Meine Mutter - Vom Gallenstein zum Bauchspeicheldrüsenkrebs

[MarkusF]

Meine Mutter ist gerade mal 50 Jahre alt geworden, Sie hat drei Söhne einer davon gerade einmal 16.
Ihr ging es bereits mehrere Monate nicht mehr so gut. Da tat mal der Rücken weh, auch der Oberbauch und der Zuckerwert war überhöht. Hinzu kamen noch Probleme mit der Bandscheibe, ebenso wie die dazugehörige Operation.

Als Sie den Hausarzt aufsuchte, der Ihr die Bauchschmerzen und auch Rückenschmerzen erklären sollte, wurde viele Tests gemacht. Bluttests, Röntgenaufnahmen, Ct´s, alles was dazugehört....NICHTS. Keiner hat was gesehen.
Dann war da eine irreguläre Form an der Bauchspeicheldrüse, was nach Aussage des Arztes aber nicht so schlimm wäre. SIcherheitshalber noch ein Test im Krankenhaus. Dies alles vor WEihnachten. Der Termin war dann erst letzten Montag.
Auch hier wieder viele TEsts, biopsien und andere Dinge die weh tun können.
Ergebnis...GALLENSTEINE.

Die Sorge um ein Pankreaskarzinom ist uns genommen worden Das ging gerade nochmal gut.
Dann am nächsten Tag sollten diese entfernt werden...es waren keine mehr zu sehen. Meiner Mutter ging es immer schlechter ....Sie wurde Gelb, durch die aufgetaute Gallenfüssigkeit. Es folgte ein Stend. Die Ärzte suchten nun weiter und diagnostizierten den Bausspeichedrüsenkrebs, bösartig und teilweise bereits auf der Leber.

Die Familie weint seit einigen Tagen. Kein Tag der dieses Thema nicht beherrscht. Alles dreht sich um den Abschieht...es tut so dermaßen weh....die eigene Mutter....es wirkt so irreal...

Endgültige Tests liegen noch nicht vor...Sie ist auch durch die Schmerzmittel relativ stark geschwächt. Durch kurze Gespräche mit dem behandelden Arzt im St. Vinzenz Krankenhaus in Hanau konnte ich erfahren, dass der Tumor recht groß ist und zwischen Kopf und Schwanz liegt. Zudem noch recht nah an der Aorta und somit inoperabel sei. Ein Onkologe hat meine Mutter noch nicht gesehen, da in Hanau erst alle Befunde abgewartet werden müssen. Er (der Chirug) teilte aber mit, dass es sehr schlecht ausssieht.

Ich habe mir so schnell wie möglich alle Unterlagen geben lassen, ein paar wenige Befunde über die vermuteten Gallenprobleme und auch die CT´s und die Röntgenbilder. Als Laie kann ich hier leider nichts erkennen...auch wenn ich noch so gut hinsehe oder auch vergleiche ziehe....

Die beiden Krebsmarker CA 19-9 (101,9) CEA (190) machen mir höllische Angst....auch wenn ich nicht weis was Sie bedeuten

Ich habe versucht in HEidelberg einen Termin zu bekommen. Dort sagte man mir ich müsse in das Nationale Zentrum für Tumorerkrankung, weil man davon ausgeht das er ja bereits gestreut hat (Leber).

Ich weiss nicht was ich machen soll...mir kommt das warten wie eine Ewigkeit vor...Der behandelnde Arzt hat vor den abschließenden Diagnosetests kommende Woche meine Mutter heute und Morgen nach Hause gelassen...
Die ganze Familie war da...alles so unwirklich. Das war so ein derber Schlag ins Gesicht.

Der Arzt meinte noch das es auf 2 oder 3 Tage nicht ankommen würde und wir müssten letztendlich die Tests abwarten um genau festzzustellen um welche bösartige Form es sich handelt...


Diese Hilflosigkeit macht einen fertig...

[HolgerS]

Hallo,
es tut mir sehr leid. Es erinnert mich sehr an unsere Mutter.

Ich kann Euch nur raten, alle weiteren Schritte in einer Spezialklinik wie Heidelberg machen zu lassen. Suche Dir mal hier im Forum die Kontaktadressen heraus. Du wirst schnell fündig werden. Ich meine es ist Prof. Bühler.

