Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Hallo zusammen,

Erstmal hoffe ich, daß ihr Weihnachten gut überstanden habt.

Ich habe Weihnachten dieses Jahr alleine bei Paris verbringen müssen... In Deutschland habe ich nach dem Tod meiner Mutter nur noch meinen Vater, der im Alter von 91 Jahren jetzt in einem Heim lebt. Und die keine Wanderung vieler Freunde mit Umtrunk in einem Berggasthof am 24. und 25 Dezember findet auch nicht mehr statt... Einige haben jetzt Familie, andere sind einfach älter geworden.. Aber na ja, 2013 war ja eh ein ziemlich schlechtes Jahr und ich hoffe, daß 2014 besser wird...

Ich habe es gerade noch geschafft, einen sehr schönen Segeltörn auf den Seychellen zu machen und es gab auch sonst noch einige schöne Momente. Aber ab kurz vor der Zysten OP an der Uniklinik Köln war mein Leben nur noch ein Albtraum. Ich habe gut 2 Monate in einem REHA Zentrum verbracht und konnte in der ersten Zeit mit meinem linken Arm quasi gar nichts machen so wie nur noch schlecht laufen. Und richtig gut in Form bin ich immer noch nicht, habe immer noch ganz schöne Schwierigkeiten mit dem linken Bein und Fuß... Dies macht es mir unmöglich, wie bisher mit einem Mietwagen zu Weihnachten zu meinem Vater in Deutschland zu fahren. Alleine mit dem Zug geht es auch nicht. Ich kann jetzt zwar wieder vorsichtig Treppen rauf- und runter laufen, aber nur mit einer kleinen Tasche in einer Hand und nicht mit einem Koffer. Da in den Bahnhöfen öfter Fahrstühle oder Rolltreppen außer Betrieb sind, ist das Risiko eines Sturzes mit einem Koffer einfach zu groß. Die Nachbarn, die ich am liebsten mag sind auch in die französische Provinz zu ihrer Tochter gefahren.... Ich dann wollte dann mal zur Mitternachtsmesse in der Kathedrale Notre Dame von Paris fahren, aber da das Wetter sehr schlecht war und ich in der Nacht nur sehr schwierig mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause gekommen wäre, hab ich es doch vorgezogen, zu Hause zu bleiben...

Aber gut, es gibt viele Leute, denen es noch schlechter geht. Ich bin nicht der Unglücklichste auf Erden. Ich hab es warm, genug zu essen und es geht ja immerhin deutlich besser als noch vor einem halben Jahr... Ich hoffe, daß ich in 2014 endlich wieder selbst auto- und Fahrradfahren kann.

Ansonsten hab ich immer noch sehr große Schwierigkeiten, in Frankreich jemanden zu finden, der bereit ist, mir meine Zyste über das Rickham-reservoir gelegentlich zu entleeren... ich kann ja wegen dieser kleinen, 10 Minuten dauernden Aktion nicht immer von Paris nach Köln in die Uniklinik fahren und die dortigen Ärzte damit belästigen...Nach 2-maligem Teilausleeren der Zyste in Köln und Le Havre funktioniert mein linker Arm wieder ganz gut, aber das linke Bein und der Fuß funktionieren immer noch nicht wieder richtig gut, weil die Zyste immer noch zu voll dafür ist...

Die Neurochirurgie eines bekannten Pariser Krankenhauses hat es kategorisch abgelehnt, die Zyste sei stabil, ich müsse mich eben an die Behinderungen gewöhnen...

Ein anderer Professor für Neuroonkologie wäre eventuell bereit, dies in seiner
Tagesklinik zu machen. Er hat mir erstaunlicherweise einen Besprechungstermin 2 Tage später gegeben. Ihm schien aber nicht besonders wohl dabei zu sein und er hatte auch eine Kollegin mitgebracht. Ich glaube, das es dieselbe Ärztin war, die mich im Jahr 2010 quasi wie einen schlechten Schüler ausgeschimpft hat, weil ich meine 1. Cheöo Temodal nach 7 Zyklen beenden wollte, was ich mir aber gut überlegt hatte. Zu 100 % sicher bin ich mir aber nicht ob sie das war... Dies Mal hat sie aber nur zugehört. Mal sehen,was das gibt. Ende Januar habe ich wieder eine Nachuntersuchung in Köln und der Prof. hat mir per Email geschrieben, daß er angesichts der Schwierigkeiten in Frankreich gerne nochmal machen würde...

