Interferon-Therapie

[J.F.]

Hallo Rita,

nutzt Du Paracetamol? Das könnte die Gelenkschmerzen eindämmen. Oder auch Kaffee trinken, das Koffein trickst die Schmerzimpulse im Hirn aus. Nicht komplett, aber vielleicht reicht es ja schon, um den Schmerzticker auszuknocken .

Hallo Wolkenreiter,

ob beides auch bei der Hochdosis funktioniert, weiss ich leider nicht, probier es doch mal aus. Ein Versuch wäre es wert .

[J.F.]

Hallo Dschoordsch,

Zitat:
"So wurde bei Melanompatienten eine Vitiligo nach einer Interleukin -2-Behandlung und nach Interferon alpha beobachtet."
Zitatende.

Quelle: http://books.google.de/books?id=Nkyy...esult&resnum=4

Das Ausbrechen einer Autoimmunkrankheit, und Vitiligo ist eine, kann direkt während der Spritzzeit als auch noch Jahre später vonstatten gehen. Leider. Und es ist unbekannt, warum bei einem die eine Autoimmunkrankheit, bei einem anderen eine andere AI ausbricht.

Viel Spass noch an der Ostsee!

[Jürgen1969]

Hallo Rita und Wolkenreiter,

ja, ich schliesse mich Euch an. Die Kopf und Gelenkschmerzen sind echt ätzend.

Was ich jetzt mache, ich nehme am Mittwoch( am Dienstag abend fange ich den neuen Zyklus an, Dienstag, Donnerstag und Samstag) immer morgens gleich 2 Paracetamol, seither gehts dann besser. Uns seit letzter Woche habe ich wieder mit dem Lauftraining begonnen, ich mache Nordic Walking. Nach ein paar hundert Meter im Wald, bis hier tuts eben weh, aber dann wird es besser. Danach geht es dan komischerweise, wird also nicht stärker die Schmerzen. Daher versuche ich es mit der Bewegung etwas auszugleichen. Und nun bin ich schon in der 18 Woche, daher aufgegeben, nee.

ich wünsch euch alles Gute weiterhin.

[rita33]

Hallo Jürgen,
hört sich ja witzig an, dass du schon in der 18. Woche bist, ich bin in der 17. Woche. Ich habe den Eindruck, man gewöhnt sich einfach an die Umstände (ha, schon wieder). Die Abstände zwischen den Kopfschmerzattacken werden länger, aber die Heftigkeit nimmt zu und dauern bis zu 3 Tagen an. Dann brauch ich ziemlich viele Schmerztabletten. Paracetamol hilft mir bei den Kopfschmerzen überhaupt nicht. Ich bin jetzt auf Ibuprofen umgestiegen. Darum lasse ich in den kopfschmerzfreien Tagen die Schmerztabletten ganz weg. Hab einfach angst zuviel Tabletten zu nehmen. Ich sehe das auch so, dass Bewegung schon hilft. Fühle mich zum Wochenende hin immer ziemlich ausgepowert. Freitags ist der Akku fast leer. Ich hoffe, das gibt sich auch noch, denn beruflich wird momentan sehr viel verlangt und ich versuche es mir nicht anmerken zu lassen, das die Belastbarkeit eine andere ist als vorher.

Aber noch einmal zu den Kopfschmerzen. Sind die bei dir auch anders als vor dem IF? Ich meine, früher waren KS halt KS. Jetzt ist es ein entsetzliches Klopfen und Ziehen. Selbst den Kopf auf ein Kissen zu legen ist eine Qual und ich wache nachts vor Schmerzen auf, nach den Kopfschmerzen habe ich 2-3 Tage lang noch ein Ziehen über die gesamte Kopfhaut. Hab schon gedacht ob das die Nerven sind?

Würde gern dazu Meinungen hören.

LG
rita33

[PetraR.]

hallo rita

ich hab seit 1.5. pause bis 28. 7. mit der hochdosierung (täglich 36 mill von montag bis freitag).muss sagen habe das ganze gut vertragen, kopfweh hatte ich auch, hatte vor der infusion halbe std vorher 2 paracetamol und 2 std danach Indometacin. die abstände hab ich mir aber etwas geändert. hab indometacin erst so 3 bis 4 std später eingenommen damit ich nachts ruhe hatte.das muß man selber austüfteln wie`s am besten ist. sehr gutes schmerzmittel auch gut verträglich. kann ich empfehlen.
versuchs mal damit.
ich geh übrigens seit 4.5. auch wieder in meiner fleischabteilung arbeiten.geht soweit ganz gut, außer dass ich nach 8 std wasser im fuß hab das zieht sich bis in die wade.
nächster termin zur kontrolle 17.6. vorher ultraschall und wieder lunge röntgen.
wär schön wenn du dich mal meldest
lg petra
wünsche allen ein schönes wochenende