Auch in Bochum und in HH gibt es weitere Spezialklinken für die Bauchspeicheldrüse.

Alles Gute

[MarkusF]

Hallo Holger,

dass selbe

"es tut mir sehr leid. Es erinnert mich sehr an unsere Mutter."

habe ich mir gedacht als ich vor einigen Tagen Deinen thread gelesen habe...

Nur weist Du was mir Kraft gab...?

Als ich gesehen habe wann Du begonnen hast, den Thread zu eröffnen...Ich hoffe es werden noch viele weitere Jahre. Meine Freundin und ich erwarten ein Baby, es wäre mein größter Wunsch, dass meine Mutter das alles noch miterlebt.

DANKE für Deinen Zuspruch!!!!! Lebenswille leistet einen enormen Beitrag bei den Kampf gegen diese Geisel.

[BirgitF]

Hallo Markus,

Erfahrungswerte kann ich Dir nicht wirklich bieten, aber ich hab mittlerweile viel im Forum gelesen (mein Vater ist betroffen) und weiß, welche Ratschläge anderen hier gegeben worden sind. Holger hat Recht: wendet Euch an Heidelberg, verliert keine Zeit!

Ihr könnt die Befunde per Mail dorthin schicken, falls Ihr CT-Befunde etc. auf CD habt, schickt es hin. Meist kann man diese in dem Krankenhaus, die sie gemacht haben, bekommen; muss man manchmal etwas energisch ansagen. Machen sie nicht immer gern...

Hier ist die Mail-Adresse von Prof Büchler in Heidelberg: markus.buechler@med.uni-heidelberg.de. Ich habe mitbekommen, dass er sich sehr schnell meldet.

Ich wünsche Euch alles Gute! Und Du hast recht: eine positive Einstellung und Kampfgeist helfen enorm viel weiter!

Birgit

[HolgerS]

Zitat von MarkusF

Als ich gesehen habe wann Du begonnen hast, den Thread zu eröffnen...Ich hoffe es werden noch viele weitere Jahre. Meine Freundin und ich erwarten ein Baby, es wäre mein größter Wunsch, dass meine Mutter das alles noch miterlebt.

DANKE für Deinen Zuspruch!!!!! Lebenswille leistet einen enormen Beitrag bei den Kampf gegen diese Geisel.

Markus, das war gerade zu viel für mich. Lies bei uns einfach mal weiter. Am 25. Mai 2007 ist unsere liebe Tochter geboren. Wir hatten die gleichen Ängste. Heute bekommt unsere Mutter Besuch vom 4. Enkelkind. Und es tut ihr sehr gut.
Es sind solche Ziele, die einen Menschen nach vorne blicken lassen und Kraft geben.

Ohne Druck aufbauen zu möchten: Unsere Mutter hatte auch Gelbsucht. Aus meiner Sicht war es unser einziger Fehler: wir haben sie im örtlichen Krankenhaus operieren lassen. Heute würden wir auch diese Op in Bochum bei Prof. Uhl machen lassen (weil das für uns näher als Heidelberg ist).

Daher nimmt die Adresse von Birgit oder fahre hin.

[MarkusF]

VIELEN DANK für Euren Zuspruch...tut gut ums Herz.

ich habe Deinen Rat beherzigt Birgit und gleich eine Anfrage an Herrn Büchler gesandt...vom Gefühl her, denke ich es geht nicht um Tage oder Wochen sondern um Minuten
Auch wenn ich weiß, dass Geduld eine ebenso wichtige Rolle spielt. Im Zweifel ist die Angst aber stärker.

Ich verstehe auch nicht warum der Chirurg im Krankenhaus in Hanau einen Krebspatient nicht umgehend an die Onkologie weitergibt hier staut sich enorme Wut auf...
Aber man greift nach jedem Strohalm er einem dass Gefühl gibt dass es nicht ganz so dringend scheint....Auch wenn in Hanau eine Operation nicht mehr durchgeführt werden kann..dass schlimmste ist das warten, die Hilflosigkeit

Liebe Grüsse
Markus

[sommi]

Hallo Markus,

ein trauriges Willkommen hier im Forum.

