BRCA1/2 Gentest/Ablauf/Ergebnis Angst und Fragen

[Pazifique]

Hallo,

ich habe mich gerade eigens hierfür registriert und hoffe auf euren Zuspruch.
Vorab, ich bin mitte 30, (noch) gesund, stamme aus einer Brustkrebsfamilie. Sowohl Mütter- als auch Väterlicherseits erkrankte bis zur Uroma durchweg fast jede Frau an Brustkrebs. Normalerweise kann man ja darauf hoffen dass 50% Risiko an einem vorbei ist, aber bei Mutter UND Vaterseite...Um dafür letztlich Gewissheit zu bekommen habe ich im Herbst letzten Jahres in Köln einen Test machen lassen. War alles nicht so einfach ohne lebende Verwandte, aber man hat letztendlich doch zugestimmt.

Gestern kam ein Anruf von der Uniklinik, man wollte mich zur Ergebnisbestimmung einbestellen. Eigentlich dachte ich, ich komme damit klar, aber alleine der Anruf war ein Schock und hat mich fast in Tränen ausbrechen lassen. Ich hatte das alles irgendwie wieder verdrängt und jetzt...Normalerweise läuft doch alles schriftlich und man meldet sich selber, warum rufen die auf einmal an? Bin ich möglicherweise ein besonders krasser Risikofall den man auf jeden Fall einbestellen muss?
Da schon das Telefonat wie gesagt irgendwie ein Schock war, bin ich mir plötzlich nicht mehr sicher ob ich ein positives Ergebnis verkrafte. Ich habe keinen zum reden (klar Familie, Freunde usw, aber ein geeigneter Gesprächspartner ist nicht darunter). Wie kann ich das bloss alles besser verkraften ohne alles?

Dann Problem Nr 2. Ich habe seit ein paar Wochen einen neuen Freund. Was soll ich dem nur sagen? Oder überhaupt was sagen? Die Beziehung ist frisch und in so einem Stadium sind derartige Belastungen ja vollkommen fehl am Platz. Ich kenne genügend Kerle die dann erstmal die Beine in die Hand nehmen würden (traue ich ihm jetzt nicht zu, aber trotzdem leidet die Beziehung doch darunter). Außerdem wollte ich immer die prophylaktische M. weil ich nicht brav zu Hause bzw bei den Untersuchungen sitzen möchte u darauf warten möchte wann die Krankheit "endlich" ausbricht. Aber das kann man in einer (frischen) Beziehung doch nicht bringen oder? Oder soll ich es riskieren,hauptsache gesund, bald wieder allein zu sein?

Über ein paar Worte würde ich mich freuen.
Liebe Grüße

[Lillyfee1983]