[Jürgen1969]

Hallo Rita,

die Kopfschmerzen sind schon anders als vor der Therapie, irgendwie viel heftiger.
Aber solange wie bei Dir halten die nicht an. Meist sind diese nur nach dem Spritztag, dann gehen die wieder weg und kommen dann nach der nächsten Spritze wieder. Aber nie länger als ein Tag.
Wegen der Menge der Tabletten, ich hab so ca 6-8 Paracetamol in der Woche, lt. Arzt ok.
Was auch manchmal hilft, wenn ich dazu noch Muskelschmerzen habe, ich geh dann ins Thermalbad und in die Sauna, danach gehts einiges besser.

Heut mach ich das wieder. Und manchmal nehm ich noch ne Rückenmassage von 30 min mit, sag dann aber, dass man bitte noch zum Schluss den Kopf massiert. So ne Kopfmassage ist was tolles, das löst vieles.

Geht halt leider ins Geld. Aber was solls. Manchmal gönn ich das mir und man sollte es echt öfter machen, wir sind ja schon genug geplagt.

[Limette07]

Hallo @ all,

Ich gehöre zwar in die Lebergruppe, habe aber mal Eure postings gelesen.
Ich habe eine 48 Wochen Interferon-Therapie mit Pegintron und Rebetol (antivirale Tabletten) hinter mir.

Was mir sehr gut geholfen hat war Ibuprofen 800 mg. Das hilft bei Rücken- und Kopfschmerzen ganz wunderbar. Besser als Paracetamol, geht auch nicht so auf die Leber.

Zustand der Haut bei mir unter Interferon: Juckende Stellen über den ganzen Körper verteilt, trockene, pergamentartige Haut
Ich habe alle Cremes und Duschbäder ausprobiert, alle mit Urea, aber nichts hat die Haut wirklich beruhigt für einen längeren Zeitraum. Ein sehr gutes Mittel dagegen: Physiogel (Duschcreme nur in Apos erhältlich und dazu die passende Lotion, gibts auch in Creme nennt sich Physiogel AI.
Warme Öl-Bäder (nach dem Bad nur trockentupfen)

Viel trinken, mindestens 3 Liter am Tag.

Gegen die Übelkeit hilft sehr gut Ingwertee, als das bei mir nicht mehr half habe ich mir Reisetabletten in der Apo besorgt. Das geht aber nur, wenn man zuhause ist, weil es ein bischen benebelt.

Man muss auch aufpassen, dass die Mundwinkel nicht "aufreissen". Heilt ganz schlecht ab und tut total weh beim essen und sprechen. Immer schön eincremen mit Panthenol ö.ä.

Also das sind meine Erfahrungen, vielleicht sind sie ja für jemanden nützlich

Liebe Grüße
Limette

[wolkenreiter78]

Hallo zusammen,

so langsam gewöhne ich mich glaube ich auch an die Nebenwirkungen. Habe jetzt 7 Wochen hinter mir, davon waren ca. 5 richtig heftig. Ich werde nun auch nicht aufgeben, denn dann waren die ganzen Strapazen ja umsonst, die restlichen Monate stehe ich auch noch durch, nun warte ich erst mal auf meine Genehmigung für eine Reha

Das Problem mit den aufgerissenen Mundwinkeln habe ich auch und es will einfach nicht heilen :-(

Die Kopschmerzen sind bei mir auch ganz anders als vor der Behandlung, mit Paracetamol kann ich sie derzeit ganz gut im Griff halten.

Die Gelenkschmerzen werden mit Paracetamol leider nicht weniger. Jetzt habe ich auch noch wahnsinnige Rückenschmerzen dazu bekommen, die am schlimmsten Nachts sind, so dass ich vor Schmerzen kaum schlafen kann. Bin ja zum Glück noch krankgeschrieben und kann dann tagsüber schlafen :-)

Einige schreiben hier, dass sie Ibuprofen nehmen. In meinem Arztbericht aus der Hautklinik steht, dass ich unter der Einnahme von Interferon Aspirin und Ibuprofen nehmen darf. Als Schmerzmedikament soll man ausschließlich Paracetamol oder Novaminsulfan einnehmen.

[perlmut]

Hallo zusammen.