Meine Mutter hat auch BSDK.
Wir waren bis vor drei Wochen auch in Heidelberg in Behandlung. Meine Mutter bekommt jetzt im Stadtkrankenhaus Hanau ihre weitere Behandlung.
Dort behandelt sie der Dr. Burk, er ist Onkologe. Bei den Gesprächen hat er auf mich einen sehr guten Eindruck gemacht.

In Heidelberg wurde uns nämlich am 9. Januar gesagt, wir sollten ja froh sein, dass meine Mama noch lebt. Sie wäre eine der einzigen in dem Zeitabschnitt der Erkrankung, welche noch lebt. Das war nicht so schön von den Ärzten in Heidelberg. Ich hatte das Gefühl in Heidelberg, es wird nicht mehr so sehr nach meiner Mutter gesehen und sie nur noch eine Nummer war. Es war halt anderes als vor einem Jahr als der Kampf begann.

Der Dr. Burk war sehr freundlich und hat meiner Mutter wieder etwas mehr Lebensmut gegeben. Außerdem hat er gesagt, meine Mutter hätte die gleiche Behandlung auch in Hanau machen können, von Bestrahlung bis hin zur Chemo.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiter helfen.

Liebe Grüße

Andrea

[MarkusF]

Liebe Andrea,

danke für den Zuspruch.

Ich habe am Donnerstag einen Termin mit meiner Mutter in Heidelberg bekommen. Ich will zunächst versuchen hier alles wissenswerte über den Zustand meiner Mutter zu erfahren. Im St. Vinzenz in Hanau wurde mir erst gestern wieder mitgeteilt, wie schlecht es doch um meine Mutter steht.

Das ist es was mich so krank macht. Es wird immer nur über die Probleme gesprochen aber kein Wort über Lösungen verloren. Wobei mit Lösungen bereits erste Therapeutische MAßnahmen gemeint sind. Soviel Realist bin ich.

Der behandelnde Arzt in Hanau meinte aber auch, dass Heidelberg die beste Wahl in dieser Situation sei.

Meine Mutter hat den Tumor ca. 4,5cm groß auf dem Corpus sitzen tendenz Kopf. weiterhin gibt es eine ebenso große Lebermetastase. befallen ist auch
der Truncuc coeliacus....was auch immer das ist. Es scheint die Organe mit Lebenswichtigen Nährstoffen zu versorgen...und das ist eben die Schwierigkeit an der ganzen Sache.

Ich liebe meine Mutter, ebenso wie alle anderen die Ihre Lieben an diese verhasste Krankheit zu verlieren scheinen.

...gestern habe ich meiner Mutter gesagt dass es die nächste Zeit viel aufs und abs geben wird....nur aufgeben dürfen wir nicht. Hoffentlich kann in Heidelberg mehr unternommen werden...auch wenn ich dort keine Wunderheiler vermute...es ist die Hoffnung die mich antreibt

[MarkusF]

Liebe Forummitglieder,

bei meiner Mutter wurde heute eine Biopsie der Leber durchgeführt. Während dieser Biopsie begann die Galle zu kolabieren und musste entfernt werden.

Den für mich alles bedeutenden TErmin in Heidelberg am Donnerstag musste ich somit canceln...ich bin fix und fertig.

In Hanau wird immer noch diagnostiziert, geprüft und sediert während in Heidelberg längst hätte operiert werden können. Herr Prof Büchler teilte mir mit, dass nach den derzeitigen Befunden hier durchaus noch Möglichkeiten bestünden....

wer weiß was jetzt noch kommt...wer kann mir sagen wie lange nach einer Gallen OP die "Genesung" andauern könnte?

[Kölner Leser]

Hallo Markus,

also Deine Mutter wird in wenigen Tagen wieder fit sein wenn das alles komplikationslos verläuft.

Die Sache ist aber: Warum soll Deine Mama mitfahren nach Heidelberg? Wenn Ihr im NCT seid, werden die Befunde auf einer interdisziplinären Tumorkonferenz besprochen. Wenn Ihr bei Prof. Markus Büchler einen Termin habt, wird er sich das alles genau anschauen und etwas dazu sagen.