Beim letzten Termin in Köln habe ich den Prof. gefragt, wie lange ich denn wohl noch zu leben hätte. Seine Antwort: Keine Ahnung, aber er hätte einige GBM Patienten, die schon seit 10 Jahren zu ihm kämen. Allerdings wüßte er warum gerade diese Patienten und nicht die Anderen... Ich habe also ein kleines Email an den Pariser Prof. geschickt und ihn gefragt, ob er auch einige solche Patienten hätte. Seine Antwort: Ja, er hätte auch ein paar solche Fälle. Daraufhin habe ich ihm vorgeschlagen, die Fälle, eventuell auch mit den Kölner Patienten genauer auf bestimmte Faktoren wie DNA und andere zu untersuchen, ob man da Gemeinsamkeiten finden kann. Seine Antwort darauf war positiv und wir wollen nächstes Jahr mal sehen, was man machen kann...

Also gibt es mit einer positiven Einstellung und einen Quäntchen Glück eine Chance auf ein längeres Überleben!!! Ich frage mich nur,warum man den Patienten in Köln Mut macht und in Paris pessimistisch ist, was einen natürlich runterzieht Noch im Krankenbett in der Uniklinik hat mir ein an der OP beteiligter Arzt gesagt, daß die Situation sehr ernst wäre, er aber eine Reihe Patienten hätte, die schon 5 Jahre damit leben würden und die meisten nicht mal so schlecht... Der Diskurs in Köln nach der Mitteilung, daß es sich bei dem Rezidiv wohl um ein GBM handeln würde, hat mir wieder etwas Mut gemacht und ich habe noch in der Uniklinik beschlossen, alles mögliche zu tun, um später auch zu dieser kleinen Gruppe zu gehören und jetzt ist es fast so weit...


Mit dieser positiven Note mache ich Schluß und wünsche allen noch ein paar schöne Tage in 2013 und einen guten Rutsch,

Kai-Hoger

[dayo]

hi kai hoger,
du gehoerst schon jetzt zu dieser kleinen gruppe und ich wuensche dir von ganzem herzen, dass das so weitergeht !!!!
gruener tee und curcuma zeigen ihre wirkung..wie siehts aus mit chloroquine??
den heutigen todestag meiner kleinen hast du nun schon soo lange ueberlebt,
ich hoffe, dass du alle rekorde brichst !!!
die besten wuensche fuer das neue jahr aus suedfrankreich, von annemarie & dayo

[funtastik]

kai hoger Ich wünsche euch ein gesundes, fites, sorgloses Neues Jahr! Und Guten Rutsch!

[KHK]

Hallo zusammen,

Ich wollte euch erstmal ein tolles und glückliches Jahr 2014 ohne (neue) Gesundheitsprobleme wünschen, was hier ja noch fast keiner getan hat... Außerdem hoffe ich, daß für euch das neue Jahr so gut wie für mich angefangen hat wie für mich: Ich war mit jemandem, der mir letztes Jahr sehr geholfen hat, in Hamburg zu Silvester am Hafen und es war echt schön: Nicht sehr kalt, ohne Regen, dafür aber mit tollem Feuerwerk und vielen Schiffen auf der Elbe und fröhlichen Leuten auf den Pontons, die sich gegenseitig ein gutes neues Jahr wünschten... Auch sonst hat das neue Jahr gut begonnen.

Die 7 Zyklen Temodal sind auch vorbei und ich hoffe, daß das für Ende Januar angesetzte MRT wie schon das nach 4 Zyklen keinen Resttumor mehr zeigt. Falls das so sein sollte, werde ich allerdings nicht viel zur Wirkung von Chloroquine sagen können, außer, daß ich es gut vertragen habe. Denn ich habe erst mit dem 5. Zyklus mit Chloroquine angefangen. Da war aber auf den MRT Bildern kein Rezidiv mehr zu sehen...

Ende Januar werde ich wieder nach Köln zu einer Nachuntersuchung fahren und bei dieser Gelegenheit meine Zyste noch ein bisschen weiter leeren lassen. Hoffentlich verbessert sich mein linkes Bein dann endlich wieder so weit, daß ich wieder "normale" Autos und Fahrrad fahren und ein bisschen joggen kann... Automatikwagen könnte nach meiner und der Meinung vieler auch jetzt schon wieder fahren. Nur sind in Europa Automatikwagen leider nicht so häufig wie z.B. in den USA...