Hallo, Pazifique!
Ich kann dein Problem sehr gut nachvollziehen, da ich in einer ziemlich ähnlichen Situation bin/ war. Komme auch aus einer BK-Familie, Mutter und Schwester brca1-positiv. Und seit der Erkrankung meiner Schwester bzw. seit Bekanntsein der Mutation vor fast 5 Jahren schleppte ich die Frage einer Testung mit mir rum, lehnte es allerdings lange ab. Vor einem Jahr entschied ich mich dann doch, den Test zu machen, da ich in das ALter kam, in dem auch meine Schwester erkankte (mit 29). Was mich jedoch (ohne den Test) am meisten belastete, war die Ungewissheit!!! Regelmäßige Panikattacken, vor jedem Kontrolltermin Horrorszenarien im Kopf, Tage vorher schon Heulkrämpfe und der Gedanke "Was ist, wenn da was ist"?? Deshab wollte ich dann doch lieber Gewissheit haben, egal, wie das Ergebnis ausfiel.
Von daher: Hut ab, dass du dich für den Test entscheiden hast!!!! Das erfordert erstmal Mut, sich überhaupt dazu durchzuringen, besonders, wenn man gar nicht betroffen ist.
Um noch ein bisschen aus meiner Sicht weiterzuschreiben: Das Ergebnis kam (ich wurde per Brief informiert und musste dann telefonisch einen Termin vereinbaren, scheinbar sind die Abläufe nicht immer gleich). Der Test ist positiv, ich habe die brca1-mutation. Erste Reaktion: Schock, Heulen, "Was nun?????"...das Gefühl, jemand zieht einem den Teppich unter den Füßen weg, der Gedanke "So'n Scheiß! VOll gemein, die 50 % sind an unserer Familien scheinbar vorbei gegangen.." (habe das Ergebnis übrigens seit 2 wochen)
Jedoch brauchte ich überraschenderweise nur einen Tag, um mich von dem Schock zu erholen. Dann kam der Gedanke: OK, jetzt weiß ich es endlich, die Zeit der Ungewiisheit ist vorbei und in gewisser Hinsicht auch Erleichterung (da ich es nun endlich wusste). Klar, das Ergebnis war erstmal niederschmetternd, aber nun weiß man, was einen erwarten könnte und kann aktiv etwas unternehmen!! Das Positive: es ist keine Diagnose!!
Was kann man also machen? Intensiviertes Früherkennungsprogramm starten oder sich mit dem Gedanken anfreunden, sich vorsorglich das Brustdrüsengewebe entfernen zu lassen. Obwohl ich mir das auch nie vorstellen konnte und es lange genau wie den Test ablehnte, setzte ich mich nun doch damit auseinander und las viel im Internet darüber. Und ich kam zu der Erkenntnis: das ist noch lange nicht das Ende der Welt! Sondern eine Möglichkeit, das 80%-Risiko, das im Moment besteht, auf ca.5 % zu senken (d.h. weniger als die "Normalbevölkerung" mit ca. 10%). Habe schon mit 2 verschiedenen Ärzten gesprochen, die mir alles genau erlärt haben. Wenn ich mich entschieden habe (wann OP und welche Vorgehensweise, also Implantat oder EIgenfett), brauch ich nur anrufen und es wird ein OP-Termin gemacht.
Soviel erstmal dazu.
Also, liebe Pazifique, ich hoffe, ich konnte dir mit meinen AUsführungen etwas helfen, da ich genau die gleichen Gedanken hatte!!!
Ach und zum Thema Freund/ Beziehung: AUch ich habe seit 1,5 Jahren eine neue Beziehung, doch habe die Entscheidung zum Test unabhängig von ihm gefällt. Natürlich sprachen wir darüber und er ging/ geht unheimlich verständnisvoll damit um (schon von ANfang an, als ich nach ca. einem halben Jahr Beziehung erwähnte, diesen Test zu machen). Mit der Ergebnisverkündung geht er ganz normal um, hat mich getröstet und mir klar und deutlich signalisiert, dass er mich in all meinen Entscheidungen unterstützt. Er kam gestern auch zum Gespräch mit einem plastischen Chirurgen mit, hat ganz viel Fragen gestellt, Fotos mit angeschaut etc.
Ich habe also nicht dazu Gefühl, dass das Ergebnis unsere Beziehung belastet, im Gegenteil, es schweist uns scheinbar noch mehr zusammen.
Für den Fall, dass es nicht so wäre, wäre er wohl auch nicht der Richtige für mich. Das muss ich leider so sagen (aber zum Glück ist das ja nciht der Fall). Ich hätte mir auch vorgestellt, dass es die Bezieung belasten könnte, aber was willst du denn machen? Es vor ihm verschweigen?? Diesen Riesengedanken und -sorgenberg mit dir allein rumschleppen? Nicht zur Ergebnisverkündung gehen, aus Angst, dass eure Liebe geschwächt werden könnte?? Und dich weiterhin verrückt machen und schlimmstenfalls Gefahr laufen, zu erkranken?? Dann ist der Schlammassel doch noch viel größer!!
Sieh es doch mal so: wenn du es jetzt weißt (und tatsächlich eine Mutation vorliegen sollte), hast du Gewissheit. Und die Chance, zu handeln! Und keine Diagnose! Den Kopf in den Sand stecken und heulen/ grübeln kannst du, wenn dus nicht weißt. Und es besteht ja immernoch eine Chance, dass du gar keine Mutation hast, was ich dir natürlich totaaal wünschen würde!!!!!!!!
Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen beim Gedankensortieren!! Und wünsche dir das aller Beste!!!!! Lillyfee

[Brise 54]

Hallo Pazifique,

herzlich willkommen!