Ganz sicher würde es am Donnerstag aber keine neuen Untersuchungen geben, es wird ganz sicher auf bereits vorhandenes Material zurückgegriffen. Mag auf den ersten Blick seltsam klingen, aber fahr ohne Deine Mutter. Das NCT möchte eine Vollmacht haben, bei Büchler wird das sicherlich patientenfreundlicher geregelt.

Da Deine Mutter ebenfalls gesund werden möchte, kannst Du doch alles in ihrem Sinne besprechen und organisieren. Wenn eine Behandlung in Heidelberg möglich wird, ist sie ja sicherlich erst einige Tage später. Bis dahin ist Deine Mama wieder fit.

Alles ganz ruhig angehen. Es ist auch wirklich kein Zeitdruck, auch wenn man das meint. In wenigen Tagen wird sich nicht viel ändern. Was nicht heißt, daß Du die Ärmel hochkrempeln solltest und alles organisieren müßtest.

Der Truncus coeliacus ist/sind drei Gefäße die von der Bauchaorta abzweigen. Im Moment glaube ich nicht wichtig.

Hat man denn ein Probe aus dieser Sache in der Leber entnehmen können oder fiel das dann ganz weg?

Ich hoffe, Du konntest Dich ein wenig beruhigen und fährst am Donnerstag nach Heidelberg.

vG,
KL

[Kölner Leser]

PS: Die Befunde, insbesondere alle Aufnahmen, mußt Du natürlich schon mitnehmen.

[HolgerS]

Hallo,

ich würde auch den Termin wahrnehmen. Wir hatten auch viele Termine bei Prof Schmidt in Bochum unsere Mutter. Prof. Büchler kann ja evtl. sogar eine Verlegung nach Heidelberg veranlassen.

Alles Gute

[MarkusF]

Hallo an Euch,

doch eine Biopsie wurde gemacht, auch ein Port wurde gleich gelegt.

ihr habt recht...ich werde fahren und auch die Befunde nochmal mitnehmen (Ich habe Sie schon an Dr. Hackert per Post, email und per CD ROM geschickt)

Kölner Leser hat recht...vielleicht etwas mehr Ruhe, ohne das Ziel aus den Augen zu verlieren, wird bestimmt bessere Ergebnisse bringen.

Ich werde heute Abend meine Mutter besuchen und Ihr mitteilen, dass Sie diese Woche sich noch auszuhen soll, damit wir nächste Woche in Heidelberg starten können...

Eure Mails tun gut...man ist nicht alleine...das wiegt sehr viel

DANKE AN EUCH

[sommi]

Hallo Markus,

ich würde auch an deiner Stelle mit allen Berichten nach Heidelberg fahren. Dr. Hackert war bei der OP von meiner Mama auch dabei, er war ein sehr netter Arzt. Ich hoffe für Euch, dass sie deiner Mama helfen können und dort noch eine Op möglich ist.

Liebe Grüße von

Andrea

[Indira]

Hallo!

Kann bestätigen, dass der Dr. Hackert ein sehr netter Arzt ist. Nachdem er sich zusammen mit Prof. Büchler meine Befunde angeschaut hat, haben wir das Gespräch mit Dr. Hackert geführt und ich konnte alles fragen, was ich wollte.
Er hat mir auch angeboten mich bei Fragen per Mail an ihn zu wenden - bislang hat er recht schnell geantwortet und meine nächsten Kontroll MRT Bilder werde ich nach 6 - 8 wöchiger Chemo nach Absprachen mit Dr. Hackert nach Heidelberg schicken.

Werde mich nun nachdem ich leider ein Rezidiv habe (Lebermetastase) auch mehr an Heidelberg wenden obwohl ich aus dem hohen Norden komme.

Vieles geht ja sehr gut per Mail oder Telefon. Finde es prima, dass Heidelberg so offen ist für alle Betroffenen ist, dass man sich immer an die Ärtzte dort wenden darf, obwohl man dort eigentl. gar nicht in Behandlung ist!

Wünsche Euch alles alles Gute!!!

LG Indira