Meine Mama hat ein Adenokarzinom (Lunge)

[Carlotta76]

Hallo,

ich habe sehr lange mit mir gerungen, bis ich mich entschieden habe, mich hier anzumelden. Irgendwie scheue ich mich davor, so etwas Privates ins Internet zu stellen. Auf der anderen Seite habe ich festgestellt, dass mir das Lesen in diesem Forum - die Berichte von Angehörigen und auch Betroffenen - wahnsinnig gut tut.

Daher habe ich jetzt endlich allen Mut zusammen genommen und mich hier angemeldet. Ich bin Mitte dreißig, meine Mama ist Ende sechzig, und
seit Mai diesen Jahres lese ich hier täglich. Seit Mai wissen wir, dass meine Mama ein Adenokrzinom der Lunge hat mit einer Leber- und einer Knochenmetastase (T2 N2 M1, Stad. IV). Die Metastase an der Wirbelsäule ist bestrahlt worden und, da meine Mama die EGFR-Mutation hat, nimmt sie seit der Diagnose Gefitinib (Iressa). Dennoch traten in den folgenden Wochen immer wiederkehrede Pleuraergüsse auf, so dass man Anfang August eine Verklebung des Lungenfells mit dem Brustfell vorgenommen hat. Seitdem ist kein Erguss mehr aufgetreten. Das Leben mit der Krankheit ist schwierig, meine Mama ist ziemlich geschwächt, sie hat stark abgenommen im letzten Vierteljahr und natürlich (wie ich auch) Angst.

Ich hoffe, ich habe jetzt keinen Roman geschrieben und würde mich über Reaktionen sehr freuen.

Carlotta

[undine]

Liebe Carlotta,

ich wollte dir nur einen kleinen Gruß da lassen und eine Umarmung

Wie du an meiner Signatur sehen kannst, bin ich als Tochter in einer ähnlichen Situation.
Zur Zeit bin ich sehr traurig, deshalb kann ich leider keine mutmachende Hilfe sein.

Ich möchte dir nur Mut machen, hier zu schreiben. Mich hat es wirklich umgehauen, wie viel Unterstützung ich erhalten habe. Auch wenn nicht gleich jemand sich sofort meldet; schreibe dir einfach alles von der Seele.

Ganz liebe Grüße und alles Liebe für dich und deine Ma,
Undine

[Carlotta76]

Liebe Undine,

vielen Dank für Deine liebe Antwort.

Ich hatte bisher immer etwas Scheu, aber ich werde versuchen, hier festzuhalten, was so alles passiert, und wie wir versuchen, damit zurecht zu kommen.

Lesen tue ich schon länger, daher habe ich mitbekommen, dass Deine Mama nunmehr zwei Hirnmetastasen hat. Ich wünsche Dir, Deiner Mama und Deinem Papa ganz viel Kraft, dass die Bestrahlungen den Dingern den Garaus machen und dass Tarceva gut anschlägt.

Ich drück Dich,

Carlotta

[bosko]

Hallo Carlotta,
auch ich bin Angehörige. Mein Vater hat auch Adeno und seit der Diagnosestellung mehrere Pleuraergüsse in der "gesunden" Lungenhälfte, die ihm das atmen sehr erschweren. Er bekommt nächste Woche eine Pleurodese.
Ich würde dich gern fragen ob es bei deiner Mutter eine Erleichterung diesbezüglich gebracht hat und wie sie die Tabletten verträgt.
Mein Vater ist auch sehr geschwächt und wir hangeln uns von Tag zu Tag.
Anfangs war insbesondere die Wesensänderung ein Problem, das geht jetzt besser.
Alles Liebe und viel Kraft für euch alle!

Liebe Grüße bosko

[Carlotta76]

Liebe bosko,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht.

Das "von Tag zu Tag hangeln" kenne ich nur zu gut.

Meine Mama hat ihre Pleurodese Anfang August bekommen. Danach hatte sie etwa vier Wochen eine Drainage, die alle zwei bis drei Tage "entleert" werden musste, bis nichts mehr nachgelaufen ist.

Das Atmen fällt ihr seitdem wieder deutlich leichter! Die Stelle, an der die Drainage saß, tut ihr aber immer noch weh. Insgesamt überwiegen aber nach ihrer Ansicht die Vorteile und sie sagt, sie würde den Eingriff wieder machen lassen.

Ansonsten nimmt sie Iressa. Die Tabletten haben bei ihr doch einige Nebenwirkungen, wie bspw. Hautausschlag, Juckreiz, Verstopfung, Übelkeit und leider sehr heftige Appetitlosigkeit. (Das kann aber auch wohl leider von der Krankheit an sich kommen.)