Bei mir läuft der Test und ich rechne in den nächsten 2 - 3 Wochen mit einer Nachricht, dass das Ergebnis da ist. Mir wurde gesagt, ich würde benachrichtigt, es sei aber meine Entscheidung, ob ich das Ergebnis dann haben möchte. Die Nachricht kommt unabhängig davon, wie das Ergebnis ausfällt. Ich kann das Ergebnis auch später erfragen, wenn ich es jetzt nicht wissen möchte, es mir aber später anders überlege. Es bleibt erhalten, auch für die Nachwelt, die davon betroffen sein könnte - Kinder von Geschwistern - auf unbegrenzte Zeit - so habe ich das angekreuzt im Fragebogen.

Ich habe diesen Test gewollt, weil ich davon ausgehe, dass die "Vorsorge" bzw. bei mir die Nachsorge, denn ich bin erkrankt, dann gründlicher sein wird.

Auch mir ist nicht wohl dabei, womöglich ein positives Ergebnis zu bekommen, aber ich weiß mittlerweile, dass Krebs nicht deshalb ausbleibt, weil ich nicht wahrhaben möchte, dass ich krank werden könnte und auch, dass es gut ist, schnell zu erkennen, wenn man erkrankt ist. Konkret bedeutet das bei mir, ich wünschte, ich hätte ein Jahr vor der Diagnose Brustkrebs das Angebot angenommen, zusätzlich zur unklaren Mammographie noch einen Ultraschall zu machen. Dann hätte ich mich in den vergangenen Monaten vermutlich weniger fürchten müssen, wäre vielleicht um eine Chemotherapie herumgekommen und könnte sicherer sein als jetzt, was die Frage "hat der Tumor schon gestreut" anbelangt.

Also frage ich Dich jetzt, was kann Dir denn eigentlich Schlimmes passieren, wenn Du da hingehst?

Und was Deinen neuen Freund anbelangt - das geht ihn doch ersteinmal gar nichts an. Finde ich. Wenn die Phase der Familienplanung beginnt, dann würde ich das anders sehen, aber so ganz am Anfang?

Entscheiden mußt das natürlich Du, Du bist es ja auch, die nachher mit allen Folgen Deiner Entscheidung leben muß....

Die Angst kennen wir hier alle. Für mich ist sie mitunter ein guter Freund - beschützt mich vor allzu großem Leichtsinn... Dann nehmen wir einander an die Hand, meine Angst und ich und gehen...

Alles Gute!
Brigitte

[Lillyfee1983]

Dann nehmen wir einander an die Hand, meine Angst und ich und gehen...

Oh, das hast du schön gesagt!
LG

[Brise 54]

Danke, Lillyfee!
Liebe Grüße zurück
Brigitte

[Stella4711]

huhu keine panik, in köln wird das ergebnis immer persönlich mitgeteilt, egal ob positiv oder negativ!

[puramente83]

Erstmal Halllo in die Runde,

ich warte momentan auch auf mein Ergebnis, allerdings schon seit Mitte Juli 2013. Hatte gehofft mein Ergebnis vielleicht schon vor Weihnachten zu haben und jetzt ist schon Ostern. Wie lange hat der Test bei euch gedauert?

Ich würde das Ergebnis schon gern bald wissen, viel schlimmer als die letzten 10 Jahre Ungewissheit kann es doch auch nicht werden (Ich war schon 2003 schon mal zur genetischen Beratung, aber es wurde kein Test gemacht)

Ich will das Thema abschließen. Auf die eine oder eben andere Art. Der Test kann ja auch entlastend sein und man hat sich so lange unnütz Gedanken gemacht. Ich werde allerdings auch ohne Indexpatienten getestet, da bleibt der direkte Vergleich ja leider aus.

