NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

[Speedy Schneller]

Hallo
Morgen habe ich einen traurigen Tag.
Mein Onkel ist an Prostatakrebs verstorben und wir geben Ihm das letzte Geleid.
Für Ihn ist es eine Erlösung gewesen, aber wie immer ist es für die Hinterbliebenen ein Verlust.
Die Beileidskarten, finde ich meistens einfach nur schrecklich!
Doch ich brauchte Eine, weil es statt eines Kranzes eine Spende für einen guten Zweck gibt- so hat es mein Onkel verfügt- daran seht Ihr, welch ein liebervoller Mensch er war.
Doch zum Glück habe ich eine sehr Tröstliche, menschliche Karte gefunden.
Diese hat ein Herbstbild- es hängt ein Ahornblatt, goldgelb, zwischen den Grashalmen und wird von der Sonne erleuchtet.
Darunter seht:
Menschen die wir lieben, bleiben für immer, denn Sie hinterlassen Spuren in unseren Herzen.
Ich hätte es nicht besser beschreiben können und denke an alle geliebten Menschen, welche ich schon habe gehen lassen müssen.
Speedy

[Speedy Schneller]

Hallo,
heute war ich beim Onkologen- puh geschafft- er läßt mich an etwas lockeren Zügeln!
Ich wollte nicht mehr so viele CT´s, wegen meiner Schilddrüse!
Außerdem sieht man hier ja sowieso nur grössere Sachen.
Dann passt es auch besser in die Umschulung - kann es in den Ferien machen!
Ich trage wie immer die Verantwortung und habe sie auf alle 6 Monate geschoben.
Dafür machen wir lieber mal ein Ultraschall mehr und nur wenn hier etwas unklar ist - na ja, dann- ok!
Von den Ämtern immer noch keine Post!
Warscheinlich kommt die erst, wenn ich in der Klinik festsitze.
Also am 17.10. ist mein Bett dort für 11 Tage bestellt- hoffentlich bekommen meine Borrelien dort Beine und verziehen sich!
Speedy

[klinki]

Hallo Speedy

Nun melde ich mich auch mal wieder. Habe mir am 25.9.08
eine Zweitmeinung im AK ST. Georg eingeholt.
Das gespräch mit Dr Zeis war sehr informativ und sehr locker.
Habe noch nie so einen Arzt erlebt, mit dem man so zwanglos
reden konnte wie mit Dr Zeis. Hat sich richtig zeit genommen und
mir alles genau erklärt.
Mein Onko möchte schon seit 3 Monaten, das ich mich einer RFC.R
Therapie und einer allogener SZT unterziehe.
Das mit der RFC.R kann ich noch verstehen, aber mit der SZT konnte
ich nicht nachvollziehen.
Dr Zeis sagte: das mein Onko recht hat, er hätte genau so behandelt.
Die SZT richtet sich gegen meine Deletion 17p ( Subklon ) haben
nur 7% aller Cll`er .Ich sollte erneuert eine zytogenetische Untersuchung
machen lassen, um festzustellen ob das 17p mutiert ist. Wäre ja nicht das erste mal. (soll nicht so gesund sein!)
Gehöre ich zu den B-zell Lymphome oder zu den Leukämien. ich glaube
zu beiden gehöre ich, so wie meine Gene, die wissen auch nicht so richtig
was sie sind und was sie werden wollen.


Gruß Uwe

[Speedy Schneller]

Hallo Uwe,
schön, daß Du auf einen Arzt getroffen bist, mit dem Du gut reden konntest.
Musstest Du die Zweitmeinung selber bezahlen?
Was hast Du jetzt vor?
Erstmal noch die erneute zytogenetische Untersuchung und willst Du dann Deine Therapie angehen? Und Wo?
Was sagt der Arzt, wegen der "Dringlichkeit"?
Ich weiß, Du gehst lieber zu Deiner geliebten Arbeit. Verständlich!
Hoffe, daß die Zweitmeinung Dir hilft, eine Entscheidung zu treffen.
Gruß Speedy

[klinki]

Hallo Gaby

Also das mit der geliebten Arbeit, ist so eine Sache.
Könnte mir vorstellen das es was Besseres gibt als morgens um
4,00 Uhr aufzustehen und abends um 5,30 Uhr wieder zuhause zu sein.
Das eine was man will, und das Andere was man muss. Aber immer noch
besser als hier auf dem Dorf abzuhängen, und nicht gut drauf sein.

