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  #1351  
Alt 02.03.2011, 16:42
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe chance,

herzlich willkommen aus traurigem Anlass!

Vielleicht schreibst du noch ein bisschen mehr? Welche Chemo hast du erhalten, und wie hat sich die "Unverträglichkeit" geäußert? Gegen ganz viele Chemo- Nebenwirkungen kann man doch etwas tun, oder sogar ein anderes Mittel ausprobieren.

Und bist du nicht bestrahlt worden?
Hast Du viele Knochenmetas? Die Schmerzen kann man durch bestrahlen lindern oder ganz weg bekommen. Ich habe auch Knochenmetastasen, die jedoch "Ruhe" geben, seit ich Tamoxifen einnehme. War dein Tumor hormonpositiv? Und was wird gegen die Hautmetas gemacht?

Du bist hier bei uns bestimmt richtig, aber es wäre gut, noch etwas detaillierter zu fragen bzw. in deinem Profil Verlauf und Therapien zu beschreiben, dann tun sich die anderen Userinnen leichter.

Liebe Grüße

Calypso
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  #1352  
Alt 02.03.2011, 18:20
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo chance!
Wenn mann noch so kleine Kinder hat ,ist es sicher alles noch schwerer zu ertragen,davon gehe ich aus.
Ich habe beidseitig BK Knochenmetas seit Mai 07,seit Aprill 2010 auch
Lungenmetas.Hatte die ersten 3 Jahre keine Schmerzen.
Ja und nun machen sich die kleinen Biester bemerkbar.
Wurde bis jetzt nur mit Antihormonen behandelt und Zometa seit 4 Jahren.
Wenn Schmerzen oder Bruchgefahr besteht,dann wirds bestrahlt.
Das hab ich gerade hinter mir,da 11.Brustwirbel gebrochen.
Aber,obwohl ich ja nur palliativ behandelt werde,muß ich sagen:
Im Moment gehts mir gut,u. hoffe es bleibt auch noch ganz lange so.
Hier in diesem Tread lassen wir uns Metafrauen eigentlich nicht so leicht
unterkriegen.Wünsche Dir Alles Gute.LG.Marion
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  #1353  
Alt 02.03.2011, 20:53
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Calypso,
ich möchte mal auf deinen letzten Beitrag auf der Vorseite eingehen. Dass dein Leistungsabfall dich beunruhigt, kann ich total nachvollziehen. Progression, ich weiß nicht, die müsste doch schon ziemlich heftig sein, um dich generell so zu ermüden, und warum sollten die Knochenmetas dann schrumpfen! Wäre doch eher unwahrscheinlich. Hast du schon mal deine Blutwerte checken lassen? Vielleicht bist du ja anämisch oder hast irgendeinen Vitaminmangel? Hier steht ja dauernd was über Vitamin D und Folsäure und so. Du könntest auch deine Schilddrüsenwerte checken lassen, die verschiedenen Hormonwerte (u. a. z.B. Testosteron!).

Tamoxifen - tja, ob das das auslösen kann? Es beeinflusst natürlich schon den Hormonhaushalt, es fährt ihn insgesamt etwas runter. Ich selber habe es unter Tamoxifen lange und kontinuierlich geschafft, meine Fitness zu verbessern. Aber richtig bergauf ging es dann in den wenigen Monaten nach meinem Switch auf Arimidex, wo ich, ohne es zu wissen, den totalen Hormonüberschuss hatte, Östrogen, Progesteron UND Testosteron! Von letzterem hatte ich wohl diese unglaubliche Energie (gleichzeitig wuchsen mir aber überall schwarze Härchen!). Jetzt unter Faslodex stelle ich schon fest, dass es mir zumindest seit ich die doppelte Dosis bekomme, nicht so recht gelingen will, Muskeln aufzubauen oder fitter zu werden. Aber bergab geht es auch nicht.

Aufgefallen ist es erst neulich den Trainernin meinem Fitnessstudio, dass ich eine relativ hohe Herzfrequenz habe, die auch gerne nach oben abhaut und sich sträubt, wieder runter zu kommen! Eher so, als würde ich nicht 3 mal in der Woche Kraftausdauertraining plus zusätzlich noch etwas Ausdauertraining machen. Ich spüre das auch, besonders, weil ich auch gerne mal Hitzewellen bekomme auf den Ausdauergeräten. Hierbei bin ich ziemlich sicher, dass das vom Faslodex kommt, wobei ich mich trotzdem mal durchchecken lassen will, mit Belastungs EKG und so.

