Diagnose BSDK - überfordert mit Entscheidungen...

Auch wenn ich euch nerve, es muss nicht unbedingt Heidelberg sein, es kann auch Bochum sein! Prof. Uhl war bis vor einem Jahr in Heidelberg.
Gruss Achim

danke sonja! ich hoffe das geht im endeffekt einfacher als ich es geschildert habe... :-(
hallo achim! du nervst nicht! auf keinen fall!
heidelberg hab ich jetzt schon kontaktiert (per mail) und ist auch von münchen nicht so schwer zu erreichen.
ich halte euch auf dem laufenden.
vielen vielen dank für eure hilfe!
juli

Ein kurzes Hallo!

Richtig, auch Bochum mit Prof. Uhl kannn eine richtige Wahl sein! Erste Wahl ist aber nach wie vor Heidelberg.

Bei einem metastasierten BSDK ist eine Operation grundsätzlich kontraindiziert. Grundsätzlich heißt aber nicht, daß nicht ggf. doch eine Ausnahme besteht. Dies ist AUSSCHLIESSLICH durch Experten (!!!) für BSDK abzuklären.

Bei Lebermetastasen besteht grundsätzlich die Möglichkeit einer Chemotherapie oder aber auch andere Therapieverfahren.

Folgender Aufsatz ist hier sehr, sehr lesenswert:

Zuber-Jerger et al., Lokale Ablationsverfahren als Ergänzung der Therapie maligner Leberläsionen, Zeitschrift für Gastroenerologie, Band 1, 2004, S. 31 ff.

Bitte beachten: Der Artikel zeigt Therpaiemöglichkeiten von PRIMÄREN (!!) Lebertumoren auf. Grundsätzlich sind diese Verfahren aber auch bei Metastasierungen anwendbar.
Ich bitte DRINGENST das Wörtchen "grundsätzlich" zu beachten!

Sehr erfolgversprechend in Europa ist das sog. "RFTA"-Verfahren, was für "Radiofrequenzthermoablation(s)"-Verfahren steht.

Als erfahren und empfehlenswert in Deutschland kann hier die Universität Erlangen-Nürnberg gelten.

http://www.klinikum.uni-erlangen.de/...index_ger.html

Ein Tipp aus eigener Erfahrung:

Lasse Dich von Ärzten NIEMALS abweisen bzw. wunder Dich am besten gar nicht mehr über ihr Erstauntsein und ihre oftmals bodenlose Unwissenheit! Es scheint bei vielen Medizinern zum "guten Ton" zu gehören, mit Erlangung der Approbation keinerlei wissenschaftlichen Aufsätze mehr zu lesen.
Statistisch gesehen ist meine Mutter bereits zweimal gestorben und sollte nach Auskunft einer renommierten deutschen Klinik bereits im März/April diesen Jahres ein weiteres mal verstorben sein. Auch ihr BSDK galt als inoperabel! In Heidelberg wurde niemals auch nur angedeutet, daß meine Mutter die Operation nicht überleben würde.

Leider ist es aber so, daß nach wie vor nur ca. 10% aller Patienten überhaupt bei einem BSDK operiert werden können!

Kopf hoch und VIEL ERFOLG!

Mike

PS: Sehr erfahren im Umgang mit BSDK-Patienten im Anschluß an einen Krankenhausaufenthalt, z.B. zur Durchführung einer Chemotherapie, ist die "Odenwaldklinik" in Bad König. Architektonisch gewiß kein Meisterstück, aber dafür um so mehr im "Aufpäppeln" Schwerstkranker!

hallo mike!
danke für deinen langen beitrag! mal sehen ob ich den aufsatz irgendwo besorgen kann.
by the way, was heißt kontraindiziert? und was macht die RFTA? ist das eine strahlentherapie?
zum thema abweisen, das kommt bei mir eh nicht in frage. ich bin nicht zum aufgeben erzogen worden und gerade meine mami hat mich immer unterstützt. hätte ich sie nicht gehabt wäre ich jetzt nicht da wo ich stehe. die behandelnde ärztin im vinzenzkrankenhaus haßt mich glaube ich, weil ich sie immer kommen lasse und was von ihr will. ich glaub die ist gott froh das sie mich am mittwoch loswird.
alles liebe auch für dich!
julia

mit aszise ist wahrscheinlich aszitis gemeint.. also bauchwasser.. kann punktiert werden, alles gute für euch

