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  #1  
Alt 28.03.2013, 20:46
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Luigi Luigi ist offline
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Hallo,
bin hier neu angemeldet und möchte gerne wissen ob es Mitmenschen gibt,
die auch wie ich ein extranodales Marginalzonen-B-Zell-Lymphom haben und
schon in der Behandlung sind. Ihre Erfahrungen würden mir sehr helfen,da
ich medizinisch absolut unerfahren bin.
Bei mir wurde durch Zufall ein Tumor in der linken Lungenhälfte entdeckt.
Der wurde sehr schnell durch eine OP entfernt (am 30.01.13).
Nun stellt sich die Frage , bestrahlen der Lunge oder abwarten und sehen
ob was passiert.

Gruss an Alle

Luigi
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  #2  
Alt 29.03.2013, 07:16
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Juli85 Juli85 ist offline
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Hallo

Ich hatte auch einen tumor an der linken lunge 19cm der weg operiert worden ist ich habe Hodgkin stadium2 a ich bekomme allerdings 4 zyklen chemo die bestrahlung steht noch offen?
Was für fragen hast du denn?
Helfe dir gerne.

Liebe Grüße Juli
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  #3  
Alt 29.03.2013, 09:38
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Luigi Luigi ist offline
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Hallo Juli,

das war ja ein Riesenteil bei dir , haben sie den kompletten linken Lungenflügel entfernt oder nur einen Teil? Was für Symptome hattest du vor dem Befund?
Wieso haben hier so viele eine eindeutige Stadieneinstufung, bei mir ist das so
wischiwaschi. Ich muss natürlich dazu sagen, dass noch Untersuchungen
ausstehen. Knochenmark wurde am Becken entnommen, ist ok.Da ich so
schubweise Bauchschmerzen bekomme wird Anfang April eine Magenspiegelung
durchgeführt.
Sie sagen ich wäre im Stadium I und man könnte den Bereich der Lunge
bestrahlen, auf keinen Fall eine Chemo , da im Anfangsstadium.
Mich stört einfach , das noch alles so unklar ist. Vielleicht bin ich auch zu
ungeduldig.
Bei mir begann alles Ende Dezember 2012.

Vielen Dank und lieben Gruss

Luigi
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  #4  
Alt 29.03.2013, 11:48
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Juli85 Juli85 ist offline
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Hallo Luigi

Ja das war riesig mache schon seid drei jahren damit rum erst wurde nur die hälfte von dem tumor weg gemacht und eine kleines stück lunge weil der zwerchfellnerv durch gelaufen ist und denen das zu risikoreich war, keine anzeichen auf hodgkin man sagte mir das sei nur ein abzess ein jahr später wurde dann der rästliche tumor entfehrnt und der obere lungenflügel hab jetzt nur noch ein kleines stück lunge, diese op wurde in einer anderen klinik gemacht wo ich jetzt auch in behandlung bin. Ich bekomme chemo da bei mir im hals noch lymphknoten sind und in der brust, da der hodgkin ja auch lange genug zeit hatte andere regionen zu befallen. Du wirst das genaue stadium noch erfahren und den typ, ich hatte auch keine beschwerden auser alkeholschmerz und mein hals tat ständig weh.

Liebe Grüße Julia
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  #5  
Alt 29.03.2013, 12:14
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Hallo Julia,

man,man,man da hast du ja schon echt eine Menge durchgemacht. Bei mir
haben sie ja nur ca. 250 gramm von dem unteren Teil der linken Lungenhälfte entfernt.Das war in einer Lungenklinik.Zum Zeitpunkt der OP ging man von einem Lungenkarzinom aus. Danach gings zum Hämatologen in die Ambulanz Klinik und
das machte mich dann stutzig. Er meinte es wäre besser gewesen den kompletten linken Lungenflügel zu entfernen aber jetzt nachzuoperieren ist
wohl nicht so toll.
Mal abwarten was die weiteren Untersuchungen ergeben.
Wenn ich so lese was du schon hinter dir hast , habe ich momentan vergleichsweise nur einen Schnupfen.
Drück dir beide Daumen und klopfe auf Holz.

