Glück im Unglück - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Barbara_vP · #1 14.01.2009, 18:16

Hallo Ihr Lieben
ich nenne nun auch ein Thread den meinen.
Glück im Unglück deshalb: ich habe zwar Krebs habe mir aber von den niedrigmalignen NHL den "besten" ausgesucht, der am wenigsten bösartig ist und somit gute Chancen hat lange , so wie ich es nenne, Winterschlaf zu bleiben. Man darf auch ein bischen sarkastisch sein...
Kurz zu meiner Vorgeschichte: Im Januar 03 viel dem Betriebsarzt eine irre hohe Blutsenkung auf. Ich ignoriere den Hinweis:bitte unbedingt kontrollieren lassen. Im Mai 03 wurde ich dann gemobbt und ich brauchte eine Auszeit und bat meinen Hausarzt um eine Krankmeldung. Hier bat ich auch um Kontrolle der Blutsenkung. Immer noch irre hoch. Also weitere Untersuchungen. Letztendlich bestätigte die Knochenmarkpunktion dann den Verdacht: M. waldenström. Eigentlich bekommen den nur alte Menschen (medianes Erkrankungsalter 65). Ich war bei Diagnosestellung 39. Und der Waldenström zählt zu den seltenen Erkrankungen (200 Neuerkrankungen jährlich...)
So nebenbei habe ich noch eine Reihe anderer Erkrankungen so wie die NF1 (eine gutartige unheilbare vererbliche Tumorerkrankung) Hier besteht die Gefahr der Entartung bestimmter Tumore bei 10% und ein deutlich erhöhtes Risiko an Brustkrebs zu erkranken. Die anderen Dinge stehen unten in der Signatur.
Neu in der Familie ist, dass mein Bruder in 06/08 ein malignes Melanom diagnostiziert bekommen hat (die Wächterlymphknoten haben ihre Aufgabe erfüllt)

Nun zum jetzt:
Meine aktuelle nachsorge ergeben stabile IGM Werte (leider ist das IGG und IGA (gar nicht da) auch viel zu niedrig). Der HB hält sich so um die 11 manchmal ist er auch bei 12 aber eher selten. ich komme einfach nicht in die Pötte. Ich bin chronisch müde, selbst kleinste Aufgaben sind für mich wie ein Marathonlauf und dies wird einfach nicht besser. Leider.
Das schlimmste sind die ständigen Infekte... entweder Harnwege oder Grippe/Erkältung Bronchitis.
Vor 10 Tagen hat man mir ein verdächtiges Muttermal entfernt (Verdacht auf atypisch) Montag bekomme ich die Histologie und ich hoffe dass es "nur" atypisch ist. Von den Muttermalen habe ich "tausende" und die alle selbst zu kontrollieren und im Blick zu haben ist nicht einfach.
So nun einen schönen Abend
Lieben gruß
Barbara

Beba · #2 14.01.2009, 19:46

Liebe Barbara

Habe 3 mal gelesen,
und bin mit Kopf am schütteln,
Wo her holt mann sich die kraft,
dies alles zum etragen,und noch beim
volem verstand zum bleiben,
HUT AB.
Das Du so schwach bist ,ist doch kla,
dazu noch die Luft wege,
Ich habe aoch damit gekämpft,
und erst nach dem ich Immunogllubine
bekomen habe,7 Infusionen,ging mir besser
habe mehr leistungs kraft,und ich konte endlich
nach 4 Jahre normal Atmen.
Ich neme an Du hast Die aoch bekomen,ODER?
Das müss doch etwas geben,wass Dir helfen kann.
Ach Barbara ,es tut mir so leid,
ich wünche Dir weiter hin viell-viell kraft
hofnug und ausdauer,aof den weg
zum Besserung.

Deine Beba

Barbara_vP · #3 14.01.2009, 21:19

Hi Beba
nein Immunglobuline bekomme ich nicht. Mein einer Onkologe (Studienarzt) schlug es vor. Dann war ich auf einer Waldenström Tagung. Der Onkologe dort sagte dass eine solche Immunglobuline Gabe auch den Waldenström negativ beeinflussen könne und ihn stimmulieren könne.
Nun habe ich gestern mit dem Onkologen besprochen, dass ich warte bis mich die Infekte in die Klinik bringen.