Ich wünsche Dir, Deinem Vater und Deiner Familie auch ganz viel Kraft.

Lieben Gruß

Carlotta

[Tiina]

Liebe Carlotta,
es tut mir sehr leid, dass Deine Mama auch von dieser SchXX-Krankheit betroffen ist!

Meine Mutter ist im vergangenen Dezember an Lungenkrebs gestorben - ich kann mir also sehr gut vorstellen, wie es Dir geht...

Ich wünsche Euch sehr, dass die Therapie gut anschlägt - mit der EGFR-Mutation sind die Chancen dafür ja noch besser!

Viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja

[Carlotta76]

Liebe Anja,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen. Es tut mir sehr leid, dass Du letztes Jahr Deine Mama verloren hast. Ich finde es sehr schön, dass Du dennoch Zeit im KK verbringst und den Leuten Mut machst.

Wir hoffen auch, dass sich der Krebs aufgrund der vorhandenen EGFR-Mutation zumindest eine Zeit lang ganz gut behandeln lässt. Ich habe damals bei der Diagnose ganz viel über die Mutation und die Behandlung mit Gefitinib im Internet gelesen. Allerdings ist es bei meiner Mama nicht so- wie so oft beschrieben-, dass sich innerhalb einer kurzen Zeit eine deutliche Besserung ihres Befindens eingestellt hat.

Ganz lieben Gruß

Carlotta

[Tiina]

Liebe Carlotta,
es ist ja gut, dass Deine Mama wenigstens wieder besser Luft bekommt.
Aber die Nebenwirkungen der Tabletten sind ja auch schon ganz schön heftig, ist ja doch eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität...

Ich denke dieses "von Tag zu Tag hangeln" ist das beste, was ihr tun könnt - das habe ich in dem knappen Jahr, in dem ich meine Mutter bei ihrer Krebserkrankung begleitet habe, so erfahren, dass es uns am besten ging, wenn es uns gelungen ist, den aktuellen Tag so gut zu genießen, wie es irgend ging, noch zu tun, was ging und nicht zu viel an die Zukunft zu denken...

Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe und Gute,
Anja

[Carlotta76]

Liebe Anja,

vielen lieben Dank für Deine Reaktion. Es tut so gut, wenn man merkt, dass es Menschen gibt, die nachfühlen können, wie es einem in dieser Situation geht und die einen verstehen. Natürlich versuchen auch Freunde, einem zu helfen, aber ich habe oftmals doch das Gefühl, dass sie nicht so richtig wissen, wie sie mit so einer Sache umgehen sollen und dann etwas hilflos sind.

Wir versuchen, die verbleibende Zeit zu nutzen und gute Tage gemeinsam zu genießen, aber es bleibt doch eine so große und übermächtige Angst vor der Zukunft, dass mir das nicht immer gelingt. Ich kann mir ein Leben ohne meine Mama einfach nicht vorstellen. Auch, wenn ich weiß, dass das irgendwann so sein wird...

Ganz lieben Gruß,

Carlotta

[Carlotta76]

Hallo an alle, die meinen Thread lesen,

ich wollte hier ja berichten, wie es bei uns so geht.

Letztes Wochenende bin ich, wie eigentlich jede Woche, zu meinen Eltern gefahren. (Wir wohnen ca. 150 km entfernt.) Meiner Mama geht es in den letzten zwei Wochen eigentlich den Umständen entsprechend einigermaßen gut. Zumindest sind bisher keine neuen Katastrophen aufgetreten. Sie ist aber recht schwach und war dann unendlich traurig, da sie sich unter der Woche ausgemalt hatte, dass wir was kleines zusammen unternehmen, wenn ich da bin. Sie wollte bspw. am Samstag ins Möbelhaus fahren. Dies hat sie sich dann aber nicht zugetraut, obwohl wir einen Rollstuhl haben. Solche Sachen ziehen sie dann auch sehr runter. Naja, wir haben uns dann in den Garten gesetzt und einfach das schöne Wetter genossen und hatten dann auch ein recht schönes Gespräch. Ich habe eine ganz, ganz enge Beziehung zu meiner Mama, und wir können über (fast) alles miteinander reden, auch über unsere Ängste wegen der Zukunft.

Seit Dienstag muss ich wieder arbeiten, bin also wieder bei mir zu hause, und wir können nur telefonieren. Langsam wird auch die Angst wieder größer, nächsten Mittwoch, am 12.10., muss meine Mama wieder zur Kontrolle...

Carlotta

[carla44]

Liebe Carlotta,

nun lese ich schon die ganze Zeit bei Dir und wollte Dir einfach mal schreiben.