Vielen Dank und lieben Gruss
Luigi
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  #6  
Alt 30.03.2013, 15:35
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Hallo,

bin jetzt wieder ein bisschen schlauer. Extranodales Marginalzonen B-Zell
Lymphom ist die neue Bezeichnung , die alte ist Malt und soll nicht mehr
benutzt werden.
Wenn jemand Erfahrung mit diesem Malt Ungeheuer hat , möchte ich mich gerne mit Ihm oder ihr austauschen.
Schöne Feiertage

Gruss
Luigi
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  #7  
Alt 25.05.2013, 00:10
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Hallo zusammen,

habe jetzt so ziemlich alle Untersuchungen hinter mir und es wird nichts
gefunden. Der Hämatologe und die Strahlenexpertin raten vom vorsorglichen bestrahlen des operierten Teils der Lunge ab.
Was ich eigentlich nicht verstehe, da im Stadium I nach operativem entfernen
des Lungentumors eine Bestrahlung erfolgt und die Chance einer kompletten Heilung besteht (laut Fachbericht aus dem Internet).
Es wird jetzt nach Ablauf der drei Monatsfrist wieder eine grosse Blutuntersuchung gemacht und dann wollen sie weitersehen.
Habe festgestellt, dass wenn ich mich stosse schnell einen extrem blauen Fleck
bekomme, der stark schmerzt.Dann bin ich so schubweise heiser. Habe trockene Augen und trockenen Hals. Könnte das SS sein?

Ein bisschen schwanger geht nicht , aber ein bisschen Krebs.
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  #8  
Alt 26.08.2013, 22:11
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Hallo zusammen,

möchte nach langer Zeit berichten, wie es bei mir weitergeht. Habe vom 23.07. bis 20.08.13 meine REHA in Bad-Soden verbracht. War supergut.
Viel Sport , Entspannung und Aufklärung (Seminare) über die Erkrankung und Folgeerscheinungen.Mein Blutbild ist okay , Lunge hat noch 90% Leistung.
Eine Bestrahlung der Lunge war zu Haus in der Uni Klinik nicht erforderlich.
Also bleibts beim watch and wait. Eigentlich gehts mir ja soweit auch ganz gut,
bis auf diese Müdigkeitsschübe , Erschöpfung und Antriebslosigkeit. Aber das ist
eben beim niedrig malignem non hodgkin eine Erscheinung mit der man den Rest seines Lebens klar kommen muss , aber selbst wenn es so ist und bleibt bin ich trotzdem sehr zufrieden.
Mitte September beginnt die Wiedereingliederung und hoffe das normale Leben
nimmt wieder seinen Lauf.
Nächste drei Monatsuntersuchung ist Anfang Oktober.

Drücke allen fest die Daumen, dass sie schnell wieder gesund werden.

Lieben Gruss
Luigi
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  #9  
Alt 27.08.2013, 07:35
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Juli85 Juli85 ist offline
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Hallo Luigi

schön von dir zu lesen und ich finde es toll das dir die reha gut tat. Die habe ich auch bald vor mir, hab nur ein bissel angst da ich sportlich leider nicht so aktiv bin, wegen meiner lunge, aber ich werde mich da durch beisen und es kommt noch da zu das ich ein heimweh kind bin denke das hat mit den ganzen krankenhaus aufenthalte zu tun, aber die reha ist nur vier kilometer von daheim weg. Warum die bei dir nicht bestrahlen, verstehe ich auch nicht so ganz, das würde doch sinn machen, ich habe nach meiner chemo noch bestrahlung bekommen weil nicht alles weg war.

Lieber Luigi ich wünsche dir von Herzen, das es bei dir so bleibt und das deine wieder eingliederung gut klappt. Ich drücke dir die daumen und alles alles GUTE!!!

