Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[megimaja]

liebe susaloh,
das ist schön,etwas positives.weiter so !
liebe grüsse.
megimaja.

[Maja57]

Hey Susahloh!
Das hört sich doch schon mal vielversprechend an,dann
kann mann ja vielleicht doch hoffen.Ich bekomme die
doppelte Ration ja seit April.Muß in 2 Wochen wieder los.
Wär ja nicht schlecht,wenn mann auch mal schöne Nachrichten
bekommt.Freue mich für Dich.
LG Marion

[Jettel]

Guten Morgen,
habe gestern mein CT gut überstanden.
Konnte gleich im Anschluß mit dem Arzt sprechen.
Es ist alles OK aber um auf Nummer sicher zu gehen will er noch ein MRT machen. Das MRT ist ja noch genauer .
Da ich enge Röhren um alles Liebe bekomme ich ein Beruhigungsmittel
verabreicht. Schon diesen Samstag um 10 Uhr habe ich Termin.
Nun ist meine Ruhe erst einmal vorbei denn die Arztermine kommen jetzt Schlag auf Schlag.
Langsam wird es mit meinem Magen auch wieder etwas besser.
Am wohlsten fühle ich mich wenn ich garnichts esse.
Mehr gibt es von mir nicht zu berichten.

Liebe Heike@
ich denke heut an Dich.

Bis später LG Heike (Jettel)

[Karin55]

Hallo zusammen,

ich möchte mich in diesem Thread jetzt auch öfter aktiv einklinken, obwohl ich schon immer mitlese.

Susaloh, das wäre ja super, wenn Faslodex anschlägt. Warum meinst du nur ein paar Monate? Gibt es bei Faslodex entsprechende Erfahrungen?

Jettel, ich habe dein Profil gelesen. Du hast einige Zeit Femara genommen, dann Arimidex (?) und dann wieder Femara. Ich nehme an, man versuchte, durch die Pause noch einmal eine Wirksamkeit hinzukriegen? Und hatte das geklappt? Ich nehme schon seit fast 4 Jahren Femara und alle Ärzte freuen sich, dass ich schon 4 Jahre hinter () mir habe, aber zeitweise denke ich, dass ich jetzt die Grenze erreicht habe. Ich habe Bauchfellmetas durch Brustkrebs und habe momentan magenmäßig kein gutes Gefühl (wurde in der Gegend operiert).

Karin

[Heike1]

Hallo ihr lieben Mädels!
@Jettel
danke Dir; denke auch oft an Dich.

so, möchte Euch berichten, was heute alles rausgekommen ist bei der Besprechung. Also der Bericht CT-Abdomen/Lunge.....keine Metas in der Lunge (mhm das Zigarettchen schmeckte gleich besser)

Dann sagte meine Ärztin, das sie über den Bericht erschüttert ist, weil sich die Lebermetas verdoppelt haben. Da ich das ja schon wusste, hat es mich nicht emotional vom Hocker gehauen. Meine beiden Onkologinnen und der Prof. haben sich nun für eine neue Variante einer Chemo entschieden. D. h. eine Kombinationstherapie mit Xeloda und Navelbine. Das ist ganz neu und die neusten Erkenntnisse aus der Charite zeigten bisher sehr gute Ergebnisse. Ooh, von Xeloda habe ich ja schon böse Sachen betr. NW gelesen. Sagte, das ich mir nicht sicher bin, ob mein Magen diese Unmengen von Tabl. verträgt. Möchte lieber alles über den Port. Meine Onkologin spricht nochmal mit dem Prof. und am Freitag....wenn alles ausgerechnet ist, wieviel usw. gehts dann los. Sollte es gar nicht gehen kann immer noch umgestellt werden. Aber ein Versuch ist es erstmal wert, damit die blöden Metas wieder merken, das jetzt Schluß mit Lustig ist.

Faslodex wird abgesetzt, weil es bei mir nichts gebracht hat.
Bishopshonate (Pami....) gibts weiterhin

@Ortrud
habe mal nachgefragt wegen dem Hormonrezeptorstaus, der sich ja bei dir umgewandelt hatte. Sie meinte, das kommt vor, aber in meinem Fall sehr unwahrscheinlich 2 mal neg. Eine erneute Biopsie ist nicht anzuraten, weil es bei mir höchstens 1 % aussagen könnte und die Gefahr einer solchen Untersuchung weitaus höher 5 % Leberblutung einfach zu hoch wäre. Fand ich ja niedlich....sie möchte nicht, das die Patientin wie ein Hase gespickt werden, nur weil manche irgendwas finden wollen.....

Aah, dann noch die Frage nach Abraxis. Hatte mir eine Freundin mitgeteilt, bei der auch Avastin abgesetzt wurde und nun Abraxis bekommt. Hat sich erledigt, das ist das Paclitaxol das ich ja schon mal bekommen hatte. Diese Chemo brachte bei mir gar nichts.