Ich habe mittlerweile auch wieder größeren Abstand zum Test gewonnen, vielleicht haut es mich genau so um wenn der Termin ansteht. Wer weiß.

Weißt du / wusstet ihr schon vor dem Ergebnis wie ihr mit einen positiven Ergebnis entscheiden werdet?
Ein OP wäre für mich im Bereich des denkbaren aber so richtig drüber nachdenken will ich lieber nicht. Aber erstmal ein Schritt nach dem anderen.

Ich hoffe ich muss nicht mehr allzu lange warten.
Und ich wünsche dir ein entlastendes Ergebnis, Pazifique. Melde dich auf alle Fälle noch mal wenn es soweit ist.

Gruß Pura

[Andi1964]

Hallo zusammen
Ich weiss seit November 2013 dass ich BRCA2 positiv bin. Mein Brustkrebs wurde im Frühstadium erwischt und seit Januar bin ich Eierstöcke und Eileiter los.
Meine Erfahrung ist dass die Gen-Wissenschaftler eher alles zu Ernst nehmen, die Ärzte die die Patienten vor sich haben aber eher zurückhalten sind und diesen BRCA 2
nicht an die grosse Glocke hängen, somit hat sich meine anfängliche Panik nun eher dahingehend verändert dass ich froh bin den Test gemacht zu haben und die
Eierstöcke/Eileiter rechtzeitig entfernt werden konnten. Mit der intensive Vorsorge habe ich mich abgefunden, vielleicht ist es sogar ein Vorteil so gut überwacht zu werden.
-
Ich muss allerdings dazu sagen dass ich 49 Jahre alt bin und die Familienplanung abgeschlossen war und ich selber keine Kinder habe. Das macht es sicher einfacher.
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Viele Grüsse
Andi

[Sandra.]

Hallo Pazifique,

Ich bin 32 und BRCA 1 positiv. Vor 5 Wochen habe ich die prophylaktische Mastektomie machen lassen. Ich bin sehr erleichtert weil ich jetzt meine beiden Kinder (5 und 1 Jahr) ansehen kann ohne daran zu denken dass sie mal ohne Mama aufwachsen müssen.....Meine Mutter verstarb letztes Jahr im Januar mit 53. Ich sehe diesen Gentest einfach als Chance ! Wir "positiven" können was gegen diese sch....Krankheit tun.

Wenn du Fragen hast melde dich.

Ganz liebe Grüße ,Sandra

[Pazifique]

Danke für eure lieben Antworten!
Mir geht es seitdem etwas besser und ich denke ich werde ein positives Ergebnis iwie schon verkraften. Der Termin jetzt wird auf jeden Fall eine Zitterpartie werden (ist es eigentlich normal an einem Wochenende dahin bestellt zu werden??) und ich hoffe ich komme da gut durch.
Ich denke auch dass ich auf jeden Fall die prophylaktische M. mit Implantaten u gleichzeitigem Aufbau machen werde, egal was ist mit Freund usw. Ich empfinde das alles zu sehr als tickende Zeitbomben.
@llilyfee, die Angst vor den Kontrollterminen und alles was du gesagt hast kenne ich gut. Ich weiß nicht wie ich die engmaschigen Kontrollen durchstehen würde (noch ist ja nur 1 mal im Jahr nur Mammo u Sono und das ist ja schon schlimm bzw nervenaufreibend genug) Ich drücke dir jedenfalls beide Daumen dass alles gut geht.
Und euch anderen natürlich auch!

[Indian summer]

Liebe Pazifique,

ich wurde auch persönlich zu einem Gespräch zur "Ergebnismitteilung" eingeladen. An dem Gespräch nahmen zwei Ärzte teil (die sehr nett und einfühlsam waren) und mein Ergebnis war negativ. Das Gespräch fand unter der Woche statt (nachdem der Termin zeitlich mit mir abgestimmt worden war).