Mein Vati hatte ja auch ein Adenokarzinom mit Knochen- und Gehirnmetastasen.
Anfangs sah alles erst noch gut aus. Dann nach den Bestrahlungen ging es so schnell bergab, dass ich es immer noch nicht fassen kann.

In der letzten Zeit habe ich auch nur versucht, jeden Tag so schön wie möglich für Vati zu machen. Als er dann schon im Pflegeheim war, konnten wir an dem einen Tag nochmal mit dem Spezialstuhl raus in den Garten. Noch einmal die Sonne und den Wind fühlen. Die Erinnerung daran tut heute noch weh. Wie wenig da nur noch möglich war.

Mein Vati war auch sehr enttäuscht, als er dann irgendwann nicht mal mehr alleine aufstehen konnte.

Ich will damit nur sagen, genießt jeden Tag und jeden Moment, so lange es geht.

Ich wünsche Deiner Mutti noch eine lange hoffentlich gute Zeit. Und Dir viel Kraft.
Liebe Grüße
Carla

[Tiina]

Liebe Carlotta,
das kann ich so gut verstehen, das tut so weh, wenn nur noch wo wenig geht... Finde ich aber toll, dass ihr euch noch einen schönen Tag im Garten gemacht habt und dass ihr so gut miteinander reden könnt! Das ist sehr hilfreich... Ich hatte auch ein sehr enges Verhältnis zu meiner Mami - aber über unsere Ängst während ihrer Krankheit haben wir nur sehr selten geredet, da haben wir uns glaube ich gegenseitig versucht zu schonen, was ich jetzt ein bißchen bedauere.

Klar, die Angst ist immer da - besonders natürlich, wenn auch noch eine Untersuchung ansteht... Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass das Ergebnis gut ist!

Alles Liebe,
Anja

[Carlotta76]

Hallo an alle, die meinen Thread lesen,

gerade habe ich mit meiner Mama telefoniert. Sie hat mir erzählt, dass sie vorhin seit längerem endlich wieder wirklich Lust hatte, etwas zu essen. Daher wollte sie sich in der Küche ein Spiegelei braten. Als sie dann in der Küche stand, hat sie gemerkt, dass selbst dies für sie eine ungeheuerliche Anstrengung bedeutet, sie hat das dann abgebrochen, und mein Papa hat das Ei fertig gebraten und ihr gebracht. In diesem Moment kam dann schon wieder der ganze Widerwille gegen das Essen hoch, und sie konnte lediglich zwei Bissen zu sich nehmen.

Das hat meine Mama natürlich total frustriert. Wir haben dann darüber gesprochen, wie wahnsinnig schwierig es ist, die Krankheit und ihre Folgen zu akzeptieren. Einerseits weiß man, dass man Dinge, die man nicht ändern kann, annehmen muss. Dennoch kann ich das manchmal einfach nicht umsetzen. Gerade ist wieder so ein Moment...Da denke ich nur, dass von jetzt ab alles nur noch schlimmer und schlimmer werden wird und dass ich am Ende ohne sie weiter leben werde müssen...

Es tut mir Leid, dass ich heute so sehr am Jammern bin. Danke fürs Lesen.

Traurige Grüße

Carlotta

[Carlotta76]

Liebe Carla,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht. Ich habe Deine Threads gelesen, und es tut mir schrecklich Leid, dass Du im Sommer Deinen Vater verloren hast. Du hast Dich bis zum Schluss rührend um ihn gekümmert, das hat ihm sicherlich sehr geholfen. Ich kann bisher nur erahnen, wie es ist, ohne den geliebten Menschen weiter leben zu müssen...

Fühl Dich ganz lieb umarmt,

Carlotta


Liebe Anja,

tausend Dank für Deine Unterstützung; ich freu mich wahnsinnig, dass Du Dir soviel Zeit nimmst, mir zu schreiben. Heute habe ich leider keinen so guten Tag...Da ist es umso schöner, wenn man hier im Forum so liebe Nachrichten erhält. Das rührt mich sehr,

Carlotta

[bosko]

Hallo Carlotta,
Ich stelle es mir sehr schwer vor wenn man Dinge machen möchte und dann nicht kann.
Meinem Vater geht das auch so. Leider spielt er aber noch oft vor Ärzten und Schwestern den Starken und verweigert Hilfe.
Er hatte gestern die Operation wegen der Pleurodese. Das Atmen fällt ihm heute schon leichter. Nun soll er am Montag entlassen werden und Mittwoch ambulant die nächste, nun stärkere Chemo bekommen. Wie war das bei euch mit der Drinage? Du schreibst von 14 Tagen. War deine Mutti daheim und wie ist sie da versorgt wurden?
Wünsche dir weiterhin viel Kraft!