Das mit der Zweitmeinung sich einholen bezahlt die Kasse (glaube ich)
Habe bis jetzt noch keine Rechnung bekommen, aber eine Dritte muss
man selber Zahlen.
Bin mal gespannt ob mein Onko von alleine darauf kommt eine zweite
Zytogenetische Untersuchung anzuordnen. Ich werde wohl eine Thread
bei den Leukos einrichten, ob jemand Ahnung hat, zu was meine
Deletion 17g mutieren kann. Hoffentlich antwortet jemand darauf.
Ich arbeite mich an das Thema“ Zytogenetisch“ langsam ran.
Die Zytostatikatherapie wird noch etwas warten müssen, wegen meiner
Zahnwurzelendzündung.
Habe am 15.10 malwieder einen Termin bei meinem Onko, in einer
neuen Onkologischen Ambulanz, ist in Kh IZ. ganz neu gebaut wurden.
Für die Lange Wartezeit soll es dort eine Bar geben, Getränke umsonst!!!
Angeblich merkt man nach einiger Zeit in der Bar nicht mehr,
wie lange man gewartet hat. Aber das Beste soll sein, das der Onko
einen persönlich abholt “ins Behandlungszimmer“ egal in welchem
zustand man ist.( Da freu ich mich schon drauf)

Gruß Uwe

[Speedy Schneller]

Hallo Uwe,
Taja, so ist das mit der Arbeit - hat man Sie zuviel ist es nicht gut, aber zuwenig - auch nicht.
Finde es gut, wenn Du ein eigenes Therad öffnest!
Ich kenne mich ja mit Deiner Form zu wenig aus und werde mich deshalb lieber zurückhalten.
Ein Onkologe mit "Bar" - prima!
Mein Neuer holt mich zwar auch selber aus dem Wartezimmer und hat dann ausreichend Zeit für mich - aber in der Wartezeit, gibt es Wasser und Bonbon´s.
Nun ja - habe zum Glück immer was zu essen in der Tasche- aber einen Kaffee würde ich nicht ablehnen.
Zahnwurzelentzündung nicht gerade erfrischend- also schnell weg damit!
Drücke Dir ganz feste die Daumen und freue mich auf weitere Info´s von Dir.
Gruß Speedy

[Speedy Schneller]

Hallo!
Huh, jetzt sind die Ämter wohl total überlastet!
Habe plötzlich eine neue Tochter?
Meine Tochter ist aus erster Ehe und trägt nämlich den Nachnamen von meinem Ex!
Doch das Amt fragt wegen einer Tochter mit meinen schon seit 4 Jahren neuen Nachnamen?
Dabei hat mein jetziger Ehemann gar keine Kinder!
Er meinte, dann könnten wir doch zweimal Kindergeld bekommen!
Wäre z.Z. zwar prima - doch sind ja zu artig und haben es berichtigt!
Aber meine wichtigen Anträge - immer noch keine Antwort!
Drückt mir mal alle Daumen:
1. Ämter haben sich von der Urlaubszeit erholt und bearbeiten schnellstens meine Anträge!
2. Das mein Krankenhausaufenthalt, erfolgreich wird!
Bekomme kaum die Füsse hoch- alle Gelenke schmerzen und ich schaffe fast nichts mehr hier zu Hause.
Nicht mal meine Gymnastik - blöd!
So geht es nicht, wollte doch bis zur Umschulung fit werden und nicht immer von vorne anfangen.
Gut , daß ich meinen Oskar habe - der ermöglicht mir wenigstens ein bisschen "Freigang".
Hätte es nie für möglich gehalten, mal einen Gehwagen mit Herzchen zu bedenken!
Kann gar nicht mehr glauben, daß ich zu Anfang dachte, in meinen alten Beruf zu können, dabei hatten "Alle" es mir schon prophezeit, daß ich froh sein könnte, wenn ich überhaupt wieder etwas arbeiten könnte!
Merkwürdig, eigentlich sollte ich mich freuen, daß ich noch eine Weile leben darf - aber ich jammere um meine Einschränkungen!
Habe wohl zu viel Zeit - werde ich dringend ändern, ist nicht gut für meine Pysche!
Da sieht man es mal wieder deutlich - ich brauche und will meine Aufgaben!
So nun habe ich mich genug geoutet- es tat gut es mal zu schreiben!
Gruß Speedy

Wichtiger :
Heute drücke ich der lieben Louise mal alle Daumen, damit die OP gut verläuft!

[klinki]

Hallo Gaby

Habe schon ganz wunde Daumen vom vielen
drücken.
Das mit den Aufgaben ist wie Salz in der Suppe.
Ohne Salz schmeckt die Suppe nicht,aber zuviel
ist auch nicht gut.
Bis dann,und verliere nie das Ziel aus den Augen.