Seit 2 Wochen mache ich übrigens noch etwas mehr Ausdauer als vorher und seltsamer Weise nehme ich davon zu! Das ist auch ganz anders als früher, da fiel das Gewicht immer nur so von mir ab wenn ich was mehr machte. Aber vom Laufen auf dem Laufband oder auf dem Crosstrainer bekomme ich im Moment einfach einen super Appetit und kann dem Essen nicht wiederstehen und baue mein Fettpölsterchen am Bauch auf! Komisch ist das schon! Auch meine Energiereserven lassen etwas zu wünschen übrig, wenn sie verbraucht sind, kommen sie nicht so leicht und schnell wieder wie früher!
Will mich aber nicht beklagen, eigentlich gehts mir super, ich kann mich ja drauf einstellen, genügend schlafen und muss mich ja auch nicht freiwillig so massiv überanstrengen wie früher! Ich sag das alles nur, um zu zeigen, dass die Antihormontherapie schon was mit einem macht.

Calypso, du bist immer mein sportliches VOrbild, also mach mir keine Sorgen und kümmer dich um rauszufinden, was los ist!

Viele Grüße!
Susaloh

Geändert von susaloh (04.03.2011 um 10:46 Uhr)
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  #1354  
Alt 02.03.2011, 23:07
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

hallo susaloh,

die Blutwerte waren eigentlich alle in Ordnung, auch Eisen, Schilddrüsenhormone, Vit. D. Könnten wirklich die Hormone sein. Früher hatte ich immer zu viel Testosteron (gut für Sport, schlecht für die weibliche Figur), vielleicht ist das jetzt weg.

Die Herzfrequenz "spinnt" bei mir auch oft. Ich hab zwar keinen Pulsmesser, aber man spürt es auch so. Erst so nach 10 min beruhigt er sich und die Atmung wird ruhiger. Leider dauert es dann nicht lang, und die Muskeln machen schlapp.

Ich hab übrigens nur Hitzewallungen wenn ich keinen Sport mache, wie z. B. im letzten Urlaub. jede nacht klirschnass! Seit ich wieder beim Sport schwitze, kommt das nur ganz selten vor. Denke manchmal, der örper hat ann schon genug geschwitzt und kann nachts beruhigt schlafen

Dass man zunimmt wenn man mit Ausdauertaining anfängt, hab ich schon oft beobachtet. Hab auch nicht verstanden, warum in der AHB das morgendliche nüchterne Walking so propagiert wurde - wenn ich das mache, habe ich so einen Bärenhunger, dass ich zum Frühstück doppelt so viel verdrücke wie ich vorher verbrannt hab. Mein Gewicht ist aber glücklicherweise kein großes Problem, aufpassen muss ich aber schon.

Nun, wirklich beklagen will ich mich auch nicht, ich fühle mich nicht krank. Ich hab weniger Krankheitstage in den ersten zwei Monaten 2011 als die meisten meiner "gesunden" Kollegen....

Jetzt fahr ich erstmal in den Urlaub, und danach gehts eh zur Kontrolle, werde die Hormone mal ansprechen.

Calypso
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  #1355  
Alt 04.03.2011, 10:26
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Mia!
Ich hab gedacht,nun macht die Mia mit Jona schön Urlaub,und nun les ich ganz was anderes.
Es tut mir so leid,Jona ist aber auch ein tapferes Kerlchen,wie er das so weg steckt und dich dabei noch aufbauen will.Respekt.
Mann weiß garnicht,was mann da schreiben kann,mir fehlen auch die Worte.
Ich knuddel Dich und Jona ganz doll.
LG.Marion
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  #1356  
Alt 04.03.2011, 19:31
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Halllo ihr Lieben Mädels,

vielleicht hilft es Euch ein bischen:

Es kam eine nette Dame von einer Sozialstation, und beriet mich wegen Hilfsmitttel. Dannn hat mir die Onkologin alles per Rezept verschrieben. Diese Rezepte an d die Sozialstation und die Haben das mit der Krankenkasse und dem Sanitätshaus allles erledigt. Also was jeder individuelll bracuht. Der Rolllstohl wiegt nur 15 KG, zusammmenklappbar, dder Badewannnenaufsatz super, jetzt kommmen noch 2 Toiletttenaussitze (kommme ohne Lehne nicht mehr hoch)....Also keine SCheu allles was erleichtert bei der Krankenkasse beantragen. Werde wohl bald ein Trepppenlift brauchen. Da ich Zuzahlungsbefreit bin, koststet es gar nicht. Aber später irgendwann mal..........musss es natürlich wieder zurückgegeben werden. Auch wenn - wie bei Maja kannnst auch ein Bettt beantragen; jede Kasse ist jedoch nicht gleich; aber es steht dir zu!!!