Ich drücke Dir für das Wochenende die Daumen, dass Dein Ergebnis auch negativ ist und grüße Dich herzlich

Indian summer.

[hierfalsch]

Liebe Pazifique,

ich kann Dir insofern ein bisschen die Angst nehmen, als ich auch telefonisch kurzfristig einbestellt wurde - und bei mir war der Test NEGATIV. (es war einfach nur ein Termin freigeworden...)
ALso:
1) KEINE PANIK!!! Erstmal das Ergebnis abwarten!!!
2) Hm... das mit Deinem Freund ist "blöd"... ich glaube ICH wäre dafür, es ihm zu erzählen. Gerade in einer neuen Beziehung führen Geheimnisse dazu, dass man einander nicht richtig kennen lernt... (und wenn Du es ihm nicht sofort sagst, wird es später immer schwerer...) - Du müsstest ihm was verheimlichen, vielleicht lügen... er würde spüren, das was nicht in Ordnung ist und falsche Schlüsse ziehen...


Mein Vorschlag: Du sagst es ihm. Aber ganz "cool" und gelassen so a la "Ich gehe morgen mal eben zum Arzt und lasse das abklären..." Dann weiß er, was Sache ist, aber je nach Reaktion, weißt Du auch, wieviel Panik und Zähneklappern Du ihm zumuten kannst... Macht er dicht, gehst Du nicht weiter ins Detail, sondern redest von was anderem. Dann ist das allein Dein Problem, mit dem er sich nicht weiter befassen will. - Fragt er nach, kümmert er sich... nun, ich fand es schön im Wartezimmer einen Mann neben mir sitzen zu haben, dem nichts so wichtig war, wie meine Gesundheit...
- und letztlich: Einen Kerl, der Dich ohne Deine Brüste nicht mehr will, den willst Du mit Brüsten auch nicht, denn er ist ein Idiot. So.

[Charly555]

Liebe Pazifique,

hier in München wurde ebenfalls ein persönlicher Termin vereinbart, um das Ergebnis mitzuteilen. Allerdings hat man uns das bereits beim Erstgespräch schon mitgeteilt, daher war es für uns "normal" ...

Alles Liebe für Dich
Charly

[blueangel84]

Hallo,

das Ergebnis wird IMMER persönlich mitgeteilt. Das darf nicht am Telefon oder per Post mitgeteilt werden, da es eine enorme psychische Belastung mit sich bringt.
Ich bin 30, mit 29 (letztes Jahr August) hatte ich Brustkrebs (G3, triple negativ, Brusterhaltende OP, 6x TAC Chemo und 32x Bestrahlung). Seit 3 Tagen habe ich das Ergebnis meines Gentest.... ich bin BRCA-1 Mutationsträgerin.
Ich denke da aber positiv, denn ich weiss jetzt, wo genau der Krebs herkam und kann aktiv etwas dagegen tun. So werde ich mir nach meiner Reha meine Brust beidseitig entfernen und wieder aufbauen lassen. Das senkt das Risiko von 80% auf 3%. (Normalbevölkerung hat 10% Risiko). Eierstöcke sollte ich mir erst nach abgeschlossener Kinderplanung ab 40 Jahre entfernen lassen. Auch dies senkt das Risiko für Eierstockkrebs bis zu 95%.
Außerdem gehe ich ab jetzt regelmäßig zur Hautkrebsvorsorge und wegen der Darmkrebsvorsorge werde ich nochmal mit dem Arzt reden.

[puramente83]

Hallo Pazifique,

wie ist denn dein ergebnis?
da du nicht wieder geschrieben hast, gehe ich mal ganz optimistisch von negativ aus.

Ich habe jetzt endlich Termin für den 10.07.14. (nach fast einem Jahr)
Alle Daumendrücker sind herzlich willkommen.

LG Pura