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  #1  
Alt 16.07.2013, 18:13
claudia81 claudia81 ist offline
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Registriert seit: 01.05.2011
Ort: Forchheim
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Standard Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo Ihr Lieben,
ich hab mich lang nicht gemeldet, mir ging es sehr gut. Seit letzter Woche hab ich Schmerzen im Brustkorb und auf eine Strahlenpneumonitis getippt. Auch die rechte Niere tut weh! Es wurde daraufhin ein Ultraschall der Nieren gemacht und was gefunden. Also CT. Ja da ist was. Geplante Biopsie an der Niere! Vorhin der Anruf, es ist doch noch mehr aufgefallen im CT. Viele kleine Herde an der Lunge und ein vergrößerter Lymphknoten am Schlüsselbein. Seit gestern hab ich auch Probleme beim Schlucken. Der Lymphknoten tut in jedem Fall weh! Auch im Rücken stichts, ich hatte gestern zum ersten Mal etwas Fieber! Aufgrund einer leichten Haut-GvH hab ich Kortison bekommen (20-15-10-5) am Ausschleichen. GvH ist weg. Wir waren vorletzte Woche in Meran wandern, ich war wirklich sehr fit (bin sogar ein kleines bißchen geklettert!). Dann war üblicher Termin, alles ok, Blutwerte so gut wie nie. Am Abend dann urplötzlich die Schmerzen im Oberkörperbereich!
Morgen jetzt Biopsie des Lymphknotens am Schlüsselbein! Rezidivverdacht!
Im CT im März waren an all den Stellen im CT noch nichts zu sehen!!
Was gegen ein Rezidiv spricht:
Seit Monaten fiese Blasenkeime!
Schmerzhafter Lymphknoten!
Schmerzen insgesamt (Brustkorb, Rücken Niere)
Lymphome wenn sie klein sind tun doch erstmal nicht weh oder? Alles ist unter 2cm!!
Kortison lässt Lymphome nicht so wachsen.
Explosionsartige Erhöhung des CRP von Gestern von 20 auf Heute über 100!!!
Bitte bitte bitte, lass das alles nur eine Entzündung sein, ich will kein Rezidiv!!!
Ich soll Morgen schon das Ergebnis bekommen, die Zellen werden sofort untersucht!!
Ich würde Spenderlymphozyten bekommen im Rezidivfall...ich weiß nicht wie effektiv das ist, wie lang ich dann noch habe! ICH WILL NICHT STERBEN!!!
  #2  
Alt 16.07.2013, 20:19
Rosemie Rosemie ist offline
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Registriert seit: 26.11.2012
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Claudia, ich bin sehr betroffen, wenn ich das lese. Ich drücke alles, was ich nur kann, dafür, dass es nur eine Entzündung ist. Ich vermute, Du wirst eine sehr unruhige Nacht haben. Versuche Dich abzulenken. Hast Du Unterstützung durch Deine Familie? Hoffentlich.
Ich drücke Dich mal und sende Dir liebe Grüße
Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
  #3  
Alt 16.07.2013, 21:24
new-dawn new-dawn ist offline
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Registriert seit: 21.06.2010
Beiträge: 71
Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo Claudia,

ich kann deine Angst sehr gut nachvollziehen und drücke natürlich alle Daumen, dass deine Beschwerden eine harmlose Ursache haben. Eine mögliche harmlose Ursache, die dich vielleicht durch die Nacht bringt, wäre eine Sarkoidose. Das habe ich nämlich plötzlich. Ich hatte im Mai auch vergrößerte und vermehrte Lymphknoten, allerdings keine Schmerzen und kein Fieber. Die Sarkoidose ist eine gutartige chronische Erkrankung des Lymphsystems, Immunschwäche. Typisch für die Sarkoidose ist die Lungenentzündung/eingeschränkte Lungenfunktion. Das habe ich nicht. Ich wüsste ohne CT überhaupt nichts von der Erkrankung und meine Ärzte sagten, ich solle sie einfach vergessen. Und vielleicht, hoffentlich, ist es ja auch bei dir etwas, was du gleich wieder vergessen kannst.
Ich wünsche dir ein gutes Ergebnis!
New Dawn
__________________
Sept. 2009: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3
ab Okt. 2009: 6xR-Benda, 2xRituximab; Komplette Remission
ab Mai 2010: 2 Jahre Erhaltung: Rituximab
Juni 2012:
weiterhin komplette Remission
Juni 2013: Diagnose Sarkoidose, NHL in Remission
Oktober 2013: alles gut
Mai 2014: alles gut
Mai 2015: alles gut
Juni 2017: immer noch alles gut
April 2019: alles gut

Am Ende ist alles gut. Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende.
  #4  
Alt 16.07.2013, 21:27
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Ich drück Dir die Daumen!
Jetzt nicht den Kopf hängenlassen.
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK

Geändert von Golfsierra2 (16.07.2013 um 23:14 Uhr)
  #5  
Alt 16.07.2013, 22:52
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Ich drück dir ganz fest die Daumen, Claudia!

Simi
  #6  
Alt 16.07.2013, 23:51
SusanneC SusanneC ist offline
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Beiträge: 22
Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo Claudia,

auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße,
Susanne
  #7  
Alt 17.07.2013, 00:43
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo Claudia,

wir denken auch an dich und hoffen, dass es sich als etwas harmloses herausstellt.
Bei Papa spielt der CRP-Wert übrigens keine Rolle bzgl. des Lymphoms. Der ist wegen der Clostridieninfektion sogar innerhalb von drei Tagen auf 270 hochgestiegen. Also rein entzündlich begründet.