@Calypso
Hau bittte rein; habe inzwischen 20 kg verloren und bin froh das ich vorher "weiblich " war.!!!

bis bald
LG Heike1
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  #1357  
Alt 04.03.2011, 22:14
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Heike!
Also 20 Kilo abgenommen,ist ja schon ne ganze Menge.
Hoffe es geht Dir bald wieder besser.
Ach die Tips mit den Hilfsmittel sind super,werde demnächst mal zur
Sozialstadtion in der Uni gehen und mal nachfragen wie sich das so
bei mir verhält.
Ich finde gerade hier in unserem Tread ist das ein ganz wichtiges Thema.
Mann ist da doch unsicher in Bezug auf Hilfsmittel,Pflegestufe usw.
Finde gut,daß mann sich hier über alles austauschen kann.
Wünsche Dir liebe Heike und den anderen Metamädels ein schönes
Wochenende.LG.Marion
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  #1358  
Alt 05.03.2011, 10:00
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten Morgen,

liebe Maja, günstiger wäre es wennn du um einen Hausbesuch irgendeiner Sozialstation - sind alle kostenlos - bittest, dann kann vor Ort geprüft werden, was du wirklich als Erleichterung brauchst und dann auch bekommst. Jeder Haushalt und jede Erkrankung sind doch individuell.

Schönes Wochenende Euch allen
Eure Heike1

Quatsch, musss mich korrigieren. Da ich ja schon die Plegestufe habe muss ich alle 1/2 Jahre eine Sozialstation beauftragen, die nach dem Rechten schaut und der Bericht geht an die Krankenkasse. Dieser Einsatz ist nicht kostenlos und die Krankenkasse bezahlt das dem Pflegedienst. Hast du auch schon Pflegestufe?

Geändert von Heike1 (06.03.2011 um 09:07 Uhr)
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  #1359  
Alt 06.03.2011, 11:22
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Heike,

kannst Du denn mit den Hilfsmitteln, die Du nun zur Verfügung hast, Deinen Alltag selbständig bewältigen, oder brauchst Du auch einen Pflegedienst?
Was machen die Verbrennungen durch die Bestrahlung, sind Deine Augen, Ohren, die Stimme wieder in Ordnung gekommen?

Ich war gestern auf der ersten Excursion dieses Jahres, um Frühlingsblüher zu kartieren. Viel ist zwar noch nicht am blühen, aber wir hatten Spezialisten dabei, die Zwiebelpflanzen ohne Blüten bestimmen können. Du machst Dir keinen Begriff, wie viele verschiedene Arten von Schneeglöckchen zu finden sind, und erst die vielen verschiedenen Crocusarten! Wir waren so begeistert dabei, dass ich erst nach neun Stunden wieder zu Hause war, allerdings haben wir zwischendrin auch eine Stunde im Biergarten gesessen. Danach konnte ich meine Knochen nur noch unter Stöhnen bewegen.

Vermutlich geht Dein Blick aus dem Fenster auch ins Grüne und auf Winterlinge, Crocus, Schneeglöckchen und ähnliches. Ich wünsche Dir viel Freude am aufkeimenden Frühling.

Liebe Grüße
Annedore
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  #1360  
Alt 06.03.2011, 15:16
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Heike und Annedore!
Da hattest Du ja einen wunderschönen Tag,schon im Biergarten gesessen,
und den Anblick der Crocusse und Schneeglöckchen genossen,hört sich
richtig gut an Annedore.
Heike,ich hab noch keine Pflegestufe beantragt,Körperpflege usw. schaff
ich noch allein,eben nur mit aus der Wanne kommen,da merkt manns schon.
Ist dieser Badewannenaufsatz nur so ein Sitz den mann auf die Wanne legt,oder
hast Du was anderes? So gehts einigermaßen,kann nicht lange Stehen,auch so am Herd,da muß ich mich schon mal hinsetzen,einkaufen muß auch fix gehen,packs ins Auto und Männe muß es in den 4.Stock schleppen.
Wäsche tragen und aufhängen geht auch nicht,muß schon immer Männe oder
Tochter machen.Viele Sachen,wo mann doch um Hilfe bitten muß,was vorher
kein Problem war.So bißchen Spazieren gehen mit Lissi geht,Treppen steigen geht auch noch einigermaßen.Aber eben auch schon etwas langsamer.
Bin schon froh,daß noch so einiges geht.
Wie gehts Dir Heike,hat sich da schon was gebessert am Befund,hast Du noch so mit der Übelkeit zu kämpfen?
Drück Dir die Daumen,daß es Dir bald besser geht.
LG: Marion
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  #1361  
Alt 06.03.2011, 18:59
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Annedore Annedore ist offline
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Liebe Apfelpink,

schön, dass Du von Dir hören läßt. Du wurdest schon vermißt. Weniger schön ist es zu hören, dass Du Dich in einem Abwärtstrend bezüglich Fitness befindest. Das ist schon schwer zu akzeptieren, dass vieles, das man früher völlig gedankenlos nebenbei erledigt hat, nun zu einem ernsthaften Programmpunkt werden kann. Aber damit hadern ist kontraproduktiv. Mit manchen Tatsachen muß man sich einfach abfinden und sich damit arangieren.
Und die Voraussetzung dafür, die mentale Fitness hast Du ja offensichtlich aus der AHB mit gebracht.