Gruß Uwe

[Speedy Schneller]

Hallo Uwe,
danke für Deine "Daumen"!Tuen mir gut!
ja , das "Salz" fehlt wohl bei mir z.Z. wirklich.
Habe gestern mein GdB Bescheid bekommen.
Puh, haben meine Gehbehinderung nicht anerkannt - toll!
Krauche seit meiner Behandlung mit Mühe am Gehwagen und die finden es nicht so schlimm.
Erwarten eine Besserung - Fände ich auch super!
Selbst bei meinem Krebs, schreiben Die von einer Heilungsbewährung?
Komisch, gar nicht weg - macht der das von alleine?
Zumindest hätte ja auch die Rentenversicherung, bei solchen Ansichten, ja keinen Grund mir meine Umschulung zu verweigern.
(Also mein Galgenhumor ist noch da -siehste! )
Habe einfach keine Kraft mehr ständig um irgendwelche Rechte zu kämpfen.
Werde jetzt erstmal meine Antibiotika Infusionen abwarten und hoffen, daß ich endlich wieder ohne Gelenkschmerzen bin.
Dann kann ja vielleicht die Beinmuskulatur kräftiger werden und Oskar in den Keller.
"watch & wait" läßt Grüssen!
Hoffe, Du hast bei Deinem neuen Onkologen einen richtigen Ansprechpartner und kommst auch weiter.
Gruß Gaby

[klinki]

Gaby

Ich habe keinen neuen Onko, nur ein neues Gebäude.
Der Onko hat am Mittwoch angerufen und den Thermin vom
15.10 auf 29.10 verschoben.Er sei nicht da, hat er zu meiner Frau
gesagt.(ist mir auch recht) Der onko kann sowieso keine
Behandlung durchführen.
Wenn ich das mit dir so lese, muss ich feststellen das du immer
in die volle Sch... tritt`s, auch wenn man mal 2 Schritte zurück
geht,irgendwann geht man auch mal wieder 3 Schritte vorwärts.
Lass dich bitte nicht hängen,wie ich schon sagte: lass das Ziel
nie aus den Augen.( mit wem soll ich mich sonst so nett unterhalten)
Das Forum wäre ohne dich auch ein Stückchen ärmer.
Eigentlich müsste man deine Berichte alle sammeln, und ein Buch
daraus machen.Würdest bestimmt den Grümelpreis bekommen


Gruß Uwe

[Speedy Schneller]

Hallöchen Uwe,
ach so, nur eine neue Bar - na gut, wenn der Onko vorher schon o.k. war, ist jetzt auch das Warten ein Genuß - richtig?
Aber der Terin ist ja verschoben- hoffe dann ist die Bar auch frisch für Dich aufgefüllt!
Einen Grümelpreis, och wenns es noch ein bisschen Geld ohne Versteuerung dafür gibt, nehme ich fast alles.
Habe sogar meinen Verwandten erklärt, daß ich die Erkrankungen nur sammele, damit die in Ruhe für mein Weichnachtsgeschenk arbeiten können und ich ja sowieso gerade Zeit hätte!
Siehst Du!
Hast mich schon etwas aufgelockert, werde schon wieder "charmand Zynisch",
würde die liebe Louise jetzt sagen.
Putze jetzt lieber schnell meine Schuhe, damit die Sch... nicht noch sonstwohin geht!
Bis dann
Speedy

[Speedy Schneller]