Schönen Abend Bussi Knuddel

Barbara

caitlin · #4 15.01.2009, 08:10

Hallo Barbara,
schön, dass Du jetzt auch Dein eigenes Wohnzimmer hast. Wenn ich darf, werde ich öfter mal reinschauen. Ich drück Dir ganz fest die Daumen und wünsche von Herzen, dass es Dir bald besser geht.
Alles Liebe
Caitlin

eva weiss · #5 15.01.2009, 08:16

Hallo Barbara!
War nach der ganzen Prozedur (NHL 2002 Chemo,Strahlen und Stammzellentransplantation) ca 3 Jahre auch extrem anfällig .Das hat sich jetzt Gott sei Dank gebessert,Bronchitis nervt mich noch ab und zu.Es gibt hier die Seite: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ead.php?t=6977
,wo viele Tips allgemein für die Blutwerte gegeben werden.Vielleicht ist etwas für dich dabei.Liebe Grüße Eva

Beba · #6 15.01.2009, 21:05

Zitat:

Zitat von Barbara_vP

Hi Beba
nein Immunglobuline bekomme ich nicht. Mein einer Onkologe (Studienarzt) schlug es vor. Dann war ich auf einer Waldenström Tagung. Der Onkologe dort sagte dass eine solche Immunglobuline Gabe auch den Waldenström negativ beeinflussen könne und ihn stimmulieren könne.
Nun habe ich gestern mit dem Onkologen besprochen, dass ich warte bis mich die Infekte in die Klinik bringen.

Schönen Abend Bussi Knuddel

Barbara

Hau Di Barbara

Hmmmm,Ja,wen Der Studienarzt das gesagt hat,dan
müss es wass anderes geben,
ich verstehe es nicht ,das Du warten soldts bis Dich solche
Infekte nach Klinik bringen,das heist im Not dinst Wagen,
überlege es Dir,

oder frage Ihm noch mal ,
warum warten ,Infekte müssen sofor behandelt werden.
Liebe Barbara
ich melde mich Morgen
noch mal ,an PN.
Ich wünche Dir
schönen Abent noch,und
erholsames Nacht.
deine denkende Beba

Barbara_vP · #7 19.01.2009, 12:01

Hallo zusammen
gute nachrichten
das Muttermal das atypisch aussah ist ein pigmentiertes Neurofibrom!

bin echt erleichtert

Barbara

Beba · #8 19.01.2009, 14:53

Hey Barbara
Düsseldorf
läst Dich grüssen

Aof gute nachricht

ich freuhe mich mit Dir.
Angeneme Tag noch
deine Beba

Andorra97 · #9 19.01.2009, 16:02

Liebe Barbara,
das sind schöne Neuigkeiten! Wieder ein Steinchen mehr, das vom Herzen fällt,oder?

caitlin · #10 19.01.2009, 19:29

Liebe Barbara,
wie schön auch mal gute Nachrichten !

Weiter so!!!
Alles Liebe
Caitlin

Barbara_vP · #11 22.01.2009, 16:58

Hallo zusammen

ich habe es heute geschafft mal meine Signatur zu bearbeiten und auch gefunden wie ich smilies einfügen kann. Hatte nie die Lust und die zeit dazu gehabt.

Mein einer Infekt geht und der zweite kommt...

Gruß
Barbara

Beba · #12 22.01.2009, 20:42

Hey!!! Barbara

Danke -Danke,es geht Mir
sehr gut

Habe eine sehr angeneme Tag gehabt
und aoch etwas Sonnenchein die mir leider
Jukreiz in Nase asgelüst hat
komich aber angenem

Infekt

Hastdu mit Octavan versuht?
oder Witamine?
Ich habe oft Sauna besuht
es hat mir sehr Gut getan.
Ach Barbara,ich wünche mir
zum wiessen wass es Dir helfen konte
damit Du etwas Energie bekomst

Ich glaube aoch diese Jahres Zeit
Kälte und Regen bekomen uns
nicht Gut.
Liebe Barbara
ich wünche Dir
erholsames Nacht
und hoffe aof
besseres Morgen für Dich.
Deine Beba

carmena · #13 22.01.2009, 22:49

Hallo Beba !!

Ich bin neu hier in Forum, aber deine lustigen Zeilen gefallen mir besonders.
Auch ich lache gerne und habe Spass, Obwohl die letzten Jahre mir ziemlich zugesetzt haben.
Mach weiter so, ich besuch Dich gerne wieder.

Liebe Grüsse Carmen