Ein gutes Einleben in den Alltag wünsche ich Dir.

Viele Grüße
Annedore
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  #1362  
Alt 06.03.2011, 19:29
susaloh susaloh ist offline
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Hallo Apfelpink,
schön, dass du wieder da bist! Die vier Wochen sind im Nu vergangen. Was gibt es denn Neues bezüglich deiner Behandlung. Wird dir weiterhin die Myocet-Chemo empfohlen? Über diese Chemo weiß ich so gar nichts.

LG Susaloh

Geändert von susaloh (06.03.2011 um 19:33 Uhr)
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  #1363  
Alt 06.03.2011, 20:25
Heike1 Heike1 ist offline
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Hallo meine Lieben,
schön wieder mit Euch kommunizieren zu können!
@Annedore
den Allltag ohne meinen Mann und meine Freundin wäre nicht alleine zu bewältigen. Einen Pflegedienst habe ich noch nicht dazugenommen, weil mein Mann doch den ganzen Tag zu Hause ist (Rentner), wenns nicht mehr geht dann keine Frage. Dann ist unsere Tochter Krankenschwester also die perfekte Betreuung.

Wird alles besser; die Verbrennungen sind schön abgeheilt, höre auch wieder auf den Ohren normal, die Augen sind noch nicht so ok (Tränen.....viel) die Stimme ist wieder TOP (war ja wochenlang einfach weg) das ständige Nasenbluten hat auch aufgehört, kann eigentlich alles nur besser werden.
Habe heute fast 1/2 Stunde im Garten in der Sonne gesesssen; unglaublich schönes Gefühl. .... Schneeglöckchen und ähnliches, soweit ist die Natur bei uns noch nicht..

@Maja
...Pflegestufe beantragen solltest du machen; bei der Krankenkasse erkundigen. Das Pflegegeld kann auch ein Angehöriger bekommmen der dich unterstützt beim duschen, anziehen, eincremen von Füßen Rücken usw. Der Badewannenaufsatz ist ein Sitz mit Rückenlehne der nur auf die Wannne gelegt wird, also ohne Bohren. Kann gedreht werden und geht leicht aus der Badewanne wieder raus, mit Griffen zum festhalten. Kann
Treppen steigen ist der absolute Horror jeden Abend. Mein Mann schiebt mich und ich ziehe mich am Geländer hoch
Die Leberwerte sind ja "besorgniserregend" und seit Freitag nehme ich jetzt Xeloda. Die letzte Chemo war nicht effektiv und wurde abgesetzt. Das war die mit den Eishandschuhen. Übelkeit hat sich leicht eingestellt; geht noch mit den MCP.

bbis bald
LG Heike1
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  #1364  
Alt 06.03.2011, 21:39
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo apfelpink!
Dachte schon,daß Du noch Verlängerung bekommen hast.
Schön wieder von Dir zu hören.War bis letzten Sommer auch immer
im Fittnessstudio,aber dann ging nachher nichts mehr.
Schwimmen ging auch,aber obs jetzt noch geht?
Jetzt versucht mann raus zu finden,wie mann noch ein bißchen fitt bleibt.
Auch so ein kleiner Spaziergang kann dazu beitragen.
Es ist nur nicht leicht,das zu akzeptieren.
Wünsche Dir alles Gute.LG.Marion
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  #1365  
Alt 07.03.2011, 19:04
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Marion,
ja, es war ein schöner Samstag. Doch der Biergartenbesuch war nur mit langen Unterhosen und Daunenjacke möglich, aber eben doch möglich.

Liebe Heike,
na fein, dass sich wenigstens manche der "Kollateralschäden" gebessert haben. Nach den Haaren brauche ich wohl gar nicht zu fragen, die hatten bislang sicher keine Chance zu wachsen. Jedoch was macht das Wasser in den Beinen, nimmt es langsam ab? Ja, und was die Chemo angeht: wieder einmal auf ein neues! Wollen wir hoffen, dass diese nun helfen wird und Du sie einigermaßen vertragen kannst und nicht nur sprichwörtlich sondern ganz real wieder auf die Beine kommst.

Liebe Grüße
Annedore
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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