Liebe Grüße Julia
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  #10  
Alt 27.08.2013, 11:42
Rosemie Rosemie ist offline
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Luigi, ich wünsche Dir alles Gute, sowohl bei Deiner Krankheit, als auch bei Deiner beruflichen Zukunft.

Julia, in der Reha wird keiner sportliche Höchstleistungen von Dir verlangen. Ich hatte Stuhlgymnastik, die nicht wirklich anstrengend war und Atemgymnastik - auch die fand im Sitzen statt. Gymnastik im Wasser ist nicht sonderlich anstrengend, bzw. jeder macht es so, wie er es kann. In der Reha wurde ja auch viel Wert auf Entspannung gelegt.
Wenn Dir etwas zu anstrengend ist, kannst Du das jederzeit auch mit dem Stationsarzt besprechen. Ich war paarmal dort, weil es mir nicht genug war, oder weil ich noch etwas anderes, z.B. die Tanztherapie, ausprobieren wollte. Oder wenn ich von anderen hörte, dieses und jenes war gut oder hat gut getan, dann bin ich auch hin und habe nachgefragt.
Und wenn mal die Termine nicht gut lagen, dann habe ich da auch nachgehakt und es war eigentlich immer möglich, einen anderen zu bekommen.
Wichtig ist, rechtzeitig den Mund aufzumachen. Keiner wird gebissen, alle wollen dort helfen. Also freue Dich auf die Reha. Wo geht's hin?

Meine Tochter ist auch ein Heimwehkind, von daher kann ich es nachfühlen, daß es Dir recht ist, daß die Reha nur 4 km entfernt von Deinem Wohnort stattfindet.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #11  
Alt 27.08.2013, 13:12
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Luigi (und allen anderen natürlich auch), alles alles Gute und ich drück fest die Daumen, dass es dir gut geht und deine Wiedereingliederung auch gut klappt.

Bei mir steht auch die Reha an (Antrag ist noch beim Arzt, also dauert), ich würde gerne irgendwie ans Wasser, aber Hauptsache, es wird gut tun. Ich möchte viel Sport machen, vielleicht Geräte und auch Walking und Rad fahren, das wird doch sicher auch möglich sein. Also ich werde doch bestimmt gefragt, was ich möchte oder muss ich das machen, was vorgeschlagen wird. Tanztherapie z.B. kann ich mir für mich jetzt nicht vorstellen.

Bin gespannt, wie lange es dauert, bis der Antrag durch ist, hoffentlich klappt es noch in diesem Jahr.

Liebe Grüße an alle und passt gut auf euch auch
Birgit
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  #12  
Alt 27.08.2013, 15:16
Rosemie Rosemie ist offline
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Birgit, wenn Deine Reha-Klinik feststeht, solltest Du im Internet gucken, was dort in der Klinik alles angeboten wird. Ich wurde bei der Eingangsuntersuchung von der Ärztin z.B. gefragt, welche Entspannungsübungen ich machen wolle. Angeboten wurde Tai Chi, Autogenes Trainining und Progessive Muskelentspannung. Da konnte ich wählen, ebenso, ob Tanztherapie oder irgendwas mit Basteln, Handarbeiten etc. Mir wurde auch Ergometertraining verordnet. Ich habe dann selbst danach gefragt, ob ich auch Gerätetraining verordnet bekomme. Das war dann auch möglich. Ebenso hätte ich beim Walken dabei sein können. Man kann schon seine Wünsche äußern oder wenn man merkt, ein Training tut einem nicht so gut, nach einer anderen Möglichkeit fragen.
Bei mir dauerte der Antrag nicht lange, allerdings hatte ich auch eine AHB, also bei mir ging es 2 Wochen nach der Chemo schon los.
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #13  
Alt 28.08.2013, 21:39
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Luigi Luigi ist offline
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Hallo Julia,

keine Angst , ich war beim Nordic Walking immer letzter und es hat trotzdem
Spass gemacht. Die Wassergymnastik ist schon lustig , auch nicht anstrengend.
Und die Muckibude nimmt Rücksicht auf deine Leistungsfähigkeit.
Schön ist es andere Leidensgenossen kennen zu lernen und sich auszutauschen.
Es dauert nicht lange und die Krankheit ist Neben- und Steigerung der Fitness Hauptsache. Und ganz wichtig es wird auch viel gescherzt und gelacht.
Bin Abends immer noch mal zum Schwimmen, weil man im Wasser leichter ist
und dann nicht soviel Luft braucht .
Rosemie hat das schon richtig beschrieben.
Wünsche auch Birgit viel Erfolg mit der REHA.