Außerdem werde ich versuchen, den französischen Professor in Paris und den in Köln zu überreden, eine multizentrische Studie anzuleiern um herauszufinden, ob es Gemeinsamkeiten in verschiedenen Bereichen ihrer zehnjahresüberlebenden GBM Patienten gibt. Sie haben nämlich beide welche und fragen sich, warum gerade diese und nicht auch die anderen GBM Patienten so lange überleben... Vielleicht findet man da ja was Gemeinsames? Denn ich sehe in der klinischen Forschung nichts richtig Vielversprechendes für die nächsten Jahre...

Eine Frage habe ich aber auch noch: Ich nehme seit Sommer Kortison wegen eines nach der OP sehr großen Ödems mit abnehmender Tendenz. Bin jetzt bei 4 mg pro Tag und frage mich, ob das noch was bringt oder ob ich jetzt damit aufhören kann. Weiß da einer was?

Viele Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[dayo]

hey kai hoger,
kortison immer langsam ausschleichen

[KHK]

Hallo,

So, gestern war das letzte MRT. Der Pariser Radiologe meint, daß es ganz gut aussehen würde... Es wäre keine KM Aufnahme am Resektionsrand mehr zu sehen und die Zyste durch das zweimalige Punktieren der Zyste auch kleiner. Mir ist das Zystenvolumen aber immer noch deutlich zu groß. Denn durch die vor allem beim Gehen herumschwappende Zystenflüssigkeit ist wohl für das Übersprechen zwischen manchen Nerven und meinen schwankenden Gang wie bei Betrunkenen verantwortlich denn der Radiologe hat gesagt, das die Zyste auf die motorischen Nerven drückt... Das ist in etwa so wie bei einem Wasserschlauch, auf den jemand seinen Fuß stellt und mit wechselndem Druck den Durchfluß verändert...

Freitag in Köln gibt es dann das definitive Verdickt vom Neurochirurgen und nochmal eine Zystenpunktion... Außerdem möchte ich versuchen, den Neurochirurgen zu einer Studie mit Langzeitüberlebenden zu überreden, da es dazu fast keine Studien zu geben scheint, er und auch andere Prof. welche haben...

Viele Grüße,

Kai-Hoger

[legerdemain]

Ich wünsche dir für Freitag viel Erfolg und ein gutes Ergebnis!

[KHK]

Hallo zusammen,

Erstmal vielen Dank fürs Daumen drücken!

So, ich bin jetzt in Köln gewesen. Der Prof. war mit den Bildern recht zufrieden und hat neben den in Paris gemachten MRT Bildern auch den Bericht des französischen Radiologen auf Französisch gelesen und gesagt, er sei derselben Meinung. Ich solle in 3 Monaten mit neuen Bildern wiederkommen... Also werde ich sicher mein fünfjähriges und das zehnjähriges Jubiläum der Entdeckung des GBMs und des Astrozytomd am 27.3.2009 und 02.06.2004 wohl noch feiern kann...

Er hat auch nochmal meine Zyste punktiert, auch wenn es diesmal "nur" 16 mm waren... Aber ich spürte halt deutlich eine Reaktion im linken Arm. Dann hat er aufgehört, um Blutungen zu vermeiden weil das nicht schön wäre...

Wir haben auch über Studien betreffend Langzeitüberlebende gesprochen. Er selbst hätte etwa 10 Patienten, die 10 Jahre ihr GBM überlebt haben. Da andere wohl auch etwa soviele hätten, bräuchte man etwa 10 Zentren, um eventuell stichhaltige Aussagen machen zu können.

Es gäbe bisher seines Wissens nach keine Studien, die über die klassischen Kriterien wie Alter, MGMT, Qualität der Resektion, etc. hinausgingen. Das hatte ich ja auch schon herausgefunden... Er empfahl mir, zu versuchen, über die deutsche Hirntumorhilfe was zu machen. Das werde ich jetzt versuchen und auch versuchen, über eine französische Hirnforschungsvereinigung was anzuleiern, da ich in Frankreich lebe und einen der Profs. im Vorstand kenne,der offensichtlich aufgeschossen ist und auch einige Langzeitüberlebende hat und sich auch fragt, warum gerade diese...

Mein Prof. in Köln meint auch wie ich, daß neben den "klassischen" Kriterien auch z.B. Sachen wie sportliche Aktivitäten und der psychologische Zustand eine Rolle spielen, weil dadurch z.B. das Immunsystem beeinflußt wird.

Eine gute Woche,

Kai

[legerdemain]

Ich drücke dir die Daumen, dass du das mit der Studie hinbekommst.