Liebe Grüße,
Die Geschwister
  #8  
Alt 17.07.2013, 12:51
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

...oh Mann, Claudia...ich bin in Gedanken bei dir und drücke die Daumen...und dich auch...
  #9  
Alt 17.07.2013, 15:12
Benutzerbild von Beba
Beba Beba ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Liebe Claudia
mit beste beste Wünche
im gedanken bin bei Dir.
__________________
  #10  
Alt 18.07.2013, 14:43
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo ihr Lieben!
Es ist leider ein Rezidiv, ich hab nun leider keine reelle Chance auf Heilung mehr!
Ich bekomme nächste Woche 2 Zyklen Bendamustin und Rituximab, danach die Donau-Lymphozyten.
Ich freue mich wenn mir jemand noch ein bißchen Mut machen kann!
  #11  
Alt 18.07.2013, 15:42
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Plauder-Thread (Stammtisch)

Hallo Zusammen,
wieviel Pech kann ein einzelner Mensch eigentlich haben? Ich hab wieder ein Rezidiv, wie es aussieht sind Schlüsselbein (gesicherte Biopsie), Lunge und Nieren betroffen! Trotz 100% Spenderzellen im Knochenmark.
Nächste Woche gehts los mit Chemo und dann Donau-Lymphozyten. Die Aussichten sind scheiße! Sehr scheiße!!
Ich versteh das einfach nicht, war vor 2 Wochen noch in Meran wandern, hab mich so gut gefühlt!
Bin permanent am Heulen, ich hab keine realistische Chance mehr auf Heilung!
Was mach ich jetzt?
  #12  
Alt 18.07.2013, 16:45
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo Claudia,

ich kann dir leider keinen Mut machen, weil ich mich nicht auskenne. Was sagen aber denn die Ärzte? Meins ist ja auch nicht heilbar, aber ich "kann" damit leben, aber ich merke auch nichts und hoffe, dass dies so lange wie es irgend geht auch so bleibt.

Ich wünsch dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und hoffe, dass dir andere ganz viel Mut machen können, die evtl. ähnliches erlebt haben.

Liebe Grüße
Birgit
  #13  
Alt 18.07.2013, 17:01
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo liebe Claudia,
ich kann mir nicht vorstellen, daß die Ärzte Dir gesagt haben, daß es keine reelle Chance mehr auf Heilung gibt. Solange jemand lebt, gibt es immer noch eine Chance, und sei sie nur gering. Du mußt ganz fest daran glauben - auch wenn es unglaublich schwer fällt - daß die zwei neuerlichen Zyklen und die Donau-Lymphozyten helfen, den Feind doch noch zu bekämpfen. Also meine Gute: Solange Dich die Ärzte nicht aufgeben, gib Dich bitte selbst auch nicht auf.
ich weiß, ich habe gut reden und ich kann mich schon sehr gut vorstellen, wie es in Dir aussieht. Wahrscheinlich würde ich mich in der Situation genauso SchXXX fühlen, wie Du Dich momentan fühlst. Die neuerliche Behandlung bringt aber eine Chance und ich denke, wenn die begonnen hat, wird auch Dein Kampfgeist wieder erwachen.
Ich drück Dich mal - unbekannterweise - und wünsche Dir alles erdenklich Gute. Und manchmal gibt es auch Wunder, ich hoffe, es gibt für Dich eins. Bete zu Deinem Schutzengel, damit er Dich nicht verläßt.
Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
  #14  
Alt 18.07.2013, 17:09
piotr777slo piotr777slo ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Liebe Claudia,

wieso kann man keine 2te SZT durchführen?

Das wichtigste ist, nie aufzugeben! Sogar Menschen mit einer Heilungschance unter 1% haben schon den Krebs besiegt. Ein bekannter ist z.B. Reinhold Sack.

Also bitte gib nicht auf und kämpfe!

Viel Glück
  #15  
Alt 18.07.2013, 18:27
Benutzerbild von Martin59
Martin59 Martin59 ist offline
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Beiträge: 516
Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo Claudia,

das liest sich leider nicht wirklich gut. Ich hoffe aber trotzdem das ich Dir mit dem angehängten Text und dem dazugehörigen Link etwas Mut bzw. Hoffnung geben kann.

Klinische Wirkung
der Spenderlymphozytentherapie
Die größten Erfolge mit DLI wurden bisher in der Behandlung von
allogen transplantierten CML-Patienten erzielt. Hierbei ließen sich bei
beginnenden Rezidiven in 60 bis
80 % der Fälle Vollremissionen erreichen (41). Auch bei akuter myeloischer Leukämie, multiplem Myelom,
malignem Lymphom, Nierenzellkarzinomen und Brustkrebs zeigen DLI
eine Erfolgsrate von ca. 30 bis 40 %
(42). Ein deutlich schlechteres Ansprechen weisen Patienten mit akuter lymphatischer Leukämie auf.

http://www.drk-haemotherapie.de/data/ausgabe_6/beitraege/Zelltherapie_mit_Granulozyten_06_06.pdf

Das klingt sicherlich nicht nach sehr viel, aber ich hoffe das es für Dich eine Option ist und Du dadurch die Kraft findest den erneuten Kampf wieder aufzunehmen.

Alles Gute für Dich

Martin

Geändert von Martin59 (18.07.2013 um 19:31 Uhr)
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