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  #1  
Alt 23.10.2009, 11:51
tuuli tuuli ist offline
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Standard T-Zell Lymphom

Hallo,
ich habe vor einem Monat die Diagnose angioimmunoblastisches T-Zell Lymphom (Frühphase)
bekommen. Leider habe kaum Beiträge über diese Lymphomart gefunden.
Habe bis jetzt 2x CHOEP 14 + Neulasta bekommen und Gott sei Dank gut vertragen. Laut CT sind die geschwollenen Lymphknoten auch schon kleiner geworden.
Gibt es weitere Betroffene?
Schöne Herbstgrüße an alle
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  #2  
Alt 22.02.2010, 20:02
tuuli tuuli ist offline
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Standard AW: seltenes T-Zell-Lymphom - AILD

Hallo,
ich lese schon länger mit und möchte hier kurz meine eigene Krankengeschichte erzählen.
Bei mir (weiblich, 53 J.) wurde im September 2009 angioimmunoblastisches T-Zell-Lymphom festgestellt und ich wurde ambulant mit 6x CHOEP-14 behandelt. Die letzte Chemo war in der Woche vor Weihnachten. Während der gesamten Chemo und noch 6 Wochen danach habe täglich u.a. Antibiotika, Magenschutz und Aciclovir eingenommen. Die Chemotherapie habe ich relativ gut vertragen und hatte keine Infekte. Gegen Übelkeit wurde direkt vor der Chemo ein Medikament in die Vene gedrückt. Morgens bevor ich zum ersten Chemotag gefahren bin, habe ich zusätzlich zu Hause Tabletten gegen Übelkeit eingenommen. Die meisten Probleme hatte ich gegen Ende der Behandlung mit den kaputten Schleimhäuten und mit dem allgemeinen Schwächegefühl.
Anfang Februar hatte ich dann die erste Kontrolluntersuchung nach der Chemo. Keine krankhaft geschwollenen Lymphknoten mehr und das Blutbild war auch ok! Nächste Kontrolle ist erst in 3 Monaten. Von einer Stammzellentherapie ist bei mir nie die Rede gewesen, und ich hoffe sowas bleibt mir erspart. Im Moment erhole ich mich gut und geniesse einfach das Leben. Ich muss noch dazu erwähnen, dass ich bereits vor 11 Jahren an Schilddrüsenkrebs erkrankt war. Weil ich jetzt zum zweiten Mal Krebs habe, sehe ich das Ganze in meinem Fall nicht so euphorisch. Hoffentlich klingt jetzt das nicht zu pessimistisch oder undankbar. Ich bin natürlich froh und dankbar, dass es mir heute so gut geht und dass ich hoffentlich noch lange beschwerdefrei und ohne Rückfälle leben kann.
Das ist meine momentane Lage, die Standardtherapie CHOEP hat also bei mir gut angeschlagen.
Ich wünsche deinem Mann und dir viel Kraft.
Lieben Gruss tuuli

Geändert von gitti2002 (09.08.2015 um 13:38 Uhr)
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  #3  
Alt 25.02.2010, 16:46
Thomas76 Thomas76 ist offline
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Standard AW: seltenes T-Zell-Lymphom - AILD

Hallo tuuli,

das klingt ja alles schonmal vielversprechend.Ich drück dir weiterhin die Daumen.
Anscheinend begünstigt das zusätzlich verabreichte Etoposid zum üblichen Chop-Schema das Therapieergebnis.
Ich stehe kurz vor dem 6. Zyklus, habe letzte Woche Stammzellen abgegeben und erwarte nun was da kommt. Ein Ende der Therapie wäre willkommen.Mir geht es soweit recht gut.Ich möchte gern wieder ein normales Leben führen.Die 6 Monate nichtstun zermürben mich mehr als die Krankheit an sich.
Leider ist es für mich auch schon die 2. Erkrankung in der Art. Vor 10 Jahren war ich am Hodgkin-Lymphom Stadium III erkrankt.Das ist doch alles kein Zufall mehr oder?
LG

PS:Regenbogen, es ist normal,dass die Verträglichkeit in den ersten Zyklen nicht so vorhanden ist.Der Körper ist ja das Gift nicht gewohnt.

Geändert von Thomas76 (25.02.2010 um 16:59 Uhr)
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  #4  
Alt 02.05.2010, 16:02
tuuli tuuli ist offline
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Beiträge: 19
Standard AW: seltenes T-Zell-Lymphom - AILD

Hallo,

habe morgen meine 3-Monats-Kontrolle. Letzte Chemo war kurz vor Weihnachten und im Moment fühle ich mich schon relativ fit. Bin trotzdem gespannt auf das morgige Ergebnis und die Unruhe vor den Kontrollen wird wahrscheinlich immer bleiben.
Wie gehts anderen T-Zelllymphom Patienten?
Lieben Gruss tuuli
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  #5  
Alt 06.05.2010, 20:27
regenbogen78 regenbogen78 ist offline
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Standard AW: seltenes T-Zell-Lymphom - AILD

@tuuli
was ist bei deiner Untersuchung rausgekommen?
lg regenbogen78
__________________
02/2010 Diagnose bei meinem Mann:
Agressives hochmalignes t-Zell-Lymphom Stadium III
Therapie:6x CHOP14
CT 30.07.2010...GESCHAFFT...

UNSER ERIK IST DA
24.04.2011
*SSW28/1235/35cm*

Oktober 2012 ...und es geht von vorne los...
"Watch and Wait"
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  #6  
Alt 07.05.2010, 13:06
tuuli tuuli ist offline
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Standard AW: seltenes T-Zell-Lymphom - AILD

Hallo regenbogen 78,
es tut mir leid, dass dein Mann mit den Nebenwirkungen der Chemo so zu kämpfen hat. Aber die Chemo ist eine wahre Rosskur. Ich wünsche ihm und dir viel Kraft für die letzte Runde. Die wird er auch noch schaffen und dann steht Erholung auf erster Stelle. Und falls die Nebenwirkungen schlimmer werden, wie bei mir mit den wunden Schleimhäuten, sofort einen Facharzt aufsuchen. Ich konnte während der Chemo jederzeit z.B. zu einem HNO-Arzt gehen und er hat mir die Schleimhäute und den Rachen mit irgendeinem Desinfektionsmittel bepinselt, damit ich wenigstens etwas essen konnte.
Die Reha wird deinem Mann gut tun, da er auch endlich Zeit und Ruhe für sich hat, um die Krankheit mental zu bearbeiten. Bei mir war es während der Behandlung auf jeden Fall so, dass ich nur von einer Chemo zur anderen gelebt habe, weil das Ganze von mal zu mal körperlich immer anstrengender wurde.

Jetzt sind gut 4 Monate von der letzten Chemo vergangen und langsam fühle ich mich mehr gesund als krank. Was mir im Moment am meisten fehlt, ist Geduld, die Genesung braucht halt Zeit.

Die Untersuchungsergebnisse waren positiv. Es wurden Ultraschall von den damals befallenen Stellen und Röntgen von der Lunge gemacht, gründlich abgetastet, sowie Blut abgenommen. Keine geschwollenen Lymphknoten,das Blutbild bekomme ich erst nächste Woche, aber da mache ich mir erstmal keine Sorgen. Die nächtste Kontrolle ist Anfang August.

Ich wünsche euch viel Kraft und Geduld. Es wird wieder besser.
LG tuuli
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  #7  
Alt 25.11.2010, 19:59
tuuli tuuli ist offline
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Standard AW: seltenes T-Zell-Lymphom - AILD

Hallo,

ich hatte neulich meine 4. Kontrolluntersuchung und weiterhin Gott sei Dank komplette Remission. Also die letzte Chemo ist jetzt fast ein Jahr her.

Das einzig Nervige sind starke Nervenschmerzen in der linken Hand, allerdings nur nachts. Kommende Woche habe ich einen Termin beim Neurologen, mal sehen was er dazu sagt. Mein Onkologe ist weiterhin der Meinung, dass die Schmerzen nicht von der Chemo herrühren können. Ansonsten fühle ich mich fit.
Wäre nett, wenn andere AILD-Patienten sich melden würden.
LG tuuli
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  #8  
Alt 25.08.2013, 18:49
tuuli tuuli ist offline
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Standard AW: seltenes T-Zell-Lymphom - AILD

Hallo,

hatte gerade meine Halbjahreskontrolle beim Onkologen und bin weiterhin in Remission (seit Januar 2010). Nächste Wiedervorstellung, wenn alles gut läuft, erst in einem Jahr.
Mit dieser Nachricht möchte ich allen den jenigen, die gerade die Diagnose erhalten haben, Mut machen.
Im Frühjahr habe ich meine Ernährung umgestellt (Entsäuerung)und nehme Nahrungsergänzungsmittel für den Darm ein (die ich natürlich selbst bezahlen muss). Die Darmflora leidet doch sehr unter der Chemo und ich würde mir wünschen, dass die Patienten während der Chemo informiert werden würden, wie sie zur Gesundung der Darmflora beitragen könnten. Bin selbst erst jetzt, fast 4 Jahre nach der Chemo durch Zufall auf die Idee gekommen, dass meine sämtlichen diffusen Beschwerden mit meinem Darm zusammenhängen könnten.
Liebe Grüße
tuuli
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