[Auntie Little]

Hallo Kai-Hoger,

freut mich zu lesen, dass die Behandlung in Köln recht erfolgreich war.
Vielleicht gibst Du das nächste Mal, wenn Du in Köln bist Bescheid und wir treffen uns auf ein Kölsch (Alternativ auch Softdrink)

LG
Birgit

[KHK]

Hallo Birgit,

Ja, bei jeder weiteren Zystenteilentleerung wird es besser, aber mein linkes Bein und Fuß sind immer noch nicht wirklich gut. Hoffe, daß man spätestens bei dem nächsten Termin in Köln im Mai vor dem Hirntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe noch mal eine Teilentleerung der Zyste machen kann damit mein Bein noch besser wird. Leider muß man bei der Zystenentleerung schrittweise vorgehen, damit nicht durch zu große Druckunterschiede Hirnblutungen in dem durch 2 OPs und Bestrahlungen geschädigten Gewebe Hirnblutungen entstehen weil das nicht so schön wäre...

Jetzt muß ich erstmal bei einem Kiefernchirurgen mein linkes Kiefergelenk checken und vielleicht auch operieren lassen. Ich habe mittlerweile sehr oft explosionsartiges Knallen im rechten Ohr (in der Nähe wo der Tumor saß). Auch wenn das Knallen sicherlich ursprünglich durch die Tumorhandlungen kommt, könne da nur ein Kieferchirurg nach Aussage meines Neurochirurgen helfen. Man sieht schon seit 2010 eine leichte aber im Laufe der Jahre wie das Knallen stärker gewordene Anreicherung des Tracers bei den sukzessiven FET PET SCANs. Im MRT sieht man davon aber nichts, wohl weil die MRT Bilder ja Momentaufnahmen sind und dafür die Messzeit wohl nicht ausreicht... Beim PET SCAN wird ja im Gegensatz über eine Stunde aufsummiert, was solche kleineren Druckänderungen durch Flüssigkeitsinfiltrierungen wohl sichtbar macht...

Wenn ich dann wieder in Kölle bin, können wir gerne 1 oder auch 2 Kölsch trinken. Man lebt ja nur einmal und weiß nicht mal wie lange noch...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Auntie Little]

Hallo Kai-Hoger,

jaja, mühsam ernährt sich das Eichhörnchen. Trotzdem schön zu lesen, dass es nach und nach besser wird. Drück Dir jedenfalls feste die Daumen, dass eine weitere Teilentleerung erfolgt und die ebenfalls erfolgreich sein wird.
Hoffe des Weiteren, dass der Kieferchirgue Abhilfe gegen das Knallen im Ohr schaffen kann.
Sag einfach Bescheid, wenn Du wieder in Kölle bist und dann schaun wir mal.
Alaaf
Birgit

[KHK]

Hallo Zusammen,

Heute ist es auf den Tag genau 5 Jahre her, daß mir die Ärzte der Uniklinik Köln gesagt haben, daß ich ein bösartiges Rezidiv meines Astrozytoms WHO II hätte. Dies hat sich dann leider als GBM erwiesen... Aber ich lebe noch, auch wenn ich im Moment mal wieder eine schwierige Phase wegen einer kleinen Hirnblutung an der Zyste durchmache... Bis vor 2 Wochen ging es mir noch echt top.

Ich habe in den letzten 5 Jahren leider soo viele Hirntumorpatienten sterben sehen müssen... Selbst habe ich einige Kg Curcuma gefuttert und viele, viele Liter grünen Tee getrunken und einige schöne Perioden und einige sehr schwere Perioden durchlebt.

Jetzt dürft Ihr mir die Daumendrücken, daß ich nochmal 5 Jahre mit möglichst vielen schönen Perioden leben darf!!! Den Anderen GBM Patienten hier wünsche ich natürlich dasselbe!

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Heiko655]

Hallo Kai-Hoger,
Ich wüsche dir für die nächsten 5 Jahre alles gute
bzw. das du uns noch lange erhalten bleibst oder
deinen Tumor besiegst was wir uns ja alle wünschen
würden und das du uns weiterhin über neue
Therapien auf dem laufendem halten kannst.
LG Heiko

[Auntie Little]

Lieber Kai-Holger,

nein, sorry ich kann Dir nicht 5 weiter Jahre wünschen, sondern unzählige gute Jahre möglichst ohne Einschränkungen wünsche ich Dir!!!
Liebe Grüße
Birgit