Hallo Julia,
super, ich finde es ganz stark, wie Du Dich hier durchbeist. deine anfängliche "Scheu" hast Du in Kampkraft umgewandelt und das hilft Dir und Deiner Mutter jetzt besonders gut!!!

Ich hatte mir mal eine Broschüre von Heidelberg heruntergeladen, ich sende Dir diese mal an Deine E-mail im Anhang. Ist echt alles gut erklärt. Finde sie nur jetzt hier nicht und sende sie Dir deshalb auf anderem Weg.

Alles Gute an Dich und Deine Mutter

Sybille

Hallo Julia!

Bzgl. Deiner Fragen:

1. "kontraindiziert" heißt "gegenangezeigt". Mit anderen Worten:
Es liegen Umstände vor, die Anwendung einer Operations-
methode oder eines Medikaments verbieten.

Beim Pankreas-Karzinom, also dem Bauchspeicheldrüsenkrebs, wird in aller Regel keine Operation/Entfernung des Tumors mittels chirurgischen Eingriffs durchgeführt, wenn es bereits zu einer Absieldung bösrtiger Zellen (Metastasierung) in anderen Körperregionen bereits gekommen ist.

2. Was ist die "RFTA"?/Ist das eine Strahlentherapie?

Nein, hierbei handelt es sich nicht im die Anwendung radiaktiver Substanzen zur Zerstörung von Zellen.

Vereinfacht ausgedrückt, stellt die RFTA eine Erhitzung des umliegenden Gewebes um den Tumor oder die Metastase auf eine Temperatur zwischen 80°C-105°C dar. So soll ein Absterben bösrtiger Zellen erreicht werden.Hierbei werden Radiofrequenzwellen (480-500 kHz) eingesetzt.

Bei allen Enthscheidungeb bzgl. einer möglichen Therapie, sollte stets auf Wohnortnähe zum Patienten geachtet werden, um eine möglichst hohe Lebensqualität zu behalten.
Ein langer Krankenhausaufenthalt weit ab von daheim macht nicht wirklich Sinn, wenn die verbleibende Lebenszeit nicht mehr allzu lange ist.

Gruß

Mike

PS: Den von mir genannten Aufsatz bekommst Du in jeder Universitäts-Bibliothek, falls an der Universität Medizin studiert werden kann.

danke euch für die infos!
bin heute zu fertig um besonders viel zu schreiben. hab meine tasche noch nicht gepackt, grad noch gespült und die küche geputzt und zig unterlagen zusammengesucht.
langsam lassen meine kräfte nach, die motivation aufzubringen wird von tag zu tag schwerer, ich bin auch total müde.
gottseidank geht es morgen nach kassel und die erste hürde ist schon mal geschafft und ich kann wieder ein bißchen kraft tanken wenn mein freund am wochenende nach kassel kommt.
alles liebe euch und danke das ihr da seid!
julia

Hallo Julia,
wollte Dir eine E-mail schicken, mit der Broschüre von Heidelberg,leider geht es nicht durch, weiß auch nicht warum.
Genieße Dein Wochenende mit deinem Fraund und tanke viel Kraft mit ihm.
Wohnst du in Kassel und Deine Mutter wo anders ? So dass es für dich jetzt einfacher wird ??
Bis bald

Sybille

Hallo Sybille!
Nein, ich wohne in München und meine Ma in Paderborn, aber meine Tante wohnt in Kassel, nur 10 Minuten von der Klinik entfernt. So sind die Motivatoren in der Nähe und die Panikmacher weit weg! ;-)