Bei mir wurde vor einem Jahr auch ein Melanom festgestellt. Es war schon verdammt groß, da ich es auf dem Rücken nicht gesehen habe. TD 2,78 mm.
Nach Entfernung wurde im Umkreis zum Glück nichts mehr weiter gefunden, auch nicht in dem Lymphknoten. *phu*
Muss aber auch eine zweijährige Imuntherapie machen - ein Jahr habe ich geschafft.
Nebenwirkungen habe ich von Anfang an. Am Anfang waren sie erträglich. Aber sie werden immer stärker. Bin im Mom. so weit, alles hin zu schmeißen, weiß aber dass das wohl der falsche Weg ist.
Ich habe Kopfschmerzen, die ich aber mit viel trinken ganz gut im Griff habe.
Ich fühle mich ständig müde, egal wie viel ich schlafe. Habe auch gedacht, Fahrradfahren puscht meinen Kreislauf etwas an, hilft aber auch nicht.
Gelenkschmerzen und Gliederschmerzen habe ich besonders den Tag nach der Einnahme, genauso wie Schüttelfrost und "unangenehmes Gliederkribbeln" in der Nacht nach der Einnahme. Kann dann nie schlafen, ohne Paracetamol.
Verdauungsprobleme habe ich auch sehr oft, ohne meine Verdauungstropfen gehe ich nirgends mehr hin.
Ich gehe arbeiten, bin aber eigentlich dort nur eine "halbe" Kraft. Kann mich nicht konzentieren, neues gar nicht merken und eigentlich keine große Hilfe für die Kollegen. War so froh, endlich eine Arbeit zu haben, aber im Mom. bin ich jeden Tag froh, wenn ich den Arbeitstag geschafft habe.
Meine Haare haben sich auch stark verändert. Am Anfang waren sie nur schnell fettig, und sind sehr dunkel geworden. Nun bekomme ich Haarausfall. Zwar noch nicht schlimm, aber es macht mir doch Angst, alle Haare einzubüßen zu können.
Habe hier mich auch noch nicht total durch gelesen, sicher steht irgendwo auch darüber schon was. Aber ist eben ne ganze Menge Lesestoff.
Ich habe angefangen, mir die Haare leicht zu färben, dass hält das superschnelle fettig werden etwas auf. (Ohne färben, früh waschen, abends schon wieder fettig)
Habe aber Angst, dass das Färben meine Haare noch mehr belastet. Hat hier auch jemand Erfahrungen mit Haarausfall während der Therapie und sollte ich färben lieber sein lassen?

[babs_Tirol]

Hallo Perlmut,

herzlich Willkommen in unserer Runde.
Du hast Glück gehabt, ein negatives Sentinel Node gehabt zu haben.
Es gibt eine Studie der TU München, wenn das Sentinel Node nicht befallen ist, sind die Chancen bei 95 % keine weitere Metastasen zu entwickeln.
Haarausfall haben viele Frauen und Männer, steht sogar im Beipackzettel!
Alle anderen Nebenwirkungen sind auch normal, leider muß man da durch!!!!
Sollst du 2 Jahre Interferon alpha spritzen?
Wenn die Blutwerte und die Schilddrüsenhormone sich nicht beängstigend negativ entwickeln, würde ich an deiner Stelle versuchen den Rest der IF-Therapie noch durchzuhalten.
Arbeitsmäßig haben viele Probleme aber wenn der Arbeitgeber etwas Verständnis hat, dann sollte man doch weiterarbeiten.
Ich hatte 2003 ein positives Sentinel Node, daher wurden alle LK aus der rechten Leiste entfernt und ich leide seit diesem Zeitpunk extrem an einen sekundären Lymphödem. Der Vertrauensarzt der Krankenkasse, empfahl mir nach 3 Monaten IF -befristet in volle Erwerbsunfähigkeitsrente unter der IF-Therapie zu gehen. Habe es auch gemacht, allerdings sind es extreme finazielle Einbußen, muß gut überlegt werden - ob man es sich leisten kann.

Drücke dir die Daumen, daß das IF hilft und du keine Metastasen bekommst.
Sei dir gewiss nach Ende der Spritzzeit verwinden die Nebenwirkungen spätenst nach 6 Monaten!

LG
-babs_Tirol-

[Dirk1973]

Hallo Perlmut,
herzlich willkommen in der Haukrebs-Familie.

[J.F.]

Hallo perlmut,


auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem "Club".

Ja, die Nebenwirkungen sind nicht ohne. Man kann einige versuchen zu ignorieren, einige zu manipulieren, einige mit Medikamente zu unterdrücken und durch den Rest muss man durch. Leider. Hast Du es mal mit einer erhöhten Vitamin C-Zufuhr (bestehend aus frischem Obst und Gemüse) probiert? In einem von mir diese Woche in der Uniklinik Frankfurt besuchten Patienten-Frage-Vortrag zum Thema "Lebererkrankungen" der Medizinischen Klinik ging es in einem der fünf Vorträge um Alternativen bzw. Ergänzungen zu den schulmedizinischen Medikamenten. Die Ärztin wies auch auf Kaffee hin, der würde zu niedrigeren Leberwerte führen und das Risiko für Lebertumore wäre geringer. Außerdem ist bekannt das Kaffee einen Schmerzticker im Hirn ausschaltet.