Traurig bin ich über die Nachricht mit Claudia.

Ich wünsche euch alles Gute
Luigi
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  #14  
Alt 29.08.2013, 09:19
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Juli85 Juli85 ist offline
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Hallo ihr lieben

das beruhigt mich doch sehr, weiß auch nicht warum ich mir so einen kopf mache, denke weil ich noch keine abschluss untersuchung hatte und trotzdem schon in reha soll, ich weiß ja überhaupt nicht ob jetzt alles weg ist, ich hatte zuletzt noch bestrahlung bekommen wegen eines positiven pet aber die ärzte meinten es sei ein ganz schwacher befund und man würde es zur sicherheit machen, trotzdem bleibt ein komisches gefühl.

Liebe Rosemie ich gehe auch wie du in die nahetal klinik, das sind nur vier kilometer von zuhause weg, ich habe das blöde heimweh durch meine ganzen krankenhaus aufenthalte, denn ich war die letzten drei jahre acht mal stationär in behandlung und immer wurde an mir rum experimentiert und operiert weil man keinen hinweiß auf irgentetwas fand obwohl ich einen riesigen tumor an der lunge hatte, man sagte damals es sei ein lungen abzess, der hammer erst nach klinik wechsel kam herraus das es hodgkin ist.

Ich denke mal, das alles hat in meiner seele spuren hinter lassen genau wie die riesen narben auf meinem körper.

Aber jetzt wird alles anderst, sobald ich meine untersuchungen hinter mir hab, fängt ein neues leben an.
Ich denke mal für uns alle.Ich freu mich schon drauf gleich gesinnte kennen zu lernen, mit denen genau wie mit euch kann man besser reden, als wie mit freunden familie usw. dafür möchte ich euch auch mal danken, dafür das ihr immer da seid.

Wünsche euch von Herzen alles GUTE.

Liebe Grüße Julia
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  #15  
Alt 29.08.2013, 11:59
Rosemie Rosemie ist offline
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Stimmt, Julia, das hattest Du schon geschrieben, daß Du in die Nahetal Klinik kommst, ich hatte es vergessen.
Meine Abschluss-Untersuchung stand damals auch noch aus, ich war ja 14 Tage nach der letzten Chemo schon in die Klinik gegangen, was die etwas als bedenklich empfanden und ich durfte wegen Ansteckungsgefahr auch in der ersten Woche nicht ins Wasser. Das habe ich sehr bedauert, denn sie haben dort ein schönes Schwimmbad und man kann jederzeit dort rein. Die Therapeuten sind prima, besonders der Vortrag über Angst war hervorragend, so einen guten Vortrag und Vortragenden habe ich noch nie erlebt. Sieh zu, daß Du diesen Vortrag bekommst.
Walken ist ein wenig problematisch. Die Walker waren immer morgens vor dem Frühstück unterwegs und da die Klinik ja am Hang liegt, wie Du weißt, geht's zum Schluß immer den Berg hoch, da haben viele schlapp gemacht. Du kannst aber wunderbar mit dem Shuttlebus nach unten fahren und alleine walken. Es gibt ein schwarzes Brett, da kann man sich Gleichgesinnte suchen.
Das Essen fand ich fantastisch. Ich durfte/sollte ja während der Chemo keinen Salat essen und habe mich dort dann aufs Salatbuffet gestürzt !!
Bin gespannt, wie Du die Klinik empfindest und was Du darüber berichten kannst.
LG Rosemie
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