Denke bin für Profi-Tipps zur Einnahme von Xeloda (Tabletten) und Navelbine sehr dankbar. Ich mcöhte es auf jeden Fall versuchen; vielliecht sind die Metas dann beeindruckt und verziehen sich. Problematisch wirds denke ich, weil ich ja schon das Hand-Fuß-Syndrom von der letzten Chemo beibehalten habe.

Dann ist mein Kopf noch etwas geordneter, weil ich mich mit der Krankenschwester unterhalten habe. Sie meinte auch, jetzt fühle ich mich gut und der Krebs frisst sich munter weiter durch. Wenn wir jetzt nichts machen, gehts mir bald nicht mehr gut, bekomme Schmerzen und dann ist es verschenkte kostbare Zeit......mhm....irgendwie hat sich Recht.

Dann ist am 19.10. in meiner Onko-Praxis von der DKMS-Life ein Schmickkurs. Habe mich gleich angemeldet und freue mich drauf.
bis bald
LG Heike1

[Ortrud]

Hallo Heike,

Xeloda hatte ich schon und Navelbine auch.
Xeloda hatte bei mir erst nach ca 3-4 Monaten Nebenwirkungen (Hand-Fußsyndrom). Das war zwar unangenehm, aber nicht schmerzhaft.

Navelbine habe ich 6 Monate genommen. Am Tag nach der Einnahme war ich sehr müde und lag den ganzen Tag im Bett. Tagletten oder Tropfen gegen die Übelkeit nahm ich vorher, so dass sich das nicht äußerte.

Aber...
nach 6 Monaten konnte ich die Tabletten nicht mehr nehmen, weil mir schon schlecht beim Auspacken wurde. Die Antimittel verursachten bei mir auch schon Übelkeit.

Weggegangen sind weder die Lungen- noch die Lebermetas.

Was bei der jetzigen Chemo herauskommt weiß ich noch nicht. Sie läuft ja erst 10 Tage (auch Tabletten).

Ich wünsche Dir, dass Xeloda i.V.m. Navelbine anschlägt.

In welcher Stärke bekommst Du denn die Medis?

[megimaja]

liebe heike,
das freut mich,das du keine lungen metastasen hast.schade nur,das die leber meta.sich vergrössert haben.misst,misst.
hoffen wir,das bei dir,kommende therapie einschlägt.da drücke ich die daumen,ganz fest.du bist meine hoffnung !!du bist positive mensch.ein vorbild für mich !!du hast so viel schön geschaft.bewunderswert.
jetzt weiter kämpfen.
ich drück dich ganz fest.
liebe grüsse.
megimaja.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ich wünsche Euch vom ganzen Herzen,daß bei Jedem nun mal langsam
die Therapie anschlägt und die Metas eins auf die Mütze kriegen :twak,
nun ist wirklich Schluß mit Lustig,diese kleinen Biester,es reicht.
Es tut richtig gut sich hier auszutauschen,mann steht nicht allein da.
Ihr seid schon tolle Frauen.Also machen wir weiter,Augen zu und durch.
LG Marion

[Heike1]

Hallo
ja, gemeinsam sind wir stark!!!

Im Moment befinden sich ja doch einige von uns in einer geplanten oder anstehenden unterschiedlichen Therapie und bin mir sicher, dass hier bald die eine oder andere von den ersten Erfolgen berichten kann.

@ortrud
ha, hatte ich gelesen, dass du tapfer 6 Monate durchgehalten hast. Hut ab, die Onkologin sagte, sie hätte schon Frauen gehabt, die schon nach 3 Tagen bei ihr am Schreibtisch standen und am liebsten alles rausgebracht hätten....
Das baut auf
Mittlerweile soll wohl bei dem Xeloda nachgebessert worden sein; bezüglich der Wirksamkeit, schaun wa mal........
Die Stärke oder Zusammensetzung erfahre ich dann am Freitag wenns dann los geht (01.10.); wird noch mit dem Brustzentrum, Prof. abgestimmt.......
Zur Darmspiegelung brauche ich nicht mehr; alles wieder ok....die Blutungen waren anscheinend von dem Kontrastmittel, alles wieder normal......