Zum Thema Haarfärben, tja. Viele Menschen lassen sich die Haare färben. Die Medizin, Forschung, Hersteller sind sich nicht einig, ist das Zeug nun giftig, schädlich oder was auch immer. Man hat sich nur auf eins geeinigt, nämlich, dass Schwangere sich nicht die Haare färben sollen. Da man letztendlich nicht weiss, wie viel der Chemie oder "Nichtchemie" über die Kopfhaut in den Körper aufgenommen wird. Und nur mal so...auch bei einem nichtschwangerem Mensch wird irgendetwas, was man sich da auf die Kopfhaut schmiert, vom Körper aufgenommen. Und wie das im Körper umgesetzt wird, weiss halt keiner. Aber ich würde mir mal die Frage stellen, warum so viele Friseure Hautirritationen und Allergien entwickeln. Letztendlich ist es aber wiedermal eine Frage der eigenen Einstellung .

[perlmut]

Danke für euer Worte und Infos. Tut gut, sich mal mit jemanden auszutauschen, der wirklich versteht, wie es einem geht.

Auf Arbeit spüre ich, dass ich dort keinen so guten Stand habe, da ich mich kaum konzentrieren kann, alles vergesse und auch nicht mal große Lust, oder viell. keine Kraft hab, mit anderen über "blabla" zu plaudern.
Ich merke zwar, dass sie mich bemitleiden, aber das brauch ich auch nicht.
Wirklich verstehen können die mich leider nicht.
Und leider kennen die mich auch nur so, wie ich jetzt bin, da ich nur eine befristete Stelle für ein Jahr habe. Die kennen mich also nur als langweilige, fahrige Mitarbeiterin. *grummel*

Thema Haare:
Das ist ja "eigentlich" ne totale Nebensache ... aber man ist eben eitel und will nicht obenrum nackig sein.
Hab sie mir nun doch wieder gefärbt, aber die Farbe nicht so lange drauf gelassen. Also versucht, den Mittelweg zu finden. Mal schaun.

Mit dem Kaffee...dass ist so ne Sache.... ich trinke schon seit Jahren keinen mehr, er schmeckt mir nicht.

Meine Therapie läuft insgesamt über zwei Jahre mit 3x3 Mio Einheiten in der Woche, habe jetzt im Mai gerade Halbzeit. Kann also abwärts zählen.
Manche Tage bin ich echt versucht, das Zeug in die Ecke zu haun. Ich fühle mich immer mehr schlapp, je länger ich es nehme. Kostet viel Kraft, durchzuhalten.
Am Anfang kam ich mit allem besser klar. Oder es ist nur so eine Phase, die hoffentlich bald wieder weg ist.
Im Mom. bin ich so lustlos geworden, dauermüde und halte keinen Stress mehr ab.
Ebenso habe ich am Anfang in der Nacht nach einer Spritzung nur manchmal eine Paracetamol gebraucht. Jetzt nehme ich um 22 Uhr die erste und dann ca. 1-2 Uhr die zweite um die Nebenwirkungen im Griff zu bekommen.

Und das die Nebenw. noch ca. 1/2 Jahr nach absetzten anhalten sollen.... och nööö. Aber "och nööö, keine Lust" sag ich ja im Mom. eh zu allem, was ich so machen soll.

Bin froh, euch gefunden zu haben.

[J.F.]

Hallo perlmut,

hihi, dann versuche es mit schwarzem Tee statt mit Kaffee. Oder trinkst Du auch keinen Schwarztee? Also grünen Tee würde ich Dir nicht empfehlen, der kann im blödesten Fall die Wirkung vom Interferon herabsetzen und genau das wollen wir ja nicht. Schliesslich zahlen wir schon einen hohen Preis und dann sollte das Zeug bitte schön auch richtig wirken. Und um nochmals auf das Paracetamol einzugehen, auch hier haben die Fachleute aus der Medizinischen Klinik abgewunken. Klar, belastet das die Leber, aber im Notfall lieber die Tabletten nehmen, war ihre Aussage. In einem der Vorträge ging es auch um die Therapie bei Hepatitis. Auch dort wird zu Anfang Interferon alpha eingesetzt, kann man ja im Beipackzettel auch lesen. Die Ärzte der Medizinischen Klinik kennen sich also mit der Palette der Nebenwirkungen aus.

[perlmut]

Jo, schwarzen Tee trink ich und das gern *gg*
Und Paracetamol soll echt nicht so viele Nebenwirkungen haben. Wird mir von versch. Ärzten auch immer bestätigt. Also rinn des Zeugs, denn ohne das kann ich sonst nicht schlafen.