Vorgestern hätte ich mich am liebsten einweisen lassen. Erst hat eine Arbeitskollegin von meiner Mutter die ganze Planung durcheinandergebracht weil sie unbedingt mit nach Kassel fahren wollte aber Schule hatte (ihr Mann sollte meine Ma im Mercedes fahren). Wir haben uns gegenseitig nicht erreicht und sie hat mir nicht auf den AB gesprochen, sondern immer im Krankenhaus angerufen und meine Ma war schon voll fertig. Als wir das dann endlich geregelt hatten kam noch eine Freundin von ihr zu Besuch (ich wollte grad gehen weil Mama so müde war). Und Mittwoch morgen um 8 ruft mich diese Freundin an und sagt es ließe ihr keine Ruhe und meine Mutter wäre so schwach und könnte nicht allein mit jemandem im Auto fahren, was wäre wenn ihr schlecht würde etc. pp. Ich also alles nochmal umgeworfen, meinen erkälteten Vater aus dem Bett geschmissen (er wohnt nicht mehr bei uns) damit er unser Auto nach Kassel fährt. Und ich komm im Krankenhaus an und meine Ma sitzt da fertig angezogen (meine Großtante hatte ihr geholfen) und fragt wann es losgeht! Und ihr ist nicht schlecht geworden, sondern sie hat die ganze Fahrt über geredet und leise mit dem Radio mitgesungen! Dabei hatte ich sogar Kotztüten dabei!

Heute bin ich geradezu euphorisch. Nch der Verlegung und dem Arztgespräch gestern hat sie heute einen Rollator bekommen und schon wieder Witze gemacht.
Die Habichtswaldklinik sieht nicht aus wie eine Klinik, sondern eher wie ein 4-Sterne-Hotel. Die Stationsärztin war gestern und heute da und meinte zu mir das sie Magenschutz immer machen (ich bin ja noch ziemlicher medizinischer Laie, aber ich hab einfach mal die Worte Magenschutz, Mistel, Psychologische Behandlung, hochkalorische Nahrung, etc. in den Raum geworfen)

Nach dem Arztgespräch heute wurde geduscht und dann bin ich nach München gefahren weil um 11 gab's dann Fußreflexzonenmassage und später sollte noch die Ernährungsberaterin vorbeikommen. Meine Tante und mein Onkel sind jetzt bei ihr in Kassel und heute abend ist ein "geselliger Abend" von der Onko, da hab ich meinem Onkel gesagt er soll sie mal motivieren und sie zur Not im Rollstuhl dahinrollen, damit sie die anderen Patienten kennenlernt.

Ich hoffe ich krieg noch zusammen was sie jetzt alles bekommt. Also Mistel ab nächster Woche, weil sie im Moment Antibiotika bekommt wegen einer kleinen Mittelohrentzündung. Dann halt endlich mal andere Nahrung (sie ißt ja quasi seit Monaten nur Breikost, Püree, Weißbrot und Zwieback!!), psychologische Betreuung, Krankengymnastik, Massage, Vitamine, Mineralstoffe, etc. pp.
In der Habichtswaldklinik machen sie auch Simonton-Training, das hab ich auch "mitbestellt" und ihr auch schon die ersten Kapitel aus dem Buch vorgelesen. Das Buch für Angehörige lese ich jetzt selbst.

Heute ist übrigens ein Brief aus Heidelberg gekommen, nur eine Wegbeschreibung mit Termin (18.05. 11Uhr), machen die das immer so?

liebe grüße
Juli (am Rande des Nervenzusammenbruchs)

edit:
dann ist jetzt heute noch der Gasthund weggelaufen (mein Mitbewohner hat einen Gassiservice) und wir dachten schon jetzt ist alles vorbei und er ist vor ein Auto gelaufen da kam er plötzlich wieder um die Ecke gelaufen mit diesem "Und was machen wir jetzt?"-Gesichtsausdruck.