Tagesbericht:
Heute habe ich das nochmal das Arbeitsamt besucht.
( Erstemal, war ich noch zu früh für Antrag.)
Toll alles offen - jeder der im Wartebereich sitzt, weiß gleich Bescheid was man möchte!
Nun ja - §125 - Übergangsgeld bis Anfang der Umschulung.
Antrag ausfüllen : Was ,wann gelernt und was kann man - äh.
Ich brauche doch keine Vermittlung - bin doch schon vergeben - Trotzdem ausfüllen.(Schulbesuche , Ausbildung , besondere Kenntnisse usw.)
Gemacht- erledigt.
Schön - jetzt noch mehr Zettel und bekomme Termin beim Gesundheitsgutachter des Arbeitsamtes - Huch!
Na ja, sollen dort bestätigen, das ich die zwei Monate bis zur Umschulung auch wirklich nicht arbeiten kann- ach so!
Toll- habe eigentlich wirklich genug von Arztbesuchen!
Vielleicht reicht auch die Aktenlage ?
Das habe ich nun davon, daß ich die Rente abgelehnt habe!
Die haben wohl den Brief der Schwerbeschädigtenstelle gelesen - laut denen bin ich ja auf Heilungsbewährung!- Hübsches Wort!
Finde der Onkologe könnte mir dann auch mal eine "Vollremision" reinschreiben - aber der ermahnt mich - denken Sie an die "Reste".
Der Rheumatolge, kann mir auch noch nicht versprechen, daß ich den Gehwagen in die Ecke stellen kann!
Langsam glaube ich, bin im falschem Film!
Schenke denen gerne meine Probleme- mal sehen, wie Die damit zurecht kommen.
O.K. ist jetzt gemein von mir.
Kann mal einer "zaubern"!
Ich möchte jetzt ein paar Monate Überspringen!
Kein Borrelioseschub, keine Pflichtbesuche bei irgendwelchen Amtsärzten, welche von meiner Erkrankung wahrscheinlich noch nie gehört haben und unnötigen Fragebögen, um irgendwelchen überbelasteten Büroleuten noch mehr Arbeit zu verschaffen!
Würde gerne wieder mein Gehalt selber verdienen und nicht von anderen abhängig sein!
So und schon wieder mäkel ich hier rum - nun ja ist ja meine eigenes Therad, wer es nicht mehr lesen will, der kann ja mich auf die Ignorierliste setzen.
Ich bin z.Z. mit allem unzufreiden und habe das Gefühl es geht nicht vorwärts!
Habe heute auch mit meiner Tochter einen Stadtbummel gemacht.
Dachte, wäre mal eine schöne Abwechslung!
Ging schon wieder klasse los - Fahrstuhl und Fahrkartenautomat defekt - also Bahn verpasst und mühselig Treppen steigen!( 45 Min auf nächste warten!)
Einkaufen - taja - wie soll es wohl sein - kein Geld - keine neue Jacke - Schuhe spare ich ja sowieso - gehe so langsam - hält die Sohle noch ewig!
Leute starren auf mich - sollte Eintritt nehmen, biete wohl eine enorme Abwechslung, wie ich so an meinen Gehwagen humpele und dauernd sitzen muß!"Wieso brauchen Sie den denn?" - Och- mache Testausflüge!
Also deshalb bekomme ich kein "AG" in meinen Schwerbeschädigtenausweiß - haben wohl meinen Spruch gehört.
Wer benutzt schon freiwillig so ein Hilfsmittel?
So genug!
Gehe jetzt lieber ins Bett!
Habe zum Glück einen wundervollen Ehemann und eine liebe Tochter!
Denen will ich keinen zusätzlichen Kummer machen!
Schreibe also meinen Frust hier nieder und versuche wieder auf den Boden der Tatsachen zu kommen!
Ab Freitag bekomme ich im Krankenhaus 10 Tage Antibiotika i.v.und dann habe ich vielleicht wenigsten keine Gelenkschmerzen mehr!
In Ruhe Abwarten habe ich immer noch nicht gelernt- sollte ich mal üben!!!
Speedy

[Speedy Schneller]

Hallo,
heute hatte ich nicht ein bisschen Langeweile!
Ablage - puh- erledigt!
Antrag auf Arbeitslosengeld §125 - viele Zettel zum ausfüllen!
Wer sind Sie, was können Sie und warum brauchen Sie das- ach ja- sind Sie wirklich nicht in der Lage es aus der Portotasche zu überbrücken!
Antrag auf Kindergeld - muß ja noch die Ausbildung meiner Tochter finanzieren! Schließlich ist Sie ja sehr brav am lernen!
Soll ja auch eine gute Zukunft haben! (Millionäre sind zu knapp geworden!)
Wieder - warum, weshalb und sowieso
Auch mein Krankenordner mußte noch mal entrümpelt werden, will ja die im Krankenhaus nicht in Panik versetzen, sollen sich nur um meine Borreliose kümmern!
So morgen noch zum Ultraschall des Herzens (Belastungs- EKG, schwänze ich wieder - sonst ändern die noch meinen Ausweis - 20 Jahre älter! )
Abends noch mit meiner Tochter zur Selbsthilfetruppe !
Koffer ist auch noch nicht gepackt - wird ja kein Jahresurlaub und keine "Ausgehtour" - also gehts wohl schnell!
Freitag heißt es dann- um 9 Uhr Bett belegen und auf einen netten Bettnachbarn hoffen
Zumindest hatte ich heute keine Zeit Trübsaal zu blasen!
Doch bitte als Gegenmittel "Keine" Akten mehr!!!
Bis dann Speedy

[klinki]

Hallo Gaby

Bevor du dich ins 5 Sterne Hotelkrankenhaus absetzt, noch ein paar
Worte.

Bitte ärgere nicht die netten Pfleger und Bettnachbaren, sonst darfst
du dort nicht wieder hin.

Halte dich von Kaffeeautomaten fern.

Kein Rauchen am Fenster.

Alles schön aufessen was man dir gibt.

Keine unanständigen Worte gebrauchen,ebenso kein Fluchen
und keine unanständige Witze.

Wünsche mir das du gesünder wiederkommst, und schreib mir mal
eine Ansichtskarte!

gruß Uwe

[Speedy Schneller]

Hallo Uwe,
Danke für die Tipps!
Werde aber mal lieber nicht zu artig sein!
Sonst behalten Sie mich noch länger, weil Pflegeleicht und abrechenbar!
So Koffer ist gepackt - auf zum ersten Arzt!
Bis dann und pass schön auch auf Dich auf!
Sonst bin ich hier bald ganz Alleine.
Speedy