreibe sehr selten im Forum. Aber ich möchte Dir sagen, daß ich Deinen Hilferuf gehört/gelesen habe und ich Dir ganz fest die Daumen drücke. WIRKLICH GANZ FEST !!!
Loulilein

[Saschue]

Mensch, Karin B., das sind ja tolle Nachrichten, was Deine Remission betrifft!

Abraxane scheint wirklich gut verträglich zu sein. Ich hatte heute meine 3. Dröhnung und dazu fast perfekte Blutwerte, keine Probleme mit Leukos, Thrombos oder Hämoglobin. Die Werte sacken zwar zunächst ab, aber erholen sich ohne Unterstützung von außen wieder.

Ich habe meine Erst-Kontrolle Ende September, hoffentlich haut das bei mir auch so rein wie bei Dir. Naja, zu dem Termin werde ich noch um ein paar Daumendrücker bitten!

Lieber Gruß
Saschue

[Ortrud]

Liebe Sus,
zum Daumendrücken reicht meine Zeit noch, aber ich muss gleich zur Chemo (Carboplatin). Ich melde mich entweder heute abend oder morgen.

Daumen sind ganz fest gedrückt.

[Christiane1609]

Hallo zusammen,

Karin, das sind ja tolle Neuigkeiten. Ich bin immer etwas beruhigt, zu lesen, dass es wirksame Medikamente für uns gibt. Abraxana scheint ja wirklich recht gut zu sein (das hebe ich mir "für später" auf).

Sus, ich drücke dir die Daumen! Ich vertrage MCP auch nicht gut (zittrig, Kopfschmerzen). Hast du es schon mal mit Vom.x versucht? Ich hoffe, deine Onkologin ist bald wieder da. Alternativ - habt Ihr bei Euch kein Brustzentrum mit einer Notfallambulanz?

Viele Grüße und alles Gute,
Christiane

[susaloh]

Hallo an alle,
Erstmal lieben Dank für eure mutmachenden Beiträge. Ich werde mich revanchieren und heute allen von Euch, denen Untersuchungen bevor stehen, ganz fest die Daumen drücken. Besonders liebe Grüße an dich, liebe Kirsten!

Neuer Tag, neues Glück..? Heute Nacht schon mal keine Chemoreaktion. Gut geschlafen. Heute morgen zittrig/Übelkeit - hatte ich früher nicht vom Cortison den Wahnsinnsenergieschub? Das war wohl mal. Aber das Cortison hat Einfluss auf den Bauch, daher nehme ich es dazu, mit Einverständnis der Onkologin.
Die Onkologin im Brustzentrum ist nur für ein paar Tage weg und Montags eh nicht im Dienst. Montags wird sie vertreten durch ein ganz junges, leider leicht ungeschicktes Ärztlein, das auch noch gar nichts weiß. Ich weiß oft deutlich besser Bescheid als er. Vielleicht funktioniert es trotzdem einigermaßen, weil die sehr erfahrenen Schwestern ihm sagen, was zu tun ist? Alles schwierigere wird verschoben auf die anderen Tage.
Die Notfallambulanz dort ist auch ne gute Idee (wenigstens erfahrenere Ärzte), aber von Chemo-Nebenwirkungen hat nur wirklich Ahnung, wer auf der Station längere Zeit gedient hat.

Aber ich weiß ja ungefähr, was zu tun ist. Die Übelkeit ist wohl kein Wunder, denn ich habe von gestern auf heute wieder zugenommen, von 52,7 auf 53,3, also 600 ml mehr im Bauch. Insgesamt nun also seit Donnerstag 1,7 Liter. Kilos können es nicht sein, denn das Essen ist ein Graus und daher würge ich nur ein Minimum runter. Da dies zum Abnehmen führt, sind es also eher 2 Liter oder mehr. Kein Wunder, dass der Körper streikt, Organe und Kreislauf.
Habe erstmal einen Säureblocker und MCP eingeworfen, damit ich irgendwann mal frühstücken kann.

Lieben Dank für´s Daumendrücken.

[falino]

Liebe Sus,
alle alle alle Daumen sind gedrückt
Lass dich mal umarmen! Ich bin in Gedanken bei dir.

[Karin55]

Liebe Sus,

ich drücke dir auch die Daumen und hoffentlich konntest du heute etwas frühstücken.

Ich denke an dich und lese alle deine Beiträge (und natürlich auch die der anderen)

Karin