@megimaja
danke fürs Daumendrücken; wenn die nicht anschlägt, dann eben die nächste....irgendwas wirds schon geben.......durch die ständigen Kontrollen und Blutuntersuchungen stellt sich das ja zum Glück schnell heraus und ich werde ganz engmaschig betreut. Finde dich muss man auch mal drücken

@marion
dito

jetzt bin ich ko. Schlaft alle gut

[Jettel]

Hallo Karin,
mein Onko ist auf Aromasin umgestiegen weil er glaubte das Femara keine Wirkung mehr bringt.
In der Zeit hatte ich aber die beiden Chemos die ja auch irgendwo verpufft sind.
Das Aromasin habe ich aber sehr schlecht vertragen.
Hitzewellen stündlich und meine Kopfschmerzen (Migräne) waren Dauerbegleiter.
Deshalb ist mein Onko wieder auf Femara umgestiegen.
Die Hitzewellen und Kopfschmerzen wurden weniger. Ob natürlich Femara jetzt besser anschlagen hat weiß ich nicht.
Langsam werde ich auch Pillenmüde, denn die haben es auch dicke hinter den Ohren.
Am Samstag wird noch einmal in meinen hübschen Kopf geschaut das da sich keine Metastase versteckt.
Am 14.10. bin ich wieder bei meinem Onko und werde ihn mal auf Femara ansprechen wie lange ich die Dinger noch nehmen muß.
LG Heike(Jettel)

[megimaja]

liebe jettel,
du hast wirklich einiges hinter sich gebracht.das alles kommt noch auf mich zu.
werde ich auch,so viele pilen noch bekommen?auch wenn meine chemo.gewirkt hat??ist das immer so bei lebermetastasen?mein onkologe redet nicht gerne.immer nur(warten wir ab)ich würde schön gerne wissen,was auf mich,nach der chemo und bestrallung noch zukommt.
bin ich ungeduldig?ich denke schön!ich stelle fragen,die mir keine wirklich beantworten kann,aber du hast schön seid 2j.lebermetastasen und erfahrung.mein leber ist voll,von metastasen,nicht nur 4-5 leider.
ich wünsche dir ,alles erdenklich gute.

liebe grüsse an alle.
megimaja.

[Karin55]

Hallo Jettel,

ja, es ist Mist mit den Nebenwirkungen, die all diese Pillen haben. Aber ich selbst bin froh, wenn ich Femara noch nehmen "darf", weil sie dann wohl auch noch Wirkung zeigen. Danach steht auch das volle Programm vor mir; Faslo, Tam, Chemo usw.

Lieben Gruß

Karin

[susaloh]

Hallo an alle !
Weiß gar nicht wo anfangen! Erstmal: vielen Dank für die freundlichen Reaktionen allerseits!

@Karin - super, wenn du hier mitschreiben willst - ich "kenn" dich ja auch schon seit Jahren, und für mich bist du der Hoffnungsträger, was Aromatasehemmer im metastasierten Stadium angeht. Ich drücke dir die Daumen, dass Femara noch lange weiterhilft, aber vor Faslodex brauchst du keine Angst zu haben, das hat eher weniger Nebenwirkungen und ich finde die Spritze(n) nicht schlimmer als jeden Tag an die Pille zu denken.
Warum ich nur auf Monate hoffe? Weil ich schon seit Februar Faslodex bekomme und der CA15-3 nach kurzem Abtauchen (das aber auch durch die Eierstock-OP ausgelöst worden sein könnte) seit Monaten steigt, und zwar langsam aber mit zunehmender Tendenz. Daher wage ich nun auch nicht zuviel Hoffnung in die doppelte Dosis zu setzen, aber was heißt das schon, ganz heimlich hofft man ja doch....

@ Alle: Apropos Nebenwirkungen: Ihr anderen mit der doppelten Dosis meintet doch, ihr habt keine zusätzlichen Nebenwirkungen dadurch, nicht wahr? Bei mir merke ich schon einige: 1) deutlich häufigere und auch etwas stärkere Hitzewallungen (1-2x pro Stunde statt drei mal am Tag) 2) ich schlafe schlechter, unruhiger und 3) merke trockenere Augen und auch empfindlichere Mund- und Magenschleimhäute - erinnert mich an die ersten Jahre unter Tamoxifen. Daraus könnte man ja vielleicht schließen, dass bei mir mit der einfachen Dosis wohl nicht alle Rezeptoren der normalen Körperzellen (wie Schleimhäute) belegt waren, vielleicht gilt das ja auch für die Tumorzellen!

Ich bin jedenfalls schwer entschlossen, mir in den nächsten vier Wochen erstmal keinen Kopp mehr zu machen!