Danach hab ich mich erstmal für eine halbe Stunde ins heiße Lavendelbad gelegt Haarmaske Gesichtsmaske. Jetzt kann ich wieder atmen und ich zittere nicht mehr und ich werde wohl erstmals seit der Diagnose wieder nüchtern ins Bett gehen.

alles Liebe
Juli (gerettet vorm Nervenzusammenbruch)

[Sybille Lauer]

Hallo Julia,

lange schon nichts mehr von Dir gelesen. Ich hoffe, dass ist ein "gutes Zeichen" und Dir und Deiner Mutter geht es besser.
Melde Dich doch mal wieder.
Liebe Grüße Sybille

Hallo Julia,

bin ja nicht sehr weit weg von Dir also wenns mal so richtig brennt melde Dich ganz einfach bei mir.
Einen Gassiservice...find ich toll, hab ja selber zwei Hunde....aber ganz klar wenn Dir da einer abhanden kommt da würd ich auch einen Nervenzusammenbruch bekommen.
Hoffentlich fühlt sich Deine Mama richtig wohl in Kassel zumindest hört sich das ganze nicht so schlecht an.

LG lommi

hallo ihr lieben!
meldungen sind zeitweise schwierig, weil meine Tante in Kassel keinen Internetanschluß hat. Bin momentan noch in Kassel und fahre morgen zu meinem Termin nach Heidelberg. Meiner Ma geht es mal besser, mal nicht so gut. Das Programm läuft quasi diese Woche erst richtig an, mit Krankengymnastik und Psychotherapie, die Fußreflexzonenmassage ist auch wieder dran. Mein Freund war jetzt über Pfingsten auch noch da und wir waren auf dem Stadtfest und gestern zwei Stunden in der Therme mit Sauna und Solarium. Seit er weg ist geht es mir aber auch wieder schlechter, hab heute morgen keinen Ansporn gefunden aufzustehen und hab erstmal geweint. Das Zittern ist auch wieder zurück und ich könnte gut ne Woche Ruhe gebrauchen.
Ich werde nachher mal mit meiner Mami besprechen was sie davon hält wenn ich Mittwoch nach Heidelberg erstmal wieder nach Hause fahre und übers lange Wochenende dann erst wiederkomme. Meine andere Tante wollte auch wohl dieses WE kommen, es wäre also jemand da, aber ich hätte ein schlechtes Gewissen wenn sie mich braucht und ich nicht da bin.
Lommi, vielleicht kannst du mir einen Psychologen in München empfehlen zu dem ich gehen kann?
Liebe Grüße und ich melde mich wieder!
Juli

hallöle!
also von heidelberg kann man nur sagen: "im westen nichts neues"
mami ist leider inoperabel, wie bereits in paderborn diagnostiziert, zwecks chemo auch nichts neues, bei erwähnung von ukrain nur: "naja, dazu gibt es halt noch keine studien, ist noch in der erprobungsphase."
mein fazit: bis jetzt haben wir alles menschenmögliche auf jeden fall richtig gemacht
und das beruhigt auch schon mal finde ich.

im übrigen war ich erstaunt das meine ma nach gestern nicht voll fertig am boden lag. KG, Fußreflexzonenmassage, Sozialberatung, Psychologische Beratung. als ich komme sitzt sie am sekretär in ihrem zimmerchen zwischen lauter rechnungen. ist ein ganz neues bild das zimmer zu betreten und sie nicht im bett liegen zu sehen. ihre hochkalorischen drinks will sie nicht trinken, sie will lieber eis... naja.

abends dann schocknachricht von einer alten schulfreundin, ihr bruder hat lymphdrüsenkrebs!! wenn es kommt, dann kommt auch alles auf einmal. der arme wurde vor einem halben jahr schon mal operiert, ohne befund, jetzt chemo in münster.

da bin ich heute morgen vor heidelberg extra noch ne viertelstunde eher aufgestanden und nochmal zu meiner ma gefahren, hab im absoluten halteverbot geparkt, treppe hochgesprintet und ihr eine dicke umarmung verpaßt.

liebe grüße
juli (back in boomtown - munich)