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  #1  
Alt 13.02.2013, 20:41
cawo cawo ist offline
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Ort: Bayern near Bodensee
Beiträge: 284
Standard NHL 20 Jahre später

Hallo ihr Lieben,

möchte hier ein bisschen Mut machen.

Kurze Vorgeschichte (so ich die damaligen Ereignisse noch zusammenbringe)

1992
Mein Papa bekam nicht auszuhaltende Schmerzen im Gesicht.
Es hieß dann Trigeminusnerv ist entzündet.

Warum auch immer hab ich ihn in die die Uni-Klinik Homburg/Saar gebracht...

Diagnose Non-Hodgkin Lymphom.

Er bekam dann das volle Programm. Chemo / Bestrahlungen / Stammzellentransplantation (eigene Stammzellen).

Der Klinikaufenthalt dauerte über ein halbes Jahr.

Mein Papa ist heute, 20 Jahre später immer noch gesund. Er kämpft halt mit den allgemeinen "Alterszipperlein" eines 77jährigen.

Damals gab es noch kein Inet, Arztbriefe kopieren, "so was tut man nicht"....

Egal. Ich habe nun recherchiert, ob der damals behandelnte Prof. noch existiert. TATSÄCHLICH... er ist noch in Homburg.

Habe dann versucht die genaue Diagnose von damals zu erhalten.

Leider nicht sind nur noch die pathologischen Ergebnisse vorhanden.

Diese möchte ich hier veröffentlichen (Auszug aus dem Mail, welches ich vom Prof. erhalten habe), hätte ich nicht gedacht, dass ich innerhalb kürzester Zeit eine so nette Antwort bekomme. Die Herrschaften haben ja mehr zu tun, als Mails zu beantworten über Fälle, die älter als 20 Jahre sind...


Ich möchte allen Hoffnung machen, die ähnliche Befunde haben.

Gebt ja nicht auf!!!!

Zitat:
Sehr geehrte Frau xxx,

da die Erkrankung Ihres Vaters mehr als 10 Jahre zurückliegt, existiert keine Patientenakte mehr. Allerdings müssen Pathologiebefunde 20 Jahre aufgehoben werden, und wir wurden in der Pathologie auch fündig.

Wie ist den Gewebsproben Ihres Vaters zu entnehmen ist, ekrankte Ihr Vater Anfang 1992 an einem sekundär agggressiven (d.h. aus einem ursprünglich indolenten) Lymphom des Magens und des Mundvorhofs. Ob noch andere Organe von dem Lymphom betroffen waren, ist nicht mehr zu rekonstruieren. Da die Heilungsrate damals ca. 50% betragen hat, ist bei Ihrem Vater alles bestens gelaufen. Mittlerweile erreichen wir (d.h. die Deutsche Studiengruppe für Hochmaligne Lymphome (DSHNHL), Heilungsraten von ca. 80%, ....
hoffe dass ich den link hier einstellen darf:

http://www.lymphome.de/Gruppen/DSHNHL/


Ganz liebe Grüße an alle Betroffenen und deren Angehörige

Carmen
__________________
Mein Schatz:
10/2012 Diagnose Pankreaskarzinom mit Metastasen
am 23.02.2013, in meinen Armen eingeschlafen

Hier kann man unseren Weg nachlesen (Achtung, sehr lang)

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57813
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  #2  
Alt 13.02.2013, 23:37
Rosemie Rosemie ist offline
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Ort: Rheinhessen
Beiträge: 370
Standard AW: NHL 20 Jahre später

Hallo Carmen,
danke, daß Du das hier mitgeteilt hast. Es gibt vielen, die an einem NHL erkrankt sind, Hoffnung.
Alles Gute weiterhin für Deinen Papa.

Und vor allem für Deinen Schatz. Wie ich gesehen habe, ist er schwer erkrankt und die Chemo mußte abgebrochen werden. Ich wünsche Euch beiden viel Mut und Kraft.

Liebe Grüße
Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #3  
Alt 18.02.2013, 10:42
new-dawn new-dawn ist offline
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Registriert seit: 21.06.2010
Beiträge: 70
Standard AW: NHL 20 Jahre später

Liebe Carmen,

ganz herzlichen Dank dafür, dass du dir in einer für dich und deine Schatz so schweren Situation Zeit genommen hast, um uns Mut zu machen.

Dir und deinem Schatz wünsche ich für viel Kraft und eine gute Zeit zusammen!

Viele Grüße
Dawn
__________________
Sept. 2009: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3
ab Okt. 2009: 6xR-Benda, 2xRituximab; Komplette Remission
ab Mai 2010: 2 Jahre Erhaltung: Rituximab
Juni 2012:
weiterhin komplette Remission
Juni 2013: Diagnose Sarkoidose, NHL in Remission
Oktober 2013: alles gut
Mai 2014: alles gut
Mai 2015: alles gut
Juni 2017: immer noch alles gut

Am Ende ist alles gut. Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende.
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  #4  
Alt 30.09.2013, 22:20
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.06.2013
Beiträge: 94
Standard AW: NHL 20 Jahre später

Das macht mir Mut, dass es mich in zwanzig Jahren auch noch gibt. Ich bin jetzt 52, das NHL hat allerdings meine Lebensplanung, mindestens achtzig Jahre alt zu werden, zumindest mit einem Fragezeichen versehen.
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
13.10.2017 8. Nachkontrolle OK
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  #5  
Alt 01.10.2013, 14:27
Benutzerbild von elke51nhl
elke51nhl elke51nhl ist offline
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Registriert seit: 27.05.2004
Ort: Main-Taunus-Kreis
Beiträge: 487
Standard AW: NHL 20 Jahre später

Hallo,
auch ich kann Mut machen
In der Klinik habe ich vor 8 Jahren gehört, das man nur auf 8 Jahre eigene Stammzellentransplantation-Erfahrung zurück blicken könnte!
Ich habe am 27.11.2013 das 8.Jahr vollendet,gehe also in das 9.Jahr.
Nächstes Jahr werde ich mein 10 Jähriges feiern.Ich kann positiv in die Welt sehen,mir geht es gut!
Kleine Wehwehchen beachte ich gar nicht großartig,die hat jeder!
Alles Gute wünsche ich allen die hier mit lesen!
__________________
Wer kämpft kann verlieren-wer nicht kämpft hat schon verloren.


NHL (zentrozytisch-zentroblastisches )Stadium IV B seit 04.2001
Remission Okt 01
Rezidiv März 2004
Hochdosis und Autologe Stammzellen Transplantation November 2004
Neu Sept.09
Spitzoides malignes Melanom, Clark-Level IV 1,8 mm
linker Oberschenkel.
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