Ansonsten lese ich mit Interesse und Mitgefühl die Berichte über Untersuchungsergebnisse und neue Therapien. Bei dir in Berlin, Heike, ist man ja wohl wirklich auf dem neusten Stand. Und vor allem auch etwas redelustiger als bei uns hier im Norden! Kannst du mal genauer sagen, was sich beim Xeloda getan hat? Ich habe es ja auch schon mal drei Monate bekommen, die Dosis weiß ich nicht mehr, zusammen mit Taxotere im Rahmen der GeparQuattro-Studie. Damals ist es mir nicht so super bekommen: Hatte sehr mit dem Hand-und-Fuß Syndrom zu tun, das war für mich die unheimlichste Nebenwirkung von allen Chemos überhaupt! Dann wurde die Dosis gesenkt und es ging etwas besser. Vor allem habe ich tüchtig Vit. B genommen und konnte ganz klar dadurch die Stärke der Hand und Fuß-Reaktionen steuern. Jetzt habe ich gehört, dass man das gar nicht nehmen soll, weil es die Wirkung der Chemo beeinträchtigen kann. Außerdem fühlte ich mich sehr neben mir während ich die Tabletten eingenommen habe, so als wenn ich die Welt durch Watte wahr nehme und hatte auch so ein ständiges Surren im Kopf, kann ich gar nicht beschreiben!
Aber ich will niemand erschrecken, damals habe ich ja noch das Taxotere bekommen, und vorher schon 4xEC. Wenn man es mir jetzt verordnen würde, wäre ich wahrscheinlich nicht gerade begeistert, würde es aber trotzdem sofort machen.

So, viel zu lang ist das geworden!
LG Susaloh

[Maja57]

Hey Susahloh!
Ich hab ja seit etwas über 3 Jahren AHB,und nun Falodex seit Ende
April.Die NW sind jetzt auch nicht viel anders als vorher auch.
Schlafschwierigkeiten,etwas Haarausfall,empfindliche Schleimhäüte und
Hitzewallungen halten sich in Grenzen,Knochenschmerzen natürlich auch.
Wir nehmen alles in Kauf,wenns dann anschlägt,aber tut es das auch???????
Das werden wir dann demnächst sicher erfahren.
Wie du so schön sagst,erst mal kein Kopp machen.
LG Marion

[Heike1]

Hallo guten Abend an alle!

@jettel
du liegst mir besonders am Herzen mit deinen blöden Kopfschmerzen(Migräne) komm doch mal her und ich knuddel dich.....aber das wird wohl erst im nächsten Jahr was, stimmts!
kann mich gut an die blöden Tamoxifen und die NW erinnern; von anderen Frauen/Freundinnen weiß ich, das die mit Femara, Aromasin usw. ebenfalls die hefitgen NW haben bzw. hatten. Auch berichtet mir eine Freundin, sie braucht die Femara nicht mehr zu nehmen, die die Hitzewallungen zwar besser geworden sind, aber leider noch immer da sind. Wird wohl eine Zeit brauchen bis alles aus dem Körper raus ist.

@megimaja
auch wenn die Chemo vorbei ist, wirst du bestimmt auch noch Tabletten bekommen. Du musst nur mit deinem Arzt reden, wenn die Nebenwirkung so stark sind. Immerhin gibts 2-3 verschiedene. Mach dich da noch nicht verrückt. Vielleicht bekommst du auch die Faslodex-Spritze. Das hängt von deinem Hormon-Status usw. ab. Schritt für Schritt ! Aber nach der Chemo hast du das schlimmste überstanden; die Bestrahlung ist nicht so schlimm, nur sehr zeitaufwendig......du weißt ja, wir sind hier für dich da und stehen mit Rat zur Seite.

@susaloh
irgendwie sehe ich das bei dir als gutes Ohmen. Du bist hier immerhin die 1te, bei der Faslodex-Doppel eine positive Reaktion anzeigt. Bei mir und bei ??? gings ja trotz Doppel-Ration unbeirrt affenscharf nach oben.

ja, in meiner Onkologischen Praxis sind wirklich 3 Spezialisten die nicht nur menschlich sondern auch sehr arrangiert sind, Fortbildungen, Kongrresse usw. Mein Prof. sagte letzte Woche zu mir, das er sehr gern mit meiner Fr. Dr. zusammenarbeitet, was leider nicht bei allen Onkolgen hier in Berlin der Fall ist. Was sich genau bei Xeloda verändert hat, gegenüber früher, muss ich detailiert nachfragen, weil ich mich mit Xeloda noch nicht beschäftigt hatte, meine Ärztin meinte nur, das die Wirkstoffe? verändert wurden und im Gegensatz zu früher die Therapie besser anspricht? Krieg ich schon noch raus.
An das Hand-und-Fuß Syndrom möchte ich gar nicht denken. Da ich eine sehr anspruchsvolle Patientin bin werde ich das argwönisch beobachten, damit rechtzeitig eingegriffen werden kann. Auf allen vieren zu kriechen bringts ja auch nicht; Lebensqualität ist vorrangig.
Mit der Einnahme von Vit. B bin ich schon vor einem Jahr informiert worden, dies zu unterlassen. Von der Biologischen Krebsärztin und meiner Ärztin. Vit. B regt das Wachstum der Zellen (Nerven) an und das ist genau das was bei mir nicht erwüncht ist aufgrundd er lebermetas. Hier gibts allerdings unterschiedliche Aussagen von anderen Patienten.

bis